Velkommen til MEI

Myalgisk Encephalomyelitis International

Hvad er MIG?

Myalgisk Encephalomyelitis (ME) er en alvorligt invaliderende sygdom, der rammer millioner af mennesker rundt om i verden. 

Det er karakteriseret ved immun, neurologisk og hjertedysfunktion med alvorlig forværring af symptomer efter enhver anstrengelse. 

ME er en manglende evne til korrekt at generere energi, som forhindrer patienter i at arbejde, studere, socialisere eller på anden måde leve et normalt og funktionelt liv. ME kan præsentere sig selv med varierende symptomer og svinge fra mild til meget alvorlig.  

Svær til meget svær ME-ramte er dybt ramt. De kan være helt sengebundne og kræver hjælp til basale behov.

International Consensus Primer (ICP) anbefaler at bruge betegnelsen ME (myalgisk encephalomyelitis).

ICP siger:  Myalgisk encephalomyelitis, et navn, der opstod i 1950'erne, er det mest nøjagtige og passende navn, fordi det afspejler sygdommens underliggende multi-system patofysiologi. Vores panel anbefaler kraftigt, at kun navnet 'myalgisk encephalomyelitis' bruges til at identificere patienter, der opfylder de internationale konsensuskriterier (ICC), fordi en karakteristisk sygdomsenhed bør have ét navn.

The cover of the IC Primer, entitled "International Consensus Primer for Medical Practitioners". A Brain and spinal cord covers the left side, while Myalgic Encephalomyelitis is printed in the upper right corner.
Har jeg MIG?
Graphic in English describing the symptoms of Myalgic Encephalomyelitis. A line-figure of a body is in the center, with graphics to its sides depicting: brain issues, pain, a thermometer. a bent knee, a stretched muscle, a heart, a pair of lungs, a stomach and intestines, and a pair of kidneys.

Klik HER for en spansk oversættelse af dette billede.

Information om post-anstrengelse neuroimmun udmattelse (PENE). HER.

Hvad vi gør

På globalt plan har ME International (MEI) til formål at:

  • Give oplysninger til patienter, læger, forskere og regeringer.
  • Støt ME-patienter, pårørende, familie, venner, organisationer og fortalere.

Vores mål er at sikre, at alle patienter får tilstrækkelig pleje, screening og behandling ved hjælp af metoden skitseret inden for:

 
¹ICP er et effektivt værktøj til at hjælpe læger med at diagnosticere og håndtere ME. Det tilbyder også grundig screeningsvejledning for at hjælpe med at identificere andre behandlelige tilstande. ICP-forfatterne har mere end 500 års samlet erfaring med ME.
 
²ICC bruges til at diagnosticere, fordi der i øjeblikket ikke er nogen standard laboratorietest til at diagnosticere ME. Kriterierne er konsensus af verdens førende eksperter i ME. 
Photo of two people looking down, showing their shoes on a sidewalk with the words "PASSION LED US HERE" written on the sidewalk.

MIG's ansigter

A rectangular collage of 48 faces of ME International members who have myalgic encephalomyelitis.

Fra vores medlemmer, der står over for de daglige udfordringer ved at leve med MIG.

ME ved tallene:

The number 1 in black text, inside of a teal green dot.

Det anslås, at 25% er alvorlige eller meget alvorlige, husbundne eller sengebundne, hvor nogle kræver sondeernæring.

The number 2 in black text, inside of a teal green dot.

Påvirker kvinder, mænd og børn i alle aldre.

The number 3 in black text, inside of a teal green dot.

Symptomets sværhedsgrad og præsentation kan svinge fra dag til dag eller time til time.

The number 4 in black text, inside of a teal green dot.

Selv milde syge har betydeligt nedsat aktivitetsniveau.

The number 5 in black text, inside of a teal green dot.

Post-anstrengelse neuroimmun udmattelse (PENE) er en afgørende faktor i diagnosen. Det forårsager alvorlig forværring af symptomer efter enhver anstrengelse.

The number 6 in black text, inside of a teal green dot.

ME er en fysisk sygdom, der ligner MS. Det er IKKE en psykisk lidelse.

The number 7 in black text, inside of a teal green dot.

ME-patienter har en af de laveste livskvaliteter sammenlignet med MS, slagtilfælde,
diabetes, nyresvigt, lungesygdomme, hjertesvigt, kræft og andre.

The number 8 in black text, inside of a teal green dot.

Aktivitet uden for vores energikappe kan forårsage en permanent funktionsnedgang.

The number 9 in black text, inside of a teal green dot.

Mange andre tilstande forekommer ofte ved siden af ME, og patienter skal screenes grundigt.

The number 10 in black text, inside of a teal green dot.

Patienter dør generelt yngre på grund af kræft, hjerte- og immundysfunktion.

The number 11 in black text, inside of a teal green dot.

Selvmord er mere udbredt på grund af en ekstremt dårlig livskvalitet.

Hvem vi er

ME International blev grundlagt i 2019 og er en frivillig organisation, der er dedikeret til at øge bevidstheden om og uddannelse for både ME-samfundet og medicinske institutioner. 

For at finde ud af mere om vores organisation og vores mål, besøg vores Om MEI side og mød Bestyrelse. 

Hvis du gerne vil blive frivillig og støtte ME-fællesskabet, så kontakt os på vores "Forbinde" side. 

Vores tilgang

Vores holdning er, at enhver patient, der oplever neuroimmune udmattelsessymptomer efter anstrengelse, bør screenes for ME. 

Vi mener, at ICC og ICP er de bedste værktøjer til at gennemgå og administrere ME. ICP-tilgangen sikrer, at ingen patient opfattes som for udfordrende til at vurdere nøjagtigt.

Vores mål er, at alle, der har fået mærket ME, CFS, ME/CFS, CFS/ME eller Long Covid, har de nødvendige værktøjer til at bekræfte diagnosen og få ordentlig behandling.
For at lære mere om vores stilling se vores holdningspapir.

ME-kriterier

I 2011 samarbejdede et panel af eksperter, der havde over 500 års samlet erfaring for at skabe Internationale konsensuskriterier (ICC), hvis forløber var Canadiske konsensuskriterier (CCC). ICC i kombination med IC Primeren er tæt på linje med den oprindelige patientgruppe beskrevet af Dr. Ramsay.

For mere information, besøg vores Forståelse af kriterier side.

Tilbage til toppen