Willkommen bei MEI

Myalgische Enzephalomyelitis International

Was ist ME?

Myalgische Enzephalomyelitis (M.E.) ist eine schwer beeinträchtigende Krankheit, die Millionen von Menschen auf der ganzen Welt betrifft. 

Sie ist durch eine Störung des Immunsystems, der Neurologie und des Herzens gekennzeichnet, wobei sich die Symptome nach jeder Anstrengung stark verschlimmern. 

M.E. ist eine Unfähigkeit, richtig Energie zu erzeugen, was die Betroffenen daran hindert, zu arbeiten, zu studieren, Kontakte zu knüpfen oder ein normales und funktionierendes Leben zu führen. M.E. kann sich mit unterschiedlichen Symptomen äußern und von leicht bis sehr schwer schwanken.  

Schwer bis sehr schwer an ME Erkrankte sind tiefgreifend betroffen. Sie können vollständig ans Bett gefesselt sein und benötigen Hilfe bei grundlegenden Bedürfnissen.

Die Internationale Konsensfibel (ICP) empfiehlt die Verwendung des Begriffs M.E. (Myalgische Enzephalomyelitis).

Das ICP stellt fest: Myalgische Enzephalomyelitis, ein Name, der in den 1950er Jahren entstand, ist der genaueste und angemessenste Name, da er die zugrunde liegende Multisystem-Pathophysiologie der Krankheit widerspiegelt. Unser Gremium empfiehlt dringend, nur den Namen „myalgische Enzephalomyelitis“ zu verwenden, um Patienten zu identifizieren, die die International Consensus Criteria (ICC) erfüllen, da eine eindeutige Krankheitseinheit einen Namen haben sollte.

The cover of the IC Primer, entitled "International Consensus Primer for Medical Practitioners".

Klicken Sie auf HIER für eine spanische Übersetzung dieses Bildes.

Informationen zur Neuroimmunerschöpfung nach Belastung (PENE). HIER.

Was wir tun

Auf globaler Ebene verfolgt ME International (MEI) folgende Ziele:

  • Bereitstellung von Informationen für Patienten, medizinische Dienstleister, Forscher und Regierungen.
  • Unterstützung von M.E.-Patienten, Betreuern, Familienangehörigen, Freunden, Organisationen und Befürwortern.

Unser Ziel ist es, sicherzustellen, dass alle Patienten eine angemessene Betreuung, Untersuchung und Behandlung erhalten, wobei wir uns auf die in der Richtlinie beschriebenen Methoden stützen:

 
¹ Das ICP ist ein wirksames Instrument, um Ärzten bei der Diagnose und Behandlung von M.E. zu helfen. Es bietet auch eine gründliche Screening-Anleitung, um andere behandelbare Erkrankungen zu identifizieren. Die ICP-Autoren haben zusammen mehr als 500 Jahre Erfahrung mit M.E..
 
² Der ICC wird zur Diagnose verwendet, da es derzeit keinen Standard-Labortest zur Diagnose von ME gibt. Die Kriterien sind ein Konsens von weltweit führenden M.E.-Experten.
Photo of two people looking down, showing their shoes on a sidewalk with the words "PASSION LED US HERE" written on the sidewalk.

Gesichter von ME

A rectangular collage of 48 faces of ME International members who have myalgic encephalomyelitis.

Von unseren Mitgliedern, die sich den täglichen Herausforderungen des Lebens mit M.E. stellen.

ICH in Zahlen:

No 1 sm

Schätzungsweise 251 TP3T sind schwer oder sehr schwer, ans Haus oder ans Bett gefesselt, wobei einige eine Sondenernährung benötigen.

No 2

Beeinflusst Frauen, Männer und Kinder jeden Alters.

No 3

Schweregrad und Präsentation der Symptome können von Tag zu Tag oder von Stunde zu Stunde schwanken.

No 4

Selbst leichte Leidende haben ein deutlich reduziertes Aktivitätsniveau.

No 5

Die neuroimmune Erschöpfung nach Belastung (PENE) ist ein bestimmender Faktor bei der Diagnose. Es verursacht eine starke Verschlechterung der Symptome nach jeder Anstrengung.

No 6

ME ist eine körperliche Erkrankung ähnlich wie MS. Es ist KEIN psychischer Gesundheitszustand.

No 7

ME-Patienten haben im Vergleich zu MS, Schlaganfall,
Diabetes, Nierenversagen, Lungenerkrankungen, Herzversagen, Krebs und andere.

No 8

Aktivitäten außerhalb unserer Energiehülle können zu einem dauerhaften Funktionsabfall führen.

No 9

Viele andere Erkrankungen treten häufig neben ME auf, und die Patienten müssen gründlich untersucht werden.

No 10

Die Patienten sterben in der Regel jünger aufgrund von Krebs, Herz- und Immunfunktionsstörungen.

No 11

Selbstmord ist aufgrund einer extrem schlechten Lebensqualität häufiger.

Wer wir sind

ME International wurde 2019 gegründet und ist eine ehrenamtlich arbeitende Organisation, die sich für die Sensibilisierung und Aufklärung der ME-Gemeinschaft und medizinischer Einrichtungen gleichermaßen einsetzt. 

Um mehr über unsere Organisation und unsere Ziele zu erfahren, besuchen Sie unsere Seite „Über MEI“ und treffen Sie den Vorstand .

Wenn Sie ein Freiwilliger werden und die ME-Gemeinschaft unterstützen möchten, kontaktieren Sie uns auf unserer „ Connect “-Seite.

Unser Ansatz

Unsere Position ist, dass jeder Patient, der neuroimmunologische Erschöpfungssymptome nach Belastung aufweist, auf ME untersucht werden sollte. 

Wir glauben, dass der ICC und der ICP die besten Instrumente sind, um ME zu überprüfen und zu verwalten. Der ICP-Ansatz stellt sicher, dass kein Patient als zu schwierig angesehen wird, um ihn genau zu beurteilen.

Unser Ziel ist es, dass jeder, der die Bezeichnung ME, CFS, ME/CFS, CFS/ME oder Long Covid erhalten hat, über die notwendigen Werkzeuge verfügt, um die Diagnose zu bestätigen und eine angemessene Behandlung zu erhalten.
Weitere Informationen zu unserem Standpunkt finden Sie in unserem Positionspapier.

ME-Kriterien

Im Jahr 2011 arbeitete ein Expertengremium mit über 500 Jahren Erfahrung zusammen, um die International Consensus Criteria (ICC) zu erstellen, deren Vorläufer die Canadian Consensus Criteria (CCC) waren. Die ICC in Kombination mit dem IC Primer ist eng an der ursprünglichen Patientengruppe ausgerichtet, die von Dr. Ramsay beschrieben wurde.

Weitere Informationen finden Sie auf unserer Seite Kriterien verstehen .