Willkommen bei MEI

Myalgische Enzephalomyelitis International

Was ist ME?

Myalgische Enzephalomyelitis (M.E.) ist eine schwer beeinträchtigende Krankheit, die Millionen von Menschen auf der ganzen Welt betrifft. 

Sie ist durch eine Störung des Immunsystems, der Neurologie und des Herzens gekennzeichnet, wobei sich die Symptome nach jeder Anstrengung stark verschlimmern. 

M.E. ist eine Unfähigkeit, richtig Energie zu erzeugen, was die Betroffenen daran hindert, zu arbeiten, zu studieren, Kontakte zu knüpfen oder ein normales und funktionierendes Leben zu führen. M.E. kann sich mit unterschiedlichen Symptomen äußern und von leicht bis sehr schwer schwanken.  

Schwer bis sehr schwer an ME Erkrankte sind tiefgreifend betroffen. Sie können vollständig ans Bett gefesselt sein und benötigen Hilfe bei grundlegenden Bedürfnissen.

Die Internationale Konsensfibel (ICP) empfiehlt die Verwendung des Begriffs M.E. (Myalgische Enzephalomyelitis).

Das ICP stellt fest: Myalgische Enzephalomyelitis, ein Name, der in den 1950er Jahren entstand, ist der genaueste und angemessenste Name, da er die zugrunde liegende Multisystem-Pathophysiologie der Krankheit widerspiegelt. Unser Gremium empfiehlt dringend, nur den Namen „myalgische Enzephalomyelitis“ zu verwenden, um Patienten zu identifizieren, die die International Consensus Criteria (ICC) erfüllen, da eine eindeutige Krankheitseinheit einen Namen haben sollte.

The cover of the IC Primer, entitled "International Consensus Primer for Medical Practitioners". A Brain and spinal cord covers the left side, while Myalgic Encephalomyelitis is printed in the upper right corner.

HRV Announcement

To expand on our highly successful Pulse Oximeter program, MEI is no offering free HRV monitoring devices as well as a training webinar by Dr Eleanor Stein! 

Check out the HRV page for further information. 

Klicken Sie auf HIER für eine spanische Übersetzung dieses Bildes.

 

Was wir tun

Auf globaler Ebene verfolgt ME International (MEI) folgende Ziele:

  • Bereitstellung von Informationen für Patienten, medizinische Dienstleister, Forscher und Regierungen.
  • Support and Advocate for ME patients, caregivers, family, friends, organizations, and other advocates.

Our goal is to ensure all patients receive adequate care, screening and treatment. 

 
¹Die ICP is an effective tool to help medical practitioners diagnose and manage ME. It also offers thorough screening guidance to help identify other treatable conditions. 
 
²Die ICC is used to diagnose because there is currently no standard laboratory test to diagnose ME. This criteria is a consensus by world leading experts on ME. 
Photo of two people looking down, showing their shoes on a sidewalk with the words "PASSION LED US HERE" written on the sidewalk.

Gesichter von ME

A rectangular collage of 48 faces of ME International members who have myalgic encephalomyelitis.

Von unseren Mitgliedern, die sich den täglichen Herausforderungen des Lebens mit M.E. stellen.

Wer wir sind

ME International wurde 2019 gegründet und ist eine ehrenamtlich arbeitende Organisation, die sich für die Sensibilisierung und Aufklärung der ME-Gemeinschaft und medizinischer Einrichtungen gleichermaßen einsetzt. 

Um mehr über unsere Organisation und unsere Ziele zu erfahren, besuchen Sie unsere Seite „Über MEI“ und treffen Sie den Vorstand .

Wenn Sie ein Freiwilliger werden und die ME-Gemeinschaft unterstützen möchten, kontaktieren Sie uns auf unserer „ Connect “-Seite.

Unser Ansatz

Unsere Position ist, dass jeder Patient, der neuroimmunologische Erschöpfungssymptome nach Belastung aufweist, auf ME untersucht werden sollte. 

Wir glauben, dass der ICC und der ICP die besten Instrumente sind, um ME zu überprüfen und zu verwalten. Der ICP-Ansatz stellt sicher, dass kein Patient als zu schwierig angesehen wird, um ihn genau zu beurteilen.

Unser Ziel ist es, dass jeder, der die Bezeichnung ME, CFS, ME/CFS, CFS/ME oder Long Covid erhalten hat, über die notwendigen Werkzeuge verfügt, um die Diagnose zu bestätigen und eine angemessene Behandlung zu erhalten.
Weitere Informationen zu unserem Standpunkt finden Sie in unserem Positionspapier.

de_DEDeutsch
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