Über ME International

Zweck

Der Zweck der ME (Myalgische Enzephalomyelitis) International ist es, die breite Öffentlichkeit, medizinische Dienstleister und Regierungen in der ganzen Welt aufzuklären und ME-Patienten, Betreuer, Befürworter, Organisationen, Familien und Freunde zu unterstützen.

Ziele

Die Ziele von ME International sind:

  • Patienten befähigen/aufklären
  • Hilfe für bedürftige/schwere ME-Patienten
  • Medizinische Dienstleister aufklären
  • Unterstützung von ME-Patienten, Betreuern, Anwälten, Familien und Freunden
  • Einsamkeit lindern
  • Fürsprache im Namen der Mitgliedschaft
  • ICC-Forschung unterstützen

Unsere Geschichte

ME International wurde 2019 aus dem beobachteten Bedürfnis heraus gegründet, sich für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis einzusetzen. Die Organisation wurde ursprünglich von Pam und Jim Lutey gegründet und wuchs schnell zu einer 9-köpfigen Direktoriummit über 700 Mitgliedern weltweit.

Es wurde erkannt, dass die staatliche Medizin weltweit nicht auf die Bedürfnisse von ME-Patienten eingeht. Durch die Verabschiedung der Internationalen Konsenskriterien (2011) und der Internationalen Konsensfibel (2012) glaubt ME International, dass eine angemessene Diagnose und Behandlung von ME beginnen kann.

Einige unserer Projekte

Seit ME International ist eine rein ehrenamtliche Organisation, bei der jeder Cent den Mitgliedern zugute kommt und nur minimale Ausgaben für Gemeinkosten, wie z. B. die Kosten für das Hosting der Website, anfallen. Wir sind immer auf der Suche nach Möglichkeiten, ME-Betroffenen zu helfen und Projekte zur Unterstützung dieser Personen hinzuzufügen. 

Unterstützung für #pwME (Menschen mit ME): Jeder Patient hat individuelle Bedürfnisse bei der Lösung von Problemen im Zusammenhang mit seinem aktuellen Gesundheitszustand. Unser Ansatz besteht darin, die Selbsthilfe in den Vordergrund zu stellen (wenn der Patient dazu in der Lage ist), wobei wir uns bewusst sind, dass einige schwer kranke Patienten möglicherweise nicht über die nötige Energie oder die finanziellen Mittel verfügen. ME International hat die folgenden Bereiche identifiziert, in denen Hilfe einen Unterschied machen kann: Nothilfeprojekt, klinische Unterstützung für Patienten, Trostspenden und soziale Unterstützung. Siehe unser Unterstützung Seite für weitere Einzelheiten.

Projekt "Pulsoximeter":  Die MEI hat über 100 Pulsoximeter kostenlos an ihre Mitglieder verteilt. Herzfrequenzwerte, die von den typischen Werten abweichen, sind oft ein Indikator für postexertionelle neuroimmune Erschöpfung (P.E.N.E.) oder drohende P.E.N.E. Die Aufzeichnung von Herzfrequenz und Sauerstoff kann Ihrem Arzt objektive Messungen liefern, um ME und P.E.N.E. besser zu verstehen. Fundraiser Seite.

MEI Chat-Räume auf Facebook: ME ist eine isolierende Krankheit, und Patienten fühlen sich oft von Freunden und Familienangehörigen im Stich gelassen, die die Komplexität dieser Krankheit nur schwer verstehen können. Um der Isolation entgegenzuwirken, haben wir diese Video-Chaträume eingerichtet, um unseren Mitgliedern einen Ort zu bieten, an dem sie sich treffen und mit Menschen in Kontakt treten können, die ihren Kampf verstehen. 

Fundraising: Viele, die an ME leiden, sind arbeitsunfähig oder können nur begrenzt arbeiten. Dies kann zu erheblichem finanziellen Stress führen, der die Krankheit und die Schwierigkeiten, mit denen die Patienten zu kämpfen haben, noch verstärkt. Wir bieten unseren Mitgliedern, die auf einer anderen Plattform (z.B. GoFundMe, etc.) eine persönliche ME-bezogene Spendenaktion durchführen, einen Platz auf unserer Website, um ihre Informationen zu veröffentlichen.

Warum bei ME International?

ME wurde jahrzehntelang ignoriert und erfährt erst jetzt eine gewisse Anerkennung. Jetzt müssen wir dafür sorgen, dass die richtige Definition und Behandlung angewandt wird.

Wir möchten, dass diese Organisation von Menschen geleitet wird, denen diese Krankheit wirklich am Herzen liegt und die sich mehr als alles andere wünschen, eine Heilung zu finden! Ihre Unterstützung und Teilnahme kann dazu beitragen, dass dies geschieht. Wir möchten, dass sich Menschen auf jeder Ebene beteiligen, weil sie es wollen und das Bedürfnis haben, zu helfen. Alle Ämter sind freiwillig.

Stellen Sie sich vor, es gäbe Millionen von Menschen, die zu dieser Gruppe gehören ... könnten sie uns immer noch ignorieren?

Beitritt zu ME International und helfen Sie mit, diesen Traum zu verwirklichen!