Jerold Spinhirne – 28.09.2021 12:44:22 Uhr
Vielen Dank für Ihre Klarstellung und Erläuterung der Probleme, die durch diese vorgeschlagenen US-ICD-Änderungen verursacht werden.
Die Strategie der Gruppe von Organisationen im Zusammenhang mit chronischer Erschöpfung, die diese Änderungen fördern, scheint darin zu bestehen, dass die soziale Förderung von „CFS“ und „ME/CFS“ in der neurologischen Abteilung des US-amerikanischen ICD ohne wissenschaftliche Begründung die Glaubwürdigkeit und Legitimität von irgendwie erhöhen wird diese schlecht definierten gemischten Ermüdungszustände.
Das Ergebnis wird jedoch höchstwahrscheinlich sein, dass ALLE Krankheiten und Zustände unter ihrer neuen G93.3-Überschrift „Postvirale und verwandte Erschöpfungssyndrome“ bei Ärzten und Forschern durch Assoziation – und wegen der offensichtlichen Manipulation des US-amerikanischen ICD für – an Glaubwürdigkeit verlieren werden politische Zwecke.
Die gesamte G93.3-Gruppe wird zu Abfalldiagnosen – vorbehaltlich medizinischer Skepsis und psychiatrischer Interpretation – für alle. Sowohl unter dem neuen Code G93.32 wird ME zum vorgeblichen Äquivalent von „ME/CFS“, das als „SEID“ bezeichnet wurde und im IOM/NAM-Bericht 2015 viel umfassender als ME definiert wurde. Solch Schaden und Verwirrung können doch nicht das sein, was dieses Konsortium beabsichtigt?
Antworten – MEI – 14.10.2021 16:10:00 Uhr
Vielen Dank für Ihren Kommentar und Ihre Beobachtungen, Jerrold.

Wendy – 28.09.2021 19:25:24 Uhr
Myalgische Enzephalomyelitis oder ME bedeutet „Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks mit Muskelschmerzen“ und erschien erstmals 1956 in einem Lancet-Editorial von Sir Donald Acheson als „benigne myalgische Enzephalomyelitis“. In einer Rezension von 1959 bezog er sich auf mehrere ältere Berichte, die erschienen um ein ähnliches Syndrom zu beschreiben. Der Neurologe Lord Brain nahm ME 1962 in die sechste Ausgabe seines Lehrbuchs der Neurologie auf. In einem Artikel des British Medical Journal aus dem Jahr 1978 heißt es, dass die Konferenz der Royal Society of Medicine zur Erörterung der Krankheit in diesem Jahr eindeutig zustimmte, dass Myalgische Enzephalomyelitis ein eindeutiger Name für die Krankheit sei. Der Artikel stellte auch fest, dass das vorherige Wort (gutartig), das bei ME verwendet wurde, als unbefriedigend und irreführend abgelehnt wurde, da der Zustand für den Patienten verheerend sein kann.
1988 erkannten sowohl das britische Gesundheits- und Sozialministerium als auch die British Medical Association sie offiziell als legitime und potenziell belastende Erkrankung an.
Autopsien zeigen Hinweise auf eine Enterovirusinfektion im pontomedullären Übergang und im Mittelhirn (beide befinden sich im Hirnstamm), im medialen Temporallappen, im lateralen Frontalkortex, im Okzipitallappen und im Kleinhirn. Diese Krankheit hat nichts mit einer der Erschöpfungskrankheiten zu tun.
Antworten – MEI – 14.10.2021 16:11:05 Uhr
Danke für deinen Kommentar, Wendy.

Guido den Broeder – 02.10.2021 07:52:21 Uhr
Ich habe im Namen von GAME an der CDC-Konferenz teilgenommen und mich gegen diesen Vorschlag ausgesprochen. Die CDC bat mich, ihnen einen schriftlichen Kommentar zu schicken.
Antworten – MEI – 14.10.2021 16:14:19 Uhr
Danke für deinen Kommentar Guido. Sie können gerne die Antwort der CDC auf Ihre Anfrage posten.

Allison Haynes May – 13.10.2021 13:32:43 Uhr
Ich stimme den in diesem Blog dargestellten Problemen vollkommen zu und danke Ihnen für die beste Präsentation und Erklärung dieses Vorschlags und seines potenziellen Schadens für Patienten, die ich je gesehen habe.
Ich stimme auch den Kommentaren von Jerrold und Wendy zu.
Wir Patienten haben jahrzehntelang um Klarheit für ME als eigenständige Dx gekämpft, und es ist tragisch (und sehr belastend für unsere eigene prekäre Gesundheit), dass wir immer wieder auch gegen die Aktionen und Motive sowohl von Regierungsbehörden als auch von Interessenvertretungen ankämpfen müssen, die vermeintlich sind die medizinische Wissenschaft und das Wohl der Patienten priorisieren, sondern scheinen stattdessen das Wachstum ihrer eigenen Mitgliederzahlen, die „Beliebtheit“ der sozialen Medien und ihren Status zu priorisieren.
Diese fragwürdigen Motive werden (wie sie es im Laufe der Jahrzehnte wiederholt waren) durch ihre Zustimmung zu einer ständig wachsenden Kategorie von Patienten, die mit ME/CFS (oder was auch immer der aktuelle Finanzierungstrend ist) gekennzeichnet sind, belegt, wenn diese Patienten tatsächlich an unterschiedlichen Diagnosen leiden. Wir sehen das Problem immer wieder in Online-Selbsthilfegruppen: Patienten, die jahrelang ohne Pflege gelitten haben, stellen fest, dass sie die ganze Zeit über eine andere Krankheit oder einen anderen Zustand hatten, und es wurde nicht behandelt und es wurde zugelassen, dass es sich verschlimmert.
Dieser Vorschlag verstößt gegen die wissenschaftliche und medizinische Taxonomie und gegen das Prinzip der Differentialdiagnose und wird zu weiteren Fehldiagnosen sehr kranker Patienten führen.
Die aktuelle WHO-Kodierung und -Klassifikation, die in den 1950er Jahren erstellt wurde, wie von Wendy oben erklärt, ist ausgezeichnet und wird von der ICC und der Definition der Nightingale Research Foundation unterstützt. Diese priorisieren den korrekten Dx des Patienten durch Tests und vollständige Anamnese sowie durch den Ausschluss anderer Krankheiten/Zustände mit ähnlichen Symptomen.
Es ist nicht akzeptabel, einen Dx-Code basierend auf einer Gruppe von Symptomen zu erstellen, wenn bereits ein eindeutiger Code mit entsprechenden Ausschlüssen vorhanden ist. Es ist auch nicht akzeptabel, wenn eine so große Änderung ohne angemessene Rücksprache mit den Patienten vorgeschlagen wird.
Die Priorität von Regierungen und Patientengruppen sollte eine genaue Dx für jeden Patienten sein. Dieser Codierungsvorschlag ist das Gegenteil von Präzision und führt wiederum zum Gegenteil von Sorgfalt. Pwme verdient kein weiteres Leiden und auch nicht all die anderen, die fälschlicherweise in den vorgeschlagenen Dx-Code getrieben werden.
Antworten – MEI – 14.10.2021 16:13:28 Uhr
Vielen Dank für Ihren Kommentar und Ihre Beobachtungen, Allison.

Suzy Chapman – 06.11.2021 14:59:05 Uhr
Vielen Dank für Ihr Feedback zu diesen Vorschlägen. Ich habe heute auch einen Kommentar abgegeben.
Im September präsentierten 7 US-Organisationen und das NCHS zwei Sätze von Vorschlägen für radikale Änderungen an den ICD-10-CM G93.3- und R53.82-Codes.
7 Gründe, warum ich keinen der beiden Vorschläge unterstützen kann:

Ein PDF mit Feedback zu Vorschlägen für postvirale und verwandte Erschöpfungssyndrome,
Suzy Chapman, Dx Revision Watch, November 2021
kann heruntergeladen werden Hier:

Colleen Steckel – 12.11.2021 12:36:41 Uhr
Das Folgende ist meine persönliche Antwort, die zu diesem Thema an NCHS gesendet wurde.

12. November 2021

Attn: Nationales Zentrum für Gesundheitsstatistik

RE: Vorschlag zur Änderung des Codeabschnitts G93.3, der auf der Sitzung vom 15. September 2021 vorgeschlagen wurde.

Ich schreibe Ihnen als Patient, der seit 1989 mit myalgischer Enzephalomyelitis zu tun hat. Ursprünglich unter Verwendung des Etiketts Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) diagnostiziert.
Ich unterstütze die Entfernung von Benign aus dem G93.3-Code-Label. Ich möchte, dass das so schnell wie möglich umgesetzt wird.

Ich lehne die Änderung des ICD-Codes für Myalgische Enzephalomyelitis ab. Es wurde darauf hingewiesen, dass Ärzte den G93.3-Code nicht verwenden werden. Dieser Einschätzung stimme ich aufgrund meiner persönlichen Erfahrung nicht zu. Ich habe seit mehreren Jahren die Diagnose G93.3 mit der Bezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis. Durch die Schulung meiner Ärzte anhand des ME International Consensus Primer von Dr. Carruthers et al., der 2012 geschrieben wurde, hatte ich eine viel bessere Versorgung und konnte einen SPECT-Gehirnscan unter diesem Diagnosecode von meiner Versicherung erstatten lassen.

Mir ist auch bekannt, dass andere Patienten mit ähnlichen Symptomen, die den International Consensus Criteria entsprechen, von ihren Ärzten mit dem G93.3-Code diagnostiziert wurden.
Ein Untergruppen-Diagnosecode sollte eine eindeutige Patientengruppe widerspiegeln. Die folgende Studie untersuchte eine Patientengruppe, die unter ME/CFS-CCC ausgewählt wurde, und zeigt, dass ME-ICC-Patienten aus dieser Gruppe ausgewählt werden können. HINWEIS: Die ME/CFS-IOM/NAM-Kriterien sind eine breitere Definition, die mehr Patientengruppen umfasst als die ME/CFS-CCC-Kriterien.

Bewertung routinemäßiger Bluttests nach klinischen Symptomen und diagnostischen Kriterien bei Personen mit ME/CFS https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8307418/
Baklund, Dammen, Moum, Kristiansen, Duarte, Castro-Marrero, Helland & Strand
(Norwegen, Spanien)

„Angewandte Fallkriterien: Die CCC wurden als Einschlusskriterien verwendet, als die Patienten anfänglich von den Klinikern diagnostiziert wurden. In der aktuellen Studie wurde DSQ für die diagnostische Klassifizierung basierend auf verschiedenen diagnostischen Kriterien angewendet und dies ergab, dass alle 149 Patienten die Fukuda-Falldefinition erfüllten und 93,31 TP3T (n = 139) die CCC und 63,11 TP3T (n = 94) Patienten erfüllten erfüllte die ICC-Kriterien….“
Allen diesen Patientengruppen exakt denselben Diagnosecode zu geben, widerspricht meiner Meinung nach dem Zweck von Diagnosecodes.

Es ist von entscheidender Bedeutung, dass Patienten mit ME vollständig als eigenständige Patientengruppe anerkannt werden, damit die Ärzte die spezifischen Bedürfnisse verstehen können, die sich von denen unterscheiden, die nicht diesen internationalen Konsenskriterien oder der ursprünglichen ME-Beschreibung von Dr. Ramsay oder ME entsprechen wie von Dr. Hyde beschrieben. Es ist auch wichtig, dass Forscher diese spezielle Patientengruppe auswählen können. Wir freuen uns, dass viele Forscher nun die Bedeutung dieses Ansatzes erkennen, wie aus der Liste der Forschungsergebnisse hervorgeht, die auf der Website „Published ME-ICC studies“ unter „Medical/Research“ auf www.ME-International.org angezeigt wird. Diese Forschung erkennt die ME International Consensus Criteria bei der Patientenauswahl an.

Der Weg zur Behebung des Problems, dass ME/CFS keinen Code hat, besteht darin, dass jeder, bei dem CFS oder ME/CFS (CCC- oder IOM/NAM-Kriterien) diagnostiziert wurde, mit dem ME IC Primer gescreent wird. Diese von Experten im Jahr 2012 verfasste Einführung bietet eine Anleitung, um eine Diagnose auf der Grundlage eines gründlichen Screenings zu stellen. Wenn sie die Kriterien für ME erfüllen, wäre es richtig, ihnen den G93.3-Code zu geben. Der #MEICPrimer ist in mehreren Sprachen auf der Seite „Primer/Info Sheets“ unter www.ME-international.org zu finden.

Um genaue Informationen über die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis zu erhalten, ist es von entscheidender Bedeutung, dass der G93.3-Code beibehalten wird, der seit vielen Jahren in Kraft ist.

Das Argument, dass es schwierig sei, Patienten mit dem Oberbegriff ME/CFS aufzuspüren, ist meiner Meinung nach unzutreffend. Wenn jemand diejenigen recherchieren möchte, die unter dieses Dach fallen, kann er die beiden Codes, die diese Patientengruppen umfassen, in seinen Suchparametern verwenden.

Wenn das Problem auftritt, dass Personen entweder den G93.3-Code oder den R53.82-Code erhalten, die nicht in die Forschung gehören, ist dies ein medizinisches Ausbildungsproblem und sollte nicht im ICD-10-CM-Codierungsmechanismus behoben werden.

Die CDC hat die Aufgabe, zu verstehen, welche Krankheiten die US-Bevölkerung betreffen, und diese Krankheiten zu verfolgen, um die bestmögliche Forschung zu ermöglichen. Der beste Weg, Patienten in den Patientengruppen ME, ME/CFS und CFS zu verfolgen, besteht darin, genaue Informationen über die Bedeutung des Screenings von Patienten anhand diagnostischer Kriterien bereitzustellen, die die verschiedenen Patientengruppen voneinander trennen. Derzeit wird die ME-Patientengruppe durch die International Consensus Criteria (2011) und CFS durch die Fukuda-Definition (1994) definiert.

Das ME/CFS-Label ist an zwei Kriterien geknüpft. Das erste sind die Canadian Consensus Criteria (2003) und das zweite der IOM/NAM-Bericht (2015). Es wird auch verwendet, um sich auf ME & CFS zu beziehen. Diese Verwirrung darüber, was ME/CFS bedeutet, wurde während des Treffens am 15. September 2021 nicht angesprochen.

Bevor Sie mit Änderungen am ICD-10-CM fortfahren, sollten die Bedenken, die ich hier geäußert habe, und die Bedenken, die ich von anderen geäußert habe, hinsichtlich der Zusammenfassung mehrerer Patientengruppen in einem Code angesprochen werden. Jeder Vorschlag, der von der ME-Gemeinschaft begrüßt werden soll, muss die Patienten und Befürworter berücksichtigen, die ME als eigenständige Krankheit anerkennen und empfehlen, dass myalgische Enzephalomyelitis einen eigenen Diagnosecode hat, der von CFS und ME/CFS getrennt ist.

Colleen Steckel
Persönliche Abgabe
Myalgische Enzephalomyelitis-Patient seit 1989
Gründer North Carolina/Ohio ME & FM Support Group

Wendy – 13.11.2021 12:21:30 Uhr

Per E-Mail übermittelt

ME ist eine Multisystemerkrankung, einschließlich des Zentralnervensystems, kardiovaskulärer, endokriner Enzephalomyelitis, die mithilfe von SPECT-Scans mit Neuroimaging diagnostiziert werden kann, bei denen häufig eine zusätzliche Rekrutierung von Gehirnbereichen während kognitiver Aufgaben und Anomalien im Hirnstamm beobachtet wurden. Die häufige Beobachtung einer zusätzlichen Rekrutierung von Hirnarealen und die konsistente Beobachtung einer trägen fMRT-Signalantwort deuten auf eine abnormale neurovaskuläre Kopplung bei ME hin.

In verschiedenen Studien wurde festgestellt, dass Personen, die CCC 2003, eine überarbeitete Definition von ME, und ME-ICC erfüllen, eine signifikant größere Behinderung aufgrund von körperlichen Schmerzen (gemessen anhand der Unterskala für körperliche Schmerzen des SF-36) aufweisen als Personen, die die Fukuda-Definition erfüllen . Diejenigen, die die ME-ICC 2011 erfüllten, berichteten von signifikant schlimmeren Kopfschmerzen, Brustschmerzen, Augenschmerzen, Muskelschmerzen, Schmerzen in mehreren Gelenken und empfindlichen/wunden Lymphknoten als diejenigen, die die Fukuda CFS-1994-Definition erfüllten. Bei der Überlegung, welcher Name am besten geeignet wäre, wandte sich das Komitee zuerst an ME – „myalgische Enzephalomyelitis“ oder „Enzephalopathie“. In der Vergangenheit erforderten die diagnostischen Kriterien für ME jedoch das Vorhandensein spezifischer oder anderer Symptome als die, die von den diagnostischen Kriterien für CFS gefordert werden; daher ist eine CFS-Diagnose nicht gleichbedeutend mit einer ME-Diagnose.
https://www.nap.edu/nap-cgi/skimchap.cgi?recid=19012&chap=37-70

Uns wird ständig gesagt, dass es keine bekannte Ursache für das Chronic Fatigue Syndrome gibt. Die Änderung der Klassifikation von ME zu G93.32 ignoriert Tausende von Studien, die klären, dass ME gemäß Ramsay & Hyde & Carruther's et el' ICC 2011, ICPrimer 2012, ME als eigenständige organische Gehirnstörung darstellt /CFS tun dies aus Eigeninteresse, indem sie Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis für ihre eigenen fehlgeleiteten Zwecke entführen. Dies ist medizinischer Betrug, da es ME-Patienten eine genaue Diagnose vorenthält, was zu Renten und medizinischer Behandlung führt.

Anmerkungen von Dr. BM Carruthers:
„Wenn eine solche Klarheit und Angemessenheit nicht erreicht wird, können verschiedene Arten von Verschmieren die Folge sein. Mit anderen Worten: Sind die Verallgemeinerungen aus dem medizinischen Modell zu generisch, haben sie keine Chance, dem Krankheitserleben der Patienten angemessen gerecht zu werden, und viele relevante Daten können übersehen oder falsch interpretiert werden. Daher führt der Übergang von einem spezifischeren klinischen Konzept wie myalgischer Enzephalomyelitis oder Fibromyalgie zu einem allgemeineren Konzept wie dem chronischen Erschöpfungssyndrom oder dem chronischen Schmerzsyndrom dazu, dass viele Informationen fehlen, die das Syndrom zu einem passenden Namen und zu einer Erfahrung machen. Das Syndrom als Erlebnis ist eine kohärente Einheit, deren Teile als Prozess zusammenlaufen – wie das Wort Syndrom etymologisch andeutet – und deren kausale Wechselwirkungen direkt im Modus der kausalen Wirksamkeit empfunden werden. Diese Entität entsteht vor einem Hintergrund, der für die Zwecke der Beobachtung als Nicht-Entität behandelt wird. Daher kann der Versuch, die klinische Aktivität um eine Nicht-Entität herum zu organisieren, wie z. B. bei der Somatisierungsstörung und dem Münchhausen-Syndrom, wo die Diagnose vom Fehlen einer Entität abhängt, die ordnungsgemäße klinische Aktivität beeinträchtigen, indem eine unangebrachte forensische Einstellung gegenüber der Erfahrung eines Patienten eingeführt wird Krankheit, die ihre Relevanz herabsetzt oder verzerrt. Die Tendenz, die Unterscheidungen zwischen primär und sekundär zu ignorieren, die wahrgenommene kausale Richtungen in einer klinischen Entität bezeichnen, ob sie nun auf Depressionen, Angstzustände, Infektionen oder Fibromyalgie angewendet werden, tragen zur Verwirrung bei und behindern die Aufklärung einer richtig dynamischen klinischen Entität. Die weitverbreitete Verwendung des ganzheitlichen biopsychosozialen Krankheitsmodells ohne Unterscheidung zwischen einer klinischen Entität und ihrem Hintergrund fördert das „Ertrinken“ klinischer Entitäten durch Risikofaktoren, die sich endlos in einer nominalistischen Wut ausbreiten können, ohne Orientierung an ihrer Relevanz oder ihrem Mangel davon in Bezug auf eine reale Person.“
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1860613/

Einsendung gesendet von:
Wendy Boutilier
Patient mit diagnostizierter myalgischer Enzephalomyelitis seit 2009

Allison Mai – 14.11.2021 13:48:18 Uhr

CDC Nationales Zentrum für Gesundheitsstatistik

Persönliche Vorlage zum Vorschlag für Änderungen an G93.3 Postvirale Erschöpfungssyndrome, diskutiert auf der Sitzung des ICD-10-Koordinierungs- und Wartungsausschusses, 14.-15. September 2021.

Wen es angeht,

Ich bin ein ME-Patient und Fürsprecher. Ich erkrankte 1989 im Alter von 30 Jahren an plötzlich einsetzendem ME und bin 32 Jahre später immer noch an schwerem ME erkrankt, immer noch ohne Behandlung. Ich war einer der glücklichen Patienten, bei denen ME gemäß dem WHO-Code G93.3 von einem fleißigen Arzt diagnostiziert wurde, der nicht dem „CFS“-Begriff folgte, der, wie Sie wissen, von Stephen Straus erfunden wurde, um die bei Ausbrüchen auftretende körperliche Krankheit ME zu diskreditieren damals. Dennoch bin ich der Behandlung dieser Krankheit nicht näher als die Millionen, bei denen seitdem CFIDS, CFS, CFS/ME oder ME/CFS und die damit verbundenen verschiedenen Kriterien diagnostiziert wurden.

In den letzten 14 Jahren war ich online mit Patienten und Fürsprechern auf der ganzen Welt in Kontakt und habe die schweren Patientenschäden und sogar Todesfälle und Selbstmorde gesehen, die der Begriff CFS und seine verschiedenen Dx-Kriterien und Iterationen verursacht haben. Dieser Begriff sollte nicht als Äquivalent zu ME verwendet oder mit ME kombiniert werden; Idealerweise sollte es ganz verboten werden. Patienten, die mit einer Diagnose gekennzeichnet sind, die die Initialen CFS enthält, riskieren eine Fehldiagnose, eine unangemessene Behandlung oder überhaupt keine Behandlung. Dies ist kein bedeutungsloses Akronym: Die Wörter „Müdigkeit“ und „Syndrom“ haben die Schwere dieser Krankheit für die Ärzteschaft, die Medien und die Öffentlichkeit jahrzehntelang trivialisiert. Sie tun dies auch jetzt noch, trotz der Hinzufügung der Initialen ME.

Die Begriffe CFS und ME/CFS tragen immer noch stark zum Missbrauch durch Patienten in den USA, Kanada, Australien und mehreren europäischen und asiatischen Ländern bei, mit denen ich und andere Befürworter in Kontakt stehen. Einige verwenden immer noch nur CFS, nachdem sie in der Vergangenheit dem Beispiel der USA gefolgt sind. Wo „ME/CFS“ verwendet wird, wird es normalerweise als Äquivalent zu CFS angesehen, was zu psychiatrischen und/oder „Müdigkeit:“-Interpretationen führt, wodurch Patienten vernachlässigt oder geschädigt werden. Die CDC muss sich sicherlich ihres Einflusses auf die Gesundheitspolitik anderer Länder bewusst sein: Dieser Einfluss kann entweder vorteilhaft oder schädlich sein. Ich bin gegen die Schaffung eines US-Dx-Codes für „ME/CFS“ (der Begriff selbst und die Tatsache, dass er mit den IOM/NAM-Kriterien verbunden ist), weil dies ein Rückschritt in der Patienten-Dx wäre und auch zurückwerfen würde ME Dx, Forschung und Behandlung seit Jahrzehnten in den USA und auf der ganzen Welt.

Bestimmte „ME/CFS“-Gruppen unterstützen die Verwendung des verschmolzenen Begriffs, um „niemanden [mit einer CFS-Diagnose] zurückzulassen“. Diejenigen von uns, die die Trennung der Begriffe unterstützen, haben das gleiche Ziel, aber mit unterschiedlichen Mitteln. Um sowohl die ICC-Definition von 2011 als auch die Nightingale-ME-Definition zu paraphrasieren, muss jeder mit einer CFS-Diagnose weiter untersucht und untersucht werden, um festzustellen, ob er tatsächlich ME oder eine andere Krankheit/einen anderen Zustand mit einer ähnlichen Gruppe von Symptomen hat. Den verschmolzenen Begriff zu verankern, indem man ihm einen Dx-Code zuweist, wird die Patienten, bei denen derzeit CFS diagnostiziert wird, ohne eine gründliche Untersuchung zurücklassen, und sehr wahrscheinlich mit einer Fehldiagnose oder einem nicht diagnostizierten Zustand, der behandelbar ist.

Die 7 Gruppen, die den Dx-Codierungsvorschlag machen, behaupten, dass „ME/CFS“-Patienten nicht „verfolgt“ werden und dass die Lösung dafür darin besteht, einen Dx-Code für „ME/CFS“ zu erstellen. Ich widerspreche stark. Alles, was die Nachverfolgung von Personen mit der Diagnose „ME/CFS“ leisten wird, ist die Summe der Personen, die in die Kategorie „ME/CFS“ eingeordnet wurden.

Dies wird keine Verbesserung des Dx einzelner Patienten bewirken, geschweige denn der Behandlung. Die Kategorie „ME/CFS“ wird von Ärzten und Patienten als genau diese Kategorie angesehen. Aufgrund seiner Checkliste von Symptomen, die vielen Beschwerden gemeinsam sind, und aufgrund des Fehlens geeigneter diagnostischer Tests zum Ausschluss anderer Zustände/Krankheiten mit Symptomen, die ME gemäß WHO G93.3 ähneln, ist es offen für Interpretationen. Wir Patienten haben beobachtet, wie „ME/CFS“ sowohl zu Fehldiagnosen von Patienten als auch zu heterogenen Forschungskohorten geführt hat, die Studienergebnisse hervorgebracht haben, die für Patienten mit ME oder andere spezifische Patientengruppen von geringem oder keinem Nutzen sind.

Die CDC und die 7 Gruppen scheinen sich entschieden zu haben, die Existenz eines viel präziseren Kriteriums als das IOM/NAM zu ignorieren: das ICC, das speziell geschrieben wurde, um Ärzten dabei zu helfen, Patienten einen korrekten Dx zu geben, mit Tests, um Krankheiten/Zustände mit ähnlichen auszuschließen Symptome für MICH. Die CDC und die 7 Gruppen scheinen auch einen selektiven Blick auf die Geschichte von ME und die präzisen Beschreibungen der Krankheit ME gewählt zu haben, die über Jahrzehnte von Dr. Ramsay, Dowsett, Richardson, Hyde, et al. Ich verweise den Ausschuss auf die Studie der geschätzten Dr. Maureen Hanson vom Juni 2021, die 172 Hinweise auf den Nachweis einer enteroviralen Ursache für ME enthält: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8253308 /

Diese Beweise wurden über Jahrzehnte hinweg immer wieder nachgewiesen und veröffentlicht. Doch obwohl die CDC-Definitionen schließlich zugeben, dass ME nicht psychiatrisch ist, haben sie weiterhin Checklisten von Symptomen bereitgestellt, die vielen Krankheiten gemeinsam sind, und weiterhin vage Vokabeln wie „Müdigkeit“, „Unwohlsein“, „Gehirnnebel“ (anstelle einer präzisen medizinischen Terminologie) verwendet ) und empfahl weiterhin nicht genügend diagnostische Tests.

Wollen die CDC und ihr Coding Committee wirklich auf der falschen Seite der Geschichte stehen, wie es im Laufe der Geschichte bei anderen Krankheiten geschehen ist, zum Beispiel Magengeschwüren? Wie Sie hoffentlich wissen, wurden Magengeschwüre vom medizinischen Establishment als durch Stress verursacht definiert, und eine ganze Industrie wurde um „Stressbewältigung“ und den Verkauf magenberuhigender Behandlungen herum aufgebaut, während Ärzte, die gezeigt hatten, dass sie durch einen bestimmten verursacht wurden Bakterien, Helicobacter pylori, wurden vom Establishment jahrzehntelang ignoriert und gewannen schließlich den Nobelpreis für diese Entdeckung. Man kommt nicht umhin, sich zu fragen, ob die CDC und die 7-Gruppen wirklich auf der Seite der Patienten stehen, wenn sie wiederholt einen hervorragenden Kandidaten für die Ursache der spezifischen Krankheit ME ignorieren und es stattdessen vorziehen, mit einem Dx-Code das große Nicht- spezifische Gruppierung (man kann es nicht Dx nennen), die ME/CFS gemäß den IOM/NAM-Kriterien ist. Die Beibehaltung dieser vagen Kriterien kann die „Patientenzahlen“ zugunsten bestimmter Branchen und Organisationen erhöhen, ist jedoch fahrlässig und schädlich für einzelne Patienten, die jeden Tag mit einer behindernden Krankheit leben müssen, die unter „ME/CFS“ laut WHO ME sein könnte oder pro Ramsay/Hyde, oder könnte eine beliebige Anzahl anderer nicht diagnostizierter Krankheiten oder Zustände sein.

Ich unterstütze nachdrücklich die Ablehnungserklärungen der Codierungsexpertin Suzy Chapman (DxRevisionWatch) und der folgenden internationalen Patientenorganisationen:
ME-International
MEAAdvocacy [dot org]
Nightingale Research Foundation
GA4ME (Global Advocates 4 ME)

Ich möchte Sie auch auf die folgenden Patientengruppen aufmerksam machen, die ebenfalls gegen den Vorschlag sind und ihre Zustimmung zur öffentlichen Erwähnung gegeben haben:
Die 25% Gruppe für schwere ME (International)
Nationales ME/FM-Aktionsnetzwerk (Kanada)
Gegen MEGA (UK)
Die ME Alliance (Großbritannien)
ME Vereneging (Niederlande)
MEAI (ME Advocates Irland)
Hope4M.E. (Nordirland)

Mehrere andere Organisationen und Patienten, die die ICC oder Ramsay/Hyde bezüglich der IOM/NAM-Kriterien stark unterstützen, haben entweder ihren Widerspruch beim Komitee eingereicht oder konnten dies aufgrund der sehr kurzen Ankündigung der 7 Gruppen nicht tun. Diese kurze Benachrichtigung und die vorherige Kommunikation mit dem Komitee (wie in Suzy Chapmans Vorlage erwähnt) werfen ein schlechtes Licht auf die 7 Gruppen und zeigen einen Mangel an Wunsch, Patienteneingaben zu erhalten, und eine Unempfindlichkeit gegenüber der Notlage der Patienten, von denen die meisten 8 Wochen sind nicht genügend Zeit, um den Vorschlag zu prüfen, miteinander zu diskutieren und Kommentare zu verfassen und einzureichen. Trotz der kurzfristigen Ankündigung muss der Ausschuss anerkennen, dass es Suzy Chapman und 11 Patientengruppen gelungen ist, ihren starken Widerstand gegen diesen Vorschlag zum Ausdruck zu bringen. Dies sind bereits mehr Patientengruppen als die 7, die den Vorschlag gemacht haben und anscheinend die einzigen 7 Gruppen waren, die darin eingeweiht waren.

Meine spezifischen Bedenken hinsichtlich der Nachteile für Patienten werden in den Beiträgen von ME-International und den anderen Patientengruppen und Einzelpersonen, die diesen Vorschlag ablehnen, gut erläutert. Meine Bedenken hinsichtlich der Neucodierungskonventionen sind in Suzy Chapmans Vorlage gut umrissen. Ich stimme diesen Beiträgen zu, indem ich den Vorschlag unterstütze, dass der Begriff „gutartig“ aus dem ICD gestrichen werden sollte, und lehne es entschieden ab, dass dem kombinierten Begriff ME/CFS ein eigener Code zugewiesen wird. Die Kodierung sollte sich weiterentwickeln, um Ärzten und Patienten bei der Differentialdiagnose zu helfen; es sollte nicht in die Richtung gehen, Patienten nach Symptomen zu gruppieren, insbesondere wenn bereits Dx-Codes für Krankheiten/Zustände existieren, die darin gruppiert werden können. Es ist nicht akzeptabel, einen Dx-Code zu erstellen, der ME, eine Krankheit, die eine Entzündung des Gehirns beinhaltet, mit den vielen und unterschiedlichen Zuständen kombiniert, die derzeit in die Parameter von „ME/CFS“ passen, aber möglicherweise keine Gehirnentzündung haben und die haben können vorhandene Dx-Codes und sollten daher diagnostische Ausschlüsse sein.

Abschließend bitte ich darum, dass der Ausschuss die schwerwiegenden Auswirkungen dieses fehlgeleiteten und unangemessenen Vorschlags nicht nur für US-Patienten, sondern auch für andere Patienten auf der ganzen Welt berücksichtigt, und dass der Ausschuss den Vorschlag ablehnt (mit Ausnahme der Streichung des Begriffs „ Gutartig“ von ME). Die britischen NICE-Empfehlungen waren ein Fortschritt, wenn auch noch so klein, der hoffentlich dazu beitragen wird, den Missbrauch und die Vernachlässigung von Patienten zu stoppen. Die Umsetzung dieses US-Vorschlags wird das Gegenteil von Fortschritt sein und riskieren, die Fehldiagnosen von Millionen fortzusetzen. Dx-Kodierung soll Spezifität und Diagnoseneingrenzung darstellen; es sollte nicht immer weiter gefasste Krankheitskategorien wie „ME/CFS“ unterstützen, die durch eine kurze Liste von Symptomen definiert werden, die vielen Krankheiten gemeinsam sind.

Vielen Dank, dass Sie meine Bedenken im Namen von mir und unzähligen anderen Patienten berücksichtigt haben.

Allison Mai
ME-Patient seit 1989.
Keine Zugehörigkeit zu irgendeiner Organisation. Keine Interessenkonflikte, finanziell oder anderweitig.