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Gepostet: 20. Juli 2021
Aktualisiert: 11. August 2021
Update zu unserem CDC Report Blog
ME International reichte eine detaillierte Antwort für den CDC-Aufruf zur Einreichung von Kommentaren ein. HIER ist ein Link zu unserem 77-seitigen Dokument.
Wir haben unsere Kommentare unter den folgenden Überschriften organisiert.
- MICH ALS EIGENE KRANKHEIT ERKENNEN
- BEWEISE, UM MICH VON CFS ZU UNTERSCHEIDEN
- ERSETZEN SIE DIE EMPFEHLUNGEN VON PACE TRIAL DURCH IC PRIMER
EMPFEHLUNGEN - SCHLUSSFOLGERUNG DES BERICHTS ZEIGT PROZESS UNEFFEKTIV FÜR
BEI MIR DIAGNOSTIZIERTE PATIENTEN - SPEZIFISCHE ERGEBNISSE, DIE NICHT ANWENDBAR SIND
DIE ME-PATIENTENGRUPPE - WICHTIG, MICH ALS EIGENE KRANKHEIT ZU ERKENNEN
- FORSCHUNG NICHT EINGESCHLOSSEN, DIE DEM ICH NUTZEN WÜRDE
PATIENTENGRUPPE - SCHWER MICH
- ÜBERLEGUNG DER KOMMENTARE AUS DEM AHRQ-BERICHT 2014
- EMPFOHLENE ÄNDERUNGEN AM ENTWURF DES BERICHTS AN ADRESSE
DIE BEDENKEN VON ME INTERNATIONAL - BEHANDLUNGSEMPFEHLUNGEN FÜR ME-PATIENTEN
- SCHLUSSBEMERKUNGEN
Am 16. Mai 2021 veröffentlichte die CDC einen Aufruf zur Einreichung von Kommentaren zu dem Bericht mit dem Titel „Management von Myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS): Eine aktualisierte systematische Evidenzübersicht“ im Bundesregister.
Kommentare müssen abgegeben werden vor dem 16. August 2021.
Link zur Bekanntmachung des Bundesregisters gefunden HIER:
Link zur Website zum Herunterladen des gefundenen 419-seitigen Berichts HIER:
ME International ist eine reine Freiwilligenorganisation mit einer kleinen Gruppe aktiver Freiwilliger. (Kein bezahltes Personal). ME International ist der Ansicht, dass die Beantwortung dieser Bitte um Kommentare von höchster Priorität ist, und hat diesem Unterfangen viele freiwillige Stunden gewidmet. Dies ist eine seltene Gelegenheit, die Bedeutung der richtigen Diagnose und Behandlung für Menschen mit myalgischer Enzephalomyelitis zu erklären.
Der Zweck, sicherzustellen, dass jeder ordnungsgemäß überprüft und getestet wird, ist Teil unserer Mission „Niemanden zurücklassen“. Unabhängig davon, welche Diagnose jemand erhalten hat, jeder verdient es, vollständig getestet und untersucht zu werden, um andere Krankheiten/Zustände auszuschließen und eine angemessene Behandlung auf der Grundlage geeigneter Tests zu erhalten.
Wir ermutigen jeden, der dazu in der Lage ist, einen Kommentar zu diesem Bericht an die CDC zu senden.
Kommentare können basierend auf geschrieben werden unsere Vorlage, oder kann so einfach sein wie die Empfehlung von Behandlungen auf der Grundlage der Diagnose, Tests und Behandlungsleitlinien, die im ME IC Primer zu finden sind. Der ME IC Primer ist auf unserer Website in mehreren Sprachen verfügbar HIER.
Kommentare können eingereicht werden entweder durch:
- MAIL an:
Anindita Issa, MD
Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten
1600 Clifton Road NE, Mailstop H24-12
Atlanta, Georgia 30329
(möglicherweise die einfachste Option), oder - Über das Federal eRulemaking Portal unter http://www.regulations.gov.
Das Kommentarformular hat zwei Anforderungen, bevor Benutzer einen Kommentar abgeben können: (1) Benutzer müssen Inhalte in das Kommentarfeld eingeben und (2) Benutzer müssen eine Identität auswählen.- Benutzer wählen eine Identität aus drei Optionen:
- Als Einzelperson: Vor- und Nachname sind erforderlich.
- Im Auftrag einer Organisation: Organisationstyp und Organisationsname sind erforderlich.
- Als anonym: Es sind keine zusätzlichen Informationen erforderlich.
- Benutzer wählen eine Identität aus drei Optionen:
HINWEIS: Die Schaltfläche „Senden“ wird erst aktiviert, wenn der Einsender eine Identität ausgewählt hat.
Achten Sie darauf, die einzubeziehen Aktenzeichen CDC-2021-0053 beim Absenden von Kommentaren. Wenn Sie Fragen haben oder Hilfe benötigen, wenden Sie sich bitte an Admin@ME-International.org.
Wir hoffen, unsere Kommentare zu den spezifischen klinischen Informationen basierend auf dem IC-Primer sowie Informationen, die seitdem ans Licht gekommen sind, wie gründliches Dysautonomie-Screening, erweitertes Screening auf Wirbelsäulen-/Schädelprobleme, Vorteile der laufenden IV-Flüssigkeit, Tests auf kleine Faserneuropathie, die Vorteile von niedrig dosiertem Naltrexon zur Linderung von Schmerzen, Test auf NK-Zellfunktion usw.
SCHLUSSBEMERKUNGEN aus unserer Einreichung:
„Dieser Bericht unterstreicht, wie wichtig es ist, sich der Herausforderung heterogener Patientengruppen in der Forschung zu stellen. Die Lösung besteht darin, die International Consensus Criteria (ICC) zu übernehmen und die Verwendung des 2012 ME International Consensus Primer (ICP) zu fördern, damit Ärzte gut informiert sind, um Patienten zu diagnostizieren, was den Forschern die bestmögliche Patientenauswahl ermöglicht.
Der Fehler, ME und CFS in einen Topf zu werfen und zu Schlussfolgerungen zu kommen, die sich auf die Gesundheitsversorgung von Patienten auswirken, die nicht die gleichen Bedürfnisse haben, hat nachweislich zu einem Mangel an angemessener Versorgung für alle betroffenen Patienten geführt.
In diesem Bericht kann eine Aussage bezüglich der Bedeutung der Annahme des ICC und des ME ICP gemacht werden, um dieses Gebiet voranzubringen, um diese Patientengruppe vor weiteren Schäden durch eine unangemessene Behandlung zu schützen.
ME International fordert die CDC dringend auf, anzuerkennen, dass aufgrund der zur Erstellung dieses Berichts verwendeten Forschung, bei der keine Patienten verwendet wurden, die mit dem ICC diagnostiziert wurden, konkrete Schritte erforderlich sind, um ME als einzigartige Krankheit anzuerkennen und die Expertenanleitung im ME IC Primer für zu nutzen jene Patienten, bei denen ME diagnostiziert wurde.“
Vorherige Kommentare
Kimberly Krause – 10.08.2021 20:21:31 Uhr
Colleen hat so hart an den sehr wichtigen Informationen gearbeitet, die der CDC über ME ICC zur Verfügung gestellt wurden.
Es ist Zeit, gehört und verstanden zu werden!
Jacinthe – 12.08.2021 12:30:51 Uhr
Je souhaite que l'encéphalomyélite myalgique soit reconnue comme maladie unique, Atteinte depuis 26 ans, j'attends aussi que vous donnez de l'argent pour la recherche. Merci.
Antwort – MEI – 23.08.2021 06:10:21 Uhr
Englische (tiefe) Übersetzung – Ich möchte, dass myalgische Enzephalomyelitis als einzigartige Krankheit anerkannt wird. Ich bin seit 26 Jahren betroffen und warte darauf, dass Sie Geld für die Forschung spenden. Danke schön.
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