ME International tritt der Long COVID Alliance bei

Gepostet: 03. März 2021

Image of a polished wooden gavel on a striking pad.

Liebe Mit-ME-Patienten,

Der Vorstand von ME International (ME-I) hat kürzlich eine herausfordernde Entscheidung getroffen, der Long COVID Alliance beizutreten. Diese Allianz unter der Leitung von Solve ME/CFS hat das Ziel sicherzustellen, dass ME/CFS-Patienten bei den bevorstehenden NIH Long COVID-Forschungsfinanzierungspreisen berücksichtigt werden. Der US-Kongress stellte dem NIH für diese Forschung $1,15 Milliarden zur Verfügung. Derzeit gibt es 50 Organisationen, einschließlich ME-I, die diese Allianz unterzeichnet haben.

Wir beteiligen uns an dieser Allianz WEIL es ist wichtig für: Die ME-Patientenpopulation, wie sie im IC-Primer definiert ist, darf NICHT mit der ME/CFS-Patientenpopulation verwechselt werden.

Die Patientengemeinschaft hat berechtigte Bedenken geäußert, da bei der Unterscheidung von ME und CFS nur geringe Fortschritte erzielt wurden. Wir sind uns bewusst, dass die Entscheidung als eine Verbreitung unserer Betonung auf ICH angesehen werden kann. Es ist definitiv nicht der Fall. ME-I bleibt der Position verpflichtet, ME-Patienten zu unterstützen, wie im IC-Primer definiert.

ME-I betrachtet den IC-Primer als eine starke Grundlage für die Definition dessen, was ME ist und wie sie am besten diagnostiziert und behandelt werden kann. Wir glauben, dass diese Grundlage einen soliden Rahmen bietet, auf dem mit internationalen Patientenbeiträgen aufgebaut werden kann.

Bei der Entscheidung, der Long COVID Alliance beizutreten, haben wir die folgenden Vorteile und Herausforderungen berücksichtigt:

Leistungen
  • Befürworten, dass Forschungsgelder für die Behandlung von ME bereitgestellt werden, wie von der ME-ICC-Patientengemeinschaft definiert
  • Identifizierung von Klinikern und Forschern, die am besten geeignet sind, ME-Patienten zu vertreten
  • Verbesserung der Kommunikation mit anderen Organisationen, die ME mit CFS verwechseln
Herausforderungen
  •  Die ME-ICC-Definition wird nicht erkannt
  • Die Stimme der ME-I-Patientengemeinschaft wird in der Kommunikation der Long COVID Alliance verringert
  • Zurück zu dem, was zuvor mit der ME-ICC-Community passiert ist

ME-I engagiert sich für die Bewältigung dieser Herausforderungen durch:
Kugeln
Direkte Kommunikation unserer Position an NIH, CDC, Kliniker und Forscher unabhängig von der Allianz
Gegebenenfalls Partnerschaften mit medizinischen Fachgesellschaften und anderen Patientenvertretungen
Austritt aus der Allianz, wenn unsere Stimme nicht gehört wird


Letztendlich hielten wir es für wichtig, eine Stimme am Tisch zu haben, damit wir gemeinsam dazu ermutigen können, dass die NIH-Mittel so ausgegeben werden, dass sie der ME-Gemeinschaft zugute kommen.

Wenn Sie Fragen oder Bedenken haben, senden Sie diese bitte per E-Mail an admin@me-international.org. Wir freuen uns auf Ihre Erkenntnisse und bitten Sie um weiteren Input auf den Social-Media-Seiten von ME-International.

Jim Lutey, Präsident
ME-International

Vorherige Kommentare

Rosie Cox – 3.3.2021 10:47:12 Uhr
Ich bin mir nicht sicher, ob dies ein völlig vernünftiger Schritt ist. Tbh, ich bin ziemlich traurig, dass MI das Bedürfnis verspürt hat, sich dem anzuschließen. Die Vorstellung, sozusagen „im Zelt“ zu sein, wurde bereits früher verwendet. Im Allgemeinen erfordert das „Innerhalb des Zeltes“ normalerweise die Kooptierung des Glaubenssystems des übergeordneten Zeltes, so dass die Annahme, dass die Beeinflussung von ICC-basierten Richtlinien in einem mutmaßlich ICC-feindlichen Umfeld wahrscheinlich Fortschritte machen wird, gelinde gesagt optimistisch ist . Persönlich ziehe ich es vor, dass Dogma leicht identifizierbar ist. Ich ziehe es auch vor zu wissen, wo eine Organisation ihre Grenzen zieht, ihre roten Linien, und diese Entscheidung hat das meiner Meinung nach ziemlich verzerrt.
Antworten – MEI-Vorstand – 04.03.2021 07:00:56 Uhr
Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit/Energie genommen haben, ME International Feedback zu geben. Wir werden ME weiterhin als eine von CFS getrennte Krankheit befürworten und den ICC- und IC-Primer als diagnostische Kriterien in allen Forschungsarbeiten fördern, die Patienten mit ME betreffen könnten. Wir werden unsere Position gegenüber keiner der 50 Organisationen, die der Alliance beigetreten sind, dem NIH, der CDC oder einer anderen Regierungsbehörde kompromittieren. Die Karten sind wie üblich gegen uns gestapelt, aber wir müssen versuchen, einen Unterschied zu machen. ~ ME Internationaler Vorstand

Wendy Boutilier – 3.3.2021 13:11:56 Uhr
Lange Covid-Kits zu akzeptieren, um MICH fallen zu lassen, und das ist inakzeptabel. Das Hinzufügen von Long Covid fügt einem bereits überladenen verwirrten Zustand noch mehr CDC-Verwirrung hinzu.
Wie David Tuller feststellt: „Vielleicht sollten sie David Tuller lesen, der einige sehr gute Punkte anführt: „Diese Sorte wird besser durch den wissenschaftlichen Namen ausgedrückt, der ihr gegeben wurde: Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2-Infektion (PASC). Mit anderen Worten, es gibt viele verschiedene Folgen – nicht nur eine Entität namens Long COVID.
Gleichzeitig besteht Grund zur Vorsicht. Diese Pandemie befindet sich jetzt am Anfang ihres zweiten Jahres, so dass das sogenannte Long COVID immer noch ein relativ kurzes Phänomen ist – insbesondere im Vergleich zu den Jahrzehnten der Krankheit, die viele Menschen mit ME/CFS erlebt haben. Es ist bekannt, dass Berichte über anhaltende Symptome nach vielen Virusinfektionen häufig sind. Es ist auch bekannt, dass sich diese Fälle meistens von selbst lösen – auch wenn es in manchen Fällen ein Jahr oder länger dauern kann.
Wenn vorschnell oder vereinfachend behauptet wird, Long COVID und ME/CFS seien irgendwie gleich, was passiert, wenn es den meisten dieser Legionen von Long COVID-Patienten in den nächsten Monaten oder im Laufe des nächsten Jahres besser geht? Es könnte leicht vermutet werden, dass die „multidisziplinäre Rehabilitation“ – oder eine Reihe von hilfreichen oder nicht hilfreichen Interventionen – zu Verbesserungen geführt haben, selbst wenn die Genesung auf jeden Fall eingetreten wäre. In einem solchen Szenario könnte davon ausgegangen werden, dass dieser Rat auf ME/CFS-Patienten anwendbar ist. Bevor deklarative Aussagen gemacht werden können, müssen wir viel mehr Daten sehen.“
https://www.virology.ws/2021/02/24/trial-by-error-national-institutes-of-health-director-francis-collins-on-plans-for-long-covid-research/
Antworten – MEI-Vorstand – 04.03.2021 07:02:37 Uhr
Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit/Energie genommen haben, ME International Feedback zu geben. Wir werden ME weiterhin als eine von CFS getrennte Krankheit befürworten und den ICC- und IC-Primer als diagnostische Kriterien in allen Forschungsarbeiten fördern, die Patienten mit ME betreffen könnten. Wir werden unsere Position gegenüber keiner der 50 Organisationen, die der Alliance beigetreten sind, dem NIH, der CDC oder einer anderen Regierungsbehörde kompromittieren. Die Karten sind wie üblich gegen uns gestapelt, aber wir müssen versuchen, einen Unterschied zu machen. ~ Vorstand von ME-Intl

Gabby Klein – 04.03.2021 13:29:20 Uhr
Ich fühle mich gezwungen, einen Kommentar in diesem Blog zu hinterlassen, um meine tiefe Enttäuschung über die Entscheidung von ME International auszudrücken, der Long Covid Alliance von Solve ME beizutreten.
Als Begründung für die Entscheidung Ihres Vorstands erklären Sie: „Wir beteiligen uns an dieser Allianz, WEIL es wichtig ist für: Die ME-Patientenpopulation, wie sie im IC-Primer definiert ist, NICHT mit der ME/CFS-Patientenpopulation zu verwechseln.“
ME International ist stolz darauf, pwME, wie von den International Consensus Criteria (ICC) definiert, als eigenständige Krankheit zu vertreten und zu befürworten – abgesehen vom chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) und idiopathischer Erschöpfung. Der Grund, warum diese Unterscheidung wichtig ist, liegt darin, dass HHS (CDC und NIH) in den letzten drei Jahrzehnten wiederholt versucht haben, die eigenständige Krankheit auszulöschen, indem sie verschiedene „Müdigkeitszustände“ und psychosomatische Zustände als Teil des „me/cfs“-Schirms in einen Topf geworfen haben.
Diese neue Long Covid Alliance ist einfach mehr vom Gleichen. Es gibt derzeit keinen wissenschaftlichen Beweis dafür, dass Long Covid irgendetwas mit myalgischer Enzephalomyelitis zu tun hat. Viele lange Covid-Patienten hatten Organschäden, die die Müdigkeit und andere Symptome rechtfertigen, unter denen die Patienten leiden. Dieser Organschaden wird bei pwME nicht beobachtet. Selbst wenn sich herausstellen sollte, dass einige der Patienten mit langer Covid-19 tatsächlich an ME leiden, wird es nur ein kleiner Prozentsatz sein. Sie alle in einen Topf zu werfen, einschließlich Me/CFS-Patienten, wird nur verwirren und aussagekräftige Studienergebnisse und potenziell erfolgreiche Behandlungsempfehlungen zurückwerfen.
Die Grundlage dieser Allianz, der Ihre Organisation gerade beigetreten ist, ist die Zusammenfassung von Müdigkeit und postviralen Zuständen, was das Gegenteil von dem ist, wofür ME International steht, wie ich dachte. Indem Sie dieser Allianz beitreten, stimmen Sie ihrer erklärten Mission zu, alle postviralen Erkrankungen in einen Topf zu werfen. Ich verstehe den Druck auf eine Organisation, insbesondere eine ziemlich neue, aufgenommen zu werden (mit 50 anderen Organisationen) und einen begehrten „Sitz am Tisch“ zu haben. Ich verstehe diesen Druck, weil wir als Mitglied des Beratungsausschusses von MEAdvocacy Zeiten hatten, in denen wir herausgefordert wurden, Entscheidungen über ähnliche Einladungen zu treffen. Wir haben uns entschieden, unserer Mission treu zu bleiben und uns weiterhin für Menschen mit myalgischer Enzephalomyelitis einzusetzen und eine Stimme dafür zu sein.
Ich verstehe, warum einige andere Organisationen dieser Allianz beigetreten sind. Sie glauben (meiner Meinung nach fälschlicherweise), dass es Stärke in der Zahl gibt und indem man vage Bedingungen in einen Topf wirft. Sie glauben auch, dass sie jetzt, da Covid große internationale Aufmerksamkeit und monumentale NIH-Finanzierung erregt, davon profitieren können, wenn sie diese Aufmerksamkeit huckepack tragen, und insbesondere die 1,5 Milliarden NIH, die gerade für lange Covid-Forschung freigegeben wurden.
Ich mache mir Sorgen, dass das Ergebnis dieser Allianz die eigenständige Krankheit ME weiter auslöschen wird. Darüber hinaus könnte die an diesen Patienten durchgeführte Forschung zu Behandlungsempfehlungen führen, die nicht nur für pwME nicht hilfreich oder schlimmer noch, für uns schädlich sind.

„Steh auf für das, woran du glaubst, auch wenn es bedeutet, alleine zu stehen.“
– Suzy Kassem

Antworten – ME International
05.03.2021 08:29:21 Uhr
Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, Ihre Gefühle zu dieser Entscheidung zu äußern. Die Vorstandsmitglieder von ME International werden die geäußerten Bedenken im weiteren Verlauf berücksichtigen. Seien Sie versichert, dass wir unsere Position nicht kompromittieren und unser Bestes geben werden, um andere Organisationen und Regierungsbehörden dahingehend zu beeinflussen, dass ME eine eigenständige Krankheit ist, und wir werden uns weiterhin für die ICC- und IC-Grundlagen einsetzen.

Eileen – 4.3.2021 16:26:24 Uhr
Gabby hat einen wissenschaftlich und politisch sachlichen und überzeugenden Kommentar darüber geschrieben, warum ME-I der Solve „Alliance for Long COVID“ nicht hätte beitreten sollen, und ich stimme mit ihren Ansichten überein. Ich hoffe, dass ME-I ihre Entscheidung/Position umkehren wird.
Antworten – ME International
06.03.2021 19:22:57 Uhr
Vielen Dank für Ihr wertvolles Feedback. Wie in unserem Blog erwähnt, werden wir die Allianz verlassen, wenn unsere Stimme nicht gehört wird. Unsere Stimme wird gehört werden, ob das NIH oder irgendeine andere Behörde auf unsere Stimme hört, muss noch bestimmt werden. Die Allianz befindet sich im Startup-Modus, daher planen wir keine Entscheidungen zu treffen, die sich auf die Position von ME-I auswirken, bis definierte Aktivitäten identifiziert sind.

Debora Waroff – 02.04.2021 17:47:32 Uhr
Ich bezweifle eher, dass diese „Allianz“ wesentliche Finanzierungsbeträge für die Forschung zu ME oder zu „CFS“ (was auch immer letzteres ist) bereitstellen kann. Fauci war schon immer die Hürde und es scheint keinen Grund zu geben, eine Änderung zu erwarten. Hinzu kommt, dass der Lobbying-Ansatz von „Solve“ durch die Kommunikation von Kalifornien aus mit einer jährlichen Exkursion nach DC nicht weit kommt. Deshalb gibt es in DC Megatausende von Lobbyisten.
MEI könnte ihre anfängliche Teilnahme jedoch als Gelegenheit nutzen, um die Wahrheit über ME zu vermarkten und zu kommunizieren. Sie könnten einen würdigen Zweck erfüllen, indem Sie bei jeder Gelegenheit „ICH UND“ „cfs“ sagen und schreiben, sei es in einer Rede oder in einem Briefwechsel. Verwenden Sie häufig den vollständigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis. Und seien Sie bereit zu erklären, warum. Mitarbeiter von MEI sollten bereit sein, jedem, ob digital oder in Papierform, ordentliche Listen zur Verfügung zu stellen, die die Unterschiede auflisten, so tiefgreifend sie auch sein mögen. Dies sollte am besten in der Rolle eines besorgten Wissenschafts-Nerds geschehen – seien Sie niemals wütend oder streitsüchtig.
Menschen, die denken, dass es doch ein Substantiv im Singular mit der Schreibweise „ME/CFS“ gibt, leiden unter Unwissenheit und beugen sich dem jahrzehntelangen Betrug der US-Bundesbehörden. Sie sollten die Möglichkeit haben, die Wahrheit zu erfahren.
Darüber hinaus sehe ich einen gewissen Nutzen aus diesem anfänglichen Ansatz, indem man die Allianz auf alles untersucht, was man lernen kann – solange der MEI-Name NIEMALS kompromittiert oder fälschlicherweise als Bestätigung des Substantivs „ME/CFS“ im Singular missverstanden wird. Halten Sie sich bereit, sich zurückzuziehen, wenn eine solche Gefahr besteht.
Antworten – ME International – 08.04.2021 13:10:55 Uhr
Vielen Dank, Deborah, für Ihre Kommentare zum Beitritt von ME International zur Long COVID Alliance. Wir stimmen zu, dass der Beitritt zur Alliance eine Gelegenheit für ME International ist, weiterhin die Wahrheit über ME und unsere Position zu kommunizieren, dass ME eine eigenständige Krankheit ist, abgesehen von CFS oder jeder anderen „Müdigkeitskrankheit“. (Bitte beachten Sie unser Positionspapier auf unserer Seite Vorstand. Wir haben unsere Position bereits gegenüber den Mitgliedern der Allianz und anderen vertreten und werden dies auch weiterhin tun. Seien Sie versichert, dass ME International unsere Position nicht kompromittieren wird. Unsere Vertreter werden weiterhin an Alliance-Meetings teilnehmen und in dem Maße teilnehmen, wie es unsere Ressourcen erlauben. Unsere Stimme wird gehört werden, aber ob wir das Handeln wirklich zu unseren Gunsten beeinflussen können, wird eine schwierige Frage sein. Zumindest werden noch viel mehr gesundheitsbezogene Organisationen unsere Position hören. Nochmals vielen Dank für Ihr Interesse. ~ ICH International

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