Vorstand von ME International

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Politik bei Interessenkonflikten
2022 Annual Report

DAVID STECKELPräsident

Currently living in Illinois, David Steckel is a Veteran and DoD retiree. He has a BS in Aerospace Engineering and an MS in Engineering with a focus on Product Assurance. During his time with the USAF he held many positions, including Environmental Restoration Division Chief which led him to a second Masters degree in Bioregional Planning. Adding to his Army active duty time in the mid-70s, Mr. Steckel volunteered for a year’s deployment in Afghanistan where he served as the Base Master Planner at Bagram Airbase, putting him in charge of inventorying and assigning all land parcels within its 3,700 acre expanse. He is currently a volunteer/member of veteran-based nonprofit Team Rubicon, the Homer Volunteer Fire Department, and the Creative Dramatic Workshop, Inc as the Facility Manager of the historic 1902 Homer Opera House.

Zur Unterstützung seiner Frau, die seit über 30 Jahren an ME leidet, war David von Oktober 2015 bis Oktober 2019 im Vorstand von May12.org. Seit er May12.org verlassen hat, sind er und seine Frau Colleen an der Entwicklung von ME-International beteiligt. Die Gründung einer Organisation, die sich für die internationalen Konsenskriterien einsetzt, ist für beide sehr wichtig. Außerdem wollen sie Patienten mit ME dabei helfen, zu wissen, womit sie es zu tun haben, und die Regierung und die medizinische Gemeinschaft aufklären, um die Lebensqualität von Menschen mit ME zu verbessern.

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Portrait image of James Davis. a board member of ME International.

JAMES DAVISVizepräsidentin

James ist im Mittleren Westen in der Nähe von St. Louis geboren und aufgewachsen. Bis vor kurzem lebte er in West-Colorado, aber jetzt ist er im Bundesstaat Washington zu Hause. James war Sozialkundelehrer, bis seine ME seine Karriere beendete. Als er nicht mehr unterrichten konnte, beschloss er, Romane zu schreiben, um etwas Kreatives und Produktives zu tun, während er mit seiner Krankheit kämpfte. Er hat zwei Romane fertiggestellt und arbeitet an dem dritten Teil seiner Trilogie. Zurzeit verbringt James seine Zeit am liebsten mit der Fotografie und ist, wenn möglich, in der freien Natur unterwegs. Es dauerte mehr als ein Jahrzehnt, bis bei James die Diagnose ME gestellt wurde, und seine Erfahrung mit der Entdeckung seiner Krankheit weckte den Wunsch, der ME-Gemeinschaft etwas zurückzugeben.

MARIE KELLEYSchatzmeister

Mary Kelley lebt in der südwestlichen Ecke von Denver. Sie wurde im Westen Nebraskas geboren, zog aber nach Colorado, als sie 15 Jahre alt war. Nachdem sie mit ihren Eltern dorthin gezogen war, lebte sie 34 Jahre lang in der Region Palisade/Grand Junction. Ihre berufliche Laufbahn begann beim IRS mit dem Ausfüllen von Steuerformularen als Saisonarbeiterin in Grand Junction, bevor sie 14 Jahre lang als Rechnungsprüferin tätig war und ihre 27½-jährige Laufbahn als Office Audit Group Manager beendete. Nachdem sie Prüferin geworden war, wurde sie in den Nationalen Lehrerkader berufen und reiste durch die ganzen Vereinigten Staaten, um für die IRS Kurse zu geben. Mary zog 2007 in die Gegend von Denver und ging im November 2014 in den Ruhestand.

Mary ist eine zugelassene Steuerberaterin und hat 2016 ihre eigene Praxis für Einkommensteuer eröffnet. Ihr "lustiger", aber manchmal auch anstrengender Job ist Platzanweiserin bei den Colorado Rockies, wo sie im letzten Jahr 55 Spiele betreute. Den Rest ihrer Zeit verbringt sie damit, Oma von acht Enkeln zu sein, Texas Hold'em zu spielen, zu reisen und "Mutter" ihres Havaneser-Hundes, Mr. Buttons, zu sein.

Mary fühlt sich geehrt, Teil des ME International-Teams zu sein und freut sich darauf, Sie alle kennen zu lernen und mit Ihnen zusammenzuarbeiten.

Portrait image of Mary Kelley, a board member of ME International.
Portrait image of James Lutey, a board member of ME International.

JAMES LUTEY, Past President, Secretary
Facebook. https://www.facebook.com/jim.lutey

Jim ist seit 56 Jahren mit seiner Frau Pam verheiratet. Er ist größtenteils im Ruhestand, engagiert sich aber ehrenamtlich, u.a. bei Rotary, in der Buchhaltung für das Landschaftsbauunternehmen seines Sohnes, ME International, und als Betreuer seiner Frau Pam, die an ME erkrankt ist.

Als Jims Frau Pam erkrankte, suchte sie nicht nur viele Ärzte auf, sondern stieß bei ihren Recherchen auch auf ME Action Colorado. Diese Organisation half Pam und sie und Jim wurden Mitglieder des Lenkungsausschusses. Es war und ist immer noch die einzige Organisation in Colorado, die ME-Patienten Hilfe anbietet und sich für die Aufklärung über ME und die Interessenvertretung einsetzt. Als Jim feststellte, dass es keine wirklich internationale ME-Organisation gab, gründete seine Frau Pam ME International.

Jim wuchs in Nebraska auf und machte seinen Abschluss an der Universität von Wyoming, wo er Pam kennenlernte. Er arbeitete 32½ Jahre lang für den U.S. Fish and Wildlife Service. Sie zogen 8 Mal um und lebten und arbeiteten in Montana, Oregon, S. Dakota, Washington, Missouri, Minnesota und Colorado. Nach ihrer Pensionierung in Denver zogen er und Pam aus der Stadt in die Stadt Johnstown, CO. Beide waren Mitgeschäftsführer der örtlichen Handelskammer, und Jim engagierte sich in der Historischen Gesellschaft und in der Johnstown Planning & Zoning Commission. Sie haben ein Marketingunternehmen und waren mehrere Jahre lang Eigentümer der Johnstown Milliken News.

Jim ist ein Generalist; das war er schon immer. Er glaubt, dass sich dies aus seiner Kindheit und seinen frühen Jahren entwickelt hat. Er hat viele Dinge gerne gemacht (Angeln, Jagen, Golf, Taxidermie, Fliegenbinden, Camping usw.) und sich nie wirklich auf eine Sache konzentriert, um sie wirklich gut zu machen. "Ich war in vielen Dingen gut, aber nie ein Experte in einer Sache". In Bezug auf ME International erwartet er, dass er gut organisieren und leiten kann und gesunden Menschenverstand besitzt, sich aber nicht zu sehr in die Details einmischt. Er ist froh, dass der vielfältige Vorstand von ME International die Details abdecken kann.

HEATHER SECKINGER, Vorstandsmitglied
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Heather Seckinger ist seit über 25 Jahren an ME erkrankt, nachdem sie im Alter von 15 Jahren diagnostiziert worden war. Da sie in Camarillo, Kalifornien (einem Vorort von Los Angeles) wohnt, war eine frühe Diagnose möglich und führte zu einem großen Verständnis der Krankheit.

Ihr Leben wurde stark durcheinander gebracht. Nachdem sie in der High School zu Hause unterrichtet werden musste, hat sie mit viel Entschlossenheit und in einer langen Zeitspanne einen Abschluss in Geschichte an der CSUCI gemacht. Die berufliche Laufbahn, die sie bisher einschlagen konnte, hat sie den Kindern gewidmet.

Leider war sie in den letzten 5 Jahren die meiste Zeit ihres Lebens ans Bett gefesselt. Sie verbringt einen großen Teil ihrer Zeit damit, anderen zu helfen, diese Krankheit zu verstehen und Ängste zu nehmen. Sie hält ihr Gehirn aktiv, indem sie an vielen Facebook-Gruppen teilnimmt und Gruppen wie "Myalgic Encephalomyelitis Global" und einige andere verwaltet, darunter "Loving someone with ME", speziell für Betreuer und Unterstützer, was für sie von besonderem Interesse ist.

Die vielen unterbrochenen Leben haben sie wirklich inspiriert, und sie setzt sich dafür ein, dies zu ändern. In den Vorstand bringt sie Enthusiasmus und den tiefen Wunsch ein, ihren Mitstreitern zu helfen.

Interview mit Heather von accessiBe, 01. Januar 2023

Portrait image of Heather Seckinger. a board member of ME International.
Photo of Colleen Steckel in her wheel chair with her feet propped up. She's wearing a black sweater and blue scarf, with a jean jacket draped over her legs.

COLLEEN STECKEL, Vorstandsmitglied
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Colleen ist eine ME-Patientin, deren Krankheit 1989 im Alter von 29 Jahren plötzlich auftrat. Ursprünglich wurde sie zur Rechtsanwaltsgehilfin ausgebildet und arbeitete dann als Chefsekretärin, was aufgrund der Schwere der Krankheit zum Stillstand kam. ME veränderte ihr Leben und das Leben ihres Mannes und ihrer Tochter drastisch. Frühe Erfahrungen mit sachkundigen Ärzten, die bei ihr Mukoviszidose diagnostizierten, schufen die Voraussetzungen für ein gutes Verständnis der Realität des Lebens mit ME. Viele schlechte Erfahrungen mit medizinischem Fachpersonal und Freunden und Familienangehörigen, die falsch informiert waren, zeigten die Notwendigkeit, sich für die Betroffenen einzusetzen.
Nachdem sie regelmäßig Erfahrungen mit schwerer ME und die meiste Zeit mit mittelschwerer oder geringgradiger ME gemacht hatte, lernte sie viele Tipps, wie man mit den Symptomen umgehen und die Lebensqualität verbessern kann. Colleen hatte schon viele Jahre lang Informationen darüber ausgetauscht, wie sie mit ihren Symptomen umgeht, bevor sie 2014 die Selbsthilfegruppe North Carolina/Ohio ME & FM (öffentlich auf Facebook) gründete.
Colleen begann, sich auf nationaler Ebene zu engagieren, als sie www.MEadvocacy.org beitrat. Die Aufgabe von MEadvocacy ist es, sich für die Anerkennung, Definition und Erforschung der Myalgischen Enzephalomyelitis einzusetzen, wie sie in den Internationalen Konsenskriterien beschrieben ist. Colleen setzt ihre ehrenamtliche Arbeit bei MEadvocacy fort und der Beitritt zu ME International ist ein natürlicher Schritt, um den Einsatz für ME auf eine internationale Ebene auszuweiten.

Interview mit Colleen von Standing Up To Pots im Dezember 2021
Interview mit Colleen von Llewellyn King im April 2019
Interview mit Colleen von WNCT Greenville, NC, 11. Februar 2019

PAM LUTEY, Vorstandsmitglied
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Twitter - https://twitter.com/MEInterorg

Pam Lutey ist in Lakewood, Colorado, geboren und aufgewachsen. Sie besuchte die University of Wyoming und schloss dort ein Lehramtsstudium ab. An der UW lernte sie ihren Mann Jim kennen. Sie ist achtmal umgezogen, von Colorado, Wyoming, Montana, Washington State, South Dakota, Oregon, Missouri und Minnesota, und hat jede Minute genossen. Sie war gerne Lehrerin, Einzelhändlerin und Co-Executive Director der Johnstown Milliken Chamber of Commerce. Derzeit ist sie bei Rotary, kann aber nicht an den Meetings teilnehmen. Sie liebt es, Projekte zu starten, wie ME International. Sie ist eine der Glücklichen, die ME bekommen hat, als sie älter war. Sie hat zwei Söhne, Bert und Paul, und zwei Enkelkinder, Anton und Claire. Sie hat die letzten 20 Jahre in Johnstown, CO, gelebt. Sie weiß, dass diese Organisation viel Zeit in Anspruch nehmen wird, und es ist wunderbar, so viele Freiwillige zu haben. "Wir werden jeden Tag nehmen, wie er kommt, und uns auf dem Weg dorthin weiterbilden. Sie hofft, dass wir einen Stiftungsfonds einrichten können, um denjenigen zu helfen, die es am meisten brauchen.

Als Pam erkrankte, versuchte sie, so viele Informationen wie möglich über ME herauszufinden. Zu dieser Zeit war die einzige ME-Gruppe in Colorado Colorado ME Action. Sie versucht, so viel wie möglich von zu Hause aus zu helfen, kann aber nicht an Veranstaltungen teilnehmen. Sie gründete eine kleine Gruppe auf Facebook, um sich gegenseitig kennen zu lernen und zu helfen, wann immer es möglich ist. In dieser Gruppe hat sie viele Freunde gefunden, die versuchen, sich gegenseitig zu unterstützen und sich über die Geschehnisse in Colorado auf dem Laufenden zu halten. Pam ist ME International nicht beigetreten, sie hat es gegründet. Sie fand einfach, dass ME eine internationale Organisation haben sollte, wie viele andere gemeinnützige Organisationen auch.

Portrait image of Pam Lutey, a board member of ME International.
Portrait image of Suzy Paulson, board member of ME International.

SUZY PAULSEN, Vorstandsmitglied

Suzy Paulsen wuchs im sonnigen Okanagan Valley in British Columbia, Kanada, auf. Sie zog dort ihre beiden Kinder auf und arbeitete als Sanitäterin beim BC Ambulance Service. Ihre Karriere wurde nach einem Autounfall unterbrochen, der sie mit lebenslangen Schmerzen zurückließ. Neben einer ME-Diagnose leidet Suzy auch an einer Bindegewebsstörung, die mehrere komorbide Erkrankungen verursachen kann. Sie schafft es, in ihrer Gemeinde aktiv zu bleiben, indem sie sich ehrenamtlich bei verschiedenen Organisationen engagiert und sich für Patienten mit Huntington-Krankheit und deren Familienmitglieder/Pflegepersonen einsetzt. Suzy setzt sich auch leidenschaftlich für Menschen mit psychischen Problemen und für Menschen ein, die als gefährdete Mitglieder der Gemeinschaft gelten. Derzeit teilt sie ihre Zeit mit Freiwilligenarbeit für ME International, HD COPE, Pain BC und das Patient Voices Network.

Suzy lebt derzeit in Abbotsford, BC, mit ihrem erstaunlich hilfsbereiten Ehemann David. Er hat sie immer zu all ihren Arztterminen gefahren und sie zu Konsultationen mit Ärzten/Spezialisten begleitet. Als Suzy merkte, dass eine Arbeit nicht möglich war, ermutigte David sie, ihr Studium fortzusetzen. Jetzt ist sie kurz davor, ihren Bachelor-Abschluss in Integrativen Studien mit Schwerpunkt Soziologie zu machen. Suzy studiert auch an der Quantum University und strebt einen Bachelor-Abschluss als Ganzheitliche Gesundheitspraktikerin an. Dieses Studium absolviert sie in Teilzeit, damit sie ihre zahlreichen Krankheiten in den Griff bekommen kann. Sie betrachtet sich selbst als eine lebenslang Lernende.

Die Diagnose ME kann eine sehr einsame Erfahrung sein. Selbst die offizielle Diagnose kann für viele ein langer Kampf sein. Das war auch Suzys Erfahrung. Sie ging zu so vielen Ärzten/Spezialisten, bevor diese in der Lage waren, alle gesundheitlichen Probleme, die sie hatte, zusammenzufügen und schließlich die Diagnose ME zu stellen. Ihre Leidenschaft, anderen dabei zu helfen, sich auf ihrer Reise weniger einsam zu fühlen, ist der Grund, warum sie sich ehrenamtlich engagiert. ME International unterstützt die Internationalen Konsenskriterien, und das ist einer der Hauptgründe, warum Suzy sich entschlossen hat, bei dieser Organisation ehrenamtlich mitzuarbeiten.

JESSICA FREEMAN, Vorstandsmitglied

Jess lebt in Lutruwita / Tasmanien, Australien, mit ihrem Partner, 2 Kindern und 3 Katzenbabys. Geboren in Melbourne, hat sie auch in Brisbane und in Japan gelebt und Englisch unterrichtet. Sie hat Englisch, Marketing und International Business studiert und kann auf eine 15-jährige Karriere im Beschaffungswesen zurückblicken, in der sie umfangreiche Ausgabenportfolios in verschiedenen Branchen auf lokaler und globaler Ebene verwaltete. In ihren aktiveren Jahren genoss sie Yoga, Pilates, Wandern, Strandurlaube und Treffen mit engen Freunden.

Im Jahr 2021 wurde bei Jess schließlich ME diagnostiziert, 15 Jahre rückwirkend, mit leichten bis mittelschweren Schwankungen. Sie entwickelte sich zu einer sehr schweren, bettlägerigen Patientin und wurde in die ME-Gemeinschaft aufgenommen, die sie sehr unterstützte.

Jess hatte große Schwierigkeiten, eine angemessene Diagnose, Untersuchung und Behandlung zu erhalten. Mit Hilfe der Ressourcen von ME International, der ICC und der ICP, konnte sie ihre Krankheit besser verstehen und mit der medizinischen Gemeinschaft kommunizieren, was ihre Versorgung immens verbesserte und letztendlich ihre Funktion im Jahr 2022 verbesserte.

Jess teilt ihre Zeit nun zwischen ihrer liebevollen Familie, Teilzeitbeschaffungsberatung und der Arbeit bei ME International auf, um das Leben von Menschen mit ME zu verbessern. Mit ihrer Leidenschaft und ihrem langjährigen Engagement für die Gemeinschaft war es naheliegend, sich ME International anzuschließen.

Besonders am Herzen liegen Jess die Menschen, die sie zurückgelassen hat, mit schwerer ME, die zu krank sind, um eine eigene Stimme zu haben und dringend bessere Unterstützung brauchen. Sie freut sich sehr darauf, Teil eines internationalen Teams zu sein, das daran arbeitet, die verworrene Klassifizierung von ME zu klären und den Patienten zu helfen, sich untersuchen zu lassen, um die bestmöglichen Ergebnisse zu erzielen.

Ihre Philosophie lautet: "Gemeinsam können wir etwas bewirken!"

Portrait image of Jessica Freeman. a board member of ME International.
If you believe you could be advantageous to the MEI Board, please email Admin@ME-International.org with a short bio and reasons why you’d like to be considered.