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Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist keine Diagnose, die man leichtfertig stellen sollte. ME-Patienten erleiden einen lebendigen Tod, der das Leben verändert und in den meisten Fällen lebenslang dauert. Diese Patienten müssen viele Aktivitäten vermeiden, die ein normaler Mensch unternehmen würde. Aufgrund der schweren Art der Krankheit müssen sie überreizende Interaktionen reduzieren oder vermeiden, wozu auch die Interaktion mit Menschen gehören kann. Das Fortschreiten der Krankheit ist nicht gut verstanden, aber ein erheblicher Prozentsatz kann so krank werden, dass eine Pflegekraft benötigt wird, um den täglichen Bedarf zu decken, und eine Untergruppe kann rund um die Uhr Pflege und Sondenernährung benötigen.

PRIORITÄT für jeden Arzt, der einen ME-Patienten behandelt, ist es, ein gutes Verständnis für die Dinge zu haben, die die Krankheit verschlimmern, um Teil der Lösung und nicht Teil des Problems zu sein.

„Die entscheidende Unterscheidung zwischen ME und anderen Formen des postviralen Erschöpfungssyndroms liegt in der auffälligen Variabilität der Symptome nicht nur im Tagesverlauf, sondern oft innerhalb einer Stunde. Diese Variabilität der Intensität der Symptome findet sich nicht in postviralen Erschöpfungszuständen.“ Dr. Melvin Ramsay

Ziel ist es, die Partizipationsfähigkeit des Patienten zu maximieren und gleichzeitig eine dauerhafte Verschlechterung in einen schweren Leidenszustand zu verhindern.

Spezialisten für die Diagnose und Behandlung von ME

Spezialisten für Dysautonomie werden benötigt, um die Ursache der orthostatischen Intoleranz zu diagnostizieren.
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Hinweis: Nicht alle Spezialisten werden die einzigartigen Herausforderungen bei der Behandlung von ME verstehen, einschließlich Medikamentenunverträglichkeit und Gefahren von körperlicher Betätigung.

Die folgenden Handreichungen bieten spezifische Informationen zu jedem Fachgebiet: