Fragen zu ME

A number of black question marks spread over a black floor, with two of the question marks in bright orange.

Was ist ME?

„Myalgische Enzephalomyelitis ist eine erworbene neurologische Erkrankung mit komplexen globalen Funktionsstörungen. Pathologische Dysregulation des Nerven-, Immun- und endokrinen Systems mit Störungen des zellulären Energiestoffwechsels und Ionentransports sind hervorstechende Merkmale. Obwohl Anzeichen und Symptome dynamisch interaktiv und kausal miteinander verbunden sind, sind die Kriterien nach Regionen der Pathophysiologie gruppiert, um einen allgemeinen Fokus zu bieten.“

Internationale Konsenskriterien 2011

Ist ME eine mysteriöse Krankheit?

ME ist kein Mysterium.

Wir wissen möglicherweise nicht, was ME verursacht, genauso wie wir nicht wissen, was Multiple Sklerose (MS) verursacht. Im Jahr 2011 haben 26 Experten das Mysterium von ME gelüftet, indem sie die International Consensus Criteria (ICC) erstellt haben, die Ärzten hilft, die Breite und Tiefe von ME zu verstehen.

Sie schrieben 2012 den ICPrimer , der die ME-Erfahrung beschreibt und das Mysterium hinter den Symptomen beseitigt, die wir erleben. Wir sollten das mysteriöse Wort fallen lassen und alle aufklären, indem wir die ICC verwenden.

Dadurch findet eine Anerkennung von ME statt, ähnlich wie bei MS-Erfahrenen.

Was steckt hinter all den verschiedenen Labels für ME?

Das hängt davon ab, wo Sie wohnen und wann es gesagt wird. Etiketten für ICH sind mit verschiedenen Bedeutungen verbunden, und das hat sich im Laufe der Zeit und des Ortes verändert. Das „richtige“ Etikett ist dasjenige, das am ehesten auf die Erfahrung einer Person abgestimmt ist und vorschreibt, welche Art von medizinischer Behandlung erforderlich ist. Es muss eine starke Verbindung zwischen dem verwendeten Etikett und den zu erwartenden Behandlungen hergestellt werden. Um dorthin zu gelangen, ist es hilfreich, das Etikett mit den Kriterien zu verbinden, die die richtigen Tests und Behandlungen für jeden Patienten ermöglichen.

Daher denken wir, dass es an der Zeit ist, mit der Verwendung von Klarstellungsetiketten zu beginnen.

ME-Ramsay (Dr. Melvin Ramsay; Originalbeschreibung von ME – 1950er)
CFS-Fukuda (Dr. Keiji Fukuda; die CDC-Kriterien von 1994)
ME/CFS-CCC (Die kanadischen Konsenskriterien (G93.3) – 2003)
ME-ICC (Internationale Konsenskriterien – 2011)
ME/CFS-SEID (Der IOM-Bericht, jetzt die National Academy of Medicine (NOM) – 2015)
ME/CFS (Erörterung von ME und CFS als getrennte Dinge)
ME-Hyde (Enterovirus in Verbindung mit Polio)
CFS-Reeves
CFS-Holmes
CFS-SCHÖN (Großbritannien – unter Verwendung verschiedener Labels von CFS & ME & ME/CFS) 
CFS-Oxford (Großbritannien – unter Verwendung verschiedener Labels von CFS & ME & ME/CFS)

Wir brauchen also wirklich eine riesige Aufklärungskampagne, um allen zu helfen, klarer zu verstehen, was sie meinen, wenn sie ME oder CFS oder ME/CFS sagen. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Seite Kriterien verstehen .

Warum von all den Krankheiten ME studieren?

  • ME wird seit fast 40 Jahren von der CDC fälschlicherweise als psychogen bezeichnet
  • Es gab Jahrzehnte der Vernachlässigung und Fehlinformation
  • ME wurde als „chronisches Erschöpfungssyndrom“ und „Yuppie-Grippe“ stigmatisiert
  • Unsachgemäße und schädliche Behandlungen sind immer noch weit verbreitet
  • Auf seriösen Websites gibt es immer noch falsche und schädliche Informationen 

Warum sind Kriterien wichtig?

Birnen gegen Orangen? Oder warum Kriterien wichtig sind

Das Argument lautet manchmal so: „Namen sind nicht wichtig.“ „Nenn es xyz und fertig.“ „Das Wichtigste ist Forschung und Heilung“.

Klingt vernünftig. Schließlich wollen kranke und leidende Menschen nur eine Heilung, Behandlung, etwas, das ihnen hilft, und das zu Recht. Und Namen scheinen so eine dumme Sache zu sein, um die man sich im Gesamtbild überhaupt kümmern sollte. Warum ist es überhaupt wichtig?

Aber Forschung beginnt mit etwas. Es beginnt mit Menschen. Menschen, die eine bestimmte Krankheit haben. Sie können eine Krankheit nicht ohne Menschen erforschen, die diese bestimmte Krankheit haben.

Aber welche Krankheit? Zuerst müssen Sie die Krankheit definieren. Hier kommen Kriterien ins Spiel. Wenn Sie eine Forschungsstudie an 10 Menschen mit 10 verschiedenen Krankheiten durchführen, ist das so, als würden Sie eine Studie an 10 verschiedenen Früchten durchführen.

Welches aussagekräftige Ergebnis erhalten Sie? Dass sie alle Früchte sind? Aber das wissen wir schon. Und was für eine Birne gilt, muss nicht unbedingt für eine Orange gelten und umgekehrt. Dann sind wir also wieder bei Null.

Wir haben die Ergebnisse dieses Ansatzes, alle Früchte zusammen zu studieren, seit Jahrzehnten gesehen. Die Ergebnisse sind nicht gut. Nicht schlüssig. Widersprüchlich Kann nicht repliziert werden. Am Ende stecken wir fest, sind verwirrt. Der Vergleich von Gleichem mit Gleichem ist entscheidend. So machen wir echte Fortschritte in Richtung einer Behandlung, einer Heilung.

Deshalb sind Kriterien wichtig. Sie helfen uns, Gleiches mit Gleichem zu vergleichen. Kriterien sind der Baustein der Forschung, Schritt eins. Wie Sie überhaupt Leute für eine Forschungsstudie auswählen.

Es ist nicht so sehr der Name, sondern an welche Kriterien dieser Name geknüpft ist. Krankheitsnamen existieren nicht für sich allein. Sie sind immer an Kriterien geknüpft. Genauso wie das Wort Birne eine Bedeutung hat. Und diese Bedeutung unterscheidet sich von einer Orange. Kriterien sind die Bedeutung hinter Namen.

Die Auswahl der zu untersuchenden Patienten anhand von Kriterien, die die zu untersuchende Krankheit spezifizieren, ist von entscheidender Bedeutung. Sie wissen also, dass Sie 10 Birnen studieren, im Gegensatz zu 6 Birnen und 4 Orangen.

Weil 4 Orangen mit 6 Birnen eine Menge Verwirrung stiften, wenn Sie versuchen, etwas über Birnen herauszufinden. Sie werden die Ergebnisse verfälschen. Wenn Sie Birnen studieren, brauchen Sie nur Birnen zu studieren. Und dasselbe gilt für Orangen oder andere Früchte.

Deshalb ist die Trennung von Birnen von Orangen und anderen Obstsorten für die Forschung so wichtig. Viel. Eigentlich ist es das Wichtigste . Und ohne diese entscheidende Sortierung gibt es keine sinnvolle Forschung und leider auch keine Heilung. Ob eine Birne, eine Orange oder eine Feige, jeder verdient ein angemessenes Studium, eine angemessene Forschung, Behandlungen und eine Heilung. Kriterien sind wichtig .

Warum verdient ME eine besondere Behandlung?

wie zusammengestellt von Art Mirin, Nov 2019:

  • Vor fast 40 Jahren von CDC fälschlicherweise als psychogen bezeichnet
  • Geschlechtsspezifische Vorurteile beeinflussten wahrscheinlich die falsche psychogene Bezeichnung
  • Nachfolgende Jahrzehnte der Vernachlässigung und Fehlinformation (wenig Forschung, geringe medizinische Fakultätsabdeckung)
  • Daraus resultierender Mangel an Vertrautheit mit Gesundheitsdienstleistern
  • Stigmatisierung (besteht bis heute)
  • Unsachgemäße und schädliche medizinische Behandlungen (GET, CBT)
  • Auf seriösen Websites gibt es immer noch falsche und schädliche Informationen
  • Extremer Mangel an klinischer Versorgung
  • Unsachgemäße Kodierung von Krankheiten, die den Versicherungsschutz erschweren
  • Keine seltene Krankheit – betrifft 1-2,5 Millionen Amerikaner
  • Kein von der FDA zugelassenes Medikament oder keine Behandlung
  • Hohe Morbidität (niedrige QoL im Vergleich zu anderen Erkrankungen)
  • Belastung des Pflegepersonals (durch Morbidität)
  • 25-29% bettlägerig/ans Haus gebunden, 35-69% arbeitslos, 84-91% undiagnostiziert
  • Doppelte Belastung im Vergleich zu HIV/AIDS und mehr als die Hälfte im Vergleich zu Brustkrebs
  • Unterfinanzierteste Krankheit (NIH) in Bezug auf die Belastung (für die Krankheiten, für die die NIH Belastungsdaten liefert)
  • Die Regierung hat nicht mit Dringlichkeit gehandelt 

Wie viele Menschen haben ME?

Eine aktuelle Schätzung für die Prävalenz von ME liegt bei bis zu 0,41 TP2T der Bevölkerung (ungefähr 1,34 Millionen Menschen in den USA). 

Long COVID hat einige sich überschneidende Symptome mit ME/CFS, wie im US-IOM/NAM-Bericht sowie in den NICE-Richtlinien von 2022 definiert. Es liegen keine ausreichenden Informationen vor, um festzustellen, welche Symptome sich mit ME im Sinne der ME-ICC überschneiden. Zum jetzigen Zeitpunkt können wir nicht mit Sicherheit darüber spekulieren, dass eine postakute SARS-CoV-2-Infektion (PASC) den Prozentsatz der Menschen mit ME verändern wird. Wir freuen uns auf weitere Forschungen zu langem COVID und myalgischer Enzephalomyelitis, um diese Frage besser zu beantworten.