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ME kann dazu führen, dass wir uns isoliert fühlen. Sie sind nicht allein!
Es gibt viele Organisationen, die Sie mit Informationen versorgen und Ihnen bei der Kontaktaufnahme helfen können. Im Folgenden finden Sie Links zu Organisationen aus der ganzen Welt, einschließlich archivierter Organisationen.
Jede Organisation konzentriert sich auf verschiedene Patientenpopulationen.
MEI unterstützt die Verwendung der International Consensus Criteria (ICC) ebenso wie die unten aufgeführten Organisationen (wie auf ihren jeweiligen Websites angegeben). Um die verschiedenen Kriterien zu verstehen, siehe diese Seite.
Wenn Sie andere kennen, die wir nicht aufgelistet haben, oder aktualisierte Informationen zu den von uns aufgelisteten haben, senden Sie uns bitte eine E-Mail an
Admin@ME-International.org
Internationale Organisationen
ME-International
ME-Organisationen zu unterstützen, die breite Öffentlichkeit, medizinische Anbieter und Regierungen auf der ganzen Welt aufzuklären sowie ME-Patienten, Pflegekräfte, Fürsprecher, Familie und Freunde zu unterstützen.
Vorstand: James Lutey, David Steckel, Mary Kelley, Heather Seckinger, Colleen Steckel, Pam Lutey, Suzy Paulsen, James Davis, Jessica Freeman
501(c)(3) gemeinnützig – Vereinigte Staaten
Globale Fürsprecher für MEICC (GAME)
„Unser Bemühen in dieser Gruppe besteht darin, anzuerkennen, dass ME die Diagnose und die ICC 2011 die Kriterien sind. Wir erkennen ME/CFS, CFS/ME nicht als Teil der Kriterien an und vertauschen CFS nicht mit ME oder umgekehrt.“
Vorstandsmitglieder: Guido Den Broeder, Joan Byrne, John Gabor, Wendy Boutilier
Kanada
Die ME Global Chronik
Der ME Global Chronicle ist eine vierteljährlich erscheinende Veröffentlichung, die sich auf aktuelle ME-Nachrichten in Bezug auf weltweite Wissenschaft, Politik, Petitionen, schwere ME, Veranstaltungen und mehr konzentriert. Melden Sie sich an, indem Sie eine E-Mail an subscription@let-me.be senden
Herausgeber/Redaktionsteam: Eddy Keuninckx, Rob Wijbenga, Colleen Steckel
Belgien
Australische Organisationen
ME Group Australien
"Unser Ziel ist es, die ME-Gesundheit in Australien zu fördern, indem wir ... die ME-Forschung zu den Ursachen, der Diagnose, der Behandlung und/oder dem Management der Krankheit unterstützen, ... ME-Kliniken für Diagnose, Management, Behandlung, Forschungszusammenarbeit und Patientenunterstützung einrichten und betreiben, ... [und] die Vernetzung von Menschen mit ME und Gemeinden erleichtern."
Direktoren: Justin Hogg, R. Rachel Makepeace & Angela Richardson
Eingetragene australische Wohltätigkeitsorganisation
ME Australien
"ME Australia wurde 2016 gegründet und hat sich zum Ziel gesetzt, das Leben von Menschen mit ME zu verbessern, indem es sich in Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern, anderen Personen und Organisationen in Australien und international für Veränderungen einsetzt."
Gründungsmitglieder: Unbekannt
Keine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation
Die Hummingbirds' Foundation for M.E. (HFME)
"Die HFME kämpft für die Anerkennung der Myalgischen Enzephalomyelitis auf der Grundlage der verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse und dafür, dass Patienten weltweit angemessen behandelt werden und ihnen die gleichen grundlegenden Menschenrechte zugestanden werden wie Menschen mit ähnlichen behindernden und potenziell tödlichen neurologischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose." (Archiviert) Einige der Informationen sind aufgrund des Todes des Gründers am 14. Juni 2016 veraltet. ~MEI
Gründerin: Jodi Bassett (verstorben)
**ME wie von Ramsay & Dowsett beschrieben. HFME-Informationen wurden vor der ICC erstellt.
Europäische Organisationen
FRANKREICH:
Millionen Vermisste Frankreich
"Millions Missing France ist eine kollegiale Vereinigung, die sich für die Kenntnis und Anerkennung der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME) in Frankreich einsetzt... ME ist eine chronische, behindernde neurologische Krankheit, die seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) anerkannt ist, aber immer noch nicht von den französischen Gesundheitsbehörden. Sie ist immer noch unter dem alten und unangemessenen Begriff "chronisches Müdigkeitssyndrom" (CFS) bekannt. Millions Missing France hat sich dafür entschieden, nur noch den Ausdruck "Myalgische Enzephalomyelitis" und sein Akronym EM [ME] zu verwenden, in Übereinstimmung mit der WHO-Bezeichnung vom November 2020 und in Übereinstimmung mit dem Wunsch eines großen Teils der Patientengemeinschaft."
Vorstandsmitglieder: Emilie Dubrail, Myriam Goret, Stéphanie Maury, Julia Sauvegrain, Chantal Somm, Sylvie Testard
Eingetragene Wohltätigkeitsorganisation
Dokumente in französischer Sprache finden Sie in unserem Seite Übersetzungen.
NIEDERLANDE:
Groep ME-Den Haag
"Groep ME-DenHaag ist eine gelegentliche Gruppe, die sich für eine bessere Behandlung von und für ME-Patienten in den Niederlanden einsetzt. ... Wir, die Patienten und Sympathisanten der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME) in den Niederlanden, stellen fest, dass die Diagnose und Behandlung von ME-Patienten nicht angemessen ist. ME wird fälschlicherweise als psychosomatische Störung eingestuft und dementsprechend behandelt. Etwa 5000 Papiere, darunter die International Consensus Criteria for ME (Carruthers), zeigen, dass ME eine ernsthafte Neuroimmunerkrankung ist und eine gründliche Diagnose und biomedizinische Behandlung erfordert."
M.E. Centraal
"ME Central ist eine Plattform für Austausch und gemeinsame Nutzung. Konzipiert für und von Menschen, die mehr Klarheit und eindeutige Kommunikation über die Krankheit ME und deren Schweregrad wollen." Immer mehr Artikel in englischer Sprache werden hier veröffentlicht. Ab Januar 2021 wird die ME Global Chronicle hier zu finden sein.
Begründer: Rob Wijbenga
Siehe HIER für eine niederländische Übersetzung des "Dr. Handout Based On the IC Primer" von ME International
ME/CVS Vereniging - ME/CFS-Vereinigung
"Wir setzen uns dafür ein, dass die Krankheit ME/CFS bekannt und anerkannt wird, um das Wissen und das Verständnis zu verbessern. Wir arbeiten daran, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und sicherzustellen, dass ME/CFS auf der politischen Agenda steht. Wir arbeiten mit der Presse zusammen, berichten über Patientengeschichten, entwickeln pädagogische Ressourcen und verbreiten Informationen über ME/CFS. Dies ist der erste Schritt zu mehr Mitteln für die wissenschaftliche Forschung und zu einer besseren Versorgung."
Vorstandsmitglieder: Ramon Kemperman, Carolien van Leijen-Waardenburg, Kor Werkman, Ike van Doorn & Jordy de Haan (2022)
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid - Selbsthilfegruppe für ME und Behinderungen
"Die Selbsthilfegruppe für ME und Berufsunfähigkeit besteht seit November 1994, seit April 1995 als Stiftung. Die Selbsthilfegruppe besteht größtenteils aus Freiwilligen, die selbst mit ME oder CFS zu tun haben, als Patient oder als Angehöriger eines Patienten. Die Aktivitäten der Selbsthilfegruppe werden durch Beiträge von regelmäßigen Spendern, den Verkauf von Informationsmaterial und Spenden finanziert."
Vorstandsmitglieder: Catrinus Egas, Karin Brandt, Cobi de Kort, Weird de Bruin, und Ynske Jansen (Mitbegründerin/Beraterin).
Dokumente auf Niederländisch und Dänisch finden Sie in unserem Seite Übersetzungen.
DEUTSCHLAND:
Besuchen Sie die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS für einen Fragebogen, mit dem Sie für sich selbst klären können, ob die Diagnose ME (Myalgische Enzephalomyelitis) nach den Internationalen Konsensuskriterien (ICC) auf Sie zutrifft.
Es gibt keine offiziellen Organisationen in Deutschland, die sich auf die ICC konzentrieren, aber Katharina Voss hat eine Petition erstellt, ein Buch geschrieben und Blogs geschrieben, die viele Informationen zu Diagnose und Behandlung auf der Grundlage der ICC bereitstellen. Informationen zu ihrer antiretroviralen Therapie finden Sie HIER .
Dokumente in deutscher Sprache finden Sie in unserem Seite Übersetzungen.
Irische Organisationen
ME-Anwälte Irland (MEAI)
"ME Advocates Ireland ist eine gemeinnützige, ehrenamtliche Gruppe, die für Veränderungen und die Anerkennung von ME in Irland kämpft, indem sie ein besseres Verständnis und Bewusstsein für ME in der Öffentlichkeit, in der Ärzteschaft und bei anderen verwandten Diensten fördert und politische Unterstützung für die Sache beschafft, mit dem Ziel, die Bedingungen für ME-Patienten zu verbessern."
Mitbegründer/Mitglieder: Moira Dillon, Joan Byrne, Christine Fenton, Noreen Murphy, Corina Duyn, Rachel Lynch, Camilla Cruise
Norwegische Organisationen
Derzeit sind keine ICC-Organisationen in Norwegen bekannt.
Dokumente auf Norwegisch finden Sie in unserem Seite Übersetzungen.
Südafrikanische Organisationen
Die ME CFS-Stiftung in Südafrika
"Die ME CFS Foundation South Africa unterstützt Menschen mit ME/CFS und komorbiden Erkrankungen, die oft zusammen mit ME/CFS auftreten, wie z.B. Fibromyalgie, POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom), etc. Wir sind die einzige Organisation für ME in Südafrika und ziehen es vor, die ICC-Kriterien zu verwenden. ~ Retha
Gründerin und Direktorin: Retha Viviers, Mitbegründerin: Clarinda Viviers
Eingetragener gemeinnütziger Verein
Organisationen der spanischen Region
Derzeit sind keine ICC-Organisationen in der spanischen Region bekannt.
Dokumente auf Spanisch finden Sie in unserem Seite Übersetzungen.
Schweizer Organisationen
Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS
"Da ME schlecht erforscht ist, gibt es noch keinen allgemein anerkannten Marker für eine eindeutige Diagnose. Daher wird die Diagnose anhand einer Reihe von Kriterien gestellt. Die International Consensus Criteria (ICC) wurden auf der Grundlage erforschter körperlicher Funktionsstörungen und jahrelanger klinischer Erfahrung international anerkannter Experten entwickelt. Sie ermöglichen eine genaue Diagnose vom Beginn der Erkrankung an."
Gründungsmitglieder: Maya Leutwiler u. Jonas Sagelsdorff
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HIER finden Sie einen Fragebogen, mit dem Sie selbst feststellen können, ob die Diagnose ME (Myalgische Enzephalomyelitis) nach den Internationalen Konsensuskriterien (ICC) für Sie zutrifft.
Wir empfehlen den Patienten, sich vor dem Ausfüllen des Fragebogens gut um sich selbst zu kümmern. Achten Sie möglichst darauf, dass Sie genügend Energiereserven haben, um Überanstrengung zu vermeiden und sich gut konzentrieren zu können.
Patienten mit kognitiven Beeinträchtigungen sollten dabei Hilfe bekommen. Bei Kindern oder schwer betroffenen Patienten kann eine Betreuungsperson den Fragebogen für sie ausfüllen.
Wichtig: Dieser Fragebogen ersetzt keine ärztliche Diagnose. Sie können am Ende des Fragebogens einen Bericht herunterladen und ihn Ihrem Arzt zur Unterstützung bei der Diagnose vorlegen.
Vereinigtes Königreich Organisationen
25% ME-Gruppe
"Die 25% M.E. Group ist eine landesweite Wohltätigkeitsorganisation, die sich dafür einsetzt, das Bewusstsein für M.E. zu schärfen und Menschen, die von schwerer M.E. betroffen sind, zu unterstützen.
Schirmherr: Dr. Bryon Hyde
Beiräte: Dr. Nigel Speight, Dr. Vance Spence, Malcolm Hooper
Eingetragene Wohltätigkeitsorganisation - Schottland
Hoffnung 4 ME und Fibro
"Der Zweck der Wohltätigkeitsorganisation besteht darin, Bildungsveranstaltungen für Gesundheitsdienstleister und Entscheidungsträger anzubieten, die von internationalen Experten für Myalgie-Enzephalomyelitis und Fibromyalgie gehalten werden. Lobbyarbeit bei der nordirischen Gesetzgebenden Versammlung, um spezialisierte NHS-Dienste bereitzustellen, Spenden für die biomedizinische Forschung zu sammeln und Patienten durch monatliche Gruppentreffen mit Fachreferenten zu unterstützen."
Das Kuratorium: Joan McParland, Martina Marks, Hugh Boyle, Catherine Lynch, Rhea Snounou, Eilidh Gilmour
Beiräte: Dr. William Weir, Dr. Nigel Speight, Dr. Vance Spence, Professor Brian Hughes
Eingetragene Wohltätigkeitsorganisation - Nordirland
ME Nebliger Hund
"Die Lebensqualität von M.E.-Patienten mit allen verfügbaren Mitteln und Möglichkeiten zu verbessern."
Gründerin: Sally Callow
Zertifiziertes Sozialunternehmen - England
Vereinigte Staaten Organisationen
ME-International
Unterstützung von ME-Organisationen, Aufklärung der Öffentlichkeit, medizinischer Dienstleister und Regierungen auf der ganzen Welt sowie Unterstützung von ME-Patienten, Betreuern, Befürwortern, Familien und Freunden.
Der Verwaltungsrat: James Lutey, David Steckel, Mary Kelley, Heather Seckinger
Vorstandsmitglieder: Pam Lutey, Colleen Steckel, Suzy Paulsen, James Davis, Jessica Freeman
501(c)(3) gemeinnützig
MEadvocacy.org
Erkennung, Definition und Forschung für Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ICC.
Beratender Ausschuss: Joni Comstock, Colleen Steckel, Tracey Ann-Tempel Smith, Gabby Klein
Projekt von May12.org - 501(c)(3) gemeinnützig
Mai12.org
Weltweite Sensibilisierung und Aufklärung über komplexe immunologische und neurologische Krankheiten (CIND), einschließlich ME.
Vorstandsmitglieder: Joni Comstock, Tracey Ann-Tempel Smith, RJ James, Lea Wolven
501(c)(3) gemeinnützig
Nationale Allianz für ME (NAME-US) (archiviert)
Gegründet, um die Probleme der Anerkennung und Definition anzugehen und das Bewusstsein für diese verheerende Neuroimmunerkrankung zu schärfen.
Mitbegründer: Steven Du Pre und Lois Ventura
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