Ongoing Efforts – ME International

Laufende Bemühungen der MEI

MEI versteht die alltäglichen Kämpfe, die Menschen, die an ME leiden, durchmachen. Unsere Freiwilligen und viele Mitglieder des Vorstands sind ebenfalls an ME erkrankt. Unser Ziel ist es nicht nur, für ME einzutreten, sondern auch den Menschen zu helfen. Diese Krankheit neigt dazu, viele Menschen in die Isolation zu treiben, und der Mangel an Anerkennung und Hilfsprogrammen für Betroffene macht diesen Kampf nur noch schlimmer. Aus diesem Grund bieten wir Programme an, die den Betroffenen helfen, Strategien für mehr Selbstständigkeit zu entwickeln und Beziehungen zu anderen Mitgliedern aufzubauen, um ihre Isolation zu überwinden.

MEI Chat-Räume

In Übereinstimmung mit unserem Leitbild und dem Wunsch, unseren Mitgliedern Vorteile im wirklichen Leben zu bieten, haben wir auf unserer Facebook-Seite Chaträume eingerichtet, damit die Mitglieder miteinander in Kontakt treten können. Isolation und Einsamkeit sind ein hartnäckiges Problem bei vielen chronischen Krankheiten, können aber für viele ME-Patienten ein tiefgreifendes Problem darstellen. Wir hoffen, dass diese Bemühungen unseren Mitgliedern die Möglichkeit geben, Freundschaften untereinander zu pflegen. Wir ermutigen alle Mitglieder, einige Zeit in diesen Chaträumen zu verbringen. Manchmal kann ein offenes Ohr den Unterschied in Ihrem Tag ausmachen.

Werden Sie Mitglied der "MEI-Chat-Raum" FB-Gruppe.

Sobald Sie Mitglied sind, klicken Sie einfach auf einen Link, um einen Raum zu betreten. Die Links werden veröffentlicht, sobald Räume geöffnet werden.

Bitte füllen Sie die Umfrage im MEI-Chatraum aus, damit wir wissen, welche Zeiten für alle am besten geeignet sind.

Was unsere Besucher sagen:

Der MEI-Chatraum war so reizvoll. Neue Mitglieder zu treffen und so viel zu lernen war eine tolle Erfahrung. Die Fähigkeit, mit dieser Krankheit besser umzugehen, ist eines der vielen Dinge, die ich aus dem Chatroom mitgenommen habe. Ich fühle mich nach unseren Chats definitiv weniger einsam! Der Chatroom ermöglicht es mir, anderen zu Hause mitzuteilen, worüber wir gesprochen haben, so dass ich das Gefühl habe, einen Beitrag in einem sozialen Umfeld zu leisten.

BRAVO an diejenigen, die diese Idee eines MEI-Chatraums hatten!!! -Deana Kelley

Es war schön, gestern Abend "vorbeizuschauen"; ich werde versuchen, den Chat am Dienstagnachmittag zu organisieren, wie Heather vorgeschlagen hat, da die Zeit für mich im Vereinigten Königreich besser passt. Tolle Idee! -Linda Coy

Werden Sie Mitglied bei MEI

Pulsoximeter-Programm

Der Vorstand von ME International stellt seinen Mitgliedern derzeit kostenlos ein Pulsoximeter zur Verfügung, wenn sie eines benötigen. Die Verwendung eines Pulsoximeters kann für Menschen mit ME (Myalgische Enzephalomyelitis) besonders nützlich sein. Aus der ME IC-Fibel: "Ein Pulsmesser kann dabei helfen, die kardiovaskulären Reaktionen unter der anaeroben Schwelle zu halten, die Ruheherzfrequenz ist bei Menschen mit ME erhöht, und ein niedriges Blutvolumen kann zu einer erhöhten Herzfrequenz führen." Es ist hilfreich zu verstehen, wie ME die Herzfrequenz beeinflusst, daher werden wir jedem Pulsoximeter ein Faltblatt beilegen, das die Bedeutung der Messung der Herzfrequenz für Menschen mit ME beschreibt und wie man sie richtig verfolgt.

Bitte helfen Sie uns bei diesem Projekt, damit so viele unserer Mitglieder wie möglich ihre Aktivität und Herzfrequenz besser kontrollieren können. Jede Spende für diese Spendenaktion ist für den Kauf und die Verteilung von Pulsoximetern bestimmt. Jede Spende wird von uns sehr geschätzt. Die Vorstandsmitglieder, Freiwilligen und Mitarbeiter von ME International erhalten keine Vergütung für ihre Dienste. Bitte spenden Sie jetzt UNTEN. Wir danken Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit.

Für Benutzer von Pulsoximetern lesen Sie bitte den folgenden Artikel: Genauigkeit und Grenzen von Pulsoximetern: FDA-Sicherheitsmitteilung (21. Juni 2022)

ME International ist eine 501(c)(3) gemeinnützige Organisation, die im November 2019 gegründet wurde und ausschließlich aus Freiwilligen besteht. Alle Spenden von US-Bürgern sind im Rahmen der gesetzlichen Möglichkeiten steuerlich absetzbar. - EIN 84-3568066
HINWEIS: Wenn Sie Mitglied von ME International sind und ein Pulsoximeter wünschen, senden Sie bitte eine Anfrage per E-Mail an Admin@ME-International.org und geben Sie Ihren Namen und Ihre Lieferadresse an.

Testimonials

Ich möchte mich ganz herzlich für das Pulsoximeter bedanken, das ich heute erhalten habe. Es wird mir sehr dabei helfen, meine Herzfrequenz und meinen Sauerstoffgehalt den ganzen Tag über zu beobachten und bei Bedarf eine Pause einzulegen. Ich denke, das ist eine großartige Spende für Menschen, die an ME leiden.
Claire H.

... das Pulsoximeter hilft mir bereits, vielen Dank! Ich bin sehr dankbar für dieses großzügige Geschenk. Es ist sehr wichtig für mich, jeden Morgen und im Laufe des Tages meinen Sauerstoffgehalt im Blut zu überprüfen. Dank Ihnen und ME International kann ich das tun!
Cheryl

Ich habe ein Pulsoximeter von Ihnen erhalten und benutze es jeden Tag. Es war so hilfreich, um zu verstehen, was mit meinem Körper passiert. Ich habe die Daten aufgezeichnet, um sie meinem Arzt mitzuteilen, und ich fühle mich so viel sicherer, wenn ich mit tatsächlichen Zahlen zu ihm gehe, anstatt mit "mein Herz rast, wenn ich um mein Haus gehe". Vielen Dank für diese unschätzbare Ressource!
Angela

Ich schreibe Ihnen, um mich für das Pulsoximeter zu bedanken, das Sie mir geschickt haben. Ich bin sehr froh, es zu haben und meine SpO2-Werte und Herzfrequenz überwachen zu können. ... Das ist so ein tolles Programm, das Sie zusammengestellt haben. Ich finde es toll, dass jemand eine Idee hatte, die in ein Programm umgesetzt wurde, das ME-Patienten helfen kann.
Maria B.

Ein Oximeter anfordern

Einige Höhepunkte der von ME International geleisteten Lobbyarbeit.

An staatliche Stellen

17. Januar 2022: Brief an die NIH und RECOVER zur Identifizierung und Verfolgung von ME/CFS-Fällen in der Long COVID-Forschung, mit einer Antwort von Dr. Walter Koroshetz NIH/NINDS.

05. November 2021: Eingabe an das ICD-10-Koordinierungs- und Pflegekomitee der Centers for Disease Control and Prevention (U.S.) als Antwort auf deren Wunsch, die ICD-Kodierung für ME (G93.3) zu ändern, zusammen mit einem informativen MEI-Blog.

10. August 2021: Eingabe an die Centers for Disease Control and Prevention (USA) als Antwort auf Der Bericht über die systematische Überprüfung der Diagnose und Behandlung von ME/CFSzusammen mit einem informativen MEI-Blog.

28. September 2020: Brief an Dr. Lucinda Bateman bezüglich der Aufnahme von ICC-Informationen auf die Website der U.S. ME/CFS Clinical Coalition; keine Antwort erhalten.