Die auf dieser Website bereitgestellten Informationen dienen nicht der Diagnose oder Behandlung von Krankheiten und sind nicht als medizinischer Rat zu betrachten.

Nachfolgend finden Sie Informationen aus dem International Consensus Primer for ME, die sich auf PENE beziehen.
Wir halten es für wichtig, dass alle Menschen mit myalgischer Enzephalomyelitis (ME) den ME IC Primer lesen, dieser ist jedoch für medizinisches Fachpersonal geschrieben. Wir haben die Mitglieder gebeten, die Informationen in für den Durchschnittsbürger verständliche Worte zu fassen. Diese sind nach den IC-Primer-Informationen sowie mehreren Videos und Artikeln aufgeführt, die hilfreich sein könnten.

PENE pro #MEICPrimer

IC-Fibel, Seite 2
Post-Exertional Neuroimmune Erschöpfung (PENE pen׳-e)

„Normale Müdigkeit ist proportional zur Intensität und Dauer der Aktivität, gefolgt von einer schnellen Wiederherstellung der Energie. PENE ist gekennzeichnet durch eine pathologisch niedrige Schwelle von körperlicher und geistiger Ermüdbarkeit, Erschöpfung, Schmerzen und einer abnormen Symptomverschlimmerung bei Belastung. Es folgt eine längere Erholungsphase. Müdigkeit und Schmerzen sind Teil der globalen Schutzreaktion des Körpers und unverzichtbare Bioalarme, die Patienten warnen, ihre Aktivitäten zu ändern, um weiteren Schaden zu verhindern.

Die zugrunde liegende Pathophysiologie von PENE beinhaltet eine tiefgreifende Dysfunktion des regulatorischen Kontrollnetzwerks innerhalb und zwischen den Nervensystemen. Dies interagiert mit dem Immunsystem und dem endokrinen System und beeinflusst praktisch alle Körpersysteme, den Zellstoffwechsel und den Ionentransport. Das dysfunktionale Aktivitäts-/Ruhekontrollsystem und der Verlust der Homöostase führen zu einer beeinträchtigten aeroben Energieproduktion und einer Unfähigkeit, bei Bedarf ausreichend Energie zu produzieren. Eine Test-Retest-Studie mit kardiopulmonaler Belastung zeigte einen Abfall von 22% in der maximalen VO2 und von 27% in der VO2 bei AT am zweiten Auswertungstag. Sowohl submaximale als auch selbstgesteuerte Übungen führten zu PENE. Diese Beeinträchtigungen und der Verlust der belebenden Wirkung unterscheiden ME von Depressionen.“

IC-Fibel, Seite 7
Post-Exertional Neuroimmune Erschöpfung (PENE pen׳-e) Obligatorisch

„Dieses Kardinalmerkmal ist eine pathologische Unfähigkeit, bei Bedarf ausreichend Energie zu produzieren, mit auffälligen Symptomen vor allem in den Neuroimmunregionen. Merkmale sind:
Ausgeprägte, schnelle körperliche und/oder kognitive Ermüdbarkeit als Reaktion auf Anstrengung, die minimal sein kann, wie Aktivitäten des täglichen Lebens oder einfache geistige Aufgaben, kann schwächend sein und einen Rückfall verursachen.
Symptomverschlimmerung nach Belastung: z. B. akute grippeähnliche Symptome, Schmerzen und Verschlechterung anderer Symptome.
Die Erschöpfung nach Belastung kann unmittelbar nach der Aktivität auftreten oder sich um Stunden oder Tage verzögern.
Die Erholungsphase ist verlängert und dauert normalerweise 24 Stunden oder länger. Ein Rückfall kann Tage, Wochen oder länger dauern.
Eine niedrige Schwelle der körperlichen und geistigen Ermüdbarkeit (Mangel an Ausdauer) führt zu einer erheblichen Verringerung des Aktivitätsniveaus vor der Erkrankung.“

IC-Fibel, Seite 7
Betriebshinweise (Wiederherstellungszeit)

„Es kann von Tag zu Tag oder von Stunde zu Stunde deutliche Schwankungen in der Schwere und Hierarchie der Symptome geben. Berücksichtigen Sie Aktivität, Kontext und interaktive Effekte.
Erholungszeit: zB Unabhängig von der Erholungszeit eines Patienten von einer halben Stunde Lesen dauert es viel länger, sich von einer halben Stunde Lebensmitteleinkauf zu erholen, und noch länger, wenn dies am nächsten Tag wiederholt wird – falls möglich. Diejenigen, die sich vor einer Aktivität ausruhen oder ihr Aktivitätsniveau an ihre begrenzte Energie angepasst haben, haben möglicherweise kürzere Erholungszeiten als diejenigen, die ihre Aktivitäten nicht angemessen beschleunigen.
Auswirkung: Ein hervorragender Sportler könnte beispielsweise eine 50%-Reduktion seines/ihres Aktivitätsniveaus vor der Krankheit haben und immer noch aktiver sein als eine sitzende Person.“

IC-Primer, Seiten 11-12
PENE (2 Tage CPET)

„Ein umfassender 8-12-minütiger kardiopulmonaler Belastungstest an zwei aufeinanderfolgenden Tagen (Messung der Herz-, Lungen- und Stoffwechselfunktion) – nur ME-Patienten haben am zweiten Tag signifikant schlechtere Ergebnisse und eine anormale Erholung von der Anstrengung.

• • Belastungstoleranztest mit abgelaufenem Gasaustausch – (2 aufeinanderfolgende Tage) – Messung der kardiovaskulären, pulmonalen und metabolischen Reaktionen in Ruhe und während des Trainings: Spitzensauerstoffverbrauch VO2 oder VO2 an der anaeroben Schwelle (AT) – Abfall von 8% oder mehr bei Test 2 zeigt Stoffwechsel an Dysfunktion, Blutanalyse nach dem Training – Anstieg der sensorischen, adrenergen und Immungene – Anstieg der für ME einzigartigen Metabolitenrezeptoren.“

(Der zweitägige Cardio-Pulmonary-Exercise-Test (CPET) ist bei der Workwell Foundation (Kalifornien) und am Ithaca College (New York) erhältlich und wurde speziell entwickelt, um festzustellen, ob die körperliche Aktivität zwei Tage hintereinander nicht wiederholt werden kann.)

Was PENE für ME-Patienten in ihren eigenen Worten bedeutet

„Wenn eine Person normal ist, kann sie trainieren, sich ausruhen und nach einer Weile wieder zu normaler Energie zurückkehren. Wenn jemand mit ME seine Aktivitäten nicht im Takt hält und übertreibt, verbraucht er seine gesamte Energie und infolgedessen dauert es Stunden, manchmal Tage oder länger, bis er wieder zum Ausgangswert zurückkehrt. Manchmal vergleichen die Leute es damit, ein Handy bei 25% zu haben, und das muss Sie für den Tag halten. Dies können sowohl körperliche Aktivitäten als auch kognitive Aktivitäten sein. Dies können einfache Aktivitäten sein, wie Zähneputzen, auf die Toilette gehen usw. Duschen kann die ganze Energie für den Tag verbrauchen. Dies ist normalerweise ein Absturz. Wenn Patienten wissen, wann sie ihr Limit erreicht haben und aufhören, haben sie eine viel bessere Chance, sich nicht zu verschlechtern. Das einzige Problem ist, dass viele Patienten einfach nicht die Unterstützung haben, um sich auszuruhen und Tempo zu machen. Sie müssen arbeiten, sich um Familie und Kinder kümmern und tagelang zusammenbrechen. Abstürze treten oft viele Stunden nach Beendigung der Aktivität auf. Viele werden von ihren Familien nicht geglaubt und verlieren die Unterstützung der Familie und müssen alleine überleben, oft mit begrenzten Ressourcen und Geld. Wenn Menschen zu oft pushen und mit vielen Stürzen enden, ist ihre Kondition oft so schlecht, dass sie am Ende ans Haus oder ans Bett gefesselt sind. Einige brauchen sogar ständige Pflegekräfte, um zu überleben. Menschen mit Unterstützung und Bezugspersonen haben die besten Chancen, ein einigermaßen normales Leben zu führen. Es gibt drei Stufen von Fähigkeiten, Leicht erfüllt die Kriterien für ME, hat aber eine deutlich reduzierte Aktivität. Moderat bedeutet, dass Sie etwa 501 TP3T von dem haben, was Sie vor ME getan haben, und das letzte ist schwerwiegend. Diese Menschen sind meist ans Haus gefesselt und sehr schwer bettlägerig und bei all ihren Tätigkeiten ständig auf Hilfe angewiesen.“
Pam L.

„PENE – Neuroimmunerschöpfung nach Belastung.
Dies trifft mich etwa 30 Stunden nach der Aktivität. Für mich ist ein entscheidender Faktor, dass sich mein Immunsystem während der PENE deutlich verschlechtert. Ich bekomme Infektionen, Lippenherpes, Halsschmerzen usw. Ich fühle mich viel kränker und meine Ausdauer wird schlechter. Meine Wahrnehmung wird viel schlechter und meine Empfindlichkeiten sind auch viel schlechter. Ich habe auch größere Schwierigkeiten, meine Herzfrequenz (HR) auf einem sicheren Niveau zu halten. Ich kann einschätzen, dass ich mich in PENE befinde oder in PENE gehe, wenn meine morgendliche Ruhe-Herzfrequenz höher als meine normale ist. Andere Symptome, wenn ich in oder in PENE gehe, sind lauterer Tinnitus, Verlust des peripheren Sehens, Verlust der Muskelkontrolle, so dass ich wie ein betrunkener Seemann gehe, Dinge fallen lasse, Getränke verschütte, meinen Mund beim Essen verpasse, Schluckbeschwerden, Essen geht nicht ganz den Weg in meine Kehle ohne bewusste Anstrengung usw.
Kolle S.

„Verschlimmerung aller Symptome. Untere Grundlinie der Funktion. Jede 'Handlung' wurde viel schwieriger, einige normalerweise erreichbare Aktionen wurden unmöglich. Weniger wesentliche Funktionen hören auf, für mich in einer ganz bestimmten Reihenfolge, Sprache, wie eine PA zu leiten, im Haus zu gehen, aufrecht zu sein, zu sprechen, Geräusche, Licht.
BP fällt auf 90s/60s (normalerweise versuche ich, ihn um 150sh/90 zu halten
Die Temperatur fällt auf 33,8-35 ° F
HR fällt auf die 30er Jahre.
Im schlimmsten Fall bin ich für mehrere Stunden gelähmt, kann hören, aber weder die Augen öffnen noch sprechen, die Gliedmaßen werden kalt, die Kerntemperatur steigt, ich bin superempfindlich gegenüber Geräuschen und Bewegungen. Über einen Zeitraum von Stunden erlange ich wieder die Fähigkeit, einen Arm um ein paar Zentimeter zu bewegen, Beine gleich, Kopf gleich, dann die Augen für Sekunden zu öffnen, 1-3 Wörter flüsternd zu sprechen. Dann langsame Erholung, die Wochen braucht, um zu einem früheren Ausgangswert zurückzukehren.
PENE wurde von meinem Zahnarzt im Krankenhaus, der mich bei mehreren Gelegenheiten in eine Lähmung versetzen sah, als „neurologische Abschaltung“ beschrieben, da das Gehirn unnötige Funktionen einschränkt, um Energie zu sparen, um lebenswichtige Kernfunktionen aufrechtzuerhalten – es ist ein Schutzzustand. Naviaux research 2016 passt absolut zu mir.“
Anonym

„Zusätzlich zu dem, was im Primer steht, sind Nebenhöhlenverstopfung und extreme Schmerzen für mich ein wesentlicher Bestandteil von PENE. Sie beginnen tatsächlich viele Stunden, bevor ich in PENE bin. Ich hatte noch nie eine Nasennebenhöhlenentzündung, aber die Entzündung flammt dort sogar 2 oder 3 Tage vor dem Unfall auf. Ich frage mich oft, ob es immun ist und dadurch verursacht wird, dass HHV6A mehr aktivieren kann. Nur ein Nasenabstrich und ein Test auf HHV6A in der Probe würden diese Hypothese beweisen. Früher dachte ich, dass diese Nebenhöhlenreaktion nur etwas Seltsames war, das spezifisch für mich war. Aber vor Jahren habe ich irgendwo gelesen, dass ein Arzt mit ME von demselben eigentümlichen Symptom einer Nebenhöhlenentzündung als Signal dafür berichtete, dass ein vollständiges PENE-Ereignis bevorstand.“
Anonym

„Schwere PENE fühlt sich manchmal an wie Sterben. Kaum in der Lage, sich zu bewegen oder zu atmen. Mit starker Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Licht und Berührung. Erhöhte Schmerzen in den Lymphknoten“
Anonym

„Ich verstehe PENE grundsätzlich als Synonym für die allgemeine Ermüdbarkeit und Niederschwelligkeit gegenüber jeglicher Aktivität, auch Reize wie Licht, Ton oder Berührung.
So gesehen ist ME PENE, wobei die akute Symptomverschlimmerung nach jeder Anstrengung nur ein beobachtbares Ergebnis ist.
Persönlich erlebe ich regelmäßig anhaltende Anfälle von visuellem Schnee, verstärktem Tinnitus, Verringerung der Tiefenwahrnehmung, extremer Lichtempfindlichkeit, verzerrten Bewusstseinszuständen, die sich wie Albträume oder eine Art Rausch anfühlen, Angst und Depression, Unfähigkeit zu kommunizieren, Anschwellen des Halses, Unfähigkeit zu kommunizieren essen, schlucken und verdauen, Schübe von Gelenkschmerzen und Brennen in Füßen und Beinen, wunde Stellen in Nase und Ohren, unterbrochene Schlafmuster, Schwäche, Ataxie, verschlimmerte OI + Ruhepuls + POTS …“
Anonym

„Unterstützung ist notwendig, um Abstürze von vornherein zu verhindern. Ich bin gesegnet, große Unterstützung zu haben. Jetzt, da mein Mann im Ruhestand ist, bringt er mir fast jeden Morgen Elektrolyte und Frühstück, erledigt das Autofahren, Einkaufen, die meisten Hausarbeiten, was PENE vorbeugt. Er schiebt mich auch bei langen Ausflügen im Rollstuhl. Es gab Zeiten, in denen er auf Reisen war. Er sorgt dafür, dass ich gut versorgt bin und dann schränke ich meine Aktivität ein, achte viel mehr auf meine Ernährung und mache öfter kleinere Mahlzeiten und versuche mich viel mehr auszuruhen. PENE ist sehr beängstigend, wenn er alleine ist. Wenn er in PENE den Drill kennt: halte mich satt und hydratisiert, ruhig, dunkel; reite es aus.
Für Menschen, die versuchen, dies alleine zu bewältigen, brauchen wir medizinische Fachkräfte, die den Patienten helfen, die notwendige Unterstützung zu erhalten, um PENE zu verhindern. Jede Kleinigkeit, die das Leben erleichtert, führt zu einer enormen Verbesserung der Lebensqualität und weniger PENE-Episoden. Die Patienten sind sich möglicherweise nicht bewusst, wie viel sie durchdrücken. Sie brauchen:
Blaue Parkschilder
Rohrstühle, damit man während eines Ausflugs so viel wie möglich sitzen kann
Mobilitätsroller
Unterstützung, die hereinkommt, um die Wohnung zu reinigen usw.
Um die Gefahr von PENE vollständig zu verstehen, müssen wir erkennen, dass wir Wege finden MÜSSEN, sie so weit wie möglich zu vermeiden.“
Anonym

Artikel/Videos über PENE

Woher weiß ich, ob ich MICH habe? Ein guter Artikel von How to Get On.

Unterstützung des ME-Patienten bei der Bewältigung von Schüben und Adrenalinschüben von der Hummingbirds' Foundation for ME (unsicher)

Klassisches Tempo für ein besseres Leben mit mir von Ingebjörg Midsem Dahl (aus Norwegen) ist ein Selbsthilfebuch, das Pacing erklärt und wie es im täglichen Leben angewendet werden kann. Zusätzliche Informationen erhalten Sie über die Menü-Taste.

„Erweiterung der körperlichen Leistungsfähigkeit bei ME/CFS“ Teil 1 (von 2) von Dr. Mark Van Ness. Dies ist der erste einer zweiteiligen Sensibilisierungspräsentation im Mai 2016 für die ME/FM Society of BC.