(August 22) Dieser Link ist a Sonderausgabe von Gesundheitswesen über haus- und bettlägerige Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) aus dem MDPI (Multidisciplinary Digital Publishing Institute) Journal und enthält mehrere Artikel über schwere ME. — Während das Etikett ME/CFS verwendet wird, weist der Inhalt darauf hin, dass diese Informationen auch für ME gelten.
„Nicht alle Studien erkennen ME gemäß ICC an.“ ~ ME

Sicherstellen, dass die Stimme des sehr schwer betroffenen ME/CFS-Patienten in der Forschung gehört wird – ein Forschungsmodell
von Helen Baxter (Großbritannien), 8. Juli 2022
„Durch die notwendigen angemessenen Anpassungen, wie direkte Kontaktaufnahme und die Option, den Fragebogen per Telefon oder SMS auszufüllen, wurde sehr schwer betroffenen Patienten die Teilnahme ermöglicht und unschätzbare Beiträge geleistet. Diese Studie sollte als Modell für zukünftige Forscher dienen.“

Zurück in die Zukunft? Immunglobulintherapie bei ME/CFS
von Brownlie und Speight (Vereinigtes Königreich), 12. November 2021
„Wir kommen zu dem Schluss, dass: (1) es starke Gründe dafür gibt, diesen Forschungsbereich wiederzubeleben; (2) In Erwartung weiterer Forschung wären Kliniker berechtigt, ausgewählten ME/CFS-Patienten am schwereren Ende des Spektrums eine Behandlung mit IgG anzubieten.“

Lebensbedrohliche Unterernährung bei sehr schwerem ME/CFS
von Baxter, Speight und Weir (Vereinigtes Königreich), 14. April 2021
Wichtige Informationen für Patienten mit schwerem ME … obwohl sie in der Zeitung sowohl ME/CFS als auch ME verwenden.
„…Es kann aufgrund der Meinung von Fachleuten oft zu einer erheblichen Verzögerung bei der Umsetzung [dieser] kommen, wodurch der Patient schwer unterernährt werden kann. Angehörige der Gesundheitsberufe erkennen möglicherweise nicht, dass die Probleme eine direkte Folge einer sehr schweren ME sind, und ziehen es vor, psychologische Theorien zu postulieren, anstatt sich mit dem primären klinischen Bedarf zu befassen. Wir stellen fünf Fallberichte vor, in denen eine Verzögerung bei der Einleitung einer Sondenernährung zu schwerer Mangelernährung von lebensbedrohlichem Ausmaß führte. Diese Fallstudie zielt darauf ab, medizinisches Fachpersonal auf diese Realitäten aufmerksam zu machen.“

Zahnärztliche Versorgung des ans Haus gefesselten Patienten mit ME/CFS (pdf). Eine hervorgehobene Version finden Sie HIER. Originalquelle HIER.
von Evan Spivack, DDS (US) 31. Juli 2020
„Insgesamt wurde die Versorgung der ans Haus und ans Bett gefesselten Bevölkerung mit ME/CFS-Problemen in der Literatur bisher zu wenig berücksichtigt, und die Bedürfnisse dieser Bevölkerungsgruppe im Bereich der Mundgesundheit wurden kaum berücksichtigt. Bewertung, Diagnose und Behandlung von Zahnproblemen können durch viele der verschiedenen Symptome von ME/CFS behindert werden. Das vorliegende Papier verwendet die International Consensus Criteria (ICC) bei der Erörterung von Behandlungsüberlegungen für die am schwersten betroffenen Patienten mit ME/CFS, sowohl bei der mündlichen Bewertung als auch bei der aktiven Versorgung. Obwohl keine spezifische Zahnpathologie mit ME/CFS in Verbindung gebracht wird, muss die richtige Versorgung des betroffenen Patienten die Symptome und den Schweregrad der Erkrankung berücksichtigen.“
Es kann von Vorteil sein, diesen Bericht Ihrem Zahnarzt vor Ihrer nächsten Behandlung vorzulegen ~MEI.

Die Auswirkung des ME/CFS-Schweregrads auf die zelluläre bioenergetische Funktion
von Tomas, Elson, Strassheim, Newton und Walker (Großbritannien und Südafrika), 10. April 2020
„Es ist von entscheidender Bedeutung, dass Menschen mit unterschiedlichen Schweregraden der Erkrankung in ME/CFS*-Studien eingeschlossen werden, wenn wir mit einem besseren Verständnis der Pathophysiologie von ME/CFS vorankommen wollen. Die Einbeziehung der beiden Patientengruppen mit Schweregrad der Erkrankung [mittelschwer und schwer betroffene ME/CFS-Patienten] hat es uns ermöglicht, Unterschiede und Ähnlichkeiten zwischen den mittelschwer und schwer von der Krankheit Betroffenen zu erkennen. Der hier gezeigte fehlende Zusammenhang zwischen der Schwere der Erkrankung und der mitochondrialen Funktion weist darauf hin, dass Anomalien der mitochondrialen Funktion unabhängig von der Schwere ein Merkmal der Erkrankung sind. Die niedrigere glykolytische Funktion in der schwer betroffenen Patientengruppe, die wir identifiziert haben, ist ebenfalls von entscheidender Bedeutung, da sie zeigt, dass diese Patienten zusätzlich zu der mitochondrialen Beeinträchtigung eine glykolytische Beeinträchtigung aufweisen, was erklären könnte, warum diese Patienten einen schwereren Phänotyp aufweisen. Niedrigere Werte sowohl der mitochondrialen als auch der glykolytischen Funktion können durch einen hypometabolischen Zustand bei ME/CFS verursacht werden, der mit der Schwere der Erkrankung zusammenhängt. Diese Arbeit hat unser Verständnis der Anomalien der zellulären Energieproduktion bei ME/CFS und wie sich diese mit der Schwere der Erkrankung verändert, erweitert.“
*Kanadische Konsenskriterien

Ans Haus gebundene versus nicht ans Haus gebundene Patienten mit ME und CFS
von Pendergrast, Brown, Sunnquist, Jantke, Newston, Strand und Jason (USA, Großbritannien und Norwegen), 28. April 2016
„In Übereinstimmung mit früheren Ergebnissen gaben fast 25% der Teilnehmer dieser Studie an, zu krank zu sein, um ihr Zuhause zu verlassen. Basierend auf früherer epidemiologischer Literatur kann geschätzt werden, dass ungefähr 250.000 Menschen aufgrund von ME und CFS in den Vereinigten Staaten ans Haus gefesselt sind. Diese ans Haus gebundene Gruppe zeigte im Vergleich zu Personen, die nicht ans Haus gebunden waren, durchweg eine signifikante Beeinträchtigung der Funktionalität und eine verstärkte Symptomatik. Die deutlich zunehmenden Symptome der ans Haus gebundenen Gruppe in allen Bereichen unterstützen Patientenberichte, Berichte von Familien schwerkranker Patienten und Beiträge auf verschiedenen Websites von Patientenvertretungen wie Action for ME, ME Association und The 25% ME Group. Diese Ergebnisse zeigten, dass ans Haus gebundene Patienten durchweg häufigere und schwerere Symptome haben als ihre nicht ans Haus gebundenen Kollegen.“