Schweres ME

Schwere ME ist NICHT dasselbe wie eine schwere ME-Episode zu haben.

Pro die IC-Primer (Seite 7):

„Für eine ME-Diagnose muss die Schwere der Symptome zu einer signifikanten Verringerung des prämorbiden Aktivitätsniveaus eines Patienten führen. Leicht (Kriterien erfüllen, deutlich reduziertes Aktivitätsniveau), Moderat (eine ungefähre 50% -Reduktion des Aktivitätsniveaus vor der Erkrankung), Schwer (meistens ans Haus gefesselt) oder Sehr Schwer (meistens bettlägerig und benötigt Hilfe bei Grundfunktionen). Es kann von Tag zu Tag oder von Stunde zu Stunde eine deutliche Schwankung der Symptomschwere und -hierarchie geben. Berücksichtigen Sie Aktivität, Kontext und interaktive Effekte. Erholungszeit: zB Unabhängig von der Erholungszeit eines Patienten von einer halben Stunde Lesen dauert es viel länger, sich von einer halben Stunde Lebensmitteleinkauf zu erholen, und noch länger, wenn dies am nächsten Tag wiederholt wird – falls möglich. Diejenigen, die sich vor einer Aktivität ausruhen oder ihr Aktivitätsniveau an ihre begrenzte Energie angepasst haben, haben möglicherweise kürzere Erholungszeiten als diejenigen, die ihre Aktivitäten nicht angemessen beschleunigen. Auswirkung: Ein hervorragender Sportler könnte beispielsweise eine 50%-Reduktion seines/ihres Aktivitätsniveaus vor der Krankheit haben und immer noch aktiver sein als eine sitzende Person.“

„Ein schwerer ME stellt eine große Herausforderung dar, nicht nur für den Patienten und die Familie, sondern auch für den Arzt, der oft zum ersten Mal damit konfrontiert wird. Es erfordert vom Arzt Engagement, Ruhe, Mut und Mitgefühl, tatsächlich viele Eigenschaften des idealen Arztes.“ Dr. Nigel Speight (2020)

Schwerer ME-Tag

Der 8. August wurde zu Ehren der schweren ME-Patientin Sofia Mirza, die im Alter von 32 Jahren an den Folgen einer nachteiligen medizinischen Behandlung ihrer myalgischen Enzephalomyelitis starb, als Tag zur Anerkennung von schwerem ME vorgesehen. Lesen Sie mehr HIER auf MEadvocacy.org.


Dieses 54 Sekunden lange Video von Mitglied Carolin Berger aus Deutschland hebt schnell die Probleme mit Severe ME hervor. 08. August 2022
Triggerwarnung: Video hat tickende Uhrgeräusche mit Glockenspiel am Ende.
auf deutsch

Coronavirus

Dieses Download-Dokument gibt vernünftige Ratschläge zum Coronavirus.
Die Informationen stammen von Dr. Nigel Speight, einem ME-Arzt, der dafür bekannt ist, Patienten mit schwerer ME in Großbritannien zu unterstützen.

Schwere ME-Websites

Stonebird: Die Erfahrung von Severe ME von Linda & Greg Crowhurst (Großbritannien)
Lähmung 

25% ME-Gruppe – „Wir setzen uns dafür ein, das Bewusstsein für ME zu schärfen und Dienstleistungen für Menschen anzubieten, die von schwerer ME (Myalgische Enzephalomyelitis) betroffen sind.“ (VEREINIGTES KÖNIGREICH)

Webseiten zu Severe ME

Die Hummingbird's Foundation for ME hat HIER drei Schweregradskalen für körperliche, kognitive und Symptome. – „Da die körperliche und kognitive Leistungsfähigkeit sowie die Symptomschwere oft nicht bei allen Patienten gleichermaßen betroffen sind, wird diese Skala in drei Teile gegliedert. Eine Skala mit mehr als einer Kategorie sollte eine größere Genauigkeit gewährleisten und hoffentlich ermutigender sein, da die Wahrscheinlichkeit groß ist, dass Patienten in mindestens einer Kategorie etwas besser abschneiden als in den anderen beiden.“ Weitere Informationen zu Schweregrad und ME-Todesfällen finden Sie HIER .

Severe ME: ERwäge eine Lähmung, wenn du kannst von Stonebird (UK)
10.09.2020 – Eine erschreckende Beschreibung dessen, wie sich Lähmung anfühlt.

Tag der schweren ME, 8. August 2018: Verständnis & Bewusstsein von MEadvocacy.org – 2018 (USA)

Die schwere ME-Masterliste für bettgebundene Aktivitäten von Sarah Stanton
„Das Leben mit Erkrankungen wie schwerem ME ist hart. Goldstandard-Gesundheitsempfehlungen wie Sonnenschein und Bewegung gelten einfach nicht für uns. Und die meisten Artikel da draußen, die Aktivitäten für bettlägerige Menschen vorschlagen, gehen von einem höheren Maß an Funktionalität aus, als wir im Allgemeinen haben. Vor diesem Hintergrund finden Sie hier eine Masterliste von Aktivitäten, die auf einem Niveau angesiedelt sind, das Patienten mit schwerem ME bewältigen können.“

Weitere ME-Organisationen finden Sie auf unserer ME-ICC-Orgs-Seite.

Kinder

Schwere ME bei Kindern von Dr. Nigel Speight – Artikel vom Juli 2020 – Fallstudien bieten Einblick in die besten Behandlungsansätze für Kinder mit ME. Beinhaltet Erfahrung mit Immunglobulintherapien, die die Ergebnisse verbesserten.

ICH in der Kindheit von Dr. Nigel Speight – Artikel von 2012.

Veröffentlichte Abhandlungen

Es gibt nur sehr wenige wissenschaftliche Erkenntnisse, die sich speziell auf Patienten mit schwerer myalgischer Enzephalomyelitis beziehen. Um mehr Forschungsergebnisse zu sehen, die auf ME zutreffen, gehen Sie zu unserer ME-ICC Forschung Buchseite.

(August 22) Dieser Link ist a Sonderausgabe von Gesundheitswesen über haus- und bettlägerige Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) aus dem MDPI (Multidisciplinary Digital Publishing Institute) Journal und enthält mehrere Artikel über schwere ME. — Während das Etikett ME/CFS verwendet wird, weist der Inhalt darauf hin, dass diese Informationen auch für ME gelten.
„Nicht alle Studien erkennen ME gemäß ICC an.“ ~ ME

Sicherstellen, dass die Stimme des sehr schwer betroffenen ME/CFS-Patienten in der Forschung gehört wird – ein Forschungsmodell
von Helen Baxter (Großbritannien), 8. Juli 2022
„Durch die notwendigen angemessenen Anpassungen, wie direkte Kontaktaufnahme und die Option, den Fragebogen per Telefon oder SMS auszufüllen, wurde sehr schwer betroffenen Patienten die Teilnahme ermöglicht und unschätzbare Beiträge geleistet. Diese Studie sollte als Modell für zukünftige Forscher dienen.“

Zurück in die Zukunft? Immunglobulintherapie bei ME/CFS
von Brownlie und Speight (Vereinigtes Königreich), 12. November 2021
„Wir kommen zu dem Schluss, dass: (1) es starke Gründe dafür gibt, diesen Forschungsbereich wiederzubeleben; (2) In Erwartung weiterer Forschung wären Kliniker berechtigt, ausgewählten ME/CFS-Patienten am schwereren Ende des Spektrums eine Behandlung mit IgG anzubieten.“

Lebensbedrohliche Unterernährung bei sehr schwerem ME/CFS
von Baxter, Speight und Weir (Vereinigtes Königreich), 14. April 2021
Wichtige Informationen für Patienten mit schwerem ME … obwohl sie in der Zeitung sowohl ME/CFS als auch ME verwenden.
„…Es kann aufgrund der Meinung von Fachleuten oft zu einer erheblichen Verzögerung bei der Umsetzung [dieser] kommen, wodurch der Patient schwer unterernährt werden kann. Angehörige der Gesundheitsberufe erkennen möglicherweise nicht, dass die Probleme eine direkte Folge einer sehr schweren ME sind, und ziehen es vor, psychologische Theorien zu postulieren, anstatt sich mit dem primären klinischen Bedarf zu befassen. Wir stellen fünf Fallberichte vor, in denen eine Verzögerung bei der Einleitung einer Sondenernährung zu schwerer Mangelernährung von lebensbedrohlichem Ausmaß führte. Diese Fallstudie zielt darauf ab, medizinisches Fachpersonal auf diese Realitäten aufmerksam zu machen.“

Zahnärztliche Versorgung des ans Haus gefesselten Patienten mit ME/CFS (pdf). Eine hervorgehobene Version finden Sie HIER. Originalquelle HIER.
von Evan Spivack, DDS (US) 31. Juli 2020
„Insgesamt wurde die Versorgung der ans Haus und ans Bett gefesselten Bevölkerung mit ME/CFS-Problemen in der Literatur bisher zu wenig berücksichtigt, und die Bedürfnisse dieser Bevölkerungsgruppe im Bereich der Mundgesundheit wurden kaum berücksichtigt. Bewertung, Diagnose und Behandlung von Zahnproblemen können durch viele der verschiedenen Symptome von ME/CFS behindert werden. Das vorliegende Papier verwendet die International Consensus Criteria (ICC) bei der Erörterung von Behandlungsüberlegungen für die am schwersten betroffenen Patienten mit ME/CFS, sowohl bei der mündlichen Bewertung als auch bei der aktiven Versorgung. Obwohl keine spezifische Zahnpathologie mit ME/CFS in Verbindung gebracht wird, muss die richtige Versorgung des betroffenen Patienten die Symptome und den Schweregrad der Erkrankung berücksichtigen.“
Es kann von Vorteil sein, diesen Bericht Ihrem Zahnarzt vor Ihrer nächsten Behandlung vorzulegen ~MEI.

Die Auswirkung des ME/CFS-Schweregrads auf die zelluläre bioenergetische Funktion
von Tomas, Elson, Strassheim, Newton und Walker (Großbritannien und Südafrika), 10. April 2020
„Es ist von entscheidender Bedeutung, dass Menschen mit unterschiedlichen Schweregraden der Erkrankung in ME/CFS*-Studien eingeschlossen werden, wenn wir mit einem besseren Verständnis der Pathophysiologie von ME/CFS vorankommen wollen. Die Einbeziehung der beiden Patientengruppen mit Schweregrad der Erkrankung [mittelschwer und schwer betroffene ME/CFS-Patienten] hat es uns ermöglicht, Unterschiede und Ähnlichkeiten zwischen den mittelschwer und schwer von der Krankheit Betroffenen zu erkennen. Der hier gezeigte fehlende Zusammenhang zwischen der Schwere der Erkrankung und der mitochondrialen Funktion weist darauf hin, dass Anomalien der mitochondrialen Funktion unabhängig von der Schwere ein Merkmal der Erkrankung sind. Die niedrigere glykolytische Funktion in der schwer betroffenen Patientengruppe, die wir identifiziert haben, ist ebenfalls von entscheidender Bedeutung, da sie zeigt, dass diese Patienten zusätzlich zu der mitochondrialen Beeinträchtigung eine glykolytische Beeinträchtigung aufweisen, was erklären könnte, warum diese Patienten einen schwereren Phänotyp aufweisen. Niedrigere Werte sowohl der mitochondrialen als auch der glykolytischen Funktion können durch einen hypometabolischen Zustand bei ME/CFS verursacht werden, der mit der Schwere der Erkrankung zusammenhängt. Diese Arbeit hat unser Verständnis der Anomalien der zellulären Energieproduktion bei ME/CFS und wie sich diese mit der Schwere der Erkrankung verändert, erweitert.“
*Kanadische Konsenskriterien

Ans Haus gebundene versus nicht ans Haus gebundene Patienten mit ME und CFS
von Pendergrast, Brown, Sunnquist, Jantke, Newston, Strand und Jason (USA, Großbritannien und Norwegen), 28. April 2016
„In Übereinstimmung mit früheren Ergebnissen gaben fast 25% der Teilnehmer dieser Studie an, zu krank zu sein, um ihr Zuhause zu verlassen. Basierend auf früherer epidemiologischer Literatur kann geschätzt werden, dass ungefähr 250.000 Menschen aufgrund von ME und CFS in den Vereinigten Staaten ans Haus gefesselt sind. Diese ans Haus gebundene Gruppe zeigte im Vergleich zu Personen, die nicht ans Haus gebunden waren, durchweg eine signifikante Beeinträchtigung der Funktionalität und eine verstärkte Symptomatik. Die deutlich zunehmenden Symptome der ans Haus gebundenen Gruppe in allen Bereichen unterstützen Patientenberichte, Berichte von Familien schwerkranker Patienten und Beiträge auf verschiedenen Websites von Patientenvertretungen wie Action for ME, ME Association und The 25% ME Group. Diese Ergebnisse zeigten, dass ans Haus gebundene Patienten durchweg häufigere und schwerere Symptome haben als ihre nicht ans Haus gebundenen Kollegen.“

Blogs & Schriften

Kanalopathie: ein wichtiges Thema für Menschen mit ME von Greg & Linda Crowhurst – Eine Diskussion über Lähmung. (VEREINIGTES KÖNIGREICH)

Severe ME Day: Ein Aufruf zum Handeln mit Wahrheit und Integrität von Greg Crowhurst – 08. August 2019 (Vereinigtes Königreich)

Patienten mit schwerer ME melden sich zu Wort – „Aus vielen Gründen – weil sie es verdienen, weil wir ohne die Gnade Gottes gehen müssen, weil die Biomarker, die wir finden müssen, natürlich bei den schwersten Patienten am offensichtlichsten sein werden – müssen wir uns mehr Aufmerksamkeit widmen diese Kranksten der Kranken. … Und zu fordern, dass auch andere aufpassen.“ 2015 (USA)

Ein verborgenes Leben von Naomi Whittingham – „A Life Hidden ist denjenigen gewidmet, die aufgrund des intensiven Leidens an schwerer ME (myalgische Enzephalomyelitis) von der Welt ausgeschlossen sind. Diese Seite ist eine Sammlung meiner Advocacy-Arbeit, und ich hoffe, dass sie als Ressource für alle dienen wird, die mehr über die Krankheit erfahren möchten.“

Worte aus einer verborgenen Welt – „Ein verborgenes Leben“-Blog

Gedicht Mein Bett von Rosalynde Lemarchand

 

Bücher

Greg Crowhurst hat Bücher geschrieben, die sich auf die Betreuung von Patienten mit schwerem ME konzentrieren. Diese können auf Amazon, Lulu, Stonebird usw. gefunden werden. Dazu gehören:

  • Severe ME: Hinweise für Betreuer (Taschenbuch) HIER
  • Severe ME: MEHR Hinweise für Betreuer HIER
  • Caring for ME – Ein Taschenbuchkurs für Pflegende. Einführungsvideo HIER
  • Probleme der Lärm-, Licht-, Berührungs-, Chemikalien- und Bewegungsempfindlichkeit bei schwerer/sehr schwerer ME, die Pflegekräfte beachten müssen – Kostenloses pdf HIER
  • Sehr schwere ME – Zugrunde liegende Behandlungsprinzipien – Kostenloses pdf HIER
  • Die Pflegebedürfnisse von Menschen mit schwerer ME – Kostenloses pdf HIER


Ein Mädchen hinter einer dunklen Brille – von Jessica Taylor-Bearman
Jessica erzählt die Geschichte ihres Kampfes gegen das ME-Monster. Die schwerste Form einer Neuroimmunerkrankung namens Myalgische Enzephalomyelitis zog mit nur 15 Jahren gegen sie in den Krieg.

Videos

​​​Warum schwere ME-Schübe schrecklich sind (4:39) – Video von HFME, das schwere ME beschreibt 

Severe ME My New View – Video eines Patienten mit schwerer ME (2:55) (Triggerwarnung: leicht wackelige Kameraführung mit Off-Kommentar.) 

Kunst im Leiden von Greg Crowhurst (4:53) – Ein stilles Video über das Leiden von Severe ME. Du bist nicht allein.

Gelähmt von Stonebird (2:13) – Hat Hintergrundmusik 

Videos von Dialogues for a Neglected Illness (UK), darunter: Schweres und sehr schweres ME/CFS (14:44), Symptome und Behandlung von sehr schwerem ME/CFS (19:01) und Krankenhausaufnahme (15:38). 

Mein Tauziehen – Severe ME Awareness Day (2:19) – 08.08.2019

Geschenkideen

Energiesparende Self-Care-Karten 
„Self-Care-Vorschläge wie „Geh ins Kino“ oder „Spaziergang mit dem Hund“ sind nicht hilfreich, wenn du sie aufgrund einer chronischen Krankheit oder Schmerzen nicht umsetzen kannst. — Ich habe ein einzigartiges Set von Selbsthilfekarten für chronisch kranke Menschen entworfen. Diese Karten sind auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten und wurden von jemandem geschrieben, der seit über 20 Jahren krank und oft ans Haus gefesselt oder bettlägerig ist.“

Ins Licht von Corina Duyn ist ein Künstlerbuch in einer Holzkiste. „Jedes lose Blatt enthält eine kurze Reflexion über das Leben mit chronischer Krankheit/Behinderung, obwohl seine Weisheiten auch auf viele Herausforderungen des Lebens anwendbar sind.“ Schöne ungebundene gedruckte Bilder. Viel einfacher zu handhaben als ein Buch.

Besucherliste für Tür

HIER ist ein (druckbares) Türplakat mit Regeln für den Besuch eines Patienten mit schwerer ME, erstellt von Soph.