Die Geschichte von ME

Kurze Geschichte von ME Handout

Nachfolgend finden Sie einige herunterladbare Adobe-PDF-Dateien mit einer kurzen historischen Zusammenfassung von ME, einschließlich einiger der bekannteren Ausbrüche wie im Royal Free Hospital im Jahr 1955 und Lake Tahoe im Jahr 1984.  

Wordcloud for History of ME

ME – Diagnose verstehen (inkl. Anamnese) 2020 (13:15)

ME – Diagnose verstehen (inkl. Anamnese) 2020 (20:36)

Weitere Links zur Geschichte

ME-Ausbrüche

„Das Folgende ist eine Liste aus The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome, Byron Hyde, Hrsg. Dies ist eines der besten Bücher, die jemals über ME/CFS veröffentlicht wurden. Obwohl es vor mehr als 20 Jahren veröffentlicht wurde, enthält es eine Fülle von Informationen, die auch heute noch relevant sind.“ ~ AMMES-Website

De la neurastenia a la enfermedad postesfuerzo: Evolución de los Criterios Diagnosticos del CFS/ME
Von Neurasthenie zu Post-Exertional Disease: Evolution of the Diagnostic Criteria for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Enzephalomyelitis ( Englisch )
von Íñigo Murga und José-Vicente Lafuente – Spanien (baskisch) 02. Juni 2019
Dieser Bericht enthält eine kurze Geschichte des gutartigen ME und CFS.

Die Kolibri-Stiftung für mich (HFME)
Was ist ME?
von Jodi Bassett

Die Nightingale Research Foundation
MICH verstehen

Hillary Johnson erzählt die Geschichte von ME und erzählt alles; der gute der böse und der Hässliche.
Die Banalität des medizinischen Übels
Teil eins Triggerwarnung: Rot auf Schwarz im Header
Zweiter Teil Triggerwarnung: Rot auf Schwarz im Header

Hillary Johnsons Buch/Website Oslers Web

7/28/17 Audio-Interview von Charles Ortleb (55:11)
Charles Ortleb, der Herausgeber von New York Native und Autor von Truth to Power, spricht mit Hillary Johnson, der Autorin von Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic. Sie diskutieren die Politik und Wissenschaft einer außer Kontrolle geratenen ansteckenden Epidemie, die die Centers for Disease Control und die National Institutes of Health seit drei Jahrzehnten vor der Öffentlichkeit verstecken.

Das Warum – Der historische ME/CFS-Ruf zu den Waffen
Von Hillary Johnson
„Wenn Sie in den letzten Jahren an Myalgischer Enzephalomyelitis (auch bekannt als „chronisches Müdigkeitssyndrom“) erkrankt sind, haben Sie sich vielleicht gefragt, warum die US-Regierung so wenig getan hat, um die Erforschung oder das Verständnis dieser lebenszerstörenden Krankheit zu fördern. Wenn Sie nach Antworten suchen, wurde The Why für Sie geschrieben.
Wissenschaftliche Voreingenommenheit, schlechtes Benehmen von Ärzten und Veruntreuung von ME-Forschungsgeldern des Bundes haben alle eine Rolle in der Kontroverse gespielt. In The Why decke ich die Täuschung durch die Centers for Disease Control während der ersten 25 Jahre der ME-Epidemie auf, die all das oben Genannte angeheizt haben.“

Eine kurze Geschichte der myalgischen Enzephalomyelitis
von Byron M. Hyde, MD (Oktober 2021)
Im Newsletter von Nightingale vom Oktober 2021 diskutiert Dr. Hyde „Eine kurze Geschichte von ME“ zusammen mit „Jahre der bürokratischen Inkompetenz der US-Gesundheitszentren“.

ICH – Die neue Plage 2
Von Jane Colby
Dieses Buch wird eine neue Version ihres ersten Buches ME-The New Plague sein. Sie bietet ihre Kapitel kostenlos an und hat jetzt 5 Kapitel, die zum Lesen zur Verfügung stehen. Hier ist ein Teil des letzten Kapitels, in dem MICH mit Polio in Verbindung gebracht wird. Eine sehr interessante Lektüre.
Folge 1 – In einem BBC-Fernsehstudio: Eine Einführung
Folge 2 – Heute Abend mit Adam Boulton: Sky TV, 22. Mai 1997
Folge3. – Wenn, stellen Sie sich vor, auf jeden Fall
Folge 4 – Betrachten Sie die Beweise
Ist MICH eine neue Variante von Polio?

Bevor die Wahrheit ihre Stiefel anziehen kann
von Lorelei Hatpinwoman – 21. September 2022
„Dieser Essay entsteht aus einer Geschichte, die immer wieder falsch erzählt wird. Was die Geschichten angeht, ist es ziemlich alt. Es geht um einen medizinischen Skandal und Menschen mit ME“

Vereinigte Staaten

May12.org Zehnjährige Geschichte
Hier ist ein Link zu 10 Jahren Blogs, die die Interessenvertretungsarbeit von MEadvocacy und May12.org in den USA von 2012 bis 2022 abdecken. Zu den Themen gehören Artikel über das NIH (einschließlich der intramuralen Studie), CDC, CFS-Beratungsausschuss, Severe ME, IOM/NAM-Bericht (SEID) und vieles mehr.

Dr. Paul Cheneys neueste Beobachtungen, Forschungsergebnisse, Behandlungen und Gedanken zu ME/CFS
von MD mit ME Blog (US)
Videos einer Präsentation von Dr. Cheney im April 2013 beinhalten die Geschichte des Lake-Tahoe-Ausbruchs.
Dr. Cheney, der während des Ausbruchs Patienten behandelte, verstarb am 10. Juni 2021.
Siehe auch 1996 PrimeTime Live-Video (12:46), das ein Interview mit Hillary Johnson, Autorin von Osler's Web, Lake Tahoe Ausbruch, Dr. Cheney, der den Ausbruch beschreibt, Dr. David Bell, Forscher DeFrietas und mehr enthält. Diese Nachricht zeigt, dass die CDC die Schwere der Krankheit dieser Patienten nicht anerkennt.

Vereinigtes Königreich

Der Twitter-Account von Royal Free 1955 veröffentlicht regelmäßig historisches Material über den ME-Ausbruch im Royal Free Hospital.

Photo of the Royal Free Hospital, located in London, England.

Spotlight auf ME/CFS: Wer betreibt wen?
von Jo Hunt – 03. Oktober 2022
Dieser Artikel zeichnet den Kommunikationsaustausch von 1993 zwischen M. Aylward, R. Grahame,S. Wessely und P. White.
„Der obige Austausch deutet darauf hin, dass, wenn es tatsächlich eine ‚ME-Lobby' gibt, diese keine Lobby von Patienten ist, sondern eher aus Psychiatern besteht, die ihre akademischen Waren an die britische Regierung verkaufen wollen, um beruflichen und finanziellen Gewinn zu erzielen. Andere Akademiker waren daran beteiligt, die Regierung davon zu überzeugen, die psychosoziale Geschichte von „CFS“ zu glauben; der zweite Teil dieser Blogpost-Serie wird das ein wenig weiter untersuchen.“

Horizon – Glaub mir Folge
von BBC – 27. Juni 1988 (50:11)
Dieses Video aus Großbritannien zeigt Dr. Ramsay, Sir Acheson und Dr. Weir. Die Diskussion schließt frühe Entdeckungen des Enterovirus ein.
„Menschen wie Mollie Champion – 14 Jahre auf der Suche nach einer Diagnose und immer noch nicht geheilt – oder Michael Mayne hilft es nicht, wenn man ihnen sagt ‚Ihre Krankheit spielt sich nur im Kopf ab‘ oder ‚reißen Sie sich zusammen‘. „Postvirales Syndrom“, „Yuppie-Grippe“, „Royal-Free-Krankheit“ oder „myalgische Enzephalomyelitis“ spalten seit über 30 Jahren die Meinungen der Mediziner. Jetzt kämpfen Tausende von Patienten um die Anerkennung dieses belastenden Zustands und kämpfen gleichzeitig gegen die grundlegende Einstellung der Ärzte zu Diagnose und Krankheit. Aber während einige Patienten leiden, versuchen andere einen neuen Ansatz: unabhängig von ihren Ärzten …“

ME/CFS: Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft
von Wier & Speight (UK) (03. August 2021)
​"Die Geschichte der menschlichen Zivilisation ist übersät mit Beispielen für Naturphänomene, einschließlich menschlicher Krankheiten, die ursprünglich durch Dogmen erklärt wurden. Das Dogma wird ursprünglich geschaffen, um eine Verständnislücke zu füllen, wird aber schließlich durch rationales wissenschaftliches Verständnis ersetzt. Die Schöpfer solcher Dogmen sind oft autoritäre, hierarchische Gestalten, die dann ihre eigene Schöpfung erbittert verteidigen. … Alle diese Beispiele veranschaulichen die Tendenz zu der Annahme, dass, wenn kein pathologischer Mechanismus nachgewiesen werden kann, standardmäßig eine psychische Störung das Problem sein muss. In einer solchen Annahme steckt der arrogante Glaube, dass routinemäßige Labortests körperliche Störungen unfehlbar ausschließen.“

„Die Geschichte von ME/CFS ist ein hervorragendes Beispiel für ein solches Dogma. Da Routinelaboruntersuchungen zur Diagnose dieser Erkrankung meist „normale“ Ergebnisse liefern, muss das Problem bei der Psyche liegen. … Die Tendenz der Exponenten, an ihrem Dogma festzuhalten, erinnert unter Umständen an die hartnäckige Art und Weise, wie Verschwörungstheoretiker an ihre spezielle falsche Erzählung gebunden sind. Leider wäre der Streit über die Ursache von ME/CFS wahrscheinlich akademisch geblieben, wenn es nicht eine düstere Realität gegeben hätte: Eine Behandlung, die auf psychologischen Dogmen basiert, hat Patienten teilweise sehr schwer geschädigt.“

Der Lancet-Editorial von 1956 schlug erstmals den Namen „benigne myalgische Enzephalomyelitis“ vor
Eine neue klinische Einheit
von ED Acheson, DM, MRCP (26. Mai 1956)
„Aus rein praktischer Sicht wäre es sinnvoll, einen Namen für dieses Syndrom zu haben. Da das hilfreichste Einzelmerkmal zur Erkennung dieses Syndroms in der Vergangenheit der überwiegend normale Liquor cerebrospinalis war, sind die bereits vorgeschlagenen Namen „Island-Krankheit“ und „Akureyri-Krankheit“ nicht wirklich zutreffend. Die Einwände gegen jeden anderen als einen rein beschreibenden Namen für eine Störung ohne bekannte Ursache oder etablierte Pathologie sind offensichtlich. Aus diesem Grund kann der Begriff „benigne myalgische Enzephalomyelitis“ akzeptabel sein.“

Ein Ursprung der Myalgischen Enzephalomyelitis
Das klinische Syndrom, das verschiedentlich als benigne myalgische Enzephalomyelitis, Island-Krankheit und epidemische Neuromyasthenie bezeichnet wird
von ED Acheson, DM, MRCP (1959)
​”Es wird der Schluss gezogen, dass die Krankheit in ihrer epidemischen Form aus klinischen und epidemiologischen Gründen erkennbar ist und daher zu Recht als klinische Entität angesehen werden kann. In ihrer inzwischen gut dokumentierten sporadischen Form sollte die Diagnose derzeit schweren Fällen mit eindeutigen neurologischen Zeichen einschließlich Paresen* und dem charakteristischen schwankenden Verlauf vorbehalten bleiben. Die Krankheit ist wahrscheinlich auf eine Infektion durch einen unbekannten Erreger oder eine Gruppe verwandter Erreger zurückzuführen.“
*Parese: ein Zustand der Muskelschwäche, der durch eine Nervenschädigung oder -krankheit verursacht wird; teilweise Lähmung

Von der epidemischen Hysterie zur übertragbaren Krankheit
ME-Ausbrüche können als Infektionskrankheit modelliert werden: eine mathematische Neubewertung der Royal Free Epidemic von 1955
von Water, McDonald, Banks and Waters – 22. Juli 2020 (Großbritannien)
Ergebnisse: „Unter Verwendung des 1927 Susceptible Infected Recovered (SIR)-Modells [Kermack WO, McKendrick AG. Beitrag zur mathematischen Theorie der Epidemien. Proc Royal Soc London. 1927;772:701–721] für die Übertragung von Krankheiten zeigen wir, dass die Epidemie einer Krankheit unbekannter Ätiologie im Royal Free Hospital im Jahr 1955 und andere ähnliche Ausbrüche im 20. Jahrhundert die Merkmale einer übertragbaren Krankheit aufweisen. Die Krankheit, die den Royal-Free-Ausbruch verursachte, erhielt von Acheson den Namen „benigne myalgische Enzephalomyelitis“ [Eine neue klinische Entität? Lanzette. 1956;1:789–790] im Jahr 1956, jetzt als ME identifiziert.“

Videos

The Tangled Story of ME/CFS (UK) beschreibt die Geschichte von ME und CFS recht gut. Die meiste Zeit ist mir gewidmet, also wäre das am besten im Titel verwendet worden. (Datum unk, 1:11:35)

Dieses Video von Michael VanElzakker präsentiert eine gute und verständliche Geschichte der myalgischen Enzephalomyelitis, zusammen mit der Funktionsweise des Nervus vegus. (12. März 2020, 26:04)

Lake Tahoe Interview mit Erik Johnson von ME/CFS Alert (01. April 2019, 13:09)

Dieses Video von Mary Schweitzer, erklärt Bedenken hinsichtlich des vorgeschlagenen Vertrages mit dem Institute of Medicine, der zum Bericht „Beyond ME/CFS“ wurde.
Diese Präsentation behandelt die Geschichte von ME, einschließlich der Rolle, die Stephen Straus am US National Institute of Health spielte, die zur Beerdigung von ME führte. (31. Januar 2014, 10:28)

Der Aufstieg-Fall-Aufstieg des ME-Aktivismus und der Verfügbarkeit von Klinikern
ME/CFS-Alarm: Llewellyn King interviewt Jan Montgomery (23:41)
gepostet am 18. September 2020 (USA)
Janet „Jan“ Montgomery ist eine Behindertenaktivistin, die ME 1988 unter Vertrag nahm. Sie geht durch ihre Reise und beschreibt, wie ME in den letzten Jahren heruntergespielt wurde. Es wird auf ein Video von 1993 „Living Hell: The Real World of Chronic Fatigue Syndrome“ verwiesen.

Video: Was ist mit mir?
Regie: Susan Douglas (2018, 85 Min.)
Verfügbar auf Amazon Video (kostenlos für Prime-Mitglieder) und auf Vimeo . Auf Englisch mit CC. Dieser Dokumentarfilm behandelt die Geschichte von ME von Florence Nightingale bis heute, einschließlich XMRV und Ampligen.