Bienvenido a MEI
Encefalomielitis Miálgica Internacional
¿Qué soy yo?
La encefalomielitis miálgica (ME) es una enfermedad gravemente debilitante que afecta a millones de personas en todo el mundo.
Se caracteriza por una disfunción inmunológica, neurológica y cardíaca con un grave empeoramiento de los síntomas tras cualquier esfuerzo.
La ME es una incapacidad para generar energía de forma adecuada, lo que impide a los afectados trabajar, estudiar, socializar o llevar una vida normal y funcional. La ME puede presentarse con diversos síntomas y fluctuar de leve a muy grave.
Los enfermos de ME graves o muy graves están profundamente afectados. Pueden estar completamente postrados en la cama y necesitar ayuda para las necesidades básicas.
La Maunual de Consenso Internacional (PCI) recomienda utilizar el término ME (encefalomielitis miálgica).
El ICP establece: Encefalomielitis miálgica, un nombre que se originó en la década de 1950, es el nombre más preciso y apropiado porque refleja la fisiopatología multisistémica subyacente de la enfermedad. Nuestro panel recomienda encarecidamente que solo se use el nombre "encefalomielitis miálgica" para identificar a los pacientes que cumplen los Criterios de Consenso Internacional (ICC) porque una entidad de enfermedad distintiva debe tener un nombre.
Qué hacemos
A escala mundial, ME International (MEI) tiene como objetivo:
- Proporcionar información a pacientes, proveedores de servicios médicos, investigadores y gobiernos.
- Apoyar a los pacientes con ME, cuidadores, familiares, amigos, organizaciones y defensores.
Nuestro objetivo es garantizar que todos los pacientes reciban una atención, un examen y un tratamiento adecuados utilizando la metodología descrita en el:
- Encefalomielitis Miálgica - Adulto y Pediátrico: Manual de Consenso Internacional para Médicos* (PCI)¹ que se basa en;
- La Encefalomielitis Miálgica: Criterios de Consenso Internacional **(CCI)
Las caras de ME
De nuestros miembros que se enfrentan a los retos diarios de vivir con ME.
YO por los números:
Se estima que los 25% son graves o muy graves, confinados en casa o en cama, y algunos requieren alimentación por sonda.
Impacta a mujeres, hombres y niños de todas las edades.
La gravedad y la presentación de los síntomas pueden fluctuar de un día a otro o de una hora a otra.
Incluso los pacientes leves tienen un nivel de actividad significativamente reducido.
El agotamiento neuroinmune post-esfuerzo (PENE) es un factor definitorio en el diagnóstico. Causa un empeoramiento severo de los síntomas después de cualquier esfuerzo.
La EM es una enfermedad física similar a la EM. NO es una condición de salud mental.
Los pacientes con EM tienen una de las calidades de vida más bajas en comparación con la EM, el accidente cerebrovascular,
diabetes, insuficiencia renal, enfermedad pulmonar, insuficiencia cardíaca, cáncer y otros.
La actividad fuera de nuestro sobre de energía puede causar una disminución permanente de la función.
Muchas otras condiciones a menudo se presentan junto con la EM y los pacientes deben ser examinados minuciosamente.
Los pacientes generalmente mueren más jóvenes debido al cáncer, disfunción cardíaca e inmunológica.
El suicidio es más frecuente debido a una calidad de vida extremadamente pobre.
Quiénes somos
Fundada en 2019, ME International es una organización totalmente voluntaria dedicada a concienciar y educar tanto a la comunidad de ME como a las instituciones médicas.
Para saber más sobre nuestra organización y nuestros objetivos, visite nuestra página Acerca de MEI y conozca al Consejo de Administración.
Si quieres convertirte en voluntario y apoyar a la comunidad de ME, ponte en contacto con nosotros en nuestra página “Connect”.
Nuestro enfoque
Nuestra posición es que cualquier paciente que experimente síntomas de agotamiento neuroinmune postesfuerzo debe ser examinado para detectar ME.
Creemos que el ICC y el ICP son las mejores herramientas para revisar y gestionar la ME. El enfoque del PCI garantiza que ningún paciente sea considerado demasiado difícil de evaluar con precisión.
Nuestro objetivo es que cualquier persona a la que se le haya puesto la etiqueta de ME, SFC, ME/SFC, SFC/ME o Long Covid tenga las herramientas necesarias para confirmar el diagnóstico y recibir la atención adecuada.
Para saber más sobre nuestra posición, consulte nuestro Documento de Posición.
Criterios ME
En 2011, un panel de expertos con más de 500 años de experiencia combinada colaboró para crear los Criterios de Consenso Internacional (CCI), cuyo precursor fueron los Criterios de Consenso Canadiense (CCC). El ICC, en combinación con la Manual de CI, se ajusta estrechamente al grupo de pacientes original descrito por el Dr. Ramsay.
Para más información, visite nuestra página sobre la comprensión de los criterios..
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