Acerca de ME International

Propósito

El propósito de ME (Encefalomielitis Miálgica) Internacional es educar al público en general, a los proveedores de servicios médicos y a los gobiernos de todo el mundo, así como apoyar a los pacientes con EM, a los cuidadores, a los defensores, a las organizaciones, a los familiares y a los amigos.

Objetivos

Los objetivos de ME International son:

  • Capacitar/educar a los pacientes
  • Ayudar a los pacientes necesitados/graves de ME
  • Educar a los proveedores de servicios médicos
  • Apoyo a los pacientes con EM, cuidadores, defensores, familiares y amigos
  • Aliviar la soledad
  • Abogar en nombre de los afiliados
  • Apoyar la investigación de la CCI

Nuestra historia

ME Internacional se estableció en 2019 a partir de una necesidad observada de abogar por los pacientes con encefalomielitis miálgica. La organización fue fundada originalmente por Pam y Jim Lutey, y rápidamente se convirtió en una organización de 9 miembros. consejo de administracióncon más de 700 miembros en todo el mundo.

Se constató que la medicina gubernamental de todo el mundo no estaba atendiendo las necesidades de los pacientes con EM. Mediante la adopción de los Criterios de Consenso Internacional (2011) y la Manual de Consenso Internacional (2012), ME International cree que se puede empezar a realizar un diagnóstico y un tratamiento adecuados de la EM.

Algunos de nuestros proyectos

Desde ME Internacional es una organización TOTALMENTE VOLUNTARIA, cada centavo se destina a sus miembros con gastos mínimos para los gastos generales, como los costes de alojamiento del sitio web. Siempre estamos buscando formas de ayudar a los enfermos de ME y de añadir proyectos para ayudar a esas personas. 

Asistencia para #pwME (personas con EM): Cada paciente tiene necesidades únicas para resolver los problemas relacionados con su estado de salud actual. Nuestro enfoque es enfatizar la autoayuda (cuando el paciente es capaz) reconociendo que algunos pacientes gravemente enfermos pueden no tener energía o recursos financieros. ME International ha identificado las siguientes áreas en las que la asistencia puede marcar la diferencia: Proyecto de Ayuda de Emergencia, Apoyo Clínico al Paciente, Regalos de Confort y Apoyo Social. Consulte nuestra Asistencia para más detalles.

Proyecto de oxímetro de pulso:  La MEI ha entregado gratuitamente más de 100 pulsioxímetros a sus miembros. Las cifras de la frecuencia cardíaca (FC) fuera de las lecturas típicas suelen ser un indicador de agotamiento neuroinmune postesfuerzo (E.N.P.) o de un E.N.P. inminente. El registro de la FC y el oxígeno puede proporcionar a su médico mediciones objetivas para entender mejor la EM y el E.N.P. Hágase miembro y visite nuestra Recaudación de fondos página.

Salas de chat MEI en Facebook: La EM es una enfermedad que aísla y los pacientes suelen sentirse abandonados por sus amigos y familiares, que pueden tener dificultades para entender la complejidad de esta enfermedad. Para combatir el aislamiento, creamos estas salas de videochat para ofrecer a nuestros miembros un lugar donde reunirse y conectar con personas que entienden su lucha. 

Recaudación de fondos: Muchas personas que padecen EM no pueden trabajar o tienen limitado el tiempo que pueden hacerlo. Esto puede suponer un estrés financiero considerable que no hace más que agravar esta enfermedad y las luchas a las que los pacientes deben enfrentarse. Ofrecemos un lugar en nuestro sitio web para que nuestros miembros que tienen una recaudación de fondos personal relacionada con la EM en otra plataforma (por ejemplo, GoFundMe, etc.) publiquen su información.

¿Por qué unirse a ME International?

La EM ha sido ignorada durante décadas y sólo ahora está recibiendo cierto reconocimiento. Ahora tenemos que asegurarnos de que se utilizan la DEFINICIÓN y el TRATAMIENTO CORRECTOS.

Queremos que esta organización esté dirigida por personas que realmente se preocupan por esta enfermedad y que desean, por encima de todo, encontrar una CURA. Tu apoyo y participación pueden ayudar a que eso ocurra. Queremos que la gente participe a cualquier nivel porque quiere y siente la necesidad de ayudar. Todos los puestos son voluntarios.

Imagínese que hay millones de personas que son miembros de este grupo... ¿podrían seguir ignorándonos?

Únase a ME International ¡y ayudar a hacer realidad este sueño!