Claridad para TODOS

Publicado: 28 septiembre 2021
Actualizado: 01 de octubre de 2022

Image of a magnifying glass showing G93.3 in front of a green background.

El código ICD de EE. UU. diverge del resto del mundo

El número de la Clasificación Internacional de Enfermedades de EE. UU. (ICD-10-CM) para la encefalomielitis miálgica ahora es G93.32. Este cambio combina ME, CFS y ME/CFS bajo este mismo código.  

El código ME anterior de G93.3 es NO MÁS un código facturable en los EE. UU. Se ha vuelto a etiquetar como "Código principal". Ver detalles en ICD10data.com AQUÍ. (Las versiones internacionales de G93.3 pueden diferir).

ME International ha creado un hoja de información para compartir con su médico acerca de este cambio de código de diagnóstico. Use esto para asegurarse de que su médico comprenda el código de diagnóstico que debe usar en su expediente. Ver AQUÍ.

Como G93.32 se utiliza para EM, SFC y EM/SFC, es importante educar a su médico sobre cómo hacer un diagnóstico de EM. ME International tiene materiales para comunicarse con su médico sobre cómo obtener un diagnóstico adecuado. Ver Comunicarse con su médico en nuestro sitio web en nuestra pestaña de recursos.

NOTA: La posición de ME International sobre la encefalomielitis miálgica es que se trata de una enfermedad reconocible distinta del SFC, EM/SFC y Long Covid. Consulte nuestro documento de posición que incluye las siguientes declaraciones: 

  • ME se define con precisión en el ICC.
  • ME IC Primer proporciona una guía paso a paso para diagnosticar y tratar la encefalomielitis miálgica.
  • En vista de la investigación y la experiencia clínica que apunta fuertemente a la inflamación generalizada del cerebro y la columna vertebral y causas multisistémicas, es más apropiado y preciso utilizar el término encefalomielitis miálgica.


El documento de posición de MEI se puede encontrar AQUÍ.

Blog original:

El cambio de código de diagnóstico de EE. UU. propuesto agruparía ME, ME/CFS, CFS y SEID bajo el nuevo código G93.32.

La edición del 1 de octubre de 2022 del ICD-10-CM marcará un cambio en el sistema de códigos ICD de EE. UU. para EM, EM/SFC y SFC de la siguiente manera:

  • G93.3, utilizado para Encefalomielitis miálgica, se convertirá en G93.32
  • R53.82, utilizado para el síndrome de fatiga crónica, también se convertirá en G93.32
  • ME/CFS, que anteriormente no tenía un código, también será G93.32
  • G93.3 (anteriormente ME) se etiquetará como "Síndromes de fatiga relacionados y posvirales"

Se debe educar a los médicos sobre cómo diagnosticar la EM con ME ICPrimer y se les debe indicar que usen el código actualizado de G93.32 a partir del 1 de octubre de 2022.

NOTA: ME International envió comentarios con inquietudes sobre este cambio. Por favor, lea nuestro blog a continuación para más detalles.

Si bien había pocas expectativas de que se tomaría una decisión para el ÍNDICE ICD-10-CM para ENFERMEDADES y LESIONES Apéndice 2022 Actualización de abril, esta notificación indica que no se producirán cambios en la codificación G93.3 o R53.82 en la actualización de abril. Continuaremos atentos a las notificaciones sobre cualquier cambio en el código ICD-10-CM de la encefalomielitis miálgica.

Los voluntarios de ME International han creado y enviado comentarios sobre los códigos de diagnóstico presentados en la Comité de Coordinación y Mantenimiento del DAI reunión. Un agradecimiento especial a Connie Faast (miembro voluntaria) por su ayuda para escribir la respuesta. Nuestra posición presentada incluye lo siguiente:

La siguiente es la respuesta de ME International a una solicitud de aportes con respecto a la propuesta de realizar cambios en los Síndromes de Fatiga Posviral (G93.3) presentada en la reunión del 15 de septiembre de 2021 de la Reunión del Comité de Coordinación y Mantenimiento de ICD-10.

ME INTERNATIONAL APOYA EL SIGUIENTE CAMBIO:
  • Eliminación de encefalomielitis miálgica benigna de benigna
ME INTERNATIONAL RECHAZA LO SIGUIENTE:
  • Cambio de etiqueta G93.3
  • Traslado de Encefalomielitis miálgica a G93.32
  • Traslado del síndrome de fatiga crónica a G93.32
  • Adición de EM/SFC y encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica a G93.32
  • Adición de SEID a los términos del índice


Para comprender esta respuesta, consulte nuestra presentación completa. AQUÍ.

Si alguien también desea enviar comentarios, debe enviarlos a nchsicd10CM@cdc.gov ANTES del 15 de noviembre de 2021.

Blog original ————

En una palabra

El problema que se presenta es que no hay código ICD para EM/SFC. Si observa a continuación los códigos ICD propuestos actualmente, verá que los CDC de EE. UU. recomiendan agregar ME/CFS y al mismo tiempo agrupar ME/CFS, SEID, CFS y ME en el código distinto de G93.32 bajo G93 Otro Trastornos del cerebro.

La EM, la EM/SFC, el SFC y el síndrome de fatiga posviral se incluirían en G93.3. Sin duda, esto facilitará mucho las cosas para los CDC y los NIH, ya que eliminaría la necesidad de aclarar el diagnóstico de cada afección.

En resumen, aquí están los problemas que esto presenta:

La encefalomielitis miálgica ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad neurológica desde 1969 y tiene un código de enfermedad distinto de G93.3. No tiene nada que ver con la psiquiatría, el cansancio o la covid prolongada. Los Criterios de Consenso Internacional (ICC) de ME fueron desarrollados y aprobados por los médicos más educados y basados en la ciencia del mundo en 2011 para ME.

A defining symptom of ME patients includes PENE (post-exertional neuroimmune exhaustion). An ME-ICC diagnosis does not require a 6 month wait period. ME patients have various other health conditions such as cardiac issues, loss of thermostatic stability, neuroimmune dysfunction, subnormal body temperatures, and ME has also been associated with poliomyelitis.

El SFC es una enfermedad que apareció en el radar en la década de 1980 en Lake Tahoe, CA (mucho más que esa historia). El CDC no consideró la enfermedad en Lake Tahoe como EM, por lo que le dieron el nuevo nombre de CFS. Los Criterios de Fukuda se desarrollaron en 1994 para definir mejor el SFC. Los síntomas del SFC son vagos, tienen un período de espera de 6 meses e incluyen PEM (malestar post esfuerzo) que no es un síntoma obligatorio. Actualmente CFS tiene su propio código de R53.82, bajo fatiga crónica, no especificado.

La falta de educación de los técnicos médicos y los médicos tanto para la EM como para el SFC ha dificultado el diagnóstico de cualquiera de los grupos de pacientes. ME y CFS son enfermedades diferentes con síntomas únicos y cada una tiene diferentes diagnósticos y tratamientos. A menos que los códigos ICD se realicen correctamente, muchos pacientes se perderán en la confusión. Por eso es importante que nadie se quede atrás y que haya claridad para todos.

¿Cuál es la solución que satisfará a la mayoría de las partes interesadas?

Lo que es más importante, todos los pacientes con EM y SFC deben poder recibir un diagnóstico y tratamiento. ¡Este es actualmente un gran problema en todo el mundo! La mayoría de las personas con EM y SFC no han sido diagnosticadas, ¡son millones de personas! El diagnóstico requiere evidencia científica, que requiere criterios específicos.

El ME-ICC tiene criterios específicos para la EM, y el IOM (ahora la Academia Nacional de Medicina) creó un nuevo criterio de diagnóstico basado principalmente en la investigación del SFC. Lo que se necesita es una aclaración por parte de los CDC de que el código R53.82 se aplica a la definición de CFS-Fukuda y que G93.3 se aplica al diagnóstico de ME-ICC y si a alguien se le diagnostica utilizando los criterios de ME/SFC, entonces debe ser examinado más a fondo para aclarar qué grupo de pacientes se aplica y utilizar el código apropiado. SEID no debe agregarse a la mezcla, ya que solo agrega otra capa de confusión.

ME, CFS y Long Covid son enfermedades únicas y requieren sus propios códigos.

Detalles sobre la propuesta

El 15 de septiembre, Mary Dimmock, en nombre de la Asociación Internacional de SFC/EM, #MEAction, Open Medicine Foundation, Solve ME, la Asociación de EM/SFC y FM de Massachusetts, la Alianza de EM/SFC de Minnesota y Pandora hizo una presentación ante los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU. Comité de Coordinación y Mantenimiento de la CIE-10-CM. Esta propuesta consistía en agregar la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) al capítulo neurológico de la Clasificación Internacional de Enfermedades.

Si bien la propuesta original era agregar ME/CFS, hubo más cambios introducidos por el Comité de Coordinación y Mantenimiento, lo que resultó en la siguiente propuesta.
Los cambios propuestos resultarían en lo siguiente:

Table from ICD proposal - chapter 6, showing new codes for ME/CFS as G93.32.
Table from the ICD proposal - chapter 18, showing new codes for CFS, ME and ME-SEID as G93.32.

gracias a Reloj de revisión de Suzy Chapman, Dx por aclarar los cambios en la codificación ICD-10-CM en el foro Science for ME. La discusión sobre este tema se puede encontrar AQUÍ.

Codificación CIE actual
Table of current ICD coding for ME (G93.3) and CFS (R53.82).

Consulte la publicación del año fiscal 2021 del ICD-10-CM AQUÍ.

Ver AQUÍ para la grabación de la presentación.
Código de acceso: $E33^Cb@ La presentación comienza a las: 04:22:25 y finaliza a las 04:40:38.

Ver AQUÍ para la propuesta en el paquete de la reunión. La propuesta que afecta a ME comienza en la página 169.

Los códigos ICD se utilizan en todo el mundo y son publicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS). CIE significa Clasificación Internacional de Enfermedades. Estos códigos son luego adoptados como un todo por un país o el país toma esos códigos y los adapta a su situación específica.

Los códigos ICD se utilizan para realizar un seguimiento de las estadísticas de atención médica/carga de enfermedades, resultados de calidad, estadísticas de mortalidad y facturación. Son extremadamente importantes porque proporcionan un lenguaje común para informar y monitorear enfermedades. Esto permite que el mundo compare y comparta datos de manera consistente y estándar.

Estados Unidos es uno de los países que adapta los códigos publicados por la OMS. Una de esas adaptaciones que se aplica a la comunidad de EM es que la EM y el SFC en los EE. UU. tienen códigos de diagnóstico separados.

Situación actual

Actualmente, el código de diagnóstico para la encefalomielitis miálgica (EM) que usan los médicos estadounidenses es G93.3. Hay un código separado de R53.82 al hacer un diagnóstico de CFS. En este momento, la etiqueta ME/CFS no tiene un código de diagnóstico, por lo que los médicos usan el código G93.3 o el código R53.82 según cómo vean la enfermedad del paciente y según su nivel de comprensión sobre ME y/o SFC.

El síndrome de fatiga crónica, como lo definió Fukuda en 1994, tiene una descripción muy vaga que no requiere malestar postesfuerzo o agotamiento neuroinmune postesfuerzo. Los médicos que diagnostican pacientes con SFC detectan una amplia variedad de enfermedades agotadoras no relacionadas con la EM. Este etiquetado de personas con SFC que no tienen EM ha llevado a investigaciones que no tienen aplicación para el grupo de pacientes con EM. El resultado ha llevado a la promoción del ejercicio gradual y/o tratamientos psicológicos para curar el SFC.

ME International aboga por la enfermedad distinta encefalomielitis miálgica y recomienda utilizar los Criterios de Consenso Internacional (ME-ICC) y el Manual de Consenso Internacional (ME ICPrimer) para diagnosticar y tratar la EM.

En la página ii del International Consensus Primer, los expertos, que basaron el ME ICPrimer en su experiencia con más de 50 000 pacientes, afirman lo siguiente:

"Nombre:

La encefalomielitis miálgica, un nombre que se originó en la década de 1950, es el nombre más preciso y apropiado porque refleja la fisiopatología multisistémica subyacente de la enfermedad. Nuestro panel recomienda encarecidamente que solo se use el nombre "encefalomielitis miálgica" para identificar a los pacientes que cumplen con el ICC porque una entidad de enfermedad distintiva debe tener un nombre. Los pacientes diagnosticados utilizando criterios más amplios u otros para el SFC o sus híbridos (Oxford, Reeves, London, Fukuda, CCC, etc.) deben ser reevaluados con el ICC. Los que cumplen los criterios tienen ME; aquellos que no lo hagan permanecerían en la clasificación CFS más amplia.

2. Quitar a los pacientes que satisfacen el ICC de la categoría más amplia de CFS.

El propósito del diagnóstico es proporcionar claridad. Los síntomas de criterio, como las respuestas anormales distintivas al esfuerzo, pueden diferenciar a los pacientes con EM de los que están deprimidos o tienen otras condiciones fatigantes. No solo es de sentido común sacar a los pacientes con EM de la variedad de condiciones reunidas bajo el paraguas del SFC, sino que cumple con la regla de clasificación de la OMS de que una enfermedad no puede clasificarse en más de una rúbrica. El panel no está descartando los componentes generales de las enfermedades agotadoras, sino que los ICC son un refinamiento de la estratificación de los pacientes. A medida que se identifiquen otros conjuntos de pacientes identificables y se apoyen en la investigación, se eliminarían de la categoría amplia de SFC/FQ”.
AGREGAR un código G93.32 para ME/CFS y combinarlo con ME y CFS
"El camino al infierno está pavimentado con buenas intenciones"

¿Cómo un millón de pacientes con EM en los EE. UU. informarán a sus médicos si hay un nuevo código?

Es cierto que ME/CFS no tiene un código de diagnóstico. Sin embargo, los médicos pueden usar el código ME si se les informa cuál es el curso adecuado a seguir, como se hace en la página 1 de ME ICPrimer. Una campaña de educación por parte de todas las organizaciones que representan a los pacientes afectados haría innecesaria la necesidad de cambios en el código de la CIE.

A blue rectangle with "Myalgic Encephalomyelitis: neurological disease WHO ICE G93.3" written within it.

De la página 1 de ME IC Primer

El ME ICPrimer ha sido parte de la educación ofrecida por ME International para que los pacientes con EM compartan con su médico. Muchos de los que hemos utilizado este documento informativo ya tenemos el código G93.3 en nuestros registros.

¿Qué sucede si no logramos que nuestros médicos cambien el código en nuestros registros?

Aquellos con el código R53.82 se adjuntarán a la etiqueta como “Fatiga crónica, no especificada.La etiqueta en los registros ya no estaría unida al síndrome de fatiga crónica. ¿Podría esto afectar las sentencias de invalidez basadas en el síndrome de fatiga crónica? ¿Dentro de unos años alguien entenderá que R53.82 era algo más que fatiga crónica no especificada?

Aquellos con el código G93.3 se adjuntarán a la etiqueta como “Síndromes de fatiga posvirales y relacionados”..” Imagine tener un médico que me entienda con el código G93.3 y luego cambiar de médico o aterrizar en una sala de emergencias. Ven el código G93.3 y lo equiparan con síndromes de fatiga posvirales y relacionados. ¿Un médico que nos vea con esa etiqueta considerará las necesidades especiales asociadas a MÍ?

¿Qué entienden los médicos sobre la EM/SFC?

Aquellos médicos que tenían conocimiento de EM/SFC antes de 2015 probablemente entenderán que la etiqueta se adjuntó a los Criterios de Consenso Canadiense (CCC), que es el precursor de los Criterios de Consenso Internacional (ICC). Si bien esto fue una mejora con respecto a la vaga definición de Fukuda, ME ICPrimer todavía recomienda que cualquier persona con este diagnóstico se vuelva a evaluar para verificar que tiene ME.

Aquellos médicos que son más nuevos en el campo están siendo informados de que ME/SFC es la etiqueta que se usa en lugar de la etiqueta de enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID). Esta es la información ahora publicada en el sitio web de los CDC. Ese criterio se basa en el informe del Instituto de Medicina (IOM), que ahora se conoce como Academia Nacional de Medicina (NAM).

Una comparación de los Criterios de Consenso Internacional de EM (ME-ICC) y el informe del IOM (ME/SFC-IOM/NAM) muestra que existe una diferencia significativa en el diagnóstico de EM y EM/SFC.

Las recomendaciones del informe del IOM fueron el resultado de utilizar solo aquellos aspectos de la enfermedad que eran comunes entre la EM y el SFC. Se puede encontrar un cuadro de comparación que muestra la diferencia entre los criterios ME-ICC y ME/CFS-IOM/NAM AQUÍ.

Varias características distintivas de la EM, que incluyen cambios neurológicos, disfunción inmunitaria y anomalías cardíacas, no forman parte del diagnóstico de EM/SFC-IOM/NAM.

Como pacientes, a menudo vemos que la comprensión de una enfermedad por parte de un médico se basa en el nombre y los síntomas que se enumeran en los criterios de diagnóstico. La comunidad de pacientes ha visto de primera mano cómo tener la etiqueta del síndrome de fatiga crónica con síntomas vagos llevó a un enfoque de tratamiento psicológico/de modificación del comportamiento.

En los 6 años transcurridos desde que se lanzó el informe IOM/NAM, los médicos continúan siguiendo el consejo general dado de tratar a los pacientes con modificación del comportamiento, mientras que se ofrece muy poca intervención médica aparte del reconocimiento de la necesidad de que los especialistas evalúen la intolerancia ortostática.

Más preguntas para considerar

¿El cambio de ME y CFS con códigos de diagnóstico separados a ME y CFS con el mismo código traerá claridad al diagnóstico para ME?

¿Un médico que ha sido capacitado para ver el síndrome de fatiga crónica como una enfermedad que se trata con terapia cognitiva conductual (TCC) y terapia de ejercicios graduales (GET) cambiará su enfoque de diagnóstico y tratamiento?

¿Podría este cambio llevar a los médicos, que solo entienden el SFC como una enfermedad psicológica, a prescribir CBT y GET para todos los pacientes G93.32 sin importar qué etiqueta se dé?

¿Un médico con poca o ninguna capacitación sobre SFC o EM se acercará a los pacientes utilizando el diagnóstico de SFC o el diagnóstico de EM/SFC o un diagnóstico de EM?

¿Se cambiará a un paciente que actualmente tiene un diagnóstico de EM con el código G93.3 a la etiqueta SFC o EM/SFC en sus registros médicos?

En el otro extremo del espectro, ¿dónde deja a los pacientes con un diagnóstico de SFC que se ajusta a los criterios de la ICC? ¿Serán reevaluados para EM o serán desechados en el cubo ME/SFC-IOM con pruebas/tratamientos limitados?

¿Este código G93.32 inclusivo, que incluye múltiples grupos de pacientes, conducirá a una continua falta de claridad en la investigación?

¿Creerán los investigadores que no están familiarizados con este campo que es razonable suponer que cualquier persona con un diagnóstico de SFC, EM/SFC o EM con el código G93.32 puede agruparse y aun así lograr resultados precisos? Los investigadores basan su investigación en grupos de pacientes similares.

¿Que viene despues?

ME International aboga por que los pacientes sean diagnosticados utilizando el Manual de consenso de ME International y, por lo tanto, reciban el tratamiento adecuado para aquellos aspectos de la enfermedad específicos de la EM. Con eso en mente, revisaremos estas preguntas y enviaremos una respuesta con nuestras recomendaciones antes de la fecha límite del 15 de noviembre de 2021.

“Durante la pandemia de COVID-19, el fax y el correo regular no están siendo monitoreados actualmente y todas las comunicaciones deben enviarse por correo electrónico. Los comentarios a las propuestas de diagnóstico presentadas en la reunión del Comité de Coordinación y Mantenimiento del DAI deben enviarse a la siguiente dirección de correo electrónico: nchsicd10CM@cdc.gov

Invitamos a los comentarios de nuestros miembros. Esos pueden publicarse en los comentarios o enviarse por correo electrónico a admin@ME-Internacional.org

Actualizaremos este blog con un enlace a nuestra presentación tan pronto como se complete.

Apéndice:

El siguiente es un clip del paquete de presentación para mostrar exactamente cómo G93.3 se verá afectado tal como se presentó en la reunión.

Cambiar códigos TO ICD desde el paquete de presentación
Image of proposed code changes

con Enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico [SEID] agregado al índice y también codificado en el nuevo subcódigo G93.32 propuesto.

Comentarios anteriores

Jerrold Spinhirne – 28/09/2021 12:44:22 p. m.
Gracias por su aclaración y explicación de los problemas que causarán estos cambios propuestos en el ICD de EE. UU.
La estrategia del grupo de organizaciones relacionadas con la fatiga crónica que promueven estos cambios parece ser que promover socialmente “CFS” y “ME/SFC” a la sección neurológica del ICD de EE. UU., sin justificación científica, de alguna manera aumentará la credibilidad y la legitimidad de estas condiciones de fatiga mixta mal definidas.
Sin embargo, el resultado más probable será que TODAS las enfermedades y condiciones bajo su nuevo encabezado G93.3, "Síndromes de fatiga posvirales y relacionados", perderán credibilidad con los médicos e investigadores por asociación, y debido a la manipulación obvia del ICD de EE. UU. propósitos políticos.
Todo el grupo G93.3 se convertirá en diagnósticos de papelera, sujetos al escepticismo médico y la interpretación psiquiátrica, para todos. Ambos bajo el nuevo código G93.32, ME se convertirá en el equivalente ostensible de "ME/CFS" que se denominó "SEID" y se definió de manera mucho más amplia que ME en el informe IOM/NAM de 2015. Seguramente, tal daño y confusión no puede ser lo que pretende este consorcio.
Respuesta – MEI – 14/10/2021 16:10:00
Gracias por tu comentario y observaciones, Jerrold.

Wendy – 28/9/2021 19:25:24
La encefalomielitis miálgica o EM se traduce como "inflamación del cerebro y la médula espinal con dolor muscular" y apareció por primera vez como "encefalomielitis miálgica benigna" en un editorial de Sir Donald Acheson en The Lancet en 1956. En una revisión de 1959, se refirió a varios informes anteriores que aparecieron para describir un síndrome similar. El neurólogo Lord Brain incluyó ME en la sexta edición de 1962 de su libro de texto de neurología. Un artículo de 1978 del British Medical Journal declaró que la conferencia de la Royal Society of Medicine para discutir la enfermedad durante ese año acordó claramente que la encefalomielitis miálgica era un nombre distinto para la enfermedad. El artículo también indicó que la palabra anterior (benigna) utilizada con EM fue rechazada como insatisfactoria y engañosa porque la condición puede ser devastadora para el paciente.
En 1988, tanto el Departamento de Salud y Servicios Sociales del Reino Unido como la Asociación Médica Británica lo reconocieron oficialmente como un trastorno legítimo y potencialmente angustioso.
Las autopsias muestran evidencia de infección por enterovirus en la unión pontomedular y el mesencéfalo (ambos están en el tronco encefálico), el lóbulo temporal medio, la corteza frontal lateral, el lóbulo occipital y el cerebelo. Esta enfermedad no tiene nada que ver con ninguna de las enfermedades relacionadas con la fatiga.
Respuesta – MEI – 14/10/2021 16:11:05
Gracias por tu comentario Wendy.

Guido den Broeder – 2/10/2021 07:52:21 am
En nombre de GAME, asistí a la conferencia de CDC y hablé en contra de esta propuesta. El CDC me pidió que les enviara un comentario por escrito.
Respuesta – MEI – 14/10/2021 16:14:19
Gracias por tu comentario, Guido. No dude en publicar la respuesta de los CDC a su consulta.

allison haynes mayo – 13/10/2021 13:32:43
Estoy completamente de acuerdo con los problemas presentados en este blog y gracias por la mejor presentación y explicación que he visto de esta propuesta y su daño potencial a los pacientes.
También estoy de acuerdo con los comentarios de Jerrold y Wendy.
Los pacientes hemos estado luchando durante décadas por la claridad de ME como un Dx distinto y es trágico (y muy agotador para nuestra propia salud precaria) que debemos luchar repetidamente contra las acciones y motivos de las agencias gubernamentales y organizaciones de defensa que se supone para priorizar la ciencia médica y los mejores intereses de los pacientes, pero en cambio parecen priorizar el crecimiento de sus propios números de membresía, 'popularidad' en las redes sociales y estado.
Estos motivos cuestionables se evidencian (como lo han sido repetidamente durante décadas) por su aprobación de una categoría cada vez mayor de pacientes etiquetados con EM/SFC (o cualquiera que sea la tendencia de financiación actual) cuando estos pacientes en realidad sufren de diversos diagnósticos. Vemos el problema una y otra vez en los grupos de apoyo en línea: los pacientes que han estado sufriendo durante años sin atención, descubren que han tenido otra enfermedad o afección todo el tiempo, y que no se trató y se permitió que empeorara.
Esta propuesta va en contra de la taxonomía científica y médica y en contra del principio de diagnóstico diferencial, y provocará más diagnósticos erróneos de pacientes muy enfermos.
La codificación y clasificación actual de la OMS creada en la década de 1950, como lo explicó Wendy anteriormente, es excelente y está respaldada por la ICC y la definición de la Fundación de Investigación Nightingale. Éstos priorizan el Dx correcto del paciente a través de pruebas e historial completo del paciente, y mediante el descarte de otras enfermedades/condiciones con síntomas similares.
Es inaceptable crear un código Dx basado en un grupo de síntomas cuando ya existe un código distinto con las exclusiones apropiadas. También es inaceptable cuando se propone un cambio tan importante sin una consulta adecuada con los pacientes.
La prioridad de los grupos gubernamentales y de pacientes debe ser un Dx preciso para cada paciente. Esta propuesta de codificación es lo contrario de la precisión y conduce a su vez a lo contrario del cuidado. Pwme no merece más sufrimiento y tampoco todos los demás que serán arreados incorrectamente en el código Dx propuesto.
Respuesta – MEI – 14/10/2021 16:13:28
Gracias por tu comentario y observaciones, Allison.

suzy chapman – 06/11/2021 14:59:05
Gracias por enviar comentarios sobre estas propuestas. También he enviado un comentario hoy.
En septiembre, 7 organizaciones estadounidenses y el NCHS presentaron dos conjuntos de propuestas para cambios radicales en los códigos ICD-10-CM G93.3 y R53.82.
7 razones por las que no puedo apoyar ninguna de las propuestas:

Un PDF de comentarios sobre propuestas para síndromes de fatiga posvirales y relacionados,
Suzy Chapman, reloj de revisión de Dx, noviembre de 2021
se puede descargar aquí:

colleen steckel – 12/11/2021 12:36:41 p. m.
La siguiente es mi respuesta personal enviada a NCHS con respecto a este problema.

12 de noviembre de 2021

Atención: Centro Nacional de Estadísticas de Salud

RE: Propuesta para realizar cambios en la sección del código G93.3 propuesta en la reunión del 15 de septiembre de 2021.

Le escribo como un paciente que ha estado lidiando con encefalomielitis miálgica desde 1989. Originalmente diagnosticado usando la etiqueta Síndrome de Disfunción Inmunológica por Fatiga Crónica (CFIDS, por sus siglas en inglés).
Apoyo la eliminación de Benign de la etiqueta del código G93.3. Me gustaría ver que se implemente lo más rápido posible.

Me opongo a cambiar el código ICD para Encefalomielitis miálgica. Se ha dicho que los médicos no usarán el código G93.3. No estoy de acuerdo con esa evaluación basada en mi experiencia personal. He tenido el diagnóstico G93.3 con la etiqueta Encefalomielitis miálgica durante varios años. Al educar a mis médicos utilizando el Manual básico de consenso internacional de ME por el Dr. Carruthers et al escrito en 2012, he tenido una atención mucho mejor y he podido obtener una exploración cerebral SPECT cubierta por mi seguro bajo ese código de diagnóstico.

También tengo conocimiento de otros pacientes que tienen un grupo similar de síntomas que cumplen con los Criterios de Consenso Internacional a los que sus médicos les han diagnosticado el código G93.3.
Un código de diagnóstico de subconjunto debe reflejar un grupo de pacientes distinto. El siguiente estudio analizó un grupo de pacientes seleccionado bajo ME/CFS-CCC y muestra que los pacientes ME-ICC pueden seleccionarse fuera de ese grupo. NOTA: Los criterios ME/SFC-IOM/NAM son una definición más amplia que abarca más grupos de pacientes que ME/SFC-CCC.

Evaluación de los análisis de sangre de rutina según los síntomas clínicos y los criterios de diagnóstico en personas con EM/SFC https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8307418/
Baklund, Dammen, Moum, Kristiansen, Duarte, Castro-Marrero, Helland & Strand
(Noruega, España)

“Criterios de caso aplicados: los CCC se utilizaron como criterios de inclusión cuando los pacientes fueron diagnosticados inicialmente por los médicos. En el estudio actual, se aplicó DSQ para la clasificación diagnóstica basada en diferentes criterios diagnósticos y esto reveló que los 149 pacientes cumplieron con la definición de caso de Fukuda, y 93.3% (n = 139) cumplieron con el CCC, y 63.1% (n = 94) pacientes cumplía con los criterios de la CPI…”.
En mi opinión, dar a todos estos grupos de pacientes exactamente el mismo código de diagnóstico va en contra del propósito de los códigos de diagnóstico.

Es fundamental que los pacientes con EM sean plenamente reconocidos como un grupo de pacientes diferenciado para que los médicos comprendan las necesidades específicas que son diferentes de aquellos que no se ajustan a estos Criterios de Consenso Internacional o a la descripción original de EM ofrecida por el Dr. Ramsay o ME. como lo describe el Dr. Hyde. También es vital que los investigadores puedan seleccionar este grupo de pacientes distinto. Nos complace que muchos investigadores ahora reconozcan la importancia de este enfoque, como se puede ver en la lista de investigaciones que se muestra en la página web de "Estudios ME-ICC publicados" en "Medical/Research" en www.ME-International.org. Esta investigación reconoce los Criterios de Consenso Internacional ME en la selección de pacientes.

El camino para rectificar el problema de EM/SFC que no tiene un código es que cualquier persona diagnosticada con SFC o EM/SFC (criterios CCC o IOM/NAM) se evalúe utilizando el ME IC Primer. Este manual escrito por expertos en 2012 ofrece orientación para hacer un diagnóstico basado en un examen exhaustivo. Si cumplen con los criterios para ME, sería correcto que se les diera el código G93.3. El #MEICPrimer se puede encontrar en varios idiomas en la página “Primer/Hojas de información” en www.ME-international.org.

Para poder construir información precisa sobre la enfermedad encefalomielitis miálgica es vital que se mantenga el código G93.3 que ha estado vigente durante muchos años.

En mi opinión, el argumento de que es difícil hacer un seguimiento de los pacientes a los que se les ha asignado el término genérico EM/SFC es inexacto. Si alguien quiere investigar a aquellos que se encuentran bajo esta etiqueta general, puede usar los dos códigos que comprenden esos grupos de pacientes en sus parámetros de búsqueda.

Si surge el problema de que hay personas a las que se les da el código G93.3 o el R53.82 que no pertenecen a la investigación, eso es un problema de educación médica y no debe rectificarse en el mecanismo de codificación ICD-10-CM.

El CDC tiene la tarea de comprender qué enfermedades están afectando a la población de los EE. UU. y hacer un seguimiento de esas enfermedades para permitir la mejor investigación posible. La mejor manera de realizar un seguimiento de los pacientes en los grupos de pacientes con EM, EM/SFC y SFC es presentar información precisa sobre la importancia de evaluar a los pacientes utilizando criterios de diagnóstico que separan los diferentes grupos de pacientes. En este momento, el grupo de pacientes con EM está definido por los Criterios de Consenso Internacional (2011) y el SFC está definido por la definición de Fukuda (1994).

La etiqueta ME/SFC se adjunta a dos criterios. El primero es el Canadian Consensus Criteria (2003) y el segundo es el informe IOM/NAM (2015). También se usa para referirse a ME & CFS. Esta confusión sobre lo que significa EM/SFC no se abordó durante la reunión del 15 de septiembre de 2021.

Antes de continuar con cualquier cambio en el ICD-10-CM, se deben abordar las inquietudes que he planteado aquí y las inquietudes que he visto planteadas por otros acerca de agrupar varios grupos de pacientes en un solo código. Cualquier propuesta que se espere sea bien recibida por la comunidad de EM debe tener en cuenta a los pacientes y defensores que reconocen la EM como una enfermedad distinta y recomiendan que la encefalomielitis miálgica tenga su propio código de diagnóstico separado del SFC y la EM/SFC.

colleen steckel
sumisión personal
paciente con encefalomielitis miálgica desde 1989
Fundador del grupo de apoyo ME & FM de Carolina del Norte/Ohio

Wendy – 13/11/2021 12:21:30 p. m.

Enviado por correo electrónico

La EM es un trastorno multisistémico que incluye el Sistema Nervioso Central, Cardiovascular, endocrino. La encefalomielitis se puede diagnosticar mediante exploraciones SPECT de neuroimagen, que con frecuencia han observado reclutamiento de áreas cerebrales adicionales durante tareas cognitivas y anomalías en el tronco encefálico. La observación frecuente de reclutamiento de áreas cerebrales adicionales y la observación constante de una respuesta lenta de la señal de fMRI sugieren un acoplamiento neurovascular anormal en la EM.

En varios estudios, se encontró que las personas que cumplían con el CCC 2003, una definición revisada de EM y ME-ICC, tenían una discapacidad significativamente mayor debido al dolor corporal (medido por la subescala de dolor corporal del SF-36) que aquellas que cumplían con la definición de Fukuda. . Aquellos que cumplieron con el ME-ICC 2011 informaron dolores de cabeza, dolor de pecho, dolor de ojos, dolor muscular, dolor en múltiples articulaciones y ganglios linfáticos sensibles/doloridos significativamente peores que aquellos que cumplieron con la definición de Fukuda CFS -1994. Al considerar qué nombre sería el más apropiado, el comité recurrió primero a la EM: “encefalomielitis miálgica” o “encefalopatía”. Históricamente, sin embargo, los criterios de diagnóstico de EM han requerido la presencia de síntomas específicos o diferentes de los requeridos por los criterios de diagnóstico de SFC; por lo tanto, un diagnóstico de SFC no es equivalente a un diagnóstico de EM.
https://www.nap.edu/nap-cgi/skimchap.cgi?recid=19012&chap=37-70

Constantemente se nos dice que no existe una causa conocida del Síndrome de Fatiga Crónica. Cambiar la clasificación de ME a G93.32 es ignorar los miles de estudios que aclaran que ME es un trastorno cerebral orgánico distinto según Ramsay & Hyde & Carruther's et el' ICC 2011, ICPrimer 2012. Quienes están realizando investigaciones utilizando la anomalía de ME /CFS lo hacen por intereses creados al secuestrar a pacientes con encefalomielitis miálgica para su propio propósito equivocado. Se trata de un fraude médico, ya que priva a los pacientes de EM de un diagnóstico preciso que conduce a pensiones y tratamiento médico.

El Dr. BM Carruthers señala:
“Si no se logra tal claridad y adecuación, pueden resultar varios tipos de borrones. En otras palabras, si las generalizaciones del modelo médico son demasiado genéricas, no tienen posibilidad de satisfacer adecuadamente la experiencia de enfermedad de los pacientes y muchos datos relevantes pueden pasarse por alto o malinterpretarse. Por lo tanto, el paso de un concepto clínico más específico, como encefalomielitis miálgica o fibromialgia, a un concepto más genérico, como síndrome de fatiga crónica o síndrome de dolor crónico, implica perder mucha información que hace que el síndrome coincida con el nombre y la experiencia. El síndrome como experiencia es una entidad coherente cuyas partes confluyen como un proceso —como indica etimológicamente la palabra síndrome— y cuyas interacciones causales se sienten directamente en el modo de la eficacia causal. Esta entidad surge en un contexto que se trata como una no entidad a los efectos de la observación. Por lo tanto, el intento de organizar la actividad clínica en torno a una no entidad, como en el trastorno de somatización y el síndrome de Munchausen, donde el diagnóstico depende de la ausencia de una entidad, puede interferir con la actividad clínica adecuada al importar una actitud forense fuera de lugar hacia la experiencia de un paciente de enfermedad, minimizando o distorsionando su relevancia. La tendencia a ignorar las distinciones entre primario y secundario que designan direcciones causales percibidas en una entidad clínica, ya sea que se apliquen a la depresión, la ansiedad, la infección o la fibromialgia, aumentan la confusión e impiden la elucidación de una entidad clínica adecuadamente dinámica. El uso generalizado del modelo biopsicosocial holístico de la enfermedad sin distinción alguna entre una entidad clínica y sus antecedentes favorece el “ahogamiento” de las entidades clínicas por factores de riesgo, que pueden proliferar sin fin en una furia nominalista sin orientación en cuanto a su estado de relevancia o carencia. del mismo con respecto a una entidad real.”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1860613/

Presentación enviada por:
wendy boutilier
Paciente diagnosticada de Encefalomielitis Miálgica desde 2009

allison mayo – 14/11/2021 13:48:18

CDC Centro Nacional de Estadísticas de Salud

Presentación personal sobre la propuesta de cambios a G93.3 Síndromes de fatiga posviral, discutida en la reunión del Comité de Coordinación y Mantenimiento de ICD-10, 14 y 15 de septiembre de 2021.

A quien le interese,

Soy un paciente de ME y defensor. Sufrí una EM de inicio repentino en 1989 a los 30 años, y sigo enferma con EM grave 32 años después, aún sin ningún tratamiento. Fui uno de los pacientes afortunados en ser diagnosticado con EM según el código G93.3 de la OMS por un médico diligente que no seguía la noción de "SFC" inventada, como saben, por Stephen Straus para desacreditar la enfermedad física EM que ocurre en los brotes. En ese tiempo. Sin embargo, no estoy más cerca de recibir tratamiento para esta enfermedad que los millones que han sido diagnosticados desde entonces con SFC, SFC, SFC/EM o EM/SFC y los diversos criterios asociados.

En los últimos 14 años he estado en contacto en línea con pacientes y defensores de todo el mundo, y he visto el daño severo al paciente, e incluso muertes y suicidios, que ha causado el término CFS y sus diversos criterios Dx e iteraciones. Este término no debe usarse como equivalente a ME o combinado con ME; idealmente debería prohibirse por completo. Los pacientes etiquetados con cualquier diagnóstico que contenga las iniciales CFS corren el riesgo de un diagnóstico erróneo, un tratamiento inapropiado o ningún tratamiento. Este no es un acrónimo sin sentido: las palabras "fatiga" y "síndrome" han trivializado la gravedad de esta enfermedad durante décadas, para la profesión médica, los medios de comunicación y el público. Continúan haciéndolo ahora, a pesar de la adición de las iniciales ME.

Los términos SFC y EM/SFC siguen contribuyendo enormemente al abuso de pacientes en los EE. UU., Canadá, Australia y varios países europeos y asiáticos con los que yo y otros defensores estamos en contacto. Algunos todavía usan solo CFS, habiendo seguido el ejemplo de EE. UU. en el pasado. Cuando se usa "EM/CFS", generalmente se considera equivalente a CFS, lo que conduce a interpretaciones psiquiátricas y/o de "fatiga", lo que descuida o daña a los pacientes. El CDC ciertamente debe ser consciente de su influencia en las políticas de salud de otros países: esa influencia puede ser beneficiosa o perjudicial. Me opongo a la creación de un código Dx de EE. UU. para “EM/SFC” (el término en sí mismo y el hecho de que se adjunta a los criterios del IOM/NAM) porque sería un paso atrás en Dx del paciente y también ME Dx, investigación y tratamiento por décadas, en los EE. UU. y en todo el mundo.

Ciertos grupos de “EM/SFC” apoyan el uso del término combinado para no “dejar atrás a nadie [con un diagnóstico de SFC]”. Los que apoyamos la separación de los términos tenemos el mismo objetivo, pero por medios diferentes. Parafraseando tanto la definición de EM de la ICC de 2011 como la de Nightingale, cualquier persona con un diagnóstico de SFC debe ser examinada e investigada más a fondo, para determinar si realmente tiene EM o tiene otra enfermedad/afección con un grupo similar de síntomas. Consagrar el término combinado asignándole un código Dx dejará a los pacientes actualmente diagnosticados con SFC sin una investigación exhaustiva y muy posiblemente con un diagnóstico erróneo o una afección no diagnosticada que sea tratable.

Los 7 grupos que hacen la propuesta de codificación Dx afirman que los pacientes con “EM/SFC” no están siendo “seguidos”, y que la solución a esto es crear un código Dx para “EM/SFC”. Estoy totalmente en desacuerdo. Todo lo que logrará el seguimiento de las personas diagnosticadas con “EM/SFC” es sumar el número de personas que han sido puestas en la categoría “EM/SFC”.

Esto no logrará ninguna mejora en el Dx de los pacientes individuales, y mucho menos en el tratamiento. La categoría “EM/SFC” es vista por médicos y pacientes como eso, una categoría. Está abierto a interpretación, debido a su lista de verificación de síntomas comunes a muchas dolencias, y debido a la ausencia de pruebas de diagnóstico adecuadas para descartar otras afecciones/enfermedades con síntomas similares a la EM según la G93.3 de la OMS. Nosotros, los pacientes, hemos visto cómo “EM/SFC” ha llevado tanto a un diagnóstico erróneo de los pacientes como a cohortes de investigación heterogéneas que producen resultados de estudio que son de poca o ninguna utilidad para los pacientes con EM o para cualquier otro grupo específico de pacientes.

El CDC y los 7 grupos parecen haber optado por ignorar la existencia de un criterio mucho más preciso que el IOM/NAM: el ICC, escrito específicamente para ayudar a los médicos a dar a los pacientes un Dx adecuado, con pruebas para descartar enfermedades/condiciones con similar síntomas para mí. Los CDC y los 7 grupos también parecen haber elegido una visión selectiva de la historia de la EM y las descripciones precisas de la enfermedad de la EM proporcionadas durante décadas por los Dres. Ramsay, Dowsett, Richardson, Hyde y otros. Refiero al Comité al estudio de junio de 2021 realizado por la estimada Dra. Maureen Hanson, que contiene 172 referencias a la evidencia de una causa enteroviral para la EM: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8253308 /

Esta evidencia ha sido demostrada y publicada una y otra vez durante décadas. Sin embargo, las definiciones de los CDC, aunque finalmente admitieron que la EM no es psiquiátrica, continuaron brindando listas de verificación de síntomas comunes a muchas enfermedades, continuaron utilizando un vocabulario vago como "fatiga", "malestar general", "niebla cerebral" (en lugar de terminología médica precisa). ), y siguió sin recomendar suficientes pruebas de diagnóstico.

¿El CDC y su Comité de Codificación realmente desean estar en el lado equivocado de la historia, como ha sucedido en el caso de otras condiciones a lo largo de la historia, por ejemplo, las úlceras pépticas? Como es de esperar que sepa, el establecimiento médico definió las úlceras pépticas como causadas por el estrés, y se construyó toda una industria en torno al "manejo del estrés" y la venta de tratamientos para asentar el estómago, mientras que los médicos que habían demostrado que eran causadas por un determinado La bacteria H Pylori fue ignorada por el establecimiento durante décadas, y finalmente ganó el Premio Nobel por este descubrimiento. Uno no puede dejar de preguntarse si los CDC y los 7 grupos están realmente del lado de los pacientes, cuando repetidamente ignoran a un excelente candidato para la causa de la enfermedad específica EM, prefiriendo en cambio consagrar, con un código Dx, el gran no- agrupación específica (no se puede llamar Dx) que es EM/SFC según los criterios de IOM/NAM. Mantener este criterio vago puede aumentar el "número de pacientes" en beneficio de ciertas industrias y organizaciones, pero es negligente y perjudicial para los pacientes individuales que deben vivir todos los días con una enfermedad discapacitante, que bajo "EM/SFC" podría ser EM según la OMS. o por Ramsay/Hyde, o podría ser cualquier número de otras enfermedades o condiciones no diagnosticadas.

Apoyo firmemente las declaraciones de oposición a la propuesta proporcionadas por la experta en codificación Suzy Chapman (DxRevisionWatch) y por las siguientes organizaciones internacionales de pacientes:
ME-Internacional
MEAdvocacy [punto org]
Fundación de Investigación Nightingale
GA4ME (Defensores globales 4 ME)

También quisiera llamar su atención sobre los siguientes grupos de pacientes que también se oponen a la propuesta y han dado su permiso para ser mencionados públicamente:
El grupo de EM grave 25% (internacional)
Red Nacional de Acción ME/FM (Canadá)
OpposingMEGA (Reino Unido)
Alianza ME (Reino Unido)
ME Vereneging (Países Bajos)
MEAI (ME Advocates Irlanda)
esperanza4m.e. (Irlanda del Norte)

Varias otras organizaciones y pacientes que apoyan firmemente a ICC o Ramsay/Hyde sobre los criterios de IOM/NAM han presentado su oposición al Comité, o no han podido hacerlo debido a la muy breve notificación dada por los 7 grupos. Este breve aviso y la comunicación previa con el Comité (como se señala en la presentación de Suzy Chapman) se refleja negativamente en los 7 grupos, lo que demuestra una falta de deseo de recibir información de los pacientes y una insensibilidad a la difícil situación de los pacientes, para la mayoría de los cuales 8 semanas es tiempo insuficiente para considerar la propuesta, discutir entre ellos y redactar y enviar comentarios. A pesar del corto plazo, el Comité debe reconocer que Suzy Chapman y 11 grupos de pacientes han logrado registrar su fuerte oposición a esta propuesta. Estos ya son más grupos de pacientes que los 7 que hicieron la propuesta y aparentemente fueron los únicos 7 grupos al tanto de ella.

Mis preocupaciones específicas en detrimento de los pacientes están bien explicadas en las presentaciones de ME-International y los otros grupos de pacientes e individuos que se oponen a esta propuesta. Mis preocupaciones sobre las convenciones de codificación están bien delineadas en la presentación de Suzy Chapman. Estoy de acuerdo con estas presentaciones al apoyar la propuesta de que el término "benigno" debe eliminarse de la CIE, y al oponerme firmemente a que se asigne su propio código al término combinado EM/SFC. La codificación debe evolucionar para ayudar a los médicos y pacientes con diagnóstico diferencial; no debe ir en la dirección de agrupar a los pacientes por síntomas, particularmente cuando ya existen códigos Dx para enfermedades/condiciones que pueden agruparse en ellos. Es inaceptable crear un código Dx que combine la EM, una enfermedad que implica inflamación del cerebro, con las muchas y variadas condiciones que actualmente se ajustan a los parámetros de “EM/SFC” pero que pueden no tener inflamación cerebral y que pueden tener códigos Dx existentes y, por lo tanto, deben ser exclusiones diagnósticas.

En conclusión, pido que el comité considere las graves repercusiones de esta propuesta equivocada e inapropiada, no solo para los pacientes estadounidenses sino para otros pacientes del mundo, y que el comité rechace la propuesta (con la excepción de la eliminación del término " Benigno” de ME). Las recomendaciones NICE del Reino Unido fueron un paso adelante en el progreso, por pequeño que sea, que con suerte ayudará a detener el abuso y la negligencia de los pacientes. Implementar esta propuesta de EE. UU. será lo opuesto al progreso y correrá el riesgo de perpetuar el diagnóstico erróneo de millones. La codificación Dx debe constituir la especificidad y el estrechamiento de los diagnósticos; no debería respaldar categorías de enfermedades cada vez más amplias, como “EM/SFC”, definidas por una breve lista de síntomas comunes a muchas enfermedades.

Gracias por considerar mis inquietudes en mi nombre y en el de muchos otros pacientes.

allison mayo
Paciente ME desde 1989.
Sin afiliación a ninguna organización. Sin conflictos de intereses, financieros o de otro tipo.

Un comentario

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