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Publicado: 20 de julio de 2021
Actualizado: 11 de agosto de 2021
Actualización de nuestro blog sobre el informe de los CDC
ME International presentó una respuesta detallada para la convocatoria de comentarios de los CDC. AQUÍ es un enlace a nuestro documento de 77 páginas.
Hemos organizado nuestros comentarios en los siguientes apartados.
- RECONOCIÉNDOME COMO UNA ENFERMEDAD DISTINTA
- PRUEBAS QUE APOYAN LA DIFERENCIACIÓN DE CFS
- SUSTITUIR LAS RECOMENDACIONES DEL ENSAYO PACE POR LA CARTILLA IC
RECOMENDACIONES - LA CONCLUSIÓN DEL INFORME MUESTRA UN PROCESO INEFICAZ PARA
PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON MI - CONCLUSIONES ESPECÍFICAS QUE NO SON APROPIADAS PARA APLICAR A
EL GRUPO DE PACIENTES ME - IMPORTANCIA DE RECONOCERME COMO UNA ENFERMEDAD DISTINTA
- INVESTIGACIÓN NO INCLUIDA QUE BENEFICIARÍA A LOS ME
GRUPO DE PACIENTES - SEVERE ME
- REFLEXIÓN SOBRE LOS COMENTARIOS DEL INFORME DE LA AHRQ DE 2014
- CAMBIOS RECOMENDADOS EN EL PROYECTO DE INFORME PARA ABORDAR
LAS PREOCUPACIONES DE ME INTERNATIONAL - RECOMENDACIONES DE TRATAMIENTO PARA MIS PACIENTES
- OBSERVACIONES FINALES
El 16 de mayo de 2021, los CDC publicaron una convocatoria de comentarios sobre el informe titulada "Tratamiento de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC): Una revisión sistemática actualizada de la evidencia" en el Registro Federal.
Los comentarios deben ser presentados antes del 16 de agosto de 2021.
Enlace al anuncio del Registro Federal encontrado AQUÍ:
Enlace al sitio web para descargar el informe de 419 páginas encontrado AQUÍ:
ME International es una organización totalmente voluntaria con un pequeño grupo de voluntarios activos. (No hay personal remunerado). ME International considera que responder a esta solicitud de comentarios es de máxima prioridad y ha dedicado muchas horas de trabajo voluntario a esta tarea. Esta es una oportunidad única para explicar la importancia del diagnóstico y el tratamiento adecuados para las personas con encefalomielitis miálgica.
El propósito de asegurarnos de que todo el mundo se somete a las pruebas de detección y a los análisis adecuados forma parte de nuestra misión "No dejar a nadie atrás". Independientemente del diagnóstico que se le haya dado a alguien, todo el mundo merece someterse a pruebas y exámenes completos para descartar otras enfermedades/condiciones y recibir los tratamientos adecuados basados en pruebas apropiadas.
Animamos a todos los que puedan a que envíen sus comentarios al CDC en relación con este informe.
Los comentarios se pueden redactar en función de nuestra presentacióno puede ser tan simple como recomendar que los tratamientos se basen en el diagnóstico, las pruebas y las orientaciones de tratamiento que se encuentran en el Manual de CI de ME. La cartilla de ME IC puede verse en varios idiomas en nuestra página web AQUÍ.
Los comentarios pueden ser presentados por:
- Enviar por correo a:
Dra. Anindita Issa
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
1600 Clifton Road NE, parada H24-12
Atlanta, Georgia 30329
(posiblemente la opción más fácil), o - A través del Portal Federal eRulemaking en http://www.regulations.gov.
El formulario de comentarios tiene dos requisitos antes de que los usuarios puedan enviar un comentario: (1) Los usuarios deben introducir contenido en el campo de comentarios, y (2) Los usuarios deben elegir una identidad.- Los usuarios eligen una identidad entre tres opciones:
- Como individuo: El nombre y los apellidos son obligatorios.
- En nombre de una organización: El tipo de organización y el nombre de la organización son obligatorios.
- Como anónimo: No se requiere información adicional.
- Los usuarios eligen una identidad entre tres opciones:
NOTA: El botón "Enviar" no se activará hasta que el remitente haya elegido una identidad.
ASEGÚRESE de incluir el Expediente nº CDC-2021-0053 al presentar cualquier comentario. Si tiene alguna pregunta o necesita ayuda, póngase en contacto con Admin@ME-International.org.
Esperamos ampliar nuestros comentarios sobre la información clínica específica basada en la cartilla de CI, así como la información que ha salido a la luz desde entonces, como el cribado exhaustivo de la disautonomía, el cribado ampliado de los problemas espinales/craneales, los beneficios de los fluidos intravenosos continuos, las pruebas para la neuropatía de fibras pequeñas, los beneficios de la naltrexona en dosis bajas para aliviar el dolor, la prueba de la función de las células NK, etc.
COMENTARIOS DE CIERRE de nuestra presentación:
"Este informe subraya la importancia de afrontar el reto de los grupos de pacientes heterogéneos en la investigación. La solución es adoptar los Criterios de Consenso Internacional (ICC) y promover el uso de la Cartilla de Consenso Internacional (ICP) de 2012 para que los médicos estén bien informados para diagnosticar a los pacientes, lo que dará a los investigadores la mejor selección de pacientes posible.
El error de agrupar la EM y el SFC y llegar a conclusiones que afectan a la atención sanitaria de pacientes que no tienen las mismas necesidades, ha demostrado que conduce a la falta de atención adecuada para todos los pacientes implicados.
Se puede hacer una declaración en este informe sobre la importancia de la adopción de la CPI y el PCI de la EM para avanzar en este campo, con el fin de proteger a este grupo de pacientes de más daños por el uso de un tratamiento inadecuado.
ME International insta a los CDC a reconocer que, debido a la investigación utilizada para crear este informe, que no utilizó a pacientes diagnosticados mediante la CCI, se necesitan medidas concretas para reconocer la EM como una enfermedad única y utilizar la orientación de los expertos en la Cartilla de la CI de la EM para aquellos pacientes diagnosticados con EM".
Comentarios anteriores
Kimberly Krause - 8/10/2021 08:21:31 pm
Colleen ha trabajado mucho en la importantísima información proporcionada al CDC sobre la CPI de ME.
¡Es hora de ser escuchados y comprendidos!
Jacinthe - 8/12/2021 12:30:51 pm
Je souhaite que l'encéphalomyélite myalgique soit reconnue comme maladie unique, Atteinte depuis 26 ans, j'attends aussi que vous donnez de l'argent pour la recherche. Merci.
Respuesta - MEI - 8/23/2021 06:10:21 am
Traducción al inglés (Deepl) - Me gustaría que la encefalomielitis miálgica fuera reconocida como una enfermedad única. Estoy afectado desde hace 26 años y espero que donen dinero para la investigación. Gracias.
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