Consejo de Administración de ME International

Estatutos de ME International
Documento de posición de ME International
ME Plan de negocios internacional sin fines de lucro
Política de conflictos de intereses
2022 Annual Report

DAVID STECKELPresidente

Currently living in Illinois, David Steckel is a Veteran and DoD retiree. He has a BS in Aerospace Engineering and an MS in Engineering with a focus on Product Assurance. During his time with the USAF he held many positions, including Environmental Restoration Division Chief which led him to a second Masters degree in Bioregional Planning. Adding to his Army active duty time in the mid-70s, Mr. Steckel volunteered for a year’s deployment in Afghanistan where he served as the Base Master Planner at Bagram Airbase, putting him in charge of inventorying and assigning all land parcels within its 3,700 acre expanse. He is currently a volunteer/member of veteran-based nonprofit Team Rubicon, the Homer Volunteer Fire Department, and the Creative Dramatic Workshop, Inc as the Facility Manager of the historic 1902 Homer Opera House.

Para apoyar a su esposa, que tiene ME desde hace más de 30 años, David formó parte de la junta directiva de May12.org desde octubre de 2015 hasta octubre de 2019. Desde que dejó May12.org, él y su esposa Colleen se involucraron en el desarrollo de ME-International. Crear una organización que promueva los Criterios de Consenso Internacional es muy importante para ambos, así como ayudar a los pacientes con ME a saber a qué se enfrentan, así como educar al gobierno y a la comunidad médica para mejorar la calidad de vida de las personas con ME.

BoD DSteckel2
Portrait image of James Davis. a board member of ME International.

JAMES DAVIS, Vicepresidente

James nació y creció en el Medio Oeste, a las afueras de San Luis. Hasta hace poco, vivía en el oeste de Colorado, pero ahora llama al estado de Washington su hogar. James fue profesor de estudios sociales hasta que su ME cortó su carrera. Cuando no pudo seguir enseñando, decidió escribir novelas para tener algo creativo y productivo que hacer mientras luchaba contra su ME. Ha completado dos novelas y está trabajando en la tercera de su trilogía. En la actualidad, James disfruta con la fotografía y con las actividades al aire libre siempre que puede. James tardó más de una década en ser diagnosticado con ME, y su experiencia al descubrir su enfermedad creó el deseo de devolver a la comunidad de la ME.

MARY KELLEY, Tesorero

Mary Kelley vive en el extremo suroeste de Denver. Nació en el oeste de Nebraska, pero se trasladó a Colorado cuando tenía 15 años. Después de mudarse con sus padres a la zona de Palisade/Grand Junction, ha sido su hogar durante 34 años. Su carrera comenzó en el IRS repartiendo formularios de impuestos como empleada estacional en Grand Junction, pasando a ocupar un puesto administrativo y de ayudante de auditoría antes de convertirse en auditora durante 14 años, y terminando su carrera de 27½ años como Directora del Grupo de Auditoría de la Oficina. Después de convertirse en auditora, fue nombrada en el National Teaching Cadre y viajó por todo Estados Unidos dando clases para el IRS. Mary se trasladó a la zona de Denver en 2007 y se jubiló en noviembre de 2014.

Mary es una agente registrada y comenzó su propia práctica de impuestos sobre la renta en 2016. Su trabajo "divertido", pero a veces difícil, es ser acomodadora de los Colorado Rockies, el año pasado trabajó en 55 juegos. El resto de su tiempo lo dedica a ser abuela de ocho nietos, a jugar al Texas Hold'em, a viajar y a ser "mamá" de su perro Havanese, el Sr. Buttons.

Para Mary es un honor formar parte del equipo de ME International y está deseando conoceros a todos y trabajar con vosotros.

Portrait image of Mary Kelley, a board member of ME International.
Portrait image of James Lutey, a board member of ME International.

JAMES LUTEY, Past President, Secretary
Facebook - https://www.facebook.com/jim.lutey

Jim lleva 56 años casado con su mujer, Pam. Está casi retirado, pero realiza muchos trabajos de voluntariado, entre ellos el de Rotary, el trabajo de contabilidad para el negocio de jardinería de su hijo, ME International, así como el de cuidador de su mujer, Pam, que tiene ME.

Cuando la mujer de Jim, Pam, enfermó, no sólo consultó a muchos médicos, sino que en su investigación descubrió a ME Action Colorado. Esa organización ayudó a Pam y ella y Jim se convirtieron en miembros de su Comité Directivo. Era, y sigue siendo, la única organización de Colorado que ofrece cierta ayuda a los pacientes con ME y que trabaja intensamente en la educación y la defensa de la enfermedad. Al darse cuenta de que no había realmente una organización internacional de ME, la mujer de Jim, Pam, fundó ME International.

Jim creció en Nebraska y se graduó en la Universidad de Wyoming, donde conoció a Pam. Tuvo una carrera de 32½ años en el Servicio de Pesca y Vida Silvestre de los Estados Unidos. Se mudaron 8 veces, viviendo y trabajando en Montana, Oregón, Dakota del Sur, Washington, Missouri, Minnesota y Colorado. Tras jubilarse en Denver, él y Pam se trasladaron fuera de la ciudad al pueblo de Johnstown, CO. Ambos fueron codirectores ejecutivos de la Cámara de Comercio local y Jim participó en la Sociedad Histórica y en la Comisión de Planificación y Zonificación de Johnstown. Tienen una empresa de marketing y fueron propietarios de Johnstown Milliken News durante varios años.

Jim es un generalista; siempre lo ha sido. Cree que esto se debe a su infancia y a sus primeros años. Le gustaba hacer muchas cosas (pescar, cazar, jugar al golf, hacer taxidermia, atar moscas, acampar, etc.) y nunca se concentró en una sola cosa para hacerla realmente bien. "Era bueno en muchas cosas, pero nunca un experto en ninguna". Así que, en lo que respecta a ME International, espera ser bueno en la organización, el liderazgo y el sentido común, pero sin involucrarse profundamente en los detalles. Se alegra de que la diversa junta directiva de ME International pueda ocuparse de los detalles.

HEATHER SECKINGERMiembro del Consejo de Administración
Facebook - https://www.facebook.com/heather.seckinger.7
Twitter - https://twitter.com/bavardlyn

Durante más de 25 años, Heather Seckinger ha sido una superviviente de la enfermedad de ME, que le fue diagnosticada a los 15 años. El hecho de encontrarse en Camarillo, CA (un suburbio de Los Ángeles) permitió un diagnóstico temprano y llevó a una gran comprensión de la enfermedad.

Su vida se ha visto gravemente alterada. Después de tener que ser educada en casa en el instituto, se licenció en Historia en el CSUCI con mucho empeño y en un plazo muy amplio. La carrera laboral que ha podido tener, la ha dedicado a los niños.

Desgraciadamente, en los últimos 5 años se ha visto obligada a guardar cama la mayor parte de sus días. Dedica buena parte de su tiempo a ayudar a otros a entender esta enfermedad y a aliviar sus temores. Mantiene su cerebro activo participando en muchos grupos de Facebook y administrando grupos como Myalgic Encephalomyelitis Global y algunos otros, incluyendo "Amar a alguien con ME", específicamente para cuidadores y simpatizantes, que es de particular interés para ella.

Se siente realmente inspirada por todas las vidas interrumpidas y se dedica a cambiar eso. A la Junta Directiva le aporta entusiasmo y un profundo deseo de ayudar a sus compañeros guerreros.

Entrevista de Heather por accessiBe, 01 enero 2023

Portrait image of Heather Seckinger. a board member of ME International.
Photo of Colleen Steckel in her wheel chair with her feet propped up. She's wearing a black sweater and blue scarf, with a jean jacket draped over her legs.

COLLEEN STECKELMiembro del Consejo de Administración
Facebook - https://www.facebook.com/colleen.steckel
Twitter - https://twitter.com/KCSteckel
Mastodonte - https://disabled.social/@ColleenSteckel

Colleen es una paciente con ME de inicio repentino en 1989 a la edad de 29 años. Al principio se formó como secretaria jurídica y luego trabajó como secretaria ejecutiva, lo que se interrumpió debido a la gravedad de la enfermedad. La ME cambió drásticamente el curso de su vida y la de su marido e hija. Las primeras experiencias con médicos expertos que le diagnosticaron SFC sentaron las bases para comprender bien la realidad de vivir con ME. Muchas malas experiencias con profesionales de la medicina y con amigos y familiares que estaban mal informados mostraron la necesidad de abogar por ella.
Habiendo tenido experiencias periódicas con ME más severa y la mayor parte del tiempo como ME moderada o baja, aprendió muchos consejos sobre cómo manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Colleen había estado compartiendo información sobre cómo manejaba sus síntomas durante muchos años antes de iniciar el grupo de apoyo de ME y FM de Carolina del Norte/Ohio (público en Facebook) en 2014.
Colleen comenzó a abogar a nivel nacional cuando se unió a www.MEadvocacy.org. La misión de MEadvocacy es abogar por el reconocimiento, la definición y la investigación de la encefalomielitis miálgica tal y como se describe en los Criterios de Consenso Internacional. Colleen sigue trabajando como voluntaria en MEadvocacy y unirse a ME International es algo natural para ampliar la defensa de la ME a nivel internacional.

Entrevista a Colleen por Standing Up To Pots en diciembre de 2021
Entrevista a Colleen por Llewellyn King en abril de 2019
Entrevista de Colleen por WNCT Greenville, NC 11 de febrero de 2019

PAM LUTEYMiembro del Consejo de Administración
Facebook - https://www.facebook.com/pam.lutey
Twitter - https://twitter.com/MEInterorg

Pam Lutey nació y creció en Lakewood, Colorado. Estudió y obtuvo el título de profesora en la Universidad de Wyoming y conoció a su marido Jim en la UW. Se ha mudado 8 veces desde Colorado, Wyoming, Montana, el estado de Washington, Dakota del Sur, Oregón, Missouri y Minnesota y ha disfrutado cada minuto. Disfrutó siendo profesora, comerciante y codirectora ejecutiva de la Cámara de Comercio de Johnstown Milliken. Actualmente es socia de Rotary, pero no puede asistir a las reuniones. Le encanta iniciar proyectos, como ME International. Es una de las afortunadas, ya que se contagió de ME cuando era mayor. Tiene dos hijos, Bert y Paul, y dos nietos, Anton y Claire. Ha vivido los últimos 20 años en Johnstown, CO. Sabe que esta organización va a llevar tiempo y que es maravilloso contar con tan buenos voluntarios. "Simplemente tomaremos cada día como viene y educaremos en el camino". Ella espera que podamos tener un Fondo de la Fundación para ayudar a los que más lo necesitan.

Cuando Pam enfermó, trató de encontrar toda la información que pudo sobre la ME. En ese momento, el único grupo de ME en Colorado era Colorado ME Action. Intenta ayudar lo máximo posible desde casa, pero no puede asistir a los eventos. Formó un pequeño grupo en Facebook para poder conocerse y ayudar siempre que fuera posible. Hizo muchos amigos en este grupo y tratan de apoyarse mutuamente y mantenerse al día sobre lo que ocurre en Colorado. Pam no se unió a ME International, sino que la fundó. Simplemente le pareció que ME debía tener una organización internacional como muchas otras organizaciones sin ánimo de lucro.

Portrait image of Pam Lutey, a board member of ME International.
Portrait image of Suzy Paulson, board member of ME International.

SUZY PAULSENMiembro del Consejo de Administración

Suzy Paulsen creció en el soleado valle de Okanagan, en la Columbia Británica (Canadá). Allí crió a sus dos hijos mientras trabajaba como paramédica en el Servicio de Ambulancias de BC. Su carrera se vio interrumpida tras un accidente de coche que la dejó con dolores de por vida. Además de un diagnóstico de ME, Suzy también tiene un trastorno del tejido conectivo que puede causar varias enfermedades concomitantes. Se las arregla para mantenerse activa en su comunidad trabajando como voluntaria en varias organizaciones y defendiendo a los pacientes con la enfermedad de Huntington y a sus familiares/cuidadores. A Suzy también le apasiona apoyar a las personas con problemas de salud mental y a las que se consideran miembros vulnerables de la comunidad. Actualmente divide su tiempo en el voluntariado con ME International, HD COPE, Pain BC y Patient Voices Network.

Suzy vive actualmente en Abbotsford, BC, con su increíblemente comprensivo esposo, David. Él siempre ha estado ahí para llevarla a todas sus citas médicas y asistir a las consultas con los médicos/especialistas. Cuando Suzy se dio cuenta de que no era posible trabajar, David la animó a seguir con sus estudios académicos. Ahora le faltan un par de cursos para terminar la licenciatura en Estudios Integrales con especialización en Sociología. Suzy también estudia en la Universidad de Quantum y está cursando una licenciatura como profesional de la salud holística. Estos estudios se realizan a tiempo parcial para que Suzy pueda gestionar sus múltiples enfermedades. Se considera una persona que aprende durante toda su vida.

Tener un diagnóstico de ME puede ser una experiencia muy solitaria. Incluso tener el diagnóstico oficial puede ser una larga batalla para muchos. Esta fue también la experiencia de Suzy. Acudió a muchos médicos/especialistas antes de que pudieran reunir todos los problemas de salud que estaba experimentando y finalmente decidieran el diagnóstico de ME. Su pasión por ayudar a otros a sentirse menos solos en su viaje es la razón por la que es voluntaria. ME International apoya los Criterios de Consenso Internacional y ésta es una de las principales razones por las que Suzy decidió ser voluntaria de esta organización.

JESSICA FREEMANMiembro del Consejo de Administración

Jess vive en lutruwita / Tasmania, Australia, con su pareja, 2 hijos y 3 bebés de peluche. Nacida en Melbourne, también ha vivido en Brisbane y en Japón enseñando inglés. Estudió inglés, marketing y negocios internacionales y cuenta con una exitosa carrera de 15 años en el sector de las compras, gestionando importantes carteras de gastos en varios sectores, en entornos locales y globales. Durante sus años más activos, disfrutaba del yoga, el pilates, las caminatas, las vacaciones en la playa y las reuniones con amigos cercanos.

En 2021, Jess fue finalmente diagnosticada de ME, con 15 años de retraso, fluctuando en un nivel de leve a moderado. Pasó a ser muy grave, a estar en la cama y se involucró en la comunidad de ME, que le proporcionó un gran apoyo.

Jess experimentó una inmensa dificultad para obtener un diagnóstico, un examen y un tratamiento adecuados. Sin embargo, gracias a los recursos de ME International, el ICC y el ICP, pudo entender mejor su enfermedad y comunicarse con la comunidad médica, lo que mejoró inmensamente su nivel de atención y, finalmente, su función mejoró en 2022.

Ahora Jess compagina su tiempo entre su querida familia, la consultoría de compras a tiempo parcial y el trabajo con ME International para mejorar la vida de las personas que viven con ME. Con su pasión y su larga historia de contribución a la comunidad, unirse a ME International era algo natural.

Jess es especialmente apasionada por los que dejó atrás, con ME grave, que están demasiado enfermos para tener una voz propia y necesitan desesperadamente un mejor apoyo. Está muy emocionada por formar parte de un equipo internacional que trabaja para aclarar las confusas clasificaciones de la ME y ayudar a los pacientes a obtener a través de la detección, para garantizar los mejores resultados posibles.

Su filosofía es "¡Juntos podemos marcar la diferencia!".

Portrait image of Jessica Freeman. a board member of ME International.
If you believe you could be advantageous to the MEI Board, please email Admin@ME-International.org with a short bio and reasons why you’d like to be considered.