Recursos clínicos

Tratarme

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (EM) No es un diagnóstico que deba darse a la ligera. Los pacientes con EM sufren una muerte en vida que les cambia la vida y, en la mayoría de los casos, dura toda la vida. Estos pacientes deberán evitar muchas actividades que realizaría una persona normal. Debido a la naturaleza grave de la enfermedad, tendrán que reducir o evitar la interacción que los sobreestimule, lo que puede incluir la interacción con personas. La progresión de la enfermedad no se comprende bien, pero un porcentaje significativo puede enfermarse tanto como para requerir un cuidador para satisfacer las necesidades diarias y un subgrupo puede requerir atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana y alimentación por sonda.

Una PRIORIDAD para cualquier médico que trata a un paciente con EM es comprender bien las cosas que exacerbarán la enfermedad para ser parte de la solución y no parte del problema.

“La diferenciación crucial entre la EM y otras formas de síndrome de fatiga posviral radica en la sorprendente variabilidad de los síntomas no solo en el transcurso de un día, sino a menudo dentro de una hora. Esta variabilidad de la intensidad de los síntomas no se encuentra en los estados de fatiga postviral”. Dr. Melvin Ramsay

El objetivo es maximizar la capacidad del paciente para participar mientras se previene el deterioro permanente hacia un estado severo de sufrimiento.

Especialistas a utilizar para el diagnóstico y manejo de EM

Se necesitan especialistas en disautonomía para diagnosticar la causa de la intolerancia ortostática.
Recomendamos recursos en Disautonomía Internacional y Hacer frente a POTS

Nota: No todos los especialistas comprenderán los desafíos únicos de tratar algo con EM, incluida la intolerancia a los medicamentos y el peligro del ejercicio.

Los siguientes folletos ofrecen información específica para cada especialidad: