Preguntas sobre YO

A number of black question marks spread over a black floor, with two of the question marks in bright orange.

¿Qué soy yo?

“La encefalomielitis miálgica es una enfermedad neurológica adquirida con disfunciones globales complejas. La desregulación patológica de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino, con alteración del metabolismo de la energía celular y el transporte de iones son características destacadas. Aunque los signos y síntomas son dinámicamente interactivos y causalmente conectados, los criterios se agrupan por regiones de fisiopatología para brindar un enfoque general”.

Criterios del Consenso Internacional 2011

¿Es la EM una enfermedad misteriosa?

YO no es un misterio.

Es posible que no sepamos qué causa la EM, al igual que no sabemos qué causa la esclerosis múltiple (EM). En 2011, 26 expertos sacaron el misterio de la EM al crear los Criterios de Consenso Internacional (ICC) que ayudan a los médicos a comprender la amplitud y profundidad de la EM.

Continuaron escribiendo el ICPrimer en 2012 que describe la experiencia de EM y elimina el misterio detrás de los síntomas que experimentamos. Deberíamos abandonar la palabra misteriosa y educar a todos usando el ICC .

Al hacer eso, se llevará a cabo un reconocimiento de ME, similar a lo que experimentan aquellos que tienen EM.

¿Qué hay detrás de todas las diferentes etiquetas para ME?

Eso depende de dónde vivas y cuándo se diga. Las etiquetas para ME se adjuntan a varios significados y eso ha variado con el tiempo y la ubicación. La etiqueta "correcta" es la que más se alinea con la experiencia de una persona, dictando qué tipo de tratamiento médico se necesita. Es necesario establecer una fuerte conexión entre la etiqueta utilizada y los tratamientos que deben esperarse. Para llegar allí, es útil conectar la etiqueta con los criterios que proporcionarán las pruebas y los tratamientos adecuados para cada paciente.

Así que creemos que es hora de que comencemos a usar etiquetas de aclaración.

ME-Ramsay (Dr. Melvin Ramsay; descripción original de ME - 1950)
CFS-Fukuda (Dr. Keiji Fukuda; los criterios de los CDC de 1994)
EM/SFC-CCC (Los Criterios de Consenso Canadiense (G93.3) – 2003)
ME-ICC (Criterios de Consenso Internacional – 2011)
ME/SFC-SEID (Informe del IOM, ahora Academia Nacional de Medicina (NOM) – 2015)
EM/SFC (hablando de EM y SFC como cosas separadas)
ME-Hyde (enterovirus relacionado con la poliomielitis)
CFS-Reeves
CFS-Holmes
CFS-NICE (Reino Unido: uso de varias etiquetas de CFS & ME & ME/CFS) 
CFS-Oxford (Reino Unido: uso de varias etiquetas de CFS & ME & ME/CFS)

Así que realmente necesitamos una gran campaña de educación para ayudar a todos a ser más claros sobre lo que quieren decir cuando dicen EM, SFC o EM/SFC. Consulte nuestra página Comprender los criterios para obtener más información.

De todas las enfermedades, ¿por qué estudiar ME?

  • La EM ha sido falsamente caracterizada como psicógena por los CDC durante casi 40 años.
  • Ha habido DÉCADAS de negligencia y desinformación
  • ME ha sido estigmatizado como "síndrome de fatiga crónica" y "gripe yuppie"
  • Los tratamientos inadecuados y dañinos aún prevalecen
  • La información incorrecta y dañina aún persiste en sitios web de buena reputación 

¿Por qué importa el criterio?

¿Peras vs naranjas? O por qué importan los criterios

El argumento a veces es así: "Los nombres no son importantes". "Llámalo xyz y termina con eso". “Lo importante es la investigación y la cura”.

Suena razonable. Después de todo, las personas enfermas y que sufren solo quieren una cura, un tratamiento, algo para ayudar, y con razón. Y los nombres parecen una cosa tan tonta como para preocuparse en el panorama general. ¿Por qué importa?

Pero la investigación comienza con algo. Comienza con la gente. Las personas que tienen una determinada enfermedad. No se puede investigar una enfermedad sin personas que tengan esa enfermedad en particular.

¿Pero qué enfermedad? Primero hay que definir la enfermedad. Ahí es donde entran los criterios. Si haces un estudio de investigación sobre 10 personas con 10 enfermedades diferentes, es como hacer un estudio sobre 10 frutas diferentes.

¿Qué resultado significativo obtendrá? ¿Que son todas frutas? Pero eso ya lo sabemos. Y lo que se aplica a una pera no necesariamente se aplica a una naranja y viceversa. Entonces volvemos al punto de partida.

Hemos visto los resultados de este enfoque de estudiar todas las frutas juntas durante décadas. Los resultados no son buenos. Poco concluyente. Contradictorio No se puede replicar. Terminamos atascados, confundidos. Comparar lo similar es crucial. Así es como hacemos progresos reales hacia un tratamiento, una cura.

Por eso los criterios son importantes. Nos ayudan a comparar cosas parecidas. Los criterios son la piedra angular de la investigación, el primer paso. Cómo eliges a las personas para un estudio de investigación en primer lugar.

No es tanto el nombre, sino a qué criterio se adjunta ese nombre. Los nombres de las enfermedades no existen por sí mismos. Siempre están apegados a criterios. Al igual que la palabra pera se une a un significado. Y ese significado es diferente de una naranja. Los criterios son el significado detrás de los nombres.

La selección de pacientes para estudiar utilizando criterios que especifican la enfermedad que está estudiando es crucial. Así que sabes que estás estudiando 10 peras, en lugar de 6 peras y 4 naranjas.

Porque tener 4 naranjas con 6 peras causará mucha confusión si estás tratando de averiguar algo sobre las peras. Sesgará los resultados. Cuando estudias peras, necesitas estudiar solo peras . Y lo mismo se aplica a las naranjas o cualquier otra fruta.

Es por eso que clasificar las peras de las naranjas y otros tipos de frutas es realmente importante para la investigación. Mucho. De hecho, es lo más importante . Y sin esta clasificación crucial, no hay investigación significativa y, lamentablemente, no hay cura. Ya sea una pera, una naranja o un higo, todos merecen un estudio adecuado, una investigación adecuada, tratamientos y una cura. Los criterios importan .

¿Por qué ME merece un trato especial?

según compilado por Art Mirin, noviembre de 2019:

  • Falsamente caracterizado como psicógeno por los CDC hace casi 40 años
  • El sesgo de género probablemente influyó en la etiqueta psicógena inadecuada
  • Consecuentes décadas de negligencia y desinformación (poca investigación, baja cobertura de facultades de medicina)
  • La consiguiente falta de familiaridad de los proveedores de atención médica
  • Estigmatización (todavía persiste hoy)
  • Tratamientos médicos inadecuados y dañinos (GET, CBT)
  • La información incorrecta y dañina aún persiste en sitios web de buena reputación
  • Escasez extrema de atención clínica
  • Codificación inadecuada de la enfermedad, lo que dificulta la cobertura del seguro
  • No es una enfermedad rara: afecta a entre 1 y 2,5 millones de estadounidenses
  • Ningún fármaco o tratamiento aprobado por la FDA
  • Alto grado de morbilidad (CV baja en comparación con otras enfermedades)
  • Carga sobre los cuidadores (debido a la morbilidad)
  • 25-29% confinado en cama/domiciliario, 35-69% desempleado, 84-91% sin diagnóstico
  • La carga es el doble que la del VIH/SIDA y más de la mitad que la del cáncer de mama
  • Enfermedad con mayor cantidad de fondos insuficientes (NIH) con respecto a la carga (para aquellas enfermedades en las que el NIH proporciona datos de carga)
  • El Gobierno no ha actuado con urgencia 

¿Cuántas personas tienen ME?

Una estimación actual de la prevalencia de EM es de hasta 0,41 TP2T de la población (aproximadamente 1,34 millones de personas en los EE. UU.). 

La COVID prolongada tiene algunos síntomas que se superponen con los de EM/SFC según lo definido por el informe US-IOM/NAM , así como por las pautas NICE de 2022 . No hay información suficiente para determinar qué síntomas se superponen con la EM según lo definido por la ME-ICC. En este momento no podemos especular con certeza que la infección por SARS-CoV-2 con secuelas post-agudas (PASC) cambiará el porcentaje de personas con EM. Esperamos más investigaciones sobre la COVID prolongada y la encefalomielitis miálgica para responder mejor a esta pregunta.