Conéctate
La EM puede hacer que nos sintamos aislados. ¡No estás solo!
Hay muchas organizaciones que pueden proporcionar información para ayudarle a conectarse. A continuación encontrará enlaces a organizaciones de todo el mundo, incluyendo organizaciones archivadas.
Cada organización se enfoca en varias poblaciones de pacientes.
MEI apoya el uso de los Criterios de Consenso Internacional (ICC) al igual que las organizaciones enumeradas a continuación (como se indica en sus respectivos sitios web). Para comprender los diferentes criterios, consulte esta página.
Si sabe de otros que no tenemos en la lista, o si tiene información actualizada sobre los que sí tenemos en la lista, envíenos un correo electrónico a
Admin@ME-Internacional.org
Organizaciones internacionales
ME-Internacional
Para apoyar a las organizaciones de EM, educar al público en general, los proveedores médicos y los gobiernos de todo el mundo, así como apoyar a los pacientes, cuidadores, defensores, familiares y amigos de EM.
Junta Directiva: James Lutey, David Steckel, Mary Kelley, Heather Seckinger, Colleen Steckel, Pam Lutey, Suzy Paulsen, James Davis, Jessica Freeman
501(c)(3) sin fines de lucro – Estados Unidos
Defensores globales de MEICC (JUEGO)
“Nuestro esfuerzo en este grupo es reconocer que ME es el diagnóstico y el ICC 2011 es el criterio. No reconocemos EM/SFC, SFC/EM como parte de los criterios y no intercambiamos SFC con EM o viceversa”.
Miembros de la Junta: Guido Den Broeder, Joan Byrne, John Gabor, Wendy Boutilier
Canadá
La Crónica Global de M.E.
La Crónica Global de la ME es una publicación trimestral, centrada en las noticias de actualidad sobre la M.E. en todo el mundo, la política, las peticiones, la M.E. grave, los eventos y mucho más. Suscríbase enviando un correo electrónico a subscribe@let-me.be
Editor/Equipo editorial: Eddy Keuninckx, Rob Wijbenga, Colleen Steckel
Bélgica
Organizaciones australianas
ME Group Australia
"Nuestro propósito es avanzar en la salud de la ME en Australia [mediante] ... el apoyo a la investigación de la ME sobre las causas, el diagnóstico, el tratamiento y/o el manejo de la enfermedad, ... el objetivo de establecer y operar clínicas de ME para el diagnóstico, el manejo, el tratamiento, la colaboración en la investigación y el apoyo a los pacientes, ... [y] el objetivo de facilitar la creación de redes para las personas con ME y las comunidades".
Directores: Justin Hogg, R. Rachel Makepeace y Angela Richardson
Organización benéfica australiana registrada
ME Australia
"Establecida en 2016, ME Australia tiene como objetivo mejorar la vida de las personas con ME abogando por el cambio, en asociación con científicos, otros individuos, organizaciones en Australia e internacionalmente."
Miembros fundadores: Desconocido
No es una organización benéfica registrada
La Fundación Colibríes para la E.M. (HFME)
"La HFME se dedica a luchar por el reconocimiento de la Encefalomielitis Miálgica basándose en las pruebas científicas disponibles, y para que los pacientes de todo el mundo sean tratados adecuadamente y se les concedan los mismos derechos humanos básicos que a los que padecen enfermedades neurológicas similares, incapacitantes y potencialmente mortales, como la Esclerosis Múltiple." (Archivado) Parte de la información está obsoleta debido al fallecimiento del fundador el 14 de junio de 2016. ~MEI
Fundador: Jodi Bassett (fallecida)
**ME según la descripción de Ramsay & Dowsett. Información de HFME creada antes de la ICC.
Organizaciones europeas
FRANCIA:
Millones que faltan en Francia
"Millones de desaparecidos en Francia" es una asociación colegiada que lucha por el conocimiento y el reconocimiento de la encefalomielitis miálgica (EM) en Francia... La EM es una enfermedad neurológica crónica discapacitante, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969, pero todavía no por las autoridades sanitarias francesas. Se sigue conociendo con el antiguo e inapropiado término de "síndrome de fatiga crónica" (SFC). Millions Missing France ha optado por utilizar únicamente la expresión "encefalomielitis miálgica" y su acrónimo EM [ME], de acuerdo con la denominación de la OMS de noviembre de 2020 y de acuerdo con los deseos de una gran parte de la comunidad de pacientes."
Miembros del Consejo de Administración: Emilie Dubrail, Myriam Goret, Stéphanie Maury, Julia Sauvegrain, Chantal Somm, Sylvie Testard
Organización benéfica registrada
For documents in French, please see our Translations page.
PAÍSES BAJOS:
Grupo ME-Den Haag
"Groep ME-DenHaag" es un grupo ocasional que lucha por un mejor tratamiento de y para los pacientes con EM en los Países Bajos. ... Nosotros, los pacientes y simpatizantes de la encefalomielitis miálgica (EM) en los Países Bajos, observamos que el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes con EM no son adecuados. La EM se clasifica incorrectamente como un trastorno psicosomático y, por tanto, se trata como tal. Unos 5.000 documentos, incluidos los Criterios de Consenso Internacional para la EM (Carruthers), demuestran que la EM es una enfermedad neuroinmune grave y requiere un diagnóstico y un tratamiento biomédico exhaustivos".
M.E. Centraal
"ME Central es una plataforma para intercambiar y compartir. Diseñada por y para personas que quieren más claridad y una comunicación clara sobre la enfermedad de ME y su gravedad." Aquí se publican cada vez más artículos en inglés. A partir de enero de 2021, éste será el repositorio de la Crónica Global de EM.
Fundador: Rob Wijbenga
Ver AQUÍ para una traducción al holandés del "Manual del Dr. Basado en la Cartilla del CI" de ME Internacional
ME/CVS Vereniging - Asociación ME/CFS
"Estamos comprometidos con la concienciación y el reconocimiento de la enfermedad del EM/SFC, para aumentar el conocimiento y la comprensión. Trabajamos para sensibilizar a la opinión pública y asegurarnos de que el EM/SFC esté en la agenda política. Interactuamos con la prensa, compartimos historias de pacientes, desarrollamos recursos educativos y difundimos información educativa sobre el EM/SFC. Este es el primer paso hacia una mayor financiación de la investigación científica y hacia una mejor atención".
Miembros del Consejo: Ramon Kemperman, Carolien van Leijen-Waardenburg, Kor Werkman, Ike van Doorn y Jordy de Haan (2022)
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid - Grupo de apoyo a la discapacidad y a la EM
"El Grupo de Apoyo a los Enfermos de ME y Discapacidad Laboral existe desde noviembre de 1994, desde abril de 1995 como fundación. El Grupo de Apoyo está formado en su mayor parte por voluntarios que se ocupan ellos mismos de la EM o el SFC, como pacientes o como familiares cercanos de un paciente. Las actividades del Grupo de Apoyo se financian con las contribuciones de los donantes habituales, la venta de material informativo y las donaciones."
Miembros de la Junta Directiva: Catrinus Egas, Karin Brandt, Cobi de Kort, Weird de Bruin y Ynske Jansen (cofundadora/asesora).
For documents in Dutch and Danish, please see our Translations page.
ALEMANIA:
Visite el Sociedad Suiza de EM y SFC para un cuestionario que le permitirá aclarar por sí mismo si el diagnóstico de EM (Encefalomielitis Miálgica) según los Criterios de Consenso Internacional (CCI) es aplicable en su caso.
No hay organizaciones oficiales en Alemania que se centren en el ICC, sin embargo, Katharina Voss ha creado una petición , ha escrito un libro y blogs que brindan una gran cantidad de información sobre el diagnóstico y el tratamiento que se basa en el ICC. Puede encontrar información sobre su terapia antirretroviral AQUÍ .
For documents in German, please see our Translations page.
Organizaciones irlandesas
ME Advocates Ireland (MEAI)
"ME Advocates Ireland es un grupo de voluntarios sin ánimo de lucro que lucha por el cambio y el reconocimiento de la EM en Irlanda, promoviendo una mayor comprensión y concienciación de la EM en el público en general, la profesión médica y otros servicios relacionados, y procurando el apoyo político a la causa con el objetivo de mejorar las condiciones de los pacientes con EM".
Cofundador/Miembros: Moira Dillon, Joan Byrne, Christine Fenton, Noreen Murphy, Corina Duyn, Rachel Lynch, Camilla Cruise
Organizaciones noruegas
Actualmente no se conocen organizaciones de la CCI en Noruega.
For documents in Norwegian, please see our Translations page.
Organizaciones sudafricanas
La Fundación ME CFS de Sudáfrica
"La ME CFS Foundation South Africa apoya a las personas con EM/SFC y a las condiciones comórbidas que a menudo se dan con el EM/SFC, como la fibromialgia, el POTS (Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática), etc." Somos la única organización para el ME en Sudáfrica y preferimos utilizar los criterios de la ICC. ~ Retha
Fundadora y directora: Retha Viviers, Cofundadora: Clarinda Viviers
Registrada sin ánimo de lucro
Organizaciones de la región española
Actualmente no se conocen organizaciones de la CCI en la región española.
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Organizaciones suizas
Sociedad Suiza de EM y SFC
"Dado que la ME está poco investigada, todavía no existe un marcador generalmente aceptado para un diagnóstico inequívoco. Por lo tanto, el diagnóstico se realiza mediante un conjunto de criterios. Los Criterios de Consenso Internacional (CCI) se desarrollaron sobre la base de las disfunciones físicas investigadas y los años de experiencia clínica de expertos reconocidos internacionalmente. Permiten un diagnóstico preciso desde el inicio de la enfermedad".
Miembros fundadores: Maya Leutwiler y Jonas Sagelsdorff
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AQUÍ encontrará un cuestionario que le permitirá determinar por sí mismo si puede ser diagnosticado de EM (encefalomielitis miálgica) según los Criterios de Consenso Internacional (CCI).
Recomendamos a los pacientes que se cuiden bien antes de rellenar el cuestionario. Asegúrese, en la medida de lo posible, de que tiene suficientes reservas de energía para evitar el sobreesfuerzo y concentrarse bien.
Los pacientes con deficiencias cognitivas deben contar con ayuda para ello. En el caso de los niños o los pacientes gravemente afectados, un cuidador puede rellenar el cuestionario por ellos.
Importante: Este cuestionario no sustituye a un diagnóstico médico. Puedes descargar un informe al final del cuestionario y llevarlo a tu médico para que te ayude con el diagnóstico.
Organizaciones del Reino Unido
25% Grupo ME
"El Grupo 25% M.E. es una organización benéfica de ámbito nacional que realiza campañas de concienciación sobre la E.M. y ofrece servicios a las personas afectadas por la E.M. grave".
Patrón: Dr. Bryon Hyde
Asesores: Dr. Nigel Speight, Dr. Vance Spence, Malcolm Hooper
Organización benéfica registrada - Escocia
Hope 4 ME y Fibro
"El propósito de la organización benéfica es proporcionar eventos educativos para los proveedores de atención sanitaria y los responsables de la toma de decisiones con eventos impartidos por expertos mundiales en Mialgia Encefalomielitis y Fibromialgia. Presionar a la Asamblea Legislativa de Irlanda del Norte para que proporcione servicios especializados del NHS, recaudar fondos para la investigación biomédica y apoyar a los pacientes mediante reuniones mensuales de grupo con ponentes especializados."
Consejo de Administración: Joan McParland, Martina Marks, Hugh Boyle, Catherine Lynch, Rhea Snounou, Eilidh Gilmour
Asesores: Dr. William Weir, Dr. Nigel Speight, Dr. Vance Spence, Profesor Brian Hughes
Organización benéfica registrada - Irlanda del Norte
ME Foggy Dog
"Mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM utilizando todos los medios y oportunidades disponibles".
Fundador: Sally Callow
Empresa social certificada - Inglaterra
Organizaciones de Estados Unidos
ME-Internacional
Apoyar a las organizaciones de ME, educar al público en general, a los proveedores de servicios médicos y a los gobiernos de todo el mundo, así como apoyar a los pacientes de ME, a los cuidadores, a los defensores, a los familiares y a los amigos.
Consejo de Administración: James Lutey, David Steckel, Mary Kelley, Heather Seckinger
Miembros de la Junta: Pam Lutey, Colleen Steckel, Suzy Paulsen, James Davis, Jessica Freeman
501(c)(3) sin ánimo de lucro
MEadvocacy.org
Reconocimiento, definición e investigación de la Encefalomielitis Miálgica (EM) ICC.
Comité Asesor: Joni Comstock, Colleen Steckel, Tracey Ann-Tempel Smith, Gabby Klein
Proyecto de May12.org - 501(c)(3) sin ánimo de lucro
May12.org
Sensibilizar y educar a nivel mundial sobre las enfermedades inmunológicas y neurológicas complejas (CIND), incluida la EM.
Miembros de la Junta: Joni Comstock, Tracey Ann-Tempel Smith, RJ James, Lea Wolven
501(c)(3) sin ánimo de lucro
Alianza Nacional para la Educación de Adultos (NAME-US) (archivado)
Se ha creado para abordar los problemas de reconocimiento y definición, y para concienciar sobre esta devastadora enfermedad neuroinmune.
Cofundadores: Steven Du Pre y Lois Ventura
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