ME International se une a la Long COVID Alliance

Publicado: 03 marzo 2021

Image of a polished wooden gavel on a striking pad.

Estimados compañeros pacientes con EM,

La Junta de ME International (ME-I) tomó recientemente la desafiante decisión de unirse a Long COVID Alliance. Esta alianza, dirigida por Solve ME/SFC, tiene como objetivo asegurarse de que los pacientes con EM/SFC sean considerados en los próximos premios de financiación de investigación de NIH Long COVID. El Congreso de los EE. UU. asignó $1.15 mil millones al NIH para esta investigación. En este momento hay 50 organizaciones incluyendo ME-I que han firmado esta Alianza.

Estamos participando en esta alianza PORQUE es importante para: La población de pacientes con EM definida por IC Primer NO debe confundirse con la población de pacientes con EM/SFC.

Hay inquietudes válidas planteadas por la comunidad de pacientes, ya que se ha avanzado poco con respecto a la diferenciación de la EM del SFC. Somos conscientes de que se puede considerar que la decisión disipa nuestro énfasis en ME. Definitivamente no es el caso. ME-I sigue comprometido con la posición de apoyar a los pacientes con EM tal como lo define el IC Primer.

ME-I ve el manual de IC como una base sólida para definir qué es ME y cuál es la mejor manera de diagnosticarlo y tratarlo. Creemos que esta base proporciona un marco sólido sobre el que se puede construir con aportes de pacientes internacionales.

Al tomar la decisión de unirnos a Long COVID Alliance, consideramos los siguientes beneficios y desafíos:

Beneficios
  • Abogar por que los dólares de investigación se asignen para abordar la EM según lo definido por la comunidad de pacientes de EM-ICC
  • Identificar a los médicos e investigadores que son los más adecuados para representar a los pacientes con EM
  • Mejorar la comunicación con otras organizaciones que confunden ME con CFS
Desafíos
  •  No se reconoce la definición ME-ICC
  • La voz de la comunidad de pacientes ME-I se ve disminuida en las comunicaciones de Long COVID Alliance
  • Volviendo a lo que sucedió anteriormente en la comunidad ME-ICC

ME-I se compromete a gestionar estos desafíos mediante:
balas
Comunicar directamente nuestra posición a NIH, CDC, médicos e investigadores independientes de la Alianza
Asociarse con sociedades médicas y otros grupos de defensa de pacientes según corresponda
Salir de la Alianza si nuestra voz no se escucha


Al final del día, sentimos que era importante tener una voz en la mesa para que podamos fomentar en colaboración que los fondos de los NIH se gasten de una manera que beneficie a la comunidad de ME.

Si tiene preguntas o inquietudes, envíelas por correo electrónico a admin@me-internacional.org. Esperamos sus ideas y solicitaremos más información en los sitios de redes sociales de ME-International.

Jim Lutey, presidente
ME-Internacional

Comentarios anteriores

Rosie Cox – 3/3/2021 10:47:12 a. m.
No estoy seguro de que este sea un movimiento completamente sensato. A decir verdad, me entristece que MI haya sentido la necesidad de unirse a esto. La noción de estar 'dentro de la tienda', por así decirlo, se ha utilizado antes. En términos generales, estar 'dentro de la tienda' generalmente requiere cooptar el sistema de creencias de la tienda general, de modo que la sugerencia de que influir en las políticas basadas en la CPI en un entorno supuestamente hostil a la CPI probablemente haga progresos es optimista por decir lo menos. . Personalmente prefiero que el dogma sea fácilmente identificable. También prefiero saber dónde una organización traza sus límites, sus líneas rojas y esta decisión se ha sesgado un poco, en mi opinión.
Respuesta – Junta Directiva de MEI – 04/03/2021 07:00:56 am
Gracias por tomarse el tiempo/energía para dar su opinión sobre ME International. Continuaremos abogando por la EM como una enfermedad separada del SFC y promoveremos el ICC y el IC Primer como criterios de diagnóstico en todas y cada una de las investigaciones que puedan afectar a los pacientes con EM. No comprometeremos nuestra posición con ninguna de las 50 organizaciones que se han unido a Alliance, NIH, CDC o cualquier otra agencia gubernamental. Las cartas están en nuestra contra, como de costumbre, pero tenemos que intentar marcar la diferencia. ~ Junta Directiva Internacional de ME

wendy boutilier – 3/3/2021 13:11:56
Aceptar kits Long Covid para dejar ME y eso es inaceptable. Agregar Long Covid está agregando más confusión de los CDC a un estado confuso ya sobrecargado.
Como dice David Tuller: “Tal vez deberían leer a David Tuller, quien hace algunos puntos muy buenos: “Esa variedad se expresa mejor a través del nombre científico que se le ha dado: Secuelas post-agudas de la infección por SARS-CoV-2 (PASC). En otras palabras, hay muchas secuelas diferentes, no solo una entidad llamada Long COVID.
Al mismo tiempo, hay motivos para desconfiar. Esta pandemia está ahora a principios de su segundo año, por lo que el llamado COVID prolongado sigue siendo un fenómeno relativamente breve, especialmente si se compara con las décadas de enfermedad experimentadas por muchas personas con EM/SFC. Se sabe que los informes de síntomas persistentes son comunes después de muchas infecciones virales. También se sabe que estos casos se resuelven solos la mayor parte del tiempo, incluso si puede llevar un año o más en algunos casos.
Si se afirma de manera prematura o simplista que Long COVID y ME/CFS son de alguna manera lo mismo, ¿qué sucede si la mayoría de estas legiones de pacientes con Long COVID mejoran en los próximos meses o durante el próximo año? Se podría suponer fácilmente que la "rehabilitación multidisciplinaria", o cualquier número de intervenciones útiles o no útiles, condujo a mejoras, incluso si las recuperaciones hubieran ocurrido de todos modos. En tal escenario, se podría suponer que ese consejo es aplicable a los pacientes con EM/SFC. Antes de que se puedan hacer declaraciones declarativas, necesitamos ver muchos más datos”.
https://www.virology.ws/2021/02/24/trial-by-error-national-institutes-of-health-director-francis-collins-on-plans-for-long-covid-research/
Respuesta – Junta Directiva de MEI – 04/03/2021 07:02:37 am
Gracias por tomarse el tiempo/energía para dar su opinión sobre ME International. Continuaremos abogando por la EM como una enfermedad separada del SFC y promoveremos el ICC y el IC Primer como criterios de diagnóstico en todas y cada una de las investigaciones que puedan afectar a los pacientes con EM. No comprometeremos nuestra posición con ninguna de las 50 organizaciones que se han unido a Alliance, NIH, CDC o cualquier otra agencia gubernamental. Las cartas están en nuestra contra, como de costumbre, pero tenemos que intentar marcar la diferencia. ~ Junta Directiva de ME-Intl

Gaby Klein- 04/03/2021 13:29:20
Me siento obligado a dejar un comentario en este blog para expresar mi profunda decepción por la decisión de ME International de unirse a Long Covid Alliance de Solve ME.
Como explicación de la decisión de su junta directiva, usted afirma: “Participamos en esta alianza PORQUE es importante para: La población de pacientes con EM, tal como se define en IC Primer, NO debe confundirse con la población de pacientes con EM/SFC”.
ME International se enorgullece de representar y abogar por PwME según lo definido por los Criterios de Consenso Internacional (ICC) como una enfermedad distinta, además del síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fatiga idiopática. La razón por la cual esta distinción es importante es porque en las últimas tres décadas, el HHS (CDC y NIH) ha intentado repetidamente borrar la enfermedad distintiva agrupando varias condiciones de "fatiga" y psicosomáticas como parte del paraguas "me/cfs".
Esta nueva Long Covid Alliance es solo más de lo mismo. Actualmente no hay ninguna prueba científica de que Long Covid tenga algo que ver con la encefalomielitis miálgica. Muchos pacientes de larga covid han tenido daños en órganos que justifican el cansancio y otros síntomas que sufren los pacientes. Este daño a los órganos no se ve con pwME. Incluso si algunos de los pacientes con covid durante mucho tiempo eventualmente sufren de EM, solo será un pequeño porcentaje. Agruparlos a todos, incluidos los pacientes con yo/sfc, solo confundirá y retrasará los resultados significativos del estudio y las posibles recomendaciones de tratamiento exitosas.
La base de esta Alianza a la que acaba de unirse su organización es la acumulación de fatiga y condiciones post virales, que es lo opuesto a lo que pensé que representa ME International. Al unirte a esta alianza, aceptas su misión declarada de agrupar todas las condiciones post virales. Entiendo la presión como organización, especialmente una bastante nueva, de querer ser incluida (con otras 50 organizaciones) y tener un codiciado "asiento en la mesa". Entiendo esta presión porque, como miembro del comité asesor de MEAdvocacy, tuvimos momentos en los que nos desafiaron a tomar decisiones sobre invitaciones similares. Elegimos permanecer fieles a nuestra misión y continuamos abogando y siendo una voz para las personas con encefalomielitis miálgica.
Entiendo por qué algunas otras organizaciones se han unido a esta alianza. Ellos (en mi opinión, erróneamente) creen que hay fuerza en los números y en agrupar condiciones vagas. También creen que ahora que el covid prolongado está atrayendo una gran atención internacional y una financiación monumental de los NIH, pueden beneficiarse aprovechando esa atención y, especialmente, los 1500 millones que NIH acaba de lanzar para la investigación del covid prolongado.
Me preocupa que el resultado de esta alianza elimine aún más la enfermedad distintiva EM. Además, la investigación realizada en estos pacientes podría dar lugar a recomendaciones de tratamiento que no solo serán inútiles para las PwME o, lo que es peor, perjudiciales para nosotros.

“Defiende lo que crees, incluso si eso significa estar solo”.
― Suzy Kasem

Respuesta – ME Internacional
05/03/2021 08:29:21 a. m.
Gracias por tomarse el tiempo para expresar sus sentimientos sobre esta decisión. Los miembros de la junta de ME International tomarán en consideración las inquietudes planteadas a medida que avancemos. Tenga la seguridad de que no comprometeremos nuestra posición y haremos todo lo posible para influir en otras organizaciones y agencias gubernamentales de que la EM es una enfermedad separada y continuaremos defendiendo el ICC y el IC Primer.

eileen – 04/03/2021 16:26:24
Gabby escribió un comentario científico y políticamente fáctico y convincente sobre por qué ME-I no debería haberme unido a Solve "Alliance for Long COVID", y estoy de acuerdo con sus puntos de vista. Espero que ME-I revierta su decisión/posición.
Respuesta – ME Internacional
06/03/2021 19:22:57
Gracias por brindarnos sus valiosos comentarios. Como se indica en nuestro blog, saldremos de la Alianza si no se escucha nuestra voz. Nuestra voz será escuchada, aún no se ha determinado si el NIH o cualquier otra agencia escucha nuestra voz. La Alianza está en modo de puesta en marcha, por lo que hasta que se identifiquen las actividades definidas, no planeamos tomar ninguna decisión que afecte la posición de ME-I.

Deborah Waroff – 2/4/2021 17:47:32
Más bien dudo que esta "Alianza" pueda entregar cantidades importantes de fondos para la investigación sobre EM o sobre "SFC" (sea lo que sea). Fauci siempre ha sido el obstáculo y no parece haber razón para esperar un cambio. Lo que es más, el enfoque de “Solve” para cabildear comunicándose desde California, con una excursión anual a DC, simplemente no lo lleva muy lejos. Es por eso que hay mega miles de cabilderos en DC.
Sin embargo, MEI podría usar su participación inicial como una oportunidad para comercializar y comunicar la verdad sobre ME. Podría cumplir un propósito digno al decir y escribir "YO Y" "cfs" en cada oportunidad, ya sea en el habla o en la correspondencia. Use el nombre completo, encefalomielitis miálgica, con frecuencia. Y prepárate para explicar por qué. Las personas de MEI deben estar listas para proporcionar a todos, ya sea digitalmente o en copia impresa, listas ordenadas que enumeran las distinciones, por profundas que sean. Esto podría llevarse a cabo mejor en la persona de un nerd de la ciencia preocupado: nunca se enoje ni discuta.
Las personas que piensan que hay un sustantivo singular deletreado “ME/CFS” después de todo sufren de ignorancia y se inclinan bajo décadas de engaño de la agencia federal de EE. UU. Deberían tener la oportunidad de conocer la verdad.
Además, veo que se puede derivar cierta utilidad de este enfoque inicial al estudiar la Alianza para cualquier cosa que se pueda aprender, siempre que el nombre MEI NUNCA se comprometa o se confunda con el respaldo del sustantivo singular "ME/CFS". Esté preparado para retirarse si existe alguna amenaza de tal.
Respuesta – ME Internacional – 4/8/2021 13:10:55
Gracias, Deborah, por sus comentarios sobre ME International uniéndose a Long COVID Alliance. Estamos de acuerdo en que unirse a la Alianza es una oportunidad para que ME International continúe comunicando las verdades sobre la EM y nuestra posición de que la EM es una enfermedad distinta del SFC o cualquier otra enfermedad de "fatiga". (Consulte nuestro documento de posición en nuestro página de la junta directiva. Ya hemos defendido y seguiremos defendiendo nuestra posición entre los miembros de la Alianza y otros. Tenga la seguridad de que ME International no comprometerá nuestra posición. Nuestros representantes seguirán asistiendo a las reuniones de la Alianza y participando en la medida en que nuestros recursos lo permitan. Nuestra voz será escuchada, pero si realmente podemos influir en la acción a nuestro favor será una tarea difícil. Al menos muchas más organizaciones relacionadas con la salud escucharán nuestra posición. Gracias otra vez por su interés. ~ ME Internacional

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