Esfuerzos en curso del MEI
MEI entiende las luchas diarias por las que pasan las personas que padecen ME. Nuestros voluntarios y muchos miembros de la junta directiva también padecen ME. Nuestro objetivo no es sólo ser un agente de defensa de la ME, sino también ayudar a las personas. Esta enfermedad tiende a crear aislamiento para muchos y la falta de reconocimiento y de programas para ayudar a los que la padecen sólo agrava esta lucha. Por esta razón, instituimos programas que ayudan a los individuos a desarrollar estrategias para ser más autosuficientes cuando sea posible y a desarrollar relaciones con otros miembros para ayudar a aliviar su aislamiento.
Salas de chat MEI
De acuerdo con la declaración de nuestra misión y el deseo de añadir beneficios a la vida real de nuestros miembros, hemos iniciado salas de chat en nuestra página de Facebook para que los miembros puedan socializar entre sí. El aislamiento y la soledad son un problema persistente para muchas enfermedades crónicas, pero pueden ser un problema profundo para muchos pacientes con ME. Esperamos que este esfuerzo permita a nuestros miembros cultivar la amistad entre ellos. Animamos a todos los miembros a pasar algún tiempo en estas salas de chat. A veces, un oído comprensivo puede marcar la diferencia en tu día.
Hágase miembro del "Sala de chat MEI" Grupo de FB.
Una vez que sea miembro, sólo tiene que hacer clic en un enlace para entrar en una sala. Los enlaces se publicarán a medida que se abran las salas.
Por favor, rellena la encuesta en el post de la sala de chat de MEI para ayudarnos a saber qué horario funciona mejor para todos.
Lo que dicen nuestros visitantes:
La sala de chat de MEI fue muy agradable. Conocer a nuevos miembros y aprender tanto fue una experiencia increíble. Una de las muchas cosas que me llevé de la sala de chat es un mayor nivel de afrontamiento de esta enfermedad. ¡Definitivamente me siento mucho menos sola después de nuestras charlas! La sala de chat me permite compartir con otros en casa lo que se habló, por lo que siento que hago una contribución en un entorno social.
¡¡¡BRAVO a los que tuvieron la idea de una sala de chat MEI !!! -Deana Kelley
Fue un placer pasarme por aquí anoche; intentaré organizar la charla del martes por la tarde como sugirió Heather, ya que la hora me vendrá mejor en el Reino Unido. Una idea brillante. -Linda Coy
Programa de oxímetro de pulso
La junta directiva de ME International está proporcionando gratuitamente un pulsioxímetro a los miembros que lo necesiten. El uso de un pulsioxímetro puede ser especialmente útil para las personas con ME (Encefalomielitis Miálgica). De la cartilla ME IC: "Un pulsómetro puede ayudar a mantener las respuestas cardiovasculares por debajo del umbral anaeróbico, la frecuencia cardíaca en reposo es elevada en las personas con ME, y un volumen sanguíneo bajo puede conducir a una frecuencia cardíaca elevada". Ayuda a entender cómo afecta la ME a la frecuencia cardíaca, por lo tanto, proporcionaremos un folleto con cada pulsioxímetro que describirá la importancia de medir la frecuencia cardíaca para las personas con ME, y cómo hacer un seguimiento adecuado.
Por favor, ayúdanos con este proyecto para que el mayor número posible de nuestros socios pueda controlar mejor su actividad y su ritmo cardíaco. Cada donación a esta recaudación de fondos se destina a la compra y distribución de los oxímetros de pulso. Todas las donaciones realizadas serán muy apreciadas. Los miembros de la junta directiva, los voluntarios y el personal de ME International no reciben ninguna compensación por sus servicios. Por favor, haga su donativo abajo ahora. Le agradecemos su consideración.
Para los usuarios de oxímetros de pulso, consulte el siguiente artículo: Exactitud y limitaciones del pulsioxímetro: Comunicación de seguridad de la FDA (21 de junio de 2022)
ME International es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) formada por voluntarios, fundada en noviembre de 2019. Todas las donaciones de ciudadanos estadounidenses son deducibles de impuestos según lo permitido por la ley. - EIN 84-3568066
NOTA: Si es miembro de ME International y desea un oxímetro de pulso, envíe un correo electrónico de solicitud a Admin@ME-International.org junto con su nombre y dirección de envío.
Testimonios
Me gustaría dar las gracias por el pulsioxímetro que he recibido hoy. Me ayudará enormemente a observar mi ritmo cardíaco y mis niveles de oxígeno a lo largo del día y a tomar un descanso cuando sea necesario. Creo que es una gran donación para los que sufren de ME.
Claire H.
... el pulsioxímetro ya me está ayudando, ¡muchas gracias! Estoy muy agradecido por este generoso regalo. Es muy importante para mí comprobar mi nivel de oxígeno en sangre cada mañana y a lo largo del día. Gracias a usted y a ME International, puedo hacerlo.
Cheryl
Recibí un oxímetro de pulso de ustedes y lo he estado usando todos los días. Ha sido muy útil para entender lo que está pasando con mi cuerpo. He estado registrando las estadísticas para compartirlas con mi médico, y me siento mucho más segura al ir con números reales en lugar de "mi corazón se acelera cuando camino por mi casa". Muchas gracias por este valioso recurso.
Angela
Les escribo para agradecerles el pulsioxímetro que me han enviado. Estoy muy contento de tenerlo y de poder controlar mis niveles de SpO2 y mi frecuencia cardíaca. ... Este es un gran programa que has creado. Me encanta que alguien haya tenido una idea que se ha convertido en un programa que puede ayudar a los pacientes con ME.
María B.
Algunos aspectos destacados de la promoción realizada por ME International.
A las entidades gubernamentales
17 de enero de 2022: Carta a los NIH y a RECOVER en relación con la identificación y el seguimiento de los casos de EM/SFC en la investigación de Long COVID, con una respuesta del Dr. Walter Koroshetz NIH/NINDS.
05 Nov 2021: Entrada al Comité de Coordinación y Mantenimiento de la CIE-10 de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (EE.UU.) en respuesta a su deseo de cambiar la codificación de la CIE para la ME (G93.3), junto con una información Blog de MEI.
10 de agosto de 2021: Entrada a los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (EE.UU.) en respuesta a Informe de la revisión sistemática para el diagnóstico y el tratamiento del ME/CFSjunto con una información Blog de MEI.
28 de septiembre de 2020: Carta a la Dra. Lucinda Bateman en relación con la adición de información sobre la CCI a la página web de la Coalición Clínica de EM/SFC de EE.UU.; no se recibió respuesta.
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