La información proporcionada en este sitio no pretende diagnosticar o tratar ninguna enfermedad y no debe considerarse como un consejo médico.

A continuación se incluye información del Manual de consenso internacional para ME que se relaciona con PENE.
Creemos que es importante que todas las personas con encefalomielitis miálgica (EM) lean el ME IC Primer, sin embargo, esto está escrito para profesionales médicos. Les hemos pedido a los miembros que pongan la información en palabras que la persona promedio pueda entender. Estos se enumeran después de la información de IC Primer, así como varios videos y artículos que pueden ayudar.

PENE por Imprimador #MEIC

Cartilla IC, página 2
Agotamiento neuroinmune post-esfuerzo (PENE pen׳-e)

“La fatiga normal es proporcional a la intensidad y duración de la actividad, seguida de una rápida restauración de la energía. PENE se caracteriza por un umbral bajo patológico de fatigabilidad física y mental, agotamiento, dolor y una exacerbación anormal de los síntomas en respuesta al esfuerzo. Es seguido por un período prolongado de recuperación. La fatiga y el dolor son parte de la respuesta de protección global del cuerpo y son bioalarmas indispensables que alertan a los pacientes para que modifiquen sus actividades a fin de prevenir daños mayores.

La fisiopatología subyacente de PENE implica una profunda disfunción de la red de control regulatorio dentro y entre los sistemas nerviosos. Este interactúa con los sistemas inmunitario y endocrino afectando prácticamente todos los sistemas del organismo, el metabolismo celular y el transporte de iones. El sistema de control de actividad/descanso disfuncional y la pérdida de homeostasis dan como resultado una producción de energía aeróbica deteriorada y una incapacidad para producir suficiente energía a demanda. Un estudio de ejercicio cardiopulmonar test-retest reveló una caída de 22% en el VO2 máximo y 27% en el VO2 en AT en la evaluación del segundo día. Tanto el ejercicio submáximo como el realizado a su propio ritmo dieron como resultado PENE. Estos impedimentos y la pérdida de los efectos vigorizantes distinguen a la EM de la depresión”.

Cartilla IC, Página 7
​Agotamiento Neuroinmune Post Esfuerzo (PENE pen׳-e) Obligatorio

“Esta característica cardinal es una incapacidad patológica para producir suficiente energía bajo demanda con síntomas prominentes principalmente en las regiones neuroinmunes. Las características son:
La fatigabilidad física y/o cognitiva marcada y rápida en respuesta al esfuerzo, que puede ser mínimo, como actividades de la vida diaria o tareas mentales simples, puede ser debilitante y causar una recaída.
Exacerbación de los síntomas posteriores al esfuerzo: por ejemplo, síntomas agudos similares a los de la gripe, dolor y empeoramiento de otros síntomas.
El agotamiento posterior al esfuerzo puede ocurrir inmediatamente después de la actividad o retrasarse por horas o días.
El período de recuperación es prolongado, por lo general tarda 24 horas o más. Una recaída puede durar días, semanas o más.
El bajo umbral de fatigabilidad física y mental (falta de resistencia) da como resultado una reducción sustancial en el nivel de actividad previo a la enfermedad”.

Cartilla IC, Página 7
Notas operativas (Tiempo de recuperación)

“Puede haber una marcada fluctuación de la gravedad y la jerarquía de los síntomas de un día a otro o de una hora a otra. Considere la actividad, el contexto y los efectos interactivos.
Tiempo de recuperación: p. ej., independientemente del tiempo de recuperación de un paciente después de leer durante media hora, tardará mucho más en recuperarse de la compra de comestibles durante media hora e incluso más si se repite al día siguiente, si es posible. Aquellos que descansan antes de una actividad o han ajustado su nivel de actividad a su energía limitada pueden tener períodos de recuperación más cortos que aquellos que no controlan adecuadamente sus actividades.
Impacto: por ejemplo, un atleta destacado podría tener una reducción de 50% en su nivel de actividad previo a la enfermedad y seguir siendo más activo que una persona sedentaria”.

Cartilla IC, páginas 11-12
PENE (CPET de 2 días)

“Una prueba de esfuerzo de ejercicio cardiopulmonar integral de 8-12 minutos de 2 días consecutivos (que mide la función cardíaca, pulmonar y metabólica): solo los pacientes con EM tienen puntajes significativamente peores el segundo día y una recuperación anormal del esfuerzo.

• • Prueba de tolerancia al ejercicio con intercambio de gases espirados – (2 días consecutivos) – mide las respuestas cardiovasculares, pulmonares y metabólicas en reposo y durante el ejercicio: consumo máximo de oxígeno VO2 o VO2 en el umbral anaeróbico (AT) – disminución de 8% o mayor en la prueba 2 indica metabolismo disfunción, análisis de sangre después del ejercicio, aumento de los genes sensoriales, adrenérgicos e inmunes, aumento de los receptores de metabolitos exclusivos de ME ".

(La prueba de ejercicio cardiopulmonar de 2 días (CPET) está disponible en Workwell Foundation (California) e Ithaca College (Nueva York) y está diseñada específicamente para detectar la incapacidad de repetir la actividad física durante dos días seguidos).

Lo que PENE significa para MÍ Los pacientes en sus propias palabras

“Cuando una persona es normal, puede hacer ejercicio, descansar y después de un tiempo volver a la energía normal. Con alguien con EM, si no controlan sus actividades y se exceden, consumen toda su energía y, como resultado, lleva horas, a veces días o más, volver a la línea de base. A veces la gente lo comparará con tener un teléfono celular en 25% y eso te tiene que durar todo el día. Esto podría ser tanto actividades físicas como actividad cognitiva. Estas pueden ser actividades simples, como cepillarse los dientes, ir al baño, etc. Tomar una ducha puede consumir toda la energía del día. Esto suele ser un accidente. Si los pacientes saben cuándo han llegado a su límite y se detienen, tienen una mejor oportunidad de no empeorar. El único problema es que muchos pacientes simplemente no tienen el apoyo para descansar y caminar. Se ven obligados a trabajar, cuidar de la familia y los niños, y se encuentran colapsando durante días. Los bloqueos a menudo ocurren muchas horas después de que finaliza la actividad. Muchos no son creídos por sus familias y pierden el apoyo familiar y deben sobrevivir por su cuenta, a menudo con recursos y dinero limitados. Cuando las personas empujan demasiadas veces y terminan con muchos choques, a menudo sus condiciones son tan malas que terminan confinados en casa o en cama. Algunos incluso requieren cuidadores constantes para poder sobrevivir. Las personas con apoyo y cuidadores tienen la mejor oportunidad de vivir una vida bastante normal. Hay tres etapas de habilidades, leve cumple con los criterios para ME pero tiene una actividad significativamente reducida. Moderado significa que estás en aproximadamente 50% de lo que hiciste antes de ME, y el último es severo. Estas personas en su mayoría están confinadas en sus casas y muy severamente están postradas en cama y necesitan asistencia constante con todas sus actividades”.
pam l

“PENE – agotamiento neuroinmune post-esfuerzo.
Esto me golpea alrededor de 30 horas después de la actividad. Para mí, un factor clave es que mi sistema inmunitario claramente empeora durante la PENE. Tengo infecciones, herpes labial, dolor de garganta, etc. Me siento mucho más enfermo y mi resistencia empeora. Mi cognición empeora mucho y mi sensibilidad también es mucho peor. También tengo más dificultad para mantener mi frecuencia cardíaca (FC) en un nivel seguro. Puedo medir que estoy en PENE o entrando en PENE si mi FC en reposo por la mañana es más alta de lo normal. Otros síntomas a medida que entro o estoy en PENE son tinnitus más fuerte, pérdida de visión periférica, pérdida de control muscular, así que camino como un marinero borracho, dejo caer cosas, derramo bebidas, extraño mi boca cuando como, dificultad para tragar, comida que no sale del todo el camino hacia mi garganta sin esfuerzo consciente, etc.”
colleen s

“Exacerbación de todos los síntomas. Base de referencia inferior de la función. Cada 'acción' se volvió mucho más difícil, algunas acciones generalmente alcanzables se vuelven imposibles. Cesa una función menos esencial, para mí en un orden muy específico, el habla como dirigir un megafonía, caminar por la casa, estar erguido, hablar, sonidos, luz.
BP cae a 90s/60s (generalmente trato de mantenerlo alrededor de 150sh/90
La temperatura cae a 33.8-35°F
HR cae a los 30s.
En el peor de los casos, me quedo paralizado durante un período de horas, puedo escuchar pero no puedo abrir los ojos ni hablar, las extremidades se enfrían, la temperatura central aumenta, soy súper sensible al sonido y al movimiento. Durante un período de horas, recuperé la capacidad de mover un brazo, un par de cm, las piernas igual, la cabeza igual, luego abro los ojos por unos segundos, hablo de 1 a 3 palabras en un susurro. Luego, la recuperación es lenta, tardando semanas en volver a la línea de base anterior.
PENE fue descrito por mi dentista en el hospital que me ha visto entrar en parálisis en varias ocasiones como un 'apagado neurológico' ya que el cerebro limita funciones innecesarias para conservar energía para mantener funciones básicas dependientes de la vida: es un estado protector. Naviaux research 2016 me queda absolutamente bien.”
Anónimo

“Además de lo que está en el Manual, la congestión de los senos paranasales y el dolor extremo son una parte muy importante de PENE para mí. De hecho, comienzan muchas horas antes de que yo esté en el PENE. Nunca he tenido una infección de los senos paranasales, pero la inflamación reaparece incluso 2 o 3 días antes del accidente. A menudo me pregunto si es inmune y si el HHV6A puede activar más. Solo un hisopo nasal y una prueba de HHV6A en la muestra probarían esa hipótesis. Solía pensar que esta reacción sinusal era solo algo extraño específico para mí. Pero hace años leí en alguna parte a un médico con EM que informó el mismo síntoma peculiar de inflamación de los senos paranasales como señal de que se avecinaba un evento de PENE completo”.
Anónimo

“El PENE severo a veces se siente como morir. Apenas puede moverse o respirar. Con sensibilidad severa al sonido, la luz y el tacto. Aumento del dolor en los ganglios linfáticos”
Anónimo

“Entiendo que PENE es básicamente sinónimo de fatigabilidad general y bajo umbral para cualquier actividad, incluso estímulos como la luz, el sonido o el tacto.
Visto de esa manera, ME es PENE, con la exacerbación aguda de los síntomas después de cualquier esfuerzo como solo un resultado observable.
Personalmente, experimento regularmente episodios prolongados de nieve visual, aumento de tinnitus, reducción de la percepción de profundidad, sensibilidad extrema a la luz, estados de conciencia distorsionados que se sienten como pesadillas o intoxicación de algún tipo, ansiedad y depresión, incapacidad para comunicarse, inflamación de la garganta, incapacidad para comer, tragar y digerir, brotes de dolor en las articulaciones y sensación de ardor en los pies y las piernas, llagas en la nariz y los oídos, patrones de sueño alterados, debilidad, ataxia, OI exacerbada + frecuencia cardíaca en reposo + POTS…”
Anónimo

“Se necesita apoyo para prevenir choques en primer lugar. Tengo la suerte de tener un gran apoyo. Ahora que mi esposo está jubilado, me trae electrolitos y el desayuno casi todas las mañanas, maneja, hace las compras y la mayoría de las tareas del hogar, lo que ayuda a prevenir la PENE. También me empuja en silla de ruedas para cualquier salida larga. Ha habido momentos en que está viajando. Él se asegura de que esté bien abastecido y luego limito mi actividad, presto mucha más atención a lo que como y hago comidas más pequeñas con más frecuencia y trato de descansar mucho más. PENE da mucho miedo cuando está solo. Si en PENE conoce el simulacro: mantenme alimentado e hidratado, tranquilo, oscuro; montarlo.
Para las personas que intentan manejar esto por su cuenta, necesitamos profesionales médicos que ayuden a los pacientes a obtener el apoyo necesario para prevenir la PENE. Cada pequeña cosa que hace la vida más fácil se suma a una gran mejora en la calidad de vida y menos episodios de PENE. Es posible que los pacientes no se den cuenta de cuánto están esforzándose. Necesitan:
carteles de estacionamiento azul
Sillas de mimbre para sentarse lo máximo posible durante una salida
scooters de movilidad
Ayuda para entrar a limpiar la casa, etc.
Entender completamente el peligro de PENE significa reconocer que DEBEMOS encontrar maneras de evitarlo tanto como sea posible”
Anónimo

Artículos/Videos sobre PENE

¿Cómo sé si tengo ME? Un buen artículo de How to Get On.

Ayudar al paciente con EM a controlar las recaídas y los picos de adrenalina de la Hummingbirds' Foundation for ME (inseguro)

Ritmo clásico para una vida mejor conmigo por Ingebjørg Midsem Dahl (de Noruega) es un libro de autoayuda que explica el ritmo y cómo se puede aplicar a la vida diaria. Se puede obtener información adicional a través del botón Menú.

“Expansión de la capacidad física en EM/SFC” Parte 1 (de 2) por el Dr. Mark Van Ness. Esta es la primera de una presentación de dos partes de Concientización de mayo de 2016 para la Sociedad ME/FM de BC.