ME grave

EM severo NO es lo mismo que tener un episodio severo de EM.

por el Manual IC (página 7):

“For a diagnosis of ME, symptom severity must result in a significant reduction of a patient’s premorbid activity level. Mild (meet criteria, significantly reduced activity level), Moderate (an approximate 50% reduction in pre-illness activity level), severe (mostly housebound), or very severe (mostly bedridden and needs help with basic functions).  There may be marked fluctuation of symptom severity and hierarchy from day to day or hour to hour.  Consider activity, context and interactive effects. Recovery time: e.g. Regardless of a patient’s recovery time from reading for ½ hour, it will take much longer to recover from grocery shopping for ½ hour and even longer if repeated the next day – if able. Those who rest before an activity or have adjusted their activity level to their limited energy may have shorter recovery periods than those who do not pace their activities adequately. Impact: e.g. An outstanding athlete could have a 50% reduction in his/her pre-illness activity level and still be more active than a sedentary person.”

“La EM grave constituye un gran desafío, no solo para el paciente y la familia, sino también para el médico que se enfrenta a ella, a menudo por primera vez. Requiere del médico compromiso, serenidad, coraje y compasión, de hecho muchas de las cualidades del médico ideal”. Dr. Nigel Speight (2020)

Día de EM grave

El 8 de agosto se ha reservado como día de reconocimiento de la encefalomielitis miálgica severa, en honor a la fallecida paciente de encefalomielitis miálgica severa Sofia Mirza, que murió a los 32 años como resultado de una atención médica perjudicial para la encefalomielitis miálgica. Más información AQUÍ en MEadvocacy.org.


Este video de 54 segundos de la miembro Carolin Berger en Alemania destaca rápidamente los problemas con el EM grave. 08 agosto 2022
Alerta de activación: el video tiene sonidos de reloj con campanas al final.
en alemán

Coronavirus

Este documento descargable ofrece consejos de sentido común sobre el coronavirus.
La información procede del Dr. Nigel Speight, médico especializado en EM y conocido por su apoyo a los pacientes con EM grave en el Reino Unido.

Sitios web de EM grave

Stonebird: La experiencia del ME severo por Linda y Greg Crowhurst (Reino Unido)
Parálisis 

25% YO Grupo – “Hacemos campaña para concienciar sobre la EM y brindar servicios a las personas afectadas por EM grave (encefalomielitis miálgica)”. (REINO UNIDO)

Páginas web sobre EM grave

La Fundación Colibrí para la M.E. tiene tres escalas de gravedad para la capacidad física, cognitiva y los síntomas AQUÍ. - "Debido a que la capacidad física y cognitiva y la severidad de los síntomas no suelen estar afectadas por igual en todos los pacientes, esta escala está dividida en tres partes. Una escala con más de una categoría debería garantizar una mayor precisión y, con suerte, ser más alentadora, ya que existe una gran probabilidad de que los pacientes puntúen un poco más alto en al menos una categoría en comparación con las otras dos." Puede encontrar información adicional sobre la gravedad y las muertes por ME AQUÍ.

YO severo: CONTEMPLA LA PARÁLISIS SI PUEDES por Stonebird (Reino Unido)
10 de septiembre de 2020: una descripción escalofriante de cómo se siente la parálisis.

EM grave Día 8 de agosto de 2018: Comprensión y conciencia por MEadvocacy.org – 2018 (EE. UU.)

La lista maestra de actividades encamadas para EM grave por Sarah Stanton
“Vivir con condiciones como la EM severa es difícil. Las recomendaciones de salud estándar de oro, como la luz solar y el ejercicio, simplemente no se aplican a nosotros. Y la mayoría de los artículos que sugieren actividades para personas postradas en cama asumen un mayor nivel de funcionalidad que el que generalmente tenemos. Con eso en mente, aquí hay una lista maestra de actividades presentadas a un nivel que los pacientes con EM grave pueden manejar”.

Se pueden encontrar organizaciones de ME adicionales en nuestra página de organizaciones de ME-ICC.

Niños

EM grave en niños por el Dr. Nigel Speight - Artículo de julio de 2020 - Los estudios de casos ofrecen información sobre los mejores enfoques de tratamiento para niños con EM. Incluye experiencia con terapias de inmunoglobulina que mejoraron los resultados.

YO en la infancia por el Dr. Nigel Speight - artículo de 2012.

Documentos publicados

Hay muy poca ciencia específica para la población de pacientes con encefalomielitis miálgica grave. Para ver más investigaciones que se aplican a ME, vaya a nuestro Investigación ME-ICC Página.

(Ago '22) Este enlace es un Número especial de Cuidado de la salud sobre pacientes confinados en casa y en cama con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) de la revista MDPI (Instituto Multidisciplinario de Publicaciones Digitales) e incluye varios artículos sobre EM grave. — Si bien se usa la etiqueta ME/CFS, el contenido indica que esta información también se aplica a ME.
“No todos los estudios reconocen ME según el ICC”. ~ MEI

Garantizar que la voz del paciente con EM/SFC muy gravemente afectado se escuche en la investigación: un modelo de investigación
por Helen Baxter (Reino Unido) 08 julio 2022
“Al hacer los ajustes razonables necesarios, como la comunicación directa y la opción de completar el cuestionario por teléfono o mensaje de texto, los pacientes muy gravemente afectados pudieron participar y brindaron contribuciones invaluables. Este estudio tuvo como objetivo actuar como un modelo para futuros investigadores”.

¿Regreso al futuro? Terapia de inmunoglobulina para EM/SFC
por Brownlie y Speight (Reino Unido) 12 de noviembre de 2021
“Llegamos a la conclusión de que: (1) hay argumentos sólidos para revivir esta área de investigación; (2) a la espera de más investigaciones, los médicos estarían justificados al ofrecer un curso de IgG a pacientes seleccionados con EM/SFC en el extremo más grave del espectro”.

Desnutrición potencialmente mortal en EM/SFC muy grave
por Baxter, Speight y Weir (Reino Unido) 14 de abril de 2021
Información importante para pacientes con EM grave... aunque utilicen EM/SFC además de EM en el documento.
“…A menudo puede haber un retraso significativo en la implementación de [esto], debido a la opinión profesional, lo que permite que el paciente sufra una desnutrición grave. Es posible que los profesionales de la salud no reconozcan que los problemas son una consecuencia directa de la EM muy grave y prefieran postular teorías psicológicas en lugar de abordar la necesidad clínica primaria. Presentamos cinco informes de casos en los que la demora en instigar la alimentación por sonda condujo a una desnutrición severa de un grado potencialmente mortal. Este estudio de caso tiene como objetivo alertar a los profesionales de la salud sobre estas realidades”.

Atención dental del paciente confinado en el hogar con EM/SFC (pdf). Se proporciona una versión destacada AQUÍ. Fuente original AQUÍ.
por Evan Spivack, DDS (EE. UU.) 31 de julio de 2020
“En general, la atención de la población confinada en el hogar y en cama con problemas de EM/SFC no ha sido abordada en la literatura hasta la fecha y ha habido poca consideración de las necesidades de salud bucal de esta población. La evaluación, el diagnóstico y el tratamiento de problemas dentales pueden verse obstaculizados por muchos de los diversos síntomas de la EM/SFC. El presente documento utiliza los Criterios de Consenso Internacional (ICC) al discutir las consideraciones de tratamiento para los pacientes más gravemente afectados con EM/SFC, tanto en la evaluación oral como en la atención activa. Si bien no hay una patología dental específica relacionada con la EM/SFC, la atención adecuada para el paciente afectado debe tener en cuenta los síntomas y la gravedad del trastorno”.
Puede ser beneficioso proporcionar este informe a su dentista antes de su próximo tratamiento ~MEI.

El efecto de la gravedad de la EM/SFC en la función bioenergética celular
de Tomas, Elson, Strassheim, Newton y Walker (Reino Unido y Sudáfrica) 10 de abril de 2020
“Es vital que las personas con enfermedades de diferente gravedad se incluyan en los estudios de EM/SFC* si queremos avanzar con una mejor comprensión de la fisiopatología de la EM/SFC. La inclusión de los dos grupos de pacientes con gravedad de la enfermedad [pacientes con EM/SFC moderada y gravemente afectados] nos ha permitido identificar diferencias y similitudes entre los afectados moderada y gravemente por la enfermedad. La falta de asociación entre la gravedad de la enfermedad y la función mitocondrial que se muestra aquí indica que las anomalías en la función mitocondrial son una característica de la enfermedad independientemente de la gravedad. El funcionamiento glucolítico más bajo en el grupo de pacientes gravemente afectados que hemos identificado también es vital, ya que muestra que estos pacientes tienen un deterioro glucolítico además del deterioro mitocondrial, lo que puede explicar por qué estos pacientes presentan un fenotipo más grave. Los niveles más bajos de funcionamiento mitocondrial y glucolítico pueden ser causados por un estado hipometabólico en EM/SFC que está relacionado con la gravedad de la enfermedad. Este trabajo ha aumentado nuestra comprensión de las anomalías en la producción de energía celular en EM/SFC y cómo esto se altera con la gravedad de la enfermedad".
*Criterios de consenso canadienses

Pacientes confinados versus no confinados con EM y SFC
por Pendergrast, Brown, Sunnquist, Jantke, Newston, Strand y Jason (EE. UU., Reino Unido y Noruega) 28 de abril de 2016
“De acuerdo con hallazgos anteriores, casi 25% de los participantes en este estudio informaron estar demasiado enfermos para salir de sus hogares. Con base en la literatura epidemiológica anterior, se puede estimar que aproximadamente 250 000 personas están confinadas en sus casas debido a la EM y el SFC en los Estados Unidos. Este grupo confinado en casa demostró consistentemente un deterioro significativo en la funcionalidad y sintomatología amplificada en comparación con los individuos que no estaban confinados en casa. El aumento significativo de los síntomas del grupo de confinamiento en todos los dominios respalda las narraciones de los pacientes, los relatos escritos por las familias de los pacientes gravemente enfermos y las publicaciones en varios sitios web de defensa de los pacientes, como Action for ME, ME Association y The 25% ME Group. Estos resultados indicaron que los pacientes confinados en casa experimentan síntomas más frecuentes y más graves que sus contrapartes que no están confinados en casa”.

Blogs y Escritos

Canalopatía: un problema importante para las personas con EM por Greg y Linda Crowhurst – Una discusión sobre la parálisis. (REINO UNIDO)

Día del EM severo: un llamado a actuar con verdad e integridad por Greg Crowhurst - 8 de agosto de 2019 (Reino Unido)

Los pacientes con EM grave hablan claro – “Por muchas razones – porque se lo merecen, porque si no fuera por la gracia de Dios vamos nosotros, porque los biomarcadores que necesitamos encontrar naturalmente van a ser los más evidentes en los pacientes más severos – necesitamos enfocar más nuestra atención en estos los más enfermos de los enfermos. … Y exigir que los demás presten atención también”. 2015 (EE. UU.)

Una vida oculta por Naomi Whittingham – “A Life Hidden está dedicada a aquellos que están apartados del mundo debido al intenso sufrimiento de la encefalomielitis miálgica (sever ME). Este sitio es una colección de mi trabajo de defensa y espero que sirva como recurso para cualquiera que desee comprender más sobre la enfermedad”.

Palabras de un mundo oculto – Blog “Una vida escondida”

Poema Mi cama por Rosalynde Lemarchand

 

Libros

Greg Crowhurst ha escrito libros centrados en el cuidado de pacientes con EM grave. Estos se pueden encontrar en Amazon, Lulu, Stonebird, etc. Estos incluyen:

  • ME grave: notas para cuidadores (tapa blanda) AQUÍ
  • EM grave: MÁS notas para cuidadores AQUÍ
  • Caring for ME: un curso de bolsillo para cuidadores. vídeo de introducción AQUÍ
  • Problemas de ruido, luz, tacto, químicos y sensibilidad al movimiento en EM grave/muy grave que los cuidadores deben tener en cuenta – PDF gratuito AQUÍ
  • EM muy grave – Principios subyacentes de la atención – PDF gratuito AQUÍ
  • Las necesidades de atención de las personas con EM grave – PDF gratis AQUÍ


una chica detrás de gafas oscuras – por Jessica Taylor-Bearman
Jessica cuenta la historia de su batalla contra el Monstruo ME. La forma más grave de una enfermedad neuroinmune llamada encefalomielitis miálgica entró en guerra con ella cuando tenía solo 15 años.

Vídeos

¿Por qué las recaídas graves de EM son horribles? (4:39) – Video de HFME que describe ME severo 

EM severo My New View: video de un paciente con EM severo (2:55) (Advertencia: trabajo de cámara ligeramente tambaleante con voz en off). 

Arte en el Sufrimiento por Greg Crowhurst (4:53) – Un video mudo sobre el sufrimiento de Severe ME. Usted no está solo.

Paralizado por Stonebird (2:13) – Tiene música de fondo 

Vídeos por Dialogues for a Neglected Illness (Reino Unido), que incluye: EM/SFC grave y muy grave (14:44), Síntomas y manejo de EM/SFC muy grave (19:01) y Admisión hospitalaria (15:38). 

Mi tira y afloja: día de concientización sobre el EM grave (2:19) – 08 de agosto de 2019

Ideas de regalo

Tarjetas de ahorro de energía para el cuidado personal 
“Sugerencias de cuidado personal como “ir al cine” o “pasear al perro” no son útiles si en realidad no puede hacerlas porque tiene una enfermedad crónica o tiene dolor. — He diseñado un juego único de tarjetas de autocuidado pensando en las personas con enfermedades crónicas. Estas tarjetas están personalizadas para sus necesidades y están escritas por alguien que ha estado enfermo y, a menudo, confinado en casa o postrado en cama durante más de 20 años".

En la luz de Corina Duyn es un libro de artista en una caja de madera. “Cada hoja suelta tiene una breve reflexión sobre la vida con una enfermedad/discapacidad crónica, aunque sus conocimientos también son aplicables a muchos de los desafíos de la vida”. Hermosas imágenes impresas sin encuadernar. Mucho más fácil de manejar que un libro.

Visitor List for Door

AQUÍ está un cartel (imprimible) con las normas para visitar a un paciente con ME grave, creado por Soph.