(Ago '22) Este enlace es un Número especial de Cuidado de la salud sobre pacientes confinados en casa y en cama con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) de la revista MDPI (Instituto Multidisciplinario de Publicaciones Digitales) e incluye varios artículos sobre EM grave. — Si bien se usa la etiqueta ME/CFS, el contenido indica que esta información también se aplica a ME.
“No todos los estudios reconocen ME según el ICC”. ~ MEI

Garantizar que la voz del paciente con EM/SFC muy gravemente afectado se escuche en la investigación: un modelo de investigación
por Helen Baxter (Reino Unido) 08 julio 2022
“Al hacer los ajustes razonables necesarios, como la comunicación directa y la opción de completar el cuestionario por teléfono o mensaje de texto, los pacientes muy gravemente afectados pudieron participar y brindaron contribuciones invaluables. Este estudio tuvo como objetivo actuar como un modelo para futuros investigadores”.

¿Regreso al futuro? Terapia de inmunoglobulina para EM/SFC
por Brownlie y Speight (Reino Unido) 12 de noviembre de 2021
“Llegamos a la conclusión de que: (1) hay argumentos sólidos para revivir esta área de investigación; (2) a la espera de más investigaciones, los médicos estarían justificados al ofrecer un curso de IgG a pacientes seleccionados con EM/SFC en el extremo más grave del espectro”.

Desnutrición potencialmente mortal en EM/SFC muy grave
por Baxter, Speight y Weir (Reino Unido) 14 de abril de 2021
Información importante para pacientes con EM grave... aunque utilicen EM/SFC además de EM en el documento.
“…A menudo puede haber un retraso significativo en la implementación de [esto], debido a la opinión profesional, lo que permite que el paciente sufra una desnutrición grave. Es posible que los profesionales de la salud no reconozcan que los problemas son una consecuencia directa de la EM muy grave y prefieran postular teorías psicológicas en lugar de abordar la necesidad clínica primaria. Presentamos cinco informes de casos en los que la demora en instigar la alimentación por sonda condujo a una desnutrición severa de un grado potencialmente mortal. Este estudio de caso tiene como objetivo alertar a los profesionales de la salud sobre estas realidades”.

Atención dental del paciente confinado en el hogar con EM/SFC (pdf). Se proporciona una versión destacada AQUÍ. Fuente original AQUÍ.
por Evan Spivack, DDS (EE. UU.) 31 de julio de 2020
“En general, la atención de la población confinada en el hogar y en cama con problemas de EM/SFC no ha sido abordada en la literatura hasta la fecha y ha habido poca consideración de las necesidades de salud bucal de esta población. La evaluación, el diagnóstico y el tratamiento de problemas dentales pueden verse obstaculizados por muchos de los diversos síntomas de la EM/SFC. El presente documento utiliza los Criterios de Consenso Internacional (ICC) al discutir las consideraciones de tratamiento para los pacientes más gravemente afectados con EM/SFC, tanto en la evaluación oral como en la atención activa. Si bien no hay una patología dental específica relacionada con la EM/SFC, la atención adecuada para el paciente afectado debe tener en cuenta los síntomas y la gravedad del trastorno”.
Puede ser beneficioso proporcionar este informe a su dentista antes de su próximo tratamiento ~MEI.

El efecto de la gravedad de la EM/SFC en la función bioenergética celular
de Tomas, Elson, Strassheim, Newton y Walker (Reino Unido y Sudáfrica) 10 de abril de 2020
“Es vital que las personas con enfermedades de diferente gravedad se incluyan en los estudios de EM/SFC* si queremos avanzar con una mejor comprensión de la fisiopatología de la EM/SFC. La inclusión de los dos grupos de pacientes con gravedad de la enfermedad [pacientes con EM/SFC moderada y gravemente afectados] nos ha permitido identificar diferencias y similitudes entre los afectados moderada y gravemente por la enfermedad. La falta de asociación entre la gravedad de la enfermedad y la función mitocondrial que se muestra aquí indica que las anomalías en la función mitocondrial son una característica de la enfermedad independientemente de la gravedad. El funcionamiento glucolítico más bajo en el grupo de pacientes gravemente afectados que hemos identificado también es vital, ya que muestra que estos pacientes tienen un deterioro glucolítico además del deterioro mitocondrial, lo que puede explicar por qué estos pacientes presentan un fenotipo más grave. Los niveles más bajos de funcionamiento mitocondrial y glucolítico pueden ser causados por un estado hipometabólico en EM/SFC que está relacionado con la gravedad de la enfermedad. Este trabajo ha aumentado nuestra comprensión de las anomalías en la producción de energía celular en EM/SFC y cómo esto se altera con la gravedad de la enfermedad".
*Criterios de consenso canadienses

Pacientes confinados versus no confinados con EM y SFC
por Pendergrast, Brown, Sunnquist, Jantke, Newston, Strand y Jason (EE. UU., Reino Unido y Noruega) 28 de abril de 2016
“De acuerdo con hallazgos anteriores, casi 25% de los participantes en este estudio informaron estar demasiado enfermos para salir de sus hogares. Con base en la literatura epidemiológica anterior, se puede estimar que aproximadamente 250 000 personas están confinadas en sus casas debido a la EM y el SFC en los Estados Unidos. Este grupo confinado en casa demostró consistentemente un deterioro significativo en la funcionalidad y sintomatología amplificada en comparación con los individuos que no estaban confinados en casa. El aumento significativo de los síntomas del grupo de confinamiento en todos los dominios respalda las narraciones de los pacientes, los relatos escritos por las familias de los pacientes gravemente enfermos y las publicaciones en varios sitios web de defensa de los pacientes, como Action for ME, ME Association y The 25% ME Group. Estos resultados indicaron que los pacientes confinados en casa experimentan síntomas más frecuentes y más graves que sus contrapartes que no están confinados en casa”.