La historia de YO
ME - Comprender el diagnóstico (incluye historial) 2020 (13:15)
ME – Comprender el diagnóstico (incluye historial) 2020 (20:36)
Más enlaces de historia
“La siguiente es una lista tomada de The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome, Byron Hyde, ed. Este es uno de los mejores libros jamás publicados sobre EM/SFC. Aunque se publicó hace más de 20 años, contiene una gran cantidad de información que sigue siendo relevante hoy en día”. ~ Sitio web de AMMES
De la neurastenia a la enfermedad postesfuerzo: evolución de los criterios diagnósticos del SFC/EM
De la neurastenia a la enfermedad postesfuerzo: evolución de los criterios diagnósticos del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica.inglés)
de Íñigo Murga y José-Vicente Lafuente – España (euskera) 02 jun 2019
Dentro de este informe hay una breve historia de EM y SFC benignos.
La Fundación de Colibríes para MÍ (HFME)
¿Qué soy yo?
por Jodi Bassett
La Fundación de Investigación Nightingale
entenderme
Hillary Johnson cuenta la historia de ME y lo cuenta todo; Lo bueno, lo malo y lo feo.
Hillary Johnson cuenta la historia de ME y lo cuenta todo; Lo bueno, lo malo y lo feo.
La banalidad del mal médico
Parte uno Advertencia: Rojo sobre negro en el encabezado
La segunda parte Advertencia: Rojo sobre negro en el encabezado
Libro/sitio web de Hillary Johnson La telaraña de Osler
7/28/17 Entrevista de audio por Charles Ortleb (55:11)
Charles Ortleb, editor de New York Native y autor de Truth to Power habla con Hillary Johnson, autora de Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic. Discuten la política y la ciencia de una epidemia contagiosa fuera de control que los Centros para el Control de Enfermedades y los Institutos Nacionales de Salud han estado ocultando al público durante tres décadas.
El por qué: el histórico llamado a las armas sobre EM/SFC
Por Hillary Johnson
“Si ha adquirido encefalomielitis miálgica (también conocida como “síndrome de fatiga crónica”) en los últimos años, es posible que se haya preguntado por qué el gobierno de los EE. UU. ha hecho tan poco para promover la investigación o la comprensión de esta enfermedad que destruye la vida. Si está buscando respuestas, The Why fue escrito para usted.
El sesgo científico, los médicos que se comportan mal y la apropiación indebida de dólares federales para la investigación de ME han jugado un papel en la controversia. En The Why, desentraño el engaño de los Centros para el Control de Enfermedades durante los primeros 25 años de la epidemia de EM que ha alimentado todo lo anterior”.
Una breve historia de la encefalomielitis miálgica
por Byron M. Hyde, MD (octubre de 2021)
En el boletín de Nightingale de octubre de 2021, el Dr. Hyde analiza "Una breve historia de la EM", junto con "Años de incompetencia burocrática en los centros de salud de EE. UU."
YO – La nueva plaga 2
por Jane Colby
Este libro será una nueva versión de su primer libro, ME-The New Plague. Ella está ofreciendo sus capítulos gratis y ahora tiene 5 capítulos que están disponibles para leer. Aquí hay una parte del último capítulo donde se relaciona ME con la poliomielitis. Una lectura muy interesante.
Ep.1 - En un estudio de televisión de la BBC: una introducción
Ep.2 – Esta noche con Adam Boulton: Sky TV 22 de mayo de 1997
Ep3. – Si, Imagina, Definitivamente
Ep.4 – Considere la evidencia
¿Es la nueva variante de poliomielitis YO?
Antes de que la verdad pueda ponerse las botas
por Lorelei Hatpinwoman – 21 de septiembre de 2022
“Este ensayo está provocado por una historia que sigue siendo mal contada. Según van las historias, es bastante antigua. Se trata de un escándalo médico y gente con YO”
Estados Unidos
May12.org Diez años de historia
Aquí hay un enlace a 10 años de blogs que cubren el trabajo de defensa realizado en los EE. UU. por MEadvocacy y May12.org de 2012 a 2022. Los temas incluyen artículos sobre el NIH (incluido el estudio intramural), los CDC, el comité asesor de CFS, ME grave, Informe IOM/NAM (SEID) y mucho más.
Últimas observaciones, investigaciones, tratamientos y reflexiones del Dr. Paul Cheney sobre la EM/SFC
por MD with ME Blog (EE. UU.)
Los videos de una presentación de abril de 2013, realizada por el Dr. Cheney, incluyen la historia del brote del lago Tahoe.
El Dr. Cheney, que trató a los pacientes durante el brote, falleció el 10 de junio de 2021.
Además, mira esto 1996 Video en vivo en horario estelar (12:46) que incluye una entrevista con Hillary Johnson, autora de Osler's Web, el brote de Lake Tahoe, el Dr. Cheney que describe el brote, el Dr. David Bell, el investigador DeFrietas y más. Esta noticia muestra la falta de reconocimiento por parte de los CDC de la gravedad de la enfermedad de estos pacientes.
Reino Unido
La cuenta de Twitter Royal Free 1955 publica regularmente materiales históricos del brote de EM en el Royal Free Hospital.
Foco en EM/SFC: ¿Quién está presionando a quién?
por Jo Hunt – 03 de octubre de 2022
Este artículo relata los intercambios de comunicación de 1993 entre M. Aylward, R. Grahame,S. Wessely y P. White.
“Los intercambios anteriores sugieren que, si de hecho existe un 'lobby ME', no es un lobby de pacientes, sino que consiste en psiquiatras deseosos de vender sus productos académicos al gobierno del Reino Unido para obtener ganancias profesionales y financieras. Otros académicos han estado involucrados en persuadir al gobierno para que acepte la historia psicosocial de 'SFC'; la segunda parte de esta serie de blogs explorará eso un poco más”.
Horizon - Créeme Episodio
por BBC - 27 de junio de 1988 (50:11)
Este video del Reino Unido incluye al Dr. Ramsay, Sir Acheson y al Dr. Weir. La discusión incluye hallazgos tempranos de enterovirus.
“Que te digan 'tu enfermedad está en tu mente' o 'contrólate' no es de ayuda para personas como Mollie Champion -14 años que busca un diagnóstico y aún no se cura, o Michael Mayne. El 'síndrome posviral', la 'gripe yuppie', la 'enfermedad Royal Free' o la 'encefalomielitis miálgica' han dividido a la opinión médica durante más de 30 años. Ahora, miles de pacientes luchan por el reconocimiento de esta angustiosa condición, mientras luchan contra las actitudes fundamentales de los médicos hacia el diagnóstico y la enfermedad. Pero a medida que algunos pacientes sufren, otros intentan un nuevo enfoque: independientemente de sus médicos...”.
EM/SFC: pasado, presente y futuro
de Wier & Speight (Reino Unido) (03 de agosto de 2021)
“La historia de la civilización humana está plagada de ejemplos de fenómenos naturales, incluidas las enfermedades humanas, inicialmente explicadas por dogmas. El dogma se crea inicialmente para llenar un vacío en la comprensión, pero eventualmente es reemplazado por una comprensión científica racional. Los creadores de tal dogma son a menudo figuras autoritarias y jerárquicas que luego defienden ferozmente su propia creación. … Todos estos ejemplos ilustran una tendencia a suponer que, si no se puede demostrar ningún mecanismo patológico, entonces, por defecto, el problema debe ser el trastorno psicológico. Inherente a tal suposición está la creencia arrogante de que las pruebas de laboratorio de rutina excluyen infaliblemente los trastornos físicos”.
“La historia de ME/CFS es un excelente ejemplo de tal dogma. Debido al hecho de que las pruebas de laboratorio de rutina para el diagnóstico de esta condición suelen producir resultados “normales”, el problema debe estar en la psique. … En algunas circunstancias, la tendencia de los exponentes a aferrarse a su dogma recuerda la forma tenaz en que los teóricos de la conspiración se casan con su narrativa falsa particular. Lamentablemente, el argumento sobre la causa de la EM/SFC probablemente habría seguido siendo académico de no haber sido por una triste realidad: el tratamiento basado en dogmas psicológicos ha dañado a los pacientes, algunos de manera muy severa”.
El editorial Lancet de 1956 propuso por primera vez el nombre de “encefalomielitis miálgica benigna”
Una nueva entidad clínica
por ED Acheson, DM, MRCP (26 de mayo de 1956)
”Desde el punto de vista puramente práctico, sería útil tener un nombre para este síndrome. Como la característica individual más útil en el reconocimiento de este síndrome en el pasado ha sido el líquido cefalorraquídeo predominantemente normal, los nombres que ya se han sugerido, "enfermedad de Islandia" y "enfermedad de Akureyri", no son realmente apropiados. Las objeciones a cualquier nombre que no sea puramente descriptivo para un trastorno sin causa conocida o patología establecida son obvias. Por esta razón, el término “encefalomielitis miálgica benigna” puede ser aceptable”.
Un origen de la encefalomielitis miálgica
El síndrome clínico denominado encefalomielitis miálgica benigna, enfermedad de Islandia y neuromiastenia epidémica
por ED Acheson, DM, MRCP (1959)
”Se concluye que la enfermedad es reconocible en su forma epidémica por motivos clínicos y epidemiológicos y, por lo tanto, puede considerarse propiamente una entidad clínica. En su forma esporádica, que ahora está bien documentada, el diagnóstico debe reservarse en la actualidad para casos graves con signos neurológicos definidos que incluyen paresia* y el curso fluctuante característico. La enfermedad probablemente se deba a una infección por un agente desconocido o un grupo de agentes relacionados”.
*Paresia: una condición de debilidad muscular causada por daño o enfermedad de los nervios; parálisis parcial
De la histeria epidémica a una enfermedad transmisible
Los brotes de EM pueden modelarse como una enfermedad infecciosa: una reconsideración matemática de la Epidemia Real Libre de 1955
por Water, McDonald, Banks and Waters – 22 de julio de 2020 (Reino Unido)
Resultados: “Usando el modelo de infectados susceptibles recuperados (SIR) de 1927 [Kermack WO, McKendrick AG. Contribución a la teoría matemática de las epidemias. Proc Royal Soc Londres. 1927;772:701–721] para la transmisión de enfermedades, mostramos que la epidemia de una enfermedad de etiología desconocida en el Royal Free Hospital en 1955, y otros brotes similares del siglo XX, tienen las características de una enfermedad transmisible. Acheson [¿Una nueva entidad clínica? Lanceta. 1956; 1:789–790] en 1956, ahora identificado como ME”.
Vídeos
The Tangled Story of ME/SFC (Reino Unido) presenta bastante bien la historia de la EM y el SFC. La mayor parte del tiempo está dedicado a MÍ, por lo que habría sido mejor utilizado en el título. (Fecha desconocida, 1:11:35)
Este video de Michael VanElzakker presenta una buena y comprensible historia de la encefalomielitis miálgica, junto con cómo funciona el nervio vego. (12 de marzo de 2020, 26:04)
Entrevista de Lake Tahoe con Erik Johnson por ME/CFS Alert (1 de abril de 2019, 13:09)
Este video por Mary Schweitzer, explica las preocupaciones sobre el contrato propuesto del Instituto de Medicina que se convirtió en el informe "Más allá de la EM/SFC".
Esta presentación cubre la historia de la EM, incluido el papel que desempeñó Stephen Straus en el Instituto Nacional de Salud de EE. UU. que condujo al entierro de la EM. (31 de enero de 2014, 10:28)
Alerta de EM/SFC: Llewellyn King entrevista a Jan Montgomery (23:41)
publicado el 18 de septiembre de 2020 (EE. UU.)
Janet “Jan” Montgomery es una activista de la discapacidad que contrajo ME en 1988. Repasa su trayectoria y describe cómo se ha minimizado la ME en los últimos años. Se hace referencia a un video de 1993 "Living Hell: The Real World of Chronic Fatigue Syndrome".
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