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Encéphalomyélite myalgique internationale
Qu'est-ce que ME ?
L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie gravement débilitante qui touche des millions de personnes dans le monde.
Elle se caractérise par un dysfonctionnement immunitaire, neurologique et cardiaque avec une aggravation sévère des symptômes après tout effort.
L'EM est une incapacité à générer correctement de l'énergie, ce qui empêche les personnes atteintes de travailler, d'étudier, de socialiser ou de mener une vie normale et fonctionnelle. L'EM peut se manifester par des symptômes variés, allant de légers à très graves.
Les personnes souffrant d'EM sévère à très sévère sont profondément affectées. Elles peuvent être complètement clouées au lit et avoir besoin d'aide pour leurs besoins essentiels.
L'International Consensus Primer (ICP) recommande d'utiliser le terme ME (myalgic encephalomyelitis).
L'ICP déclare: L'encéphalomyélite myalgique, un nom qui a vu le jour dans les années 1950, est le nom le plus précis et le plus approprié car il reflète la physiopathologie multisystémique sous-jacente de la maladie. Notre panel recommande fortement que seul le nom « encéphalomyélite myalgique » soit utilisé pour identifier les patients répondant aux critères de consensus international (ICC), car une entité pathologique distincte doit avoir un nom.
Ce que nous faisons
A l'échelle mondiale, ME International (MEI) a pour objectif de :
- Fournir des informations aux patients, aux prestataires de soins médicaux, aux chercheurs et aux gouvernements.
- Soutien aux patients ME, aux soignants, à la famille, aux amis, aux organisations et aux défenseurs.
Notre objectif est de veiller à ce que tous les patients reçoivent des soins, un dépistage et un traitement adéquats en utilisant la méthodologie décrite dans le :
- Encéphalomyélite myalgique – Adulte et pédiatrique : Introduction au consensus international pour les médecins praticiens* (ICP)¹ qui est basé sur ;
- L'encéphalomyélite myalgique : Critères de consensus international (ICC)²
Les visages de ME
De nos membres qui font face aux défis quotidiens de la vie avec l'EM.
MOI en chiffres :
On estime que 25% sont graves ou très graves, confinés à la maison ou au lit, certains nécessitant une alimentation par sonde.
Impacte les femmes, les hommes et les enfants de tous âges.
La gravité et la présentation des symptômes peuvent varier d'un jour à l'autre ou d'une heure à l'autre.
Même les personnes légèrement atteintes ont un niveau d'activité considérablement réduit.
L'épuisement neuro-immunitaire post-effort (PENE) est un facteur déterminant du diagnostic. Il provoque une aggravation sévère des symptômes après tout effort.
L'EM est une maladie physique similaire à la SEP. Ce n'est PAS un problème de santé mentale.
Les patients ME ont l'une des plus faibles qualités de vie par rapport à la SEP, aux accidents vasculaires cérébraux,
diabète, insuffisance rénale, maladie pulmonaire, insuffisance cardiaque, cancer et autres.
L'activité en dehors de notre enveloppe énergétique peut entraîner un déclin permanent de la fonction.
De nombreuses autres affections sont souvent présentes parallèlement à l'EM et les patients doivent faire l'objet d'un dépistage approfondi.
Les patients meurent généralement plus jeunes en raison d'un cancer, d'un dysfonctionnement cardiaque et immunitaire.
Le suicide est plus répandu en raison d'une qualité de vie extrêmement médiocre.
Qui sommes-nous ?
Créée en 2019, ME International est une organisation entièrement bénévole qui se consacre à la sensibilisation et à l'éducation de la communauté ME et des institutions médicales.
Pour en savoir plus sur notre organisation et nos objectifs, visitez notre site Web. À propos de l'IEDM et rencontrer le Conseil d'administration.
Si vous souhaitez devenir bénévole et soutenir la communauté ME, contactez-nous sur notre site "Connectez-vous à" page.
Notre approche
Notre position est que tout patient présentant des symptômes d'épuisement neuro-immunitaire post-effort doit être dépisté pour l'EM.
Nous pensons que l'ICC et l'ICP sont les meilleurs outils pour examiner et gérer le ME. L'approche ICP garantit qu'aucun patient n'est considéré comme trop difficile à évaluer avec précision.
Notre objectif est que toute personne ayant reçu le label ME, CFS, ME/CFS, CFS/ME ou Long Covid dispose des outils nécessaires pour confirmer le diagnostic et obtenir les soins appropriés.
Pour en savoir plus sur notre position, consultez notre prise de position.
Critères ME
En 2011, un groupe d'experts ayant plus de 500 ans d'expérience combinée a collaboré à la création des Critères de consensus internationaux (ICC)dont le précurseur était le Critères de consensus canadiens (CCC). L'ICC associé à l'IC Primer correspond étroitement au groupe de patients initial décrit par le Dr Ramsay.
Pour plus d'informations, visitez notre Comprendre les critères page.
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