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Encéphalomyélite myalgique internationale

Qu'est-ce que ME ?

L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie gravement débilitante qui touche des millions de personnes dans le monde. 

Elle se caractérise par un dysfonctionnement immunitaire, neurologique et cardiaque avec une aggravation sévère des symptômes après tout effort. 

L'EM est une incapacité à générer correctement de l'énergie, ce qui empêche les personnes atteintes de travailler, d'étudier, de socialiser ou de mener une vie normale et fonctionnelle. L'EM peut se manifester par des symptômes variés, allant de légers à très graves.  

Les personnes souffrant d'EM sévère à très sévère sont profondément affectées. Elles peuvent être complètement clouées au lit et avoir besoin d'aide pour leurs besoins essentiels.

L'International Consensus Primer (ICP) recommande d'utiliser le terme ME (myalgic encephalomyelitis).

L'ICP déclare: L'encéphalomyélite myalgique, un nom qui a vu le jour dans les années 1950, est le nom le plus précis et le plus approprié car il reflète la physiopathologie multisystémique sous-jacente de la maladie. Notre panel recommande fortement que seul le nom « encéphalomyélite myalgique » soit utilisé pour identifier les patients répondant aux critères de consensus international (ICC), car une entité pathologique distincte doit avoir un nom.

The cover of the IC Primer, entitled "International Consensus Primer for Medical Practitioners". A Brain and spinal cord covers the left side, while Myalgic Encephalomyelitis is printed in the upper right corner.

HRV Announcement

To expand on our highly successful Pulse Oximeter program, MEI is no offering free HRV monitoring devices as well as a training webinar by Dr Eleanor Stein! 

Check out the HRV page for further information. 

Cliquez sur ICI pour une traduction en espagnol de cette image.

 

Ce que nous faisons

A l'échelle mondiale, ME International (MEI) a pour objectif de :

  • Fournir des informations aux patients, aux prestataires de soins médicaux, aux chercheurs et aux gouvernements.
  • Support and Advocate for ME patients, caregivers, family, friends, organizations, and other advocates.

Our goal is to ensure all patients receive adequate care, screening and treatment. 

 
¹Le PCI is an effective tool to help medical practitioners diagnose and manage ME. It also offers thorough screening guidance to help identify other treatable conditions. 
 
²La CPI is used to diagnose because there is currently no standard laboratory test to diagnose ME. This criteria is a consensus by world leading experts on ME. 
Photo of two people looking down, showing their shoes on a sidewalk with the words "PASSION LED US HERE" written on the sidewalk.

Les visages de ME

A rectangular collage of 48 faces of ME International members who have myalgic encephalomyelitis.

De nos membres qui font face aux défis quotidiens de la vie avec l'EM.

Qui sommes-nous ?

Créée en 2019, ME International est une organisation entièrement bénévole qui se consacre à la sensibilisation et à l'éducation de la communauté ME et des institutions médicales. 

Pour en savoir plus sur notre organisation et nos objectifs, visitez notre site Web. À propos de l'IEDM et rencontrer le Conseil d'administration

Si vous souhaitez devenir bénévole et soutenir la communauté ME, contactez-nous sur notre site "Connectez-vous à" page. 

Notre approche

Notre position est que tout patient présentant des symptômes d'épuisement neuro-immunitaire post-effort doit être dépisté pour l'EM. 

Nous pensons que l'ICC et l'ICP sont les meilleurs outils pour examiner et gérer le ME. L'approche ICP garantit qu'aucun patient n'est considéré comme trop difficile à évaluer avec précision.

Notre objectif est que toute personne ayant reçu le label ME, CFS, ME/CFS, CFS/ME ou Long Covid dispose des outils nécessaires pour confirmer le diagnostic et obtenir les soins appropriés.
Pour en savoir plus sur notre position, consultez notre prise de position.

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