À propos de ME International

Objectif

Le but de ME (Encéphalomyélite myalgique) International est d'éduquer le grand public, les prestataires de soins médicaux et les gouvernements du monde entier, ainsi que de soutenir les patients, les soignants, les défenseurs, les organisations, la famille et les amis de l'EM.

Objectifs

Les objectifs de ME International sont :

  • Responsabiliser/éduquer les patients
  • Aider les patients atteints d'EM dans le besoin ou en difficulté
  • Sensibiliser les prestataires de soins médicaux
  • Soutien aux patients, soignants, défenseurs, familles et amis de l'EM
  • Atténuer la solitude
  • Défendre les intérêts des membres
  • Soutenir la recherche de la CPI

Notre histoire

ME International a été créé en 2019 à partir d'un besoin observé de défendre les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique. L'organisation a été fondée à l'origine par Pam et Jim Lutey, et s'est rapidement transformée en une association de 9 membres. conseil d'administrationqui compte plus de 700 membres dans le monde.

On s'est rendu compte que la médecine gouvernementale du monde entier ne répondait pas aux besoins des patients atteints d'EM. Grâce à l'adoption des critères de consensus internationaux (2011) et de l'abécédaire de consensus international (2012), ME International estime que le diagnostic et le traitement adéquats de l'EM peuvent commencer.

Quelques-uns de nos projets

Depuis ME International est une organisation TOUS BÉNÉVOLES, chaque centime va à ses membres avec des dépenses minimales pour les frais généraux tels que les coûts d'hébergement du site Web. Nous sommes toujours à la recherche de moyens d'aider les personnes souffrant d'EM et d'ajouter des projets pour aider ces personnes. 

Assistance pour #pwME (personnes atteintes d'EM) : Chaque patient a des besoins uniques pour résoudre les problèmes liés à son état de santé actuel. Notre approche consiste à mettre l'accent sur l'auto-assistance (lorsque le patient en est capable) en reconnaissant que certains patients gravement malades peuvent ne pas avoir d'énergie ou de ressources financières. ME International a identifié les domaines suivants où l'aide peut faire la différence : Projet d'aide d'urgence, soutien clinique aux patients, dons de confort et soutien social. Voir notre Assistance pour plus de détails.

Projet d'oxymètre de pouls :  L'IEDM a donné gratuitement plus de 100 oxymètres de pouls à ses membres. Les chiffres de la fréquence cardiaque (FC) hors des valeurs habituelles sont souvent un indicateur d'épuisement neuro-immunitaire post-effort (E.N.E.P.) ou d'E.N.E.P. imminent. L'enregistrement de la FC et de l'oxygène peut fournir à votre médecin des mesures objectives pour mieux comprendre l'EM et l'E.N.E.P. Devenez membre et visitez notre site Web. Collecte de fonds page.

Salles de chat de l'IEDM sur Facebook : L'EM est une maladie qui isole et les patients se sentent souvent abandonnés par leurs amis et leur famille qui peuvent avoir du mal à comprendre la complexité de cette maladie. Pour lutter contre l'isolement, nous avons créé ces salles de chat vidéo afin d'offrir à nos membres un lieu de rencontre et de connexion avec des personnes qui comprennent leur combat. 

Collecte de fonds: Beaucoup de ceux qui souffrent d'EM sont incapables de travailler ou sont limités dans la durée de leur travail. Cela peut entraîner un stress financier considérable qui ne fait qu'aggraver cette maladie et les luttes auxquelles les patients doivent faire face. Nous offrons un espace sur notre site Web pour que nos membres qui organisent une collecte de fonds personnelle liée à l'EM sur une autre plateforme (par exemple GoFundMe, etc.) puissent afficher leurs informations.

Pourquoi rejoindre ME International ?

L'EM a été ignorée pendant des décennies et commence seulement à être reconnue. Nous devons maintenant nous assurer que la DÉFINITION et le TRAITEMENT APPROPRIÉS sont utilisés.

Nous voulons que cette organisation soit dirigée par des personnes qui se soucient réellement de cette maladie et qui souhaitent plus que tout trouver un remède ! Votre soutien et votre participation peuvent nous aider à y parvenir. Nous voulons que les gens participent à tous les niveaux parce qu'ils le veulent et ressentent le besoin d'aider. Tous les postes sont volontaires.

Imaginez que des millions de personnes soient membres de ce groupe... pourraient-elles encore nous ignorer ?

Rejoignez ME International et aidez à faire de ce rêve une réalité !