À propos de ME International

Objectif

Our purpose here at ME  International is to advocate for the ME community, educate the general public, medical providers, and governments throughout the world as well as support ME patients, caregivers, advocates, organizations, family and friends.

Objectifs

Les objectifs de ME International sont :

  • Responsabiliser/éduquer les patients
  • Aider les patients atteints d'EM dans le besoin ou en difficulté
  • provide materials to educate Medical Providers
  • Soutien aux patients, soignants, défenseurs, familles et amis de l'EM
  • Advocate on Behalf of the ME community.
  • Support ME Research

Notre histoire

ME International was established in 2019 out of an observed need to advocate for patients with myalgic encephalomyelitis. The organization was originally founded by Pam and Jim Lutey, and quickly grew into a nonprofit organization that offers support for our members through programs like our oximeter and HRV devices that help members manage their illness.

On s'est rendu compte que la médecine gouvernementale du monde entier ne répondait pas aux besoins des patients atteints d'EM. Grâce à l'adoption des critères de consensus internationaux (2011) et de l'abécédaire de consensus international (2012), ME International estime que le diagnostic et le traitement adéquats de l'EM peuvent commencer.

Quelques-uns de nos projets

Depuis ME International is an ALL VOLUNTEER organization, all donations  goes toward its members with minimum expenditures toward overhead expenses such as website hosting costs. We are always looking for ways to help ME sufferers and adding projects to assist those persons. 

HRV Project: A powerful tool that helps ME patients avoid problematic crashes is HRV monitoring. With assistance from Dr. Eleanor Stein, MEI has started this project that will give a free HRV device to members who qualify. Dr Stein has provided some literature and assistance to help patients learn how to use this valuable tool. 

Assistance pour #pwME (personnes atteintes d'EM) : Chaque patient a des besoins uniques pour résoudre les problèmes liés à son état de santé actuel. Notre approche consiste à mettre l'accent sur l'auto-assistance (lorsque le patient en est capable) en reconnaissant que certains patients gravement malades peuvent ne pas avoir d'énergie ou de ressources financières. ME International a identifié les domaines suivants où l'aide peut faire la différence : Projet d'aide d'urgence, soutien clinique aux patients, dons de confort et soutien social. Voir notre Assistance pour plus de détails.

Projet d'oxymètre de pouls :  L'IEDM a donné gratuitement plus de 100 oxymètres de pouls à ses membres. Les chiffres de la fréquence cardiaque (FC) hors des valeurs habituelles sont souvent un indicateur d'épuisement neuro-immunitaire post-effort (E.N.E.P.) ou d'E.N.E.P. imminent. L'enregistrement de la FC et de l'oxygène peut fournir à votre médecin des mesures objectives pour mieux comprendre l'EM et l'E.N.E.P. Devenez membre et visitez notre site Web. Collecte de fonds page.

Salles de chat de l'IEDM sur Facebook : L'EM est une maladie qui isole et les patients se sentent souvent abandonnés par leurs amis et leur famille qui peuvent avoir du mal à comprendre la complexité de cette maladie. Pour lutter contre l'isolement, nous avons créé ces salles de chat vidéo afin d'offrir à nos membres un lieu de rencontre et de connexion avec des personnes qui comprennent leur combat. 

Collecte de fonds: Beaucoup de ceux qui souffrent d'EM sont incapables de travailler ou sont limités dans la durée de leur travail. Cela peut entraîner un stress financier considérable qui ne fait qu'aggraver cette maladie et les luttes auxquelles les patients doivent faire face. Nous offrons un espace sur notre site Web pour que nos membres qui organisent une collecte de fonds personnelle liée à l'EM sur une autre plateforme (par exemple GoFundMe, etc.) puissent afficher leurs informations.

Pourquoi rejoindre ME International ?

L'EM a été ignorée pendant des décennies et commence seulement à être reconnue. Nous devons maintenant nous assurer que la DÉFINITION et le TRAITEMENT APPROPRIÉS sont utilisés.

Nous voulons que cette organisation soit dirigée par des personnes qui se soucient réellement de cette maladie et qui souhaitent plus que tout trouver un remède ! Votre soutien et votre participation peuvent nous aider à y parvenir. Nous voulons que les gens participent à tous les niveaux parce qu'ils le veulent et ressentent le besoin d'aider. Tous les postes sont volontaires.

Imaginez que des millions de personnes soient membres de ce groupe... pourraient-elles encore nous ignorer ?

Rejoignez ME International et aidez à faire de ce rêve une réalité !

fr_FRFrançais
Powered by TranslatePress