Jerrold Spinhirne – 28/09/2021 12:44:22
Merci pour vos éclaircissements et vos explications sur les problèmes qui seront causés par ces modifications proposées à la CIM américaine.
La stratégie du groupe d'organisations liées à la fatigue chronique promouvant ces changements semble être que la promotion sociale du « SFC » et du « ME/SFC » dans la section neurologique de l'ICD américain, sans justification scientifique, augmentera d'une manière ou d'une autre la crédibilité et la légitimité de ces conditions de fatigue mixte mal définies.
Cependant, le résultat sera très probablement que TOUTES les maladies et affections sous leur nouvelle rubrique G93.3, "Syndromes de fatigue postviraux et apparentés", perdront leur crédibilité auprès des médecins et des chercheurs par association - et en raison de la manipulation évidente de la CIM américaine pour fins politiques.
L'ensemble du groupe G93.3 deviendra des diagnostics de corbeille à papier - soumis au scepticisme médical et à l'interprétation psychiatrique - pour tout le monde. Sous le nouveau code G93.32, ME deviendra l'équivalent ostensible du "ME/CFS" appelé "SEID" et défini de manière beaucoup plus large que ME dans le rapport 2015 de l'IOM/NAM. Sûrement, un tel mal et une telle confusion ne peuvent pas être ce que ce consortium a l'intention de faire ?
Répondez – MEI – 14/10/2021 16:10:00
Merci pour votre commentaire et vos observations, Jerrold.

Wendy – 28/09/2021 19:25:24
L'encéphalomyélite myalgique ou ME se traduit par "inflammation du cerveau et de la moelle épinière avec douleurs musculaires" et est apparue pour la première fois sous le nom d'"encéphalomyélite myalgique bénigne" dans un éditorial du Lancet de Sir Donald Acheson en 1956. Dans une revue de 1959, il a fait référence à plusieurs rapports plus anciens parus pour décrire un syndrome similaire. Le neurologue Lord Brain a inclus ME dans la sixième édition de 1962 de son manuel de neurologie. Un article du British Medical Journal de 1978 a déclaré que la conférence de la Royal Society of Medicine pour discuter de la maladie au cours de cette année avait clairement convenu que l'encéphalomyélite myalgique était un nom distinct pour la maladie. L'article indiquait également que le mot précédent (bénigne) utilisé avec ME avait été rejeté comme insatisfaisant et trompeur car la condition pouvait être dévastatrice pour le patient.
En 1988, le ministère britannique de la Santé et des Services sociaux et la British Medical Association l'ont officiellement reconnu comme un trouble légitime et potentiellement pénible.
Les autopsies montrent des signes d'infection à entérovirus dans la jonction ponto-médullaire et le mésencéphale (tous deux dans le tronc cérébral), le lobe temporal médial, le cortex frontal latéral, le lobe occipital et le cervelet. Cette maladie n'a rien à voir avec les maladies liées à la fatigue.
Répondez – MEI – 14/10/2021 16:11:05
Merci pour votre commentaire Wendy.

Guido de Broeder – 02/10/2021 07:52:21
Au nom de GAME, j'ai assisté à la conférence du CDC et je me suis prononcé contre cette proposition. Le CDC m'a demandé de leur envoyer un commentaire par écrit un puits.
Répondez – MEI – 14/10/2021 16:14:19
Merci pour votre commentaire Guido. N'hésitez pas à publier la réponse du CDC à votre demande.

Allison Haynes May – 13/10/2021 13:32:43
Je suis entièrement d'accord avec les problèmes présentés dans ce blog, et je vous remercie pour la meilleure présentation et explication que j'ai vue de cette proposition et de ses dommages potentiels pour les patients.
Je suis également d'accord avec les commentaires de Jerrold et Wendy.
Nous, les patients, nous battons depuis des décennies pour la clarté de ME en tant que Dx distinct et il est tragique (et très épuisant pour notre propre santé précaire) que nous devions également lutter à plusieurs reprises contre les actions et les motivations des agences gouvernementales et des organisations de défense qui sont supposées donner la priorité à la science médicale et aux meilleurs intérêts des patients, mais semblent plutôt donner la priorité à la croissance de leur propre nombre de membres, à la « popularité » des médias sociaux et à leur statut.
Ces motifs douteux sont mis en évidence (comme ils l'ont été à plusieurs reprises au fil des décennies) par leur approbation d'une catégorie toujours croissante de patients étiquetés avec l'EM/SFC (ou quelle que soit la tendance actuelle en matière de financement) alors que ces patients souffrent en réalité de divers diagnostics. Nous voyons le problème encore et encore dans les groupes de soutien en ligne : les patients qui souffrent depuis des années sans soins, découvrent qu'ils ont eu une autre maladie ou affection depuis le début, et que cela n'a pas été traité et a empiré.
Cette proposition va à l'encontre de la taxonomie scientifique et médicale et du principe du diagnostic différentiel, et entraînera d'autres erreurs de diagnostic chez les patients très malades.
Le codage et la classification actuels de l'OMS créés dans les années 1950, comme expliqué par Wendy ci-dessus, sont excellents et sont soutenus par l'ICC et la définition de la Nightingale Research Foundation. Ceux-ci donnent la priorité au Dx correct du patient via des tests et des antécédents complets du patient, et via l'exclusion d'autres maladies/conditions présentant des symptômes similaires.
Il est inacceptable de créer un code Dx basé sur un groupe de symptômes alors qu'un code distinct existe déjà avec les exclusions appropriées. Il est également inacceptable qu'un changement aussi important soit proposé sans consultation appropriée des patients.
La priorité des gouvernements et des groupes de patients devrait être un Dx précis pour chaque patient. Cette proposition de codage est à l'opposé de la précision et conduit à son tour à l'opposé du soin. Pwme ne mérite pas plus de souffrances et tous les autres non plus qui seront parqués à tort dans le code Dx proposé.
Répondez – MEI – 14/10/2021 16:13:28
Merci pour votre commentaire et vos observations, Allison.

Suzy Chapman – 06/11/2021 14:59:05
Merci d'avoir soumis vos commentaires sur ces propositions. J'ai également soumis un commentaire, aujourd'hui.
En septembre, 7 organisations américaines et le NCHS ont présenté deux séries de propositions de changements radicaux aux codes ICD-10-CM G93.3 et R53.82.
7 raisons pour lesquelles je ne peux pas soutenir l'une ou l'autre des propositions :

Un PDF de commentaires sur les propositions pour les syndromes de fatigue postviraux et apparentés,
Suzy Chapman, montre Dx Revision, novembre 2021
peut être téléchargé ici:

Colleen Steckel – 12/11/2021 12:36:41
Voici ma réponse personnelle envoyée au NCHS concernant ce problème.

12 novembre 2021

À l'attention de : Centre national des statistiques sur la santé

OBJET : Proposition d'apporter des modifications à la section de code G93.3 proposées lors de la réunion du 15 septembre 2021.

Je vous écris en tant que patient atteint d'encéphalomyélite myalgique depuis 1989. Initialement diagnostiqué à l'aide de l'étiquette du syndrome de fatigue chronique et de dysfonctionnement immunitaire (CFIDS).
Je soutiens le retrait de Bénin de l'étiquette de code G93.3. J'aimerais que cela soit mis en œuvre le plus rapidement possible.

Je m'oppose à la modification du code CIM pour l'encéphalomyélite myalgique. Il a été avancé que les médecins n'utiliseront pas le code G93.3. Je ne suis pas d'accord avec cette évaluation basée sur mon expérience personnelle. J'ai eu le diagnostic G93.3 avec l'étiquette d'encéphalomyélite myalgique pendant plusieurs années. En éduquant mes médecins à l'aide du ME International Consensus Primer du Dr Carruthers et al écrit en 2012, j'ai reçu de bien meilleurs soins et j'ai pu obtenir un scanner cérébral SPECT couvert par mon assurance sous ce code de diagnostic.

Je suis également au courant que d'autres patients présentant un groupe de symptômes similaires conformes aux critères de consensus international ont été diagnostiqués avec le code G93.3 par leurs médecins.
Un code de diagnostic de sous-ensemble doit refléter un groupe de patients distinct. L'étude suivante a examiné un groupe de patients sélectionnés dans le cadre du ME/CFS-CCC et montre que les patients ME-ICC peuvent être sélectionnés dans ce groupe. REMARQUE : Les critères ME/CFS-IOM/NAM sont une définition plus large englobant plus de groupes de patients que les critères ME/CFS-CCC.

Évaluation des tests sanguins de routine en fonction des symptômes cliniques et des critères de diagnostic chez les personnes atteintes d'EM/SFC https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8307418/
Baklund, Dammen, Moum, Kristiansen, Duarte, Castro-Marrero, Helland & Strand
(Norvège, Espagne)

"Critères de cas appliqués : les CCC ont été utilisés comme critères d'inclusion lorsque les patients ont été initialement diagnostiqués par les cliniciens. Dans l'étude actuelle, le DSQ a été appliqué pour la classification diagnostique en fonction de différents critères de diagnostic, ce qui a révélé que tous les 149 patients répondaient à la définition de cas de Fukuda, et 93,31 TP3T (n = 139) remplissaient le CCC et 63,11 TP3T (n = 94) patients remplissait les critères de la CPI… ».
À mon avis, donner à tous ces groupes de patients le même code de diagnostic va à l'encontre de l'objectif des codes de diagnostic.

Il est essentiel que les patients atteints d'EM soient pleinement reconnus comme un groupe de patients distinct afin que les médecins comprennent les besoins spécifiques qui sont différents de ceux qui ne correspondent pas à ces critères de consensus international ou à la description originale de l'EM proposée par le Dr Ramsay ou ME. comme décrit par le Dr Hyde. Il est également essentiel que les chercheurs soient en mesure de sélectionner ce groupe de patients distinct. Nous sommes ravis que de nombreux chercheurs reconnaissent désormais l'importance de cette approche, comme en témoigne la liste des recherches figurant sur la page du site Web "Published ME-ICC studies" sous "Medical/Research" sur www.ME-International.org. Cette recherche reconnaît les critères de consensus ME International dans la sélection des patients.

La voie pour résoudre le problème de l'EM/SFC sans code est que toute personne diagnostiquée avec le SFC ou l'EM/SFC (critères CCC ou IOM/NAM) soit dépistée à l'aide de l'amorce ME IC. Cet abécédaire écrit par des experts en 2012 propose des conseils pour établir un diagnostic basé sur un dépistage approfondi. S'ils répondent aux critères de ME, il serait exact qu'ils reçoivent le code G93.3. Le #MEICPrimer est disponible en plusieurs langues sur la page « Primer/Info Sheets » sur www.ME-international.org.

Afin de construire des informations précises sur la maladie de l'encéphalomyélite myalgique, il est essentiel qu'elle maintienne le code G93.3 qui est en vigueur depuis de nombreuses années.

L'argument selon lequel il est difficile de suivre les patients qui ont reçu le terme générique ME/SFC, à mon avis, est inexact. Si quelqu'un souhaite rechercher ceux qui relèvent de cette étiquette générique, il peut utiliser les deux codes qui composent ces groupes de patients dans ses paramètres de recherche.

Si le problème se pose qu'il y a des gens qui reçoivent le code G93.3 ou le code R53.82 qui n'appartiennent pas à la recherche, c'est un problème d'éducation médicale et ne devrait pas être corrigé dans le mécanisme de codage ICD-10-CM.

Le CDC est chargé de comprendre quelles maladies affectent la population américaine et de suivre ces maladies afin de permettre la meilleure recherche possible. La meilleure façon de suivre les patients dans les groupes de patients ME, ME/SFC et SFC est de présenter des informations précises sur l'importance du dépistage des patients en utilisant des critères de diagnostic qui séparent les différents groupes de patients. À l'heure actuelle, le groupe de patients ME est défini par les critères de consensus international (2011) et le SFC est défini par la définition de Fukuda (1994).

Le label ME/SFC est attaché à deux critères. Le premier est le Canadian Consensus Criteria (2003) et le second est le rapport IOM/NAM (2015). Il est également utilisé pour désigner ME & CFS. Cette confusion sur la signification de ME/CFS n'a pas été abordée lors de la réunion du 15 septembre 2021.

Avant d'aller de l'avant avec toute modification de la CIM-10-CM, les préoccupations que j'ai soulevées ici et les préoccupations que j'ai vues soulevées par d'autres concernant le regroupement de plusieurs groupes de patients en un seul code doivent être résolues. Toute proposition qui devrait être bien accueillie par la communauté ME doit prendre en considération les patients et les défenseurs qui reconnaissent l'EM comme une maladie distincte et recommandent que l'encéphalomyélite myalgique ait son propre code de diagnostic distinct du SFC et de l'EM/SFC.

Colleen Steckel
Soumission personnelle
patient atteint d'encéphalomyélite myalgique depuis 1989
Fondateur Caroline du Nord/Ohio ME & FM Support Group

Wendy – 13/11/2021 12:21:30

Soumis par e-mail

L'EM est un trouble multisystémique comprenant le système nerveux central, cardiovasculaire, endocrinien, l'encéphalomyélite peut être diagnostiquée à l'aide de scanners SPECT de neuroimagerie, qui ont fréquemment observé un recrutement supplémentaire de la zone cérébrale lors de tâches cognitives et des anomalies du tronc cérébral. L'observation fréquente d'un recrutement supplémentaire de zones cérébrales et l'observation constante d'une réponse lente du signal IRMf suggèrent un couplage neurovasculaire anormal dans l'EM.

Dans diverses études, les personnes répondant au CCC 2003, une définition révisée de l'EM, et l'EM-ICC se sont avérées avoir une incapacité significativement plus grande en raison de la douleur corporelle (mesurée par la sous-échelle de la douleur corporelle du SF-36) que celles répondant à la définition de Fukuda . Ceux répondant au ME-ICC 2011 ont signalé des maux de tête, des douleurs thoraciques, des douleurs oculaires, des douleurs musculaires, des douleurs dans plusieurs articulations et des ganglions lymphatiques sensibles/douloureux significativement plus graves que ceux répondant à la définition Fukuda CFS -1994. En examinant quel nom serait le plus approprié, le comité s'est d'abord tourné vers ME - "encéphalomyélite myalgique" ou "encéphalopathie". Historiquement, cependant, les critères de diagnostic de l'EM ont exigé la présence de symptômes spécifiques ou différents de ceux requis par les critères de diagnostic du SFC ; ainsi, un diagnostic de SFC n'est pas équivalent à un diagnostic d'EM.
https://www.nap.edu/nap-cgi/skimchap.cgi?recid=19012&chap=37-70

On nous dit constamment qu'il n'y a pas de cause connue du syndrome de fatigue chronique. Changer la classification de l'EM en G93.32, c'est ignorer les milliers d'études qui précisent que l'EM est un trouble cérébral organique distinct selon Ramsay & Hyde & Carruther's et el' ICC 2011, ICPrimer 2012. Ceux qui mènent des recherches en utilisant l'anomalie de l'EM /CFS le fait par intérêt personnel en détournant des patients atteints d'encéphalomyélite myalgique à leurs propres fins malavisées. Il s'agit d'une fraude médicale car elle prive les patients ME d'un diagnostic précis menant à des pensions et à un traitement médical.

Le Dr BM Carruthers note :
"Si une telle clarté et adéquation ne sont pas atteintes, plusieurs types de bavures peuvent en résulter. En d'autres termes, si les généralisations du modèle médical sont trop génériques, elles n'ont aucune chance de répondre adéquatement à l'expérience de la maladie des patients et de nombreuses données pertinentes peuvent être négligées ou mal interprétées. Ainsi, le passage d'un concept clinique plus spécifique tel que l'encéphalomyélite myalgique ou la fibromyalgie à un concept plus générique tel que le syndrome de fatigue chronique ou le syndrome de douleur chronique entraîne la perte d'une grande partie de l'information qui fait du syndrome une correspondance de nom et une expérience. Le syndrome en tant qu'expérience est une entité cohérente dont les parties s'imbriquent comme un processus — comme le mot syndrome l'indique étymologiquement — et dont les interactions causales sont directement ressenties dans le mode de l'efficacité causale. Cette entité surgit dans un contexte qui est traité comme une non-entité aux fins de l'observation. Ainsi, la tentative d'organiser l'activité clinique autour d'une non-entité, comme dans le trouble de somatisation et le syndrome de Munchausen, où le diagnostic dépend de l'absence d'une entité, peut interférer avec une activité clinique appropriée en important une attitude médico-légale déplacée envers l'expérience d'un patient. maladie, en minimisant ou en déformant sa pertinence. La tendance à ignorer les distinctions entre primaire et secondaire qui désignent des directions causales ressenties dans une entité clinique, qu'elle s'applique à la dépression, à l'anxiété, à l'infection ou à la fibromyalgie, ajoute à la confusion et empêche l'élucidation d'une entité clinique proprement dynamique. La généralisation du modèle biopsychosocial holistique de la maladie sans aucune distinction entre une entité clinique et son arrière-plan favorise la « noyade » des entités cliniques par des facteurs de risque, qui peuvent proliférer à l'infini dans une fureur nominaliste sans orientation quant à leur état de pertinence ou d'absence. à l'égard d'une entité réelle.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1860613/

Soumission envoyée par :
Wendy Boutilier
Patient diagnostiqué avec une encéphalomyélite myalgique depuis 2009

Allison May – 14/11/2021 13:48:18

Centre national des statistiques sur la santé du CDC

Soumission personnelle concernant la proposition de modifications à G93.3 Syndromes de fatigue post-virale, discutée lors de la réunion du Comité de coordination et de maintenance de la CIM-10, les 14 et 15 septembre 2021.

À qui de droit,

Je suis un patient ME et un défenseur. J'ai été frappé par une EM soudaine en 1989 à l'âge de 30 ans et je suis toujours malade d'une EM grave 32 ans plus tard, toujours sans aucun traitement. J'ai été l'un des patients chanceux à avoir reçu un diagnostic d'EM selon le code OMS G93.3 par un médecin diligent qui ne suivait pas la notion de «SFC» inventée, comme vous le savez, par Stephen Straus pour discréditer la maladie physique ME survenant lors d'épidémies à ce moment-là. Pourtant, je ne suis pas plus près d'être traité pour cette maladie que les millions de personnes qui ont été diagnostiquées depuis lors avec CFIDS, CFS, CFS/ME ou ME/CFS et les divers critères qui y sont attachés.

Au cours des 14 dernières années, j'ai été en contact en ligne avec des patients et des défenseurs du monde entier, et j'ai vu les graves préjudices pour les patients, et même des décès et des suicides, que le terme SFC et ses divers critères et itérations Dx ont causés. Ce terme ne doit pas être utilisé comme équivalent de ME ou combiné avec ME ; idéalement, il devrait être totalement interdit. Les patients étiquetés avec n'importe quel diagnostic contenant les initiales CFS risquent un diagnostic erroné, un traitement inapproprié ou l'absence de traitement du tout. Ce n'est pas un acronyme vide de sens : les mots « fatigue » et « syndrome » ont banalisé la gravité de cette maladie pendant des décennies, auprès du corps médical, des médias et du grand public. Ils continuent de le faire maintenant, malgré l'ajout des initiales ME.

Les termes CFS et ME/CFS contribuent toujours énormément à la maltraitance des patients aux États-Unis, au Canada, en Australie et dans plusieurs pays européens et asiatiques avec lesquels moi-même et d'autres défenseurs sommes en contact. Certains n'utilisent encore que le CFS, après avoir suivi l'exemple des États-Unis dans le passé. Lorsque « EM/SFC » est utilisé, il est généralement considéré comme équivalent au SFC, ce qui conduit à des interprétations psychiatriques et/ou « fatigue : », négligeant ou nuisant ainsi aux patients. Le CDC doit certainement être conscient de son influence sur les politiques de santé des autres pays : cette influence peut être soit bénéfique, soit néfaste. Je suis opposé à la création d'un code US Dx pour "ME/CFS" (le terme lui-même et le fait qu'il soit rattaché aux critères IOM/NAM) car ce serait un pas en arrière dans le patient Dx, et reculerait également ME Dx, recherche et traitement par décennies, aux États-Unis et dans le monde.

Certains groupes « EM/SFC » soutiennent l'utilisation du terme combiné afin de ne « laisser personne [avec un diagnostic de SFC] derrière ». Ceux d'entre nous qui soutiennent la séparation des termes ont le même objectif, mais par des moyens différents. Pour paraphraser à la fois l'ICC de 2011 et la définition de l'EM de Nightingale, toute personne ayant un diagnostic de SFC doit faire l'objet d'un dépistage et d'une enquête plus approfondis, afin de déterminer si elle est effectivement atteinte d'EM ou si elle souffre d'une autre maladie/condition avec un groupe de symptômes similaire. Consacrer le terme confondu en lui attribuant un code Dx laissera les patients actuellement diagnostiqués comme SFC sans une enquête approfondie, et très probablement avec un diagnostic erroné ou une condition non diagnostiquée qui est traitable.

Les 7 groupes faisant la proposition de codage Dx affirment que les patients « ME/SFC » ne sont pas « suivis », et que la solution à cela est de créer un code Dx pour « ME/SFC ». Je suis fortement en désaccord. Tout ce que le suivi des personnes diagnostiquées avec « EM/SFC » accomplira, c'est additionner le nombre de personnes qui ont été placées dans la catégorie « EM/SFC ».

Cela n'apportera aucune amélioration à la Dx des patients individuels, sans parler du traitement. La catégorie « EM/SFC » est considérée par les médecins et les patients comme une catégorie. Il est ouvert à l'interprétation, en raison de sa liste de contrôle des symptômes communs à de nombreuses affections, et en raison de l'absence de tests de diagnostic appropriés pour exclure d'autres affections/maladies présentant des symptômes similaires à l'EM selon l'OMS G93.3. Nous, les patients, avons observé que « l'EM/SFC » a conduit à la fois à un diagnostic erroné des patients et à des cohortes de recherche hétérogènes produisant des résultats d'étude qui sont peu ou pas utiles aux patients atteints d'EM ou à tout autre groupe de patients spécifique.

Le CDC et les 7 groupes semblent avoir choisi d'ignorer l'existence d'un critère beaucoup plus précis que l'IOM/NAM : l'ICC, spécifiquement écrit pour aider les médecins à donner aux patients un Dx approprié, avec des tests pour exclure les maladies/affections avec des symptômes à MOI. Le CDC et les 7 groupes semblent également avoir choisi une vision sélective de l'histoire de l'EM et des descriptions précises de la maladie ME fournies au fil des décennies par les Drs. Ramsay, Dowsett, Richardson, Hyde et al. Je renvoie le Comité à l'étude de juin 2021 de l'estimée Dre Maureen Hanson, qui contient 172 références à la preuve d'une cause entérovirale pour l'EM : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8253308 /

Ces preuves ont été démontrées et publiées à maintes reprises depuis des décennies. Pourtant, les définitions du CDC, tout en admettant finalement que l'EM n'est pas psychiatrique, ont continué à fournir des listes de contrôle des symptômes communs à de nombreuses maladies, ont continué à utiliser un vocabulaire vague tel que "fatigue", "malaise", "brouillard cérébral" (au lieu d'une terminologie médicale précise ), et a continué à ne pas recommander suffisamment de tests de diagnostic.

Le CDC et son comité de codage souhaitent-ils vraiment être du mauvais côté de l'histoire, comme cela s'est produit dans le cas d'autres conditions tout au long de l'histoire, par exemple les ulcères gastro-duodénaux ? Comme vous le savez, je l'espère, les ulcères gastro-duodénaux ont été définis par l'establishment médical comme étant causés par le stress, et toute une industrie s'est construite autour de la «gestion du stress» et de la vente de traitements pour calmer l'estomac, tandis que les médecins qui avaient montré qu'ils étaient causés par un La bactérie H Pylori a été ignorée par l'establishment pendant des décennies, remportant finalement le prix Nobel pour cette découverte. On ne peut s'empêcher de se demander si le CDC et les 7 groupes sont vraiment du côté des patients, lorsqu'ils ignorent à plusieurs reprises un excellent candidat pour la cause de la maladie spécifique ME, préférant plutôt consacrer, avec un code Dx, le grand non- groupement spécifique (on ne peut pas appeler cela un Dx) qui est ME/CFS selon les critères IOM/NAM. Garder ce critère vague peut augmenter le "nombre de patients" au profit de certaines industries et organisations, mais c'est négligent et préjudiciable aux patients individuels qui doivent vivre chaque jour avec une maladie invalidante, qui sous "EM/SFC" pourrait être ME selon l'OMS ou par Ramsay/Hyde, ou pourrait être n'importe quel nombre d'autres maladies ou conditions non diagnostiquées.

Je soutiens fermement les déclarations d'opposition à la proposition fournies par l'experte en codage Suzy Chapman (DxRevisionWatch) et par les organisations internationales de patients suivantes :
ME-International
MEPlaidoyer [dot org]
Fondation de recherche Nightingale
GA4ME (Global Advocates 4 ME)

Je voudrais également attirer votre attention sur les groupes de patients suivants qui s'opposent également à la proposition et ont donné leur autorisation pour être mentionnés publiquement :
Le groupe EM sévère 25% (International)
Réseau national d'action ME/FM (Canada)
Opposé à MEGA (Royaume-Uni)
La ME Alliance (Royaume-Uni)
ME Vereneging (Pays-Bas)
MEAI (ME défend l'Irlande)
Hope4M.E. (Irlande du Nord)

Plusieurs autres organisations et patients qui soutiennent fortement l'ICC ou Ramsay/Hyde sur les critères IOM/NAM ont soit soumis leur opposition au Comité, soit n'ont pas pu le faire en raison du très court préavis donné par les 7 groupes. Ce court préavis et la communication préalable avec le Comité (comme indiqué dans le mémoire de Suzy Chapman) donnent une mauvaise image des 7 groupes, démontrant un manque de désir de recevoir les commentaires des patients et une insensibilité au sort des patients, pour la plupart desquels 8 semaines sont manque de temps pour examiner la proposition, discuter entre eux, rédiger et soumettre des commentaires. Malgré le court préavis, le Comité doit reconnaître que Suzy Chapman et 11 groupes de patients ont réussi à enregistrer leur forte opposition à cette proposition. C'est déjà plus de groupes de patients que les 7 qui ont fait la proposition et qui étaient apparemment les 7 seuls groupes au courant.

Mes préoccupations spécifiques concernant les préjudices pour les patients sont bien expliquées dans les soumissions de ME-International et des autres groupes de patients et individus qui s'opposent à cette proposition. Mes préoccupations concernant les conventions de codage sont bien décrites dans la soumission de Suzy Chapman. Je suis d'accord avec ces observations en soutenant la proposition de supprimer le terme « bénin » de la CIM et en m'opposant fermement à ce que le terme combiné EM/SFC se voie attribuer son propre code. Le codage devrait évoluer pour aider les médecins et les patients avec un diagnostic différentiel ; elle ne doit pas aller dans le sens d'un regroupement des patients par symptômes, notamment lorsque des codes Dx existent déjà pour des maladies/affections susceptibles d'y être regroupées. Il est inacceptable de créer un code Dx qui combine l'EM, une maladie impliquant une inflammation du cerveau, avec les conditions nombreuses et variées qui correspondent actuellement aux paramètres de « EM/SFC » mais qui peuvent ne pas avoir d'inflammation cérébrale, et qui peuvent avoir codes Dx existants et doivent donc être des exclusions de diagnostic.

En conclusion, je demande que le comité examine les graves répercussions de cette proposition erronée et inappropriée, non seulement pour les patients américains mais pour d'autres patients dans le monde, et que le comité rejette la proposition (à l'exception de la suppression du terme " bénigne » de ME). Les recommandations du NICE britannique ont constitué un pas en avant, même minime, qui, espérons-le, contribuera à mettre fin à la maltraitance et à la négligence des patients. La mise en œuvre de cette proposition américaine sera à l'opposé du progrès et risquera de perpétuer l'erreur de diagnostic de millions de personnes. Le codage Dx devrait constituer la spécificité et la restriction des diagnostics ; il ne devrait pas endosser des catégories de maladies de plus en plus larges telles que « EM/SFC », définies par une courte liste de symptômes communs à de nombreuses maladies.

Merci d'avoir pris en compte mes préoccupations en mon nom et au nom d'innombrables autres patients.

Allison May
Patient ME depuis 1989.
Aucune affiliation à aucune organisation. Aucun conflit d'intérêts, financier ou autre.