L'outil, les moyens, la cible
Publié : 25 janvier 2023
Comme pour notre métabolisme et nos pensées, l'encéphalomyélite myalgique ralentit également nos actions. C'est en 2016 que j'ai commencé à comprendre ce qu'était le ME et c'est par hasard que je suis tombé sur l'International Consensus Primer. Ça m'a choqué ! Premièrement, découvrir tant de choses avaient été écrites sur une maladie qui n'avait soi-disant pas fait l'objet de suffisamment de recherches et, deuxièmement, reconnaître qu'il n'existe aucun document de ce type en espagnol et que tous les documents publiés pour les politiques et la gestion de la santé approfondissent l'idée de l'encéphalomyélite myalgique étant un trouble somatoforme.
Une pandémie nous avait acculés en 2020, il a donc fallu à une équipe de bénévoles, le Dr Orrantia, le Dr Ortega, María José Moya et moi-même, deux ans pour traduire, éditer et mettre en page, et enfin le terminer et l'imprimer. C'est avec les encouragements de Colleen, David, Jim L. et Suzy de ME International que nous avons terminé la traduction et obtenu la permission du Dr van de Sande (co-auteur de l'IC Primer) de la publier. Leurs messages de soutien ont fait toute la différence dans un petit monde morose et plein de difficultés. (En savoir plus sur la traduction de l'ICP espagnol ICI.)
Chez ME International, ils comprennent l'importance de ce document pour l'ensemble de la communauté ME, à la fois pour responsabiliser les patients dans leurs efforts de plaidoyer et pour éclairer les praticiens de la santé sur ME. C'est un peu drôle que ce soit ce dernier qui doive passer par un processus éclairant.
En décembre dernier, le MEI a financé 40 copies imprimées de la traduction du Document du Dr et le ICPrimer (le Manuel). Ceux-ci sont remis en personne aux principaux praticiens de la santé et chercheurs des principaux hôpitaux publics et privés d'Euskadi : médecins généralistes, internistes, rhumatologues, pharmaciens, urgentologues et neurologues. En somme, nous nous adressons à des professionnels ouverts à l'écoute et à la découverte de cette pathologie cachée.
Cela pourrait être considéré comme une action minimale, ce qui est peut-être vrai, mais ce n'est pas de l'inaction. Si je regarde en arrière, au cours de ces 5 dernières années, il y a eu un petit changement. Au départ, le travail que j'ai dû faire pour comprendre ME, son histoire et l'IC Primer m'a permis de responsabiliser d'autres patients. Ces patients ont ensuite travaillé pour nous. Nous avons mis en contact des experts entre eux, ce qui a permis de faire avancer certaines recherches, ainsi que quelques médecins généralistes qui nous voient d'un œil neuf. Certains pwME (personnes atteintes d'EM) reçoivent des traitements utiles comme le LDN, peu d'autres reçoivent des traitements avec des IgIV ainsi que d'autres traitements mentionnés dans l'IC Primer.
Les petits succès obtenus individuellement par chaque pwME tissent un filet invisible qui améliore l'attention de notre système de santé. Ce n'est pas grand-chose, mais c'est un changement et nous en faisons partie, avec l'IC Primer comme noyau.
Je considère IC Primer comme le meilleur outil à utiliser dans un effort de plaidoyer pour atteindre l'équité en santé.1 L'IC Primer apporte à la fois des connaissances et l'espoir d'un avenir meilleur. Peut-être pas ce à quoi nous aspirons, un remède et nos vies antérieures de retour, mais au moins une façon plus digne de vivre avec cette maladie… en attendant.
Ona Albizu, PhD MSc BD
Comité de l'éducation médicale, ME International.org
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