Conseil d'administration de ME International

Règlement intérieur de ME International
Prise de position de ME International
Plan d'affaires international à but non lucratif ME
Politique en matière de conflits d'intérêts
2022 Annual Report

DAVID STEKEL, Président

Currently living in Illinois, David Steckel is a Veteran and DoD retiree. He has a BS in Aerospace Engineering and an MS in Engineering with a focus on Product Assurance. During his time with the USAF he held many positions, including Environmental Restoration Division Chief which led him to a second Masters degree in Bioregional Planning. Adding to his Army active duty time in the mid-70s, Mr. Steckel volunteered for a year’s deployment in Afghanistan where he served as the Base Master Planner at Bagram Airbase, putting him in charge of inventorying and assigning all land parcels within its 3,700 acre expanse. He is currently a volunteer/member of veteran-based nonprofit Team Rubicon, the Homer Volunteer Fire Department, and the Creative Dramatic Workshop, Inc as the Facility Manager of the historic 1902 Homer Opera House.

Pour soutenir sa femme, qui a eu ME depuis plus de 30 ans, David a siégé au conseil d'administration de May12.org d'octobre 2015 à octobre 2019. Depuis qu'il a quitté May12.org, lui et sa femme Colleen se sont impliqués dans le développement de ME-International. . La création d'une organisation qui promeut les critères de consensus international est très importante pour eux deux, ainsi que pour aider les patients atteints d'EM à savoir à quoi ils ont affaire, ainsi que pour éduquer le gouvernement et la communauté médicale afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. MOI.

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Portrait image of James Davis. a board member of ME International.

JAMES DAVIS, Vice président

James est né et a grandi dans le Midwest juste à l'extérieur de St Louis. Jusqu'à récemment, il vivait dans l'ouest du Colorado, mais vit maintenant dans l'État de Washington. James était professeur d'études sociales jusqu'à ce que son ME écourte sa carrière. Lorsqu'il ne pouvait plus enseigner, il a décidé d'écrire des romans pour avoir quelque chose de créatif et de productif à faire tout en luttant avec son ME. Il a terminé deux romans et travaille sur le troisième de sa trilogie. James aime actuellement passer du temps avec la photographie et sortir à l'extérieur lorsque cela est possible. Il a fallu plus d'une décennie à James pour recevoir un diagnostic d'EM, et son expérience de découverte de sa maladie a créé le désir de redonner à la communauté ME.

MARIE KELLEY, Trésorier

Mary Kelley vit dans le coin sud-ouest de Denver. Elle est née dans l'ouest du Nebraska mais a déménagé au Colorado à l'âge de 15 ans. Elle a élu domicile dans la région de Palisade / Grand Junction pendant 34 ans après y avoir déménagé avec ses parents. Sa carrière a commencé avec l'IRS distribuant des formulaires fiscaux en tant qu'employée saisonnière à Grand Junction, occupant un poste de bureau et d'aide à l'audit avant de devenir auditrice pendant 14 ans et mettant fin à sa carrière de 27 ans et demi en tant que responsable du groupe d'audit de bureau. Après être devenue auditrice, elle a été nommée au National Teaching Cadre et a voyagé partout aux États-Unis pour donner des cours pour l'IRS. Mary a déménagé dans la région de Denver en 2007 et a pris sa retraite en novembre 2014.

Mary est une agente inscrite et a lancé sa propre pratique en matière d'impôt sur le revenu en 2016. Son travail «amusant», mais parfois éprouvant, est d'inaugurer les Rockies du Colorado, l'année dernière, elle a travaillé 55 matchs. Le reste de son temps est consacré à être la grand-mère de huit petits-enfants, à jouer au Texas Hold'em, à voyager et à être la « maman » de son chien bichon havanais, M. Buttons.

Mary est honorée de faire partie de l'équipe de ME International et se réjouit de faire votre connaissance et de travailler avec vous.

Portrait image of Mary Kelley, a board member of ME International.
Portrait image of James Lutey, a board member of ME International.

JAMES LUTEY, Past President, Secretary
Facebook - https://www.facebook.com/jim.lutey

Jim est marié à sa femme, Pam, depuis 56 ans. Il est pour la plupart à la retraite, mais fait beaucoup de bénévolat, notamment au Rotary, travaille comme livre pour l'entreprise d'aménagement paysager de son fils, ME International, et s'occupe de sa femme, Pam, qui a ME.

Lorsque la femme de Jim, Pam, est tombée malade, elle a non seulement consulté de nombreux médecins, mais dans ses recherches, elle a découvert ME Action Colorado. Cette organisation a aidé Pam et elle et Jim sont devenus membres de leur comité directeur. C'était, et c'est toujours, la seule organisation du Colorado qui fournit de l'aide aux patients atteints d'EM et qui travaille dur sur l'éducation et la défense de l'EM. Réalisant qu'il n'y avait pas vraiment d'organisation ME internationale, la femme de Jim, Pam, a fondé ME International.

Jim a grandi dans le Nebraska et est diplômé de l'Université du Wyoming où il a rencontré Pam. Il a eu une carrière de 32 ans et demi au sein du US Fish and Wildlife Service. Ils ont déménagé 8 fois, vivant et travaillant dans le Montana, l'Oregon, le Dakota du Sud, Washington, le Missouri, le Minnesota et le Colorado. Après avoir pris sa retraite à Denver, lui et Pam ont quitté la ville pour s'installer dans la ville de Johnstown, CO. Tous deux étaient co-directeurs exécutifs de la chambre de commerce locale et Jim était impliqué dans la société historique et dans la commission de planification et de zonage de Johnstown. Ils ont une société de marketing et ont été propriétaires de Johnstown Milliken News pendant plusieurs années.

Jim est un généraliste; a toujours été. Il pense que cela a évolué depuis son enfance et ses premières années. Il aimait faire beaucoup de choses (pêche, chasse, golf, taxidermie, montage de mouches, camping, etc.) et ne se concentrait jamais vraiment sur une seule chose pour la faire vraiment bien. "J'étais bon dans beaucoup de choses, mais je n'étais jamais expert dans une seule chose." Donc, en ce qui concerne ME International, il s'attend à être doué pour l'organisation, la direction et le bon sens, mais sans s'impliquer profondément dans les détails. Il est heureux que le conseil d'administration diversifié de ME International puisse couvrir les détails.

HEATHER SECKINGER, Membre d'équipage
Facebook - https://www.facebook.com/heather.seckinger.7
Twitter - https://twitter.com/bavardlyn

Depuis plus de 25 ans, Heather Seckinger est une survivante de l'EM, ayant été diagnostiquée à l'âge de 15 ans. Le fait d'être situé à Camarillo, en Californie (une banlieue de Los Angeles) a permis un diagnostic précoce et a conduit à une grande compréhension de la maladie.

Sa vie a été gravement perturbée. Après avoir dû être scolarisée à domicile au lycée, elle a ensuite obtenu un diplôme en histoire du CSUCI avec beaucoup de détermination sur un calendrier prolongé. Quelle carrière professionnelle elle a pu avoir, a été consacrée aux enfants.

Malheureusement, au cours des 5 dernières années, elle s'est retrouvée alitée la plupart de ses jours. Elle passe une bonne partie de son temps à aider les autres à comprendre cette maladie et à apaiser les peurs. Elle garde son cerveau actif en participant à de nombreux groupes Facebook et administrateurs pour des groupes comme Myalgic Encephalomyelitis Global et quelques autres, y compris "Loving some with ME", spécifiquement pour les soignants et les supporters, ce qui l'intéresse particulièrement.

Elle a été vraiment inspirée par toutes les vies interrompues et se consacre à changer cela. Au conseil d'administration, elle apporte son enthousiasme et son profond désir d'aider ses compagnons de guerre.

Interview of Heather by accessiBe, 01 January 2023

Portrait image of Heather Seckinger. a board member of ME International.
Photo of Colleen Steckel in her wheel chair with her feet propped up. She's wearing a black sweater and blue scarf, with a jean jacket draped over her legs.

COLLEEN STEKEL, Membre d'équipage
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Colleen est une patiente atteinte d'EM d'apparition soudaine en 1989 à l'âge de 29 ans. Elle a d'abord suivi une formation de secrétaire juridique, puis a travaillé comme secrétaire de direction, ce qui s'est arrêté en raison de la gravité de la maladie. ME a radicalement changé le cours de sa vie et celle de son mari et de sa fille. Les premières expériences avec des médecins compétents qui lui ont diagnostiqué un CFIDS ont ouvert la voie à une bonne compréhension de la réalité de la vie avec l'EM. De nombreuses mauvaises expériences avec des professionnels de la santé, des amis et des membres de la famille mal informés ont montré la nécessité d'un plaidoyer.
Ayant eu des expériences périodiques avec une EM plus sévère et la plupart du temps comme une EM modérée ou faiblement modérée, elle a appris de nombreux conseils sur la façon de gérer les symptômes et d'améliorer la qualité de vie. Colleen partageait des informations sur la façon dont elle gérait ses symptômes depuis de nombreuses années avant de créer le groupe de soutien North Carolina/Ohio ME & FM (public sur Facebook) en 2014.
Colleen a commencé à plaider au niveau national lorsqu'elle a rejoint www.MEadvocacy.org. La mission de MEadvocacy est de plaider en faveur de la reconnaissance, de la définition et de la recherche sur l'encéphalomyélite myalgique, comme décrit dans les critères de consensus international. Colleen poursuit son travail bénévole chez MEadvocacy et rejoindre ME International est un choix naturel pour étendre la défense de ME à un niveau international.

Interview de Colleen par Standing Up To Pots en décembre 2021
Interview de Colleen par Llewellyn King en avril 2019
Interview of Colleen by WNCT Greenville, NC 11 February 2019

PAM LUTEY, Membre d'équipage
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Twitter - https://twitter.com/MEInterorg

Pam Lutey est née et a grandi à Lakewood, Colorado. Elle a fréquenté et obtenu un diplôme d'enseignement de l'Université du Wyoming et a rencontré son mari Jim à l'UW. Elle a déménagé 8 fois du Colorado, du Wyoming, du Montana, de l'État de Washington, du Dakota du Sud, de l'Oregon, du Missouri et du Minnesota et en a apprécié chaque minute. Elle aimait être enseignante, détaillante et codirectrice exécutive de la chambre de commerce de Johnstown Milliken. Elle est actuellement au Rotary mais ne peut pas assister aux réunions. Elle adore lancer des projets, comme ME International. Elle est l'une des plus chanceuses, m'ayant eu quand elle était plus âgée. Elle a deux fils, Bert et Paul et deux petits-enfants, Anton et Claire. Elle a vécu les 20 dernières années à Johnstown, CO. Elle sait que cette organisation prendra du temps et c'est merveilleux d'avoir de si bons bénévoles. "Nous allons simplement prendre chaque jour comme il vient et éduquer en cours de route." Elle espère que nous pourrions avoir un fonds de fondation pour aider ceux qui en ont le plus besoin.

Quand Pam est tombée malade, elle a essayé de trouver autant d'informations que possible sur MOI. À l'époque, le seul groupe ME du Colorado était Colorado ME Action. Elle essaie d'aider autant que possible depuis chez elle mais ne peut pas assister aux événements. Elle a formé un petit groupe sur Facebook afin qu'ils puissent apprendre à se connaître et s'aider chaque fois que possible. Elle s'est fait beaucoup d'amis dans ce groupe et ils essaient de se soutenir et de se tenir au courant de ce qui se passe au Colorado. Pam n'a pas rejoint ME International, elle l'a fondé. Il semblait juste que ME devrait avoir une organisation internationale comme beaucoup d'autres organisations à but non lucratif.

Portrait image of Pam Lutey, a board member of ME International.
Portrait image of Suzy Paulson, board member of ME International.

SUZY PAULSEN, Membre d'équipage

Suzy Paulsen a grandi dans la vallée ensoleillée de l'Okanagan en Colombie-Britannique, au Canada. Elle y a élevé ses deux enfants tout en travaillant comme ambulancière pour le BC Ambulance Service. Sa carrière a été interrompue après un accident de voiture qui l'a laissée avec une douleur à vie. Outre un diagnostic d'EM, Suzy souffre également d'un trouble du tissu conjonctif susceptible de provoquer plusieurs affections comorbides. Elle parvient à rester active dans sa communauté en faisant du bénévolat auprès de plusieurs organisations et en défendant les patients atteints de la maladie de Huntington et les membres de leur famille/soignants. Suzy est également passionnée par le soutien aux personnes ayant des problèmes de santé mentale et aux personnes considérées comme des membres vulnérables de la communauté. Elle partage actuellement son temps de bénévolat pour ME International, HD COPE, Pain BC et le Patient Voices Network.

Suzy vit actuellement à Abbotsford, en Colombie-Britannique, avec son époux incroyablement solidaire, David. Il a toujours été là pour la conduire à tous ses rendez-vous médicaux et assister à des consultations avec des médecins/spécialistes. Lorsque Suzy s'est rendu compte que le travail n'était pas faisable, David l'a encouragée à poursuivre ses études universitaires. Elle est maintenant à quelques cours de terminer un baccalauréat en études intégratives avec une concentration en sociologie. Suzy étudie également à l'Université Quantum et poursuit un baccalauréat en tant que praticienne en santé holistique. Ces études se font à temps partiel afin que Suzy puisse gérer ses multiples maladies. Elle se considère comme une apprenante tout au long de la vie.

Avoir un diagnostic d'EM peut être une expérience très solitaire. Même avoir le diagnostic officiel peut être une longue bataille pour beaucoup. C'était aussi l'expérience de Suzy. Elle est allée voir tant de médecins/spécialistes avant qu'ils ne soient en mesure de reconstituer tous les problèmes de santé qu'elle rencontrait et finalement de décider du diagnostic d'EM. Sa passion d'aider les autres à se sentir moins seuls pendant leur voyage est la raison pour laquelle elle fait du bénévolat. ME International soutient les critères de consensus international et c'est l'une des principales raisons pour lesquelles Suzy a décidé de faire du bénévolat auprès de cette organisation.

JESSICA FREEMAN, Membre d'équipage

Jess vit à Lutruwita / Tasmanie, Australie avec son partenaire, 2 enfants et 3 bébés à fourrure. Née à Melbourne, elle a également vécu à Brisbane et au Japon pour enseigner l'anglais. Elle a étudié l'anglais, le marketing et le commerce international et a une carrière accomplie de 15 ans dans les achats, gérant des portefeuilles de dépenses importants dans diverses industries, dans des contextes locaux et mondiaux. Au cours de ses années les plus actives, elle a aimé le yoga, le Pilates, la marche, les vacances à la plage et retrouver des amis proches.

En 2021, Jess a finalement reçu un diagnostic d'EM, antidaté de 15 ans fluctuant à un niveau léger à modéré. Elle est devenue très grave, alitée et s'est mêlée à la communauté ME, qui a fourni un grand soutien.

Jess a éprouvé d'immenses difficultés à obtenir un diagnostic, un dépistage et un traitement appropriés. Cependant, en utilisant les ressources de ME International, l'ICC et l'ICP, elle a pu mieux comprendre sa maladie et communiquer avec la communauté médicale, ce qui a considérablement amélioré son niveau de soins et, finalement, sa fonction s'est améliorée en 2022.

Jess partage maintenant son temps entre sa famille aimante, le conseil en approvisionnement à temps partiel et le travail avec ME International pour améliorer la vie des personnes vivant avec ME. Avec une passion et une longue histoire de contribution à la communauté, rejoindre ME International était un choix naturel.

Jess est particulièrement passionnée par ceux qu'elle a laissé derrière elle, atteints d'EM grave, qui sont trop malades pour avoir leur propre voix et qui ont désespérément besoin d'un meilleur soutien. Elle est ravie de faire partie d'une équipe internationale, travaillant à clarifier les classifications confuses de l'EM et à aider les patients à passer par le dépistage, afin d'assurer les meilleurs résultats possibles.

Sa philosophie est « Ensemble, nous pouvons faire la différence ! »

Portrait image of Jessica Freeman. a board member of ME International.
If you believe you could be advantageous to the MEI Board, please email Admin@ME-International.org with a short bio and reasons why you’d like to be considered.