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ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE (EM) n'est pas un diagnostic à poser à la légère. Les patients atteints d'EM subissent une mort vivante qui change leur vie et, dans la plupart des cas, toute leur vie. Ces patients devront éviter de nombreuses activités qu'une personne normale entreprendrait. En raison de la gravité de la maladie, ils devront réduire ou éviter les interactions trop stimulantes, ce qui peut inclure des interactions avec des personnes. La progression de la maladie n'est pas bien comprise, mais un pourcentage important peut tomber malade au point de nécessiter un soignant pour répondre aux besoins quotidiens et un sous-groupe peut nécessiter des soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et une alimentation par sonde.

La PRIORITÉ pour tout médecin traitant un patient atteint d'EM est d'avoir une bonne compréhension des éléments qui aggravent la maladie afin de faire partie de la solution et non du problème.

« La différenciation cruciale entre l'EM et d'autres formes de syndrome de fatigue postvirale réside dans la variabilité frappante des symptômes non seulement au cours d'une journée, mais souvent dans l'heure. Cette variabilité de l'intensité des symptômes ne se retrouve pas dans les états de fatigue post virale. Dr Melvin Ramsay

L'objectif est de maximiser la capacité du patient à participer tout en évitant une détérioration permanente vers un état de souffrance sévère.

Spécialistes à utiliser pour le diagnostic et la gestion de l'EM

Des spécialistes de la dysautonomie sont nécessaires pour diagnostiquer la cause de l'intolérance orthostatique.
Nous recommandons des ressources à Dysautonomie International et Résister aux POTS

Remarque : Tous les spécialistes ne comprendront pas les défis uniques liés au traitement de quelque chose avec l'EM, y compris l'intolérance aux médicaments et le danger de l'exercice.

Les documents suivants offrent des informations spécifiques à chaque spécialité :