Les dangers de l'exercice
Certains de ces liens font référence à l'EM/SFC selon l'IOM, qui est un critère large englobant de nombreux patients qui peuvent ne pas avoir d'EM tel que défini par l'ICC. Pour choisir les bons candidats à la recherche, l'IC Primer indique à la page ii :
"... les ICC [International Consensus Criteria] sélectionnent les patients qui présentent une neuropathologie multi-systémique explicite et qui ont un seuil bas pathologique de fatigabilité physique et mentale en réponse à l'effort."
Les patients ME qui dépassent le seuil d'activité sécuritaire présentent un épuisement neuro-immunitaire post-effort (PENE) qui peut entraîner une grave détérioration.
La thérapie par exercices gradués (GET) est contre-indiquée** chez toute personne atteinte d'EM.
**quelque chose (comme un symptôme ou une condition) qui rend un traitement ou une procédure particulière déconseillé

Documents
25% ME Position de groupe pendant l'exercice de la 25% ME Group Charity - "Nous sommes extrêmement préoccupés par le fait que certains professionnels de la santé/soins et spécialistes du sport/de l'exercice recommandent toujours des programmes d'exercices et/ou une thérapie par l'exercice gradué (GET) aux personnes qui souffrent d'EM sans même ajouter des avertissements très importants sur les dommages que l'exercice peut causer aux personnes atteintes d'EM, en particulier celles atteintes d'EM grave. » (Royaume-Uni) – août 2020
LETTRE à NICE concernant la suppression des recommandations GET pour les patients ME par le 25% ME Group Charity. (Royaume-Uni) – août 2020
LETTRE du National Center for Neuroimmunology and Emerging Diseases (Griffith University) décrivant les dommages que la GET et la TCC peuvent imposer aux patients atteints d'EM. Autorisation reçue pour publication. REMARQUE : Une faute de frappe indiquant que la CPI est le consensus international sur les cas a été reconnue par les auteurs. (Royaume-Uni) – 31 janvier 2019
Opposition à la thérapie par l'exercice gradué (GET) pour l'EM/SFC de la WorkWell Foundation – une lettre pour les fournisseurs de soins de santé (États-Unis) – 01 mai 2018
Histoire
En 1990, l'étude de Dowsett et Ramsay "L'encéphalomyélite myalgique, une infection entérovirale persistante ?” avait cette section expliquant pourquoi l'exercice était nocif pour les personnes atteintes d'EM : (la numérotation des références a été supprimée)
Morbidité liée à l'exercice dans l'EM
Les virus Coxsackie sont typiquement myotropes et des séquences génomiques entérovirales ont été détectées dans des biopsies musculaires de patients atteints d'EM. Des anomalies de la fonction liées à l'exercice ont été démontrées par la résonance magnétique nucléaire [20] et l'électromyographie à fibre unique, y compris une incapacité à coordonner le métabolisme oxydatif avec la glycolyse anaérobie provoquant une acidose intracellulaire anormalement précoce, compatible avec la fatigabilité précoce et la lente récupération après l'exercice dans l'EM. .
Les virus Coxsackie peuvent initier une infection persistante non cytolytique dans les cellules humaines. Les modèles animaux démontrent une persistance entérovirale similaire dans les maladies neurologiques, la myopéricardite et l'effet délétère de l'exercice forcé sur les muscles infectés de manière persistante. Ces études élucident la morbidité liée à l'exercice et la nature récurrente chronique de l'EM.
[De la section Conclusions :]
L'EM affecte principalement la partie la plus active socialement et économiquement de la société. La mauvaise interprétation de cette maladie courante comme psychogène retarde la reconnaissance précoce obligatoire pour la modification du mode de vie qui peut éviter la progression vers une invalidité chronique.
Dans une interview de 1992 «Morceau de conversation. Interview de PD Welsby», a déclaré le Dr Elizabeth Dowsett à propos de l'exercice et du traitement de l'EM :
"La prise en charge médicale de l'EM diffère grandement de celle d'autres débilités post-infectieuses relativement de courte durée, comme celles qui peuvent suivre la grippe, en ce que le patient atteint d'EM a un risque 30% de complications cardiaques et systémiques et doit modifier son mode de vie à un niveau réduit. capacité aussi longtemps qu'il faut à la maladie pour se stabiliser. Une reconnaissance précoce et des conseils judicieux pour éviter le surmenage mental ou physique peuvent faire beaucoup pour éviter une maladie chronique prolongée.
Recherche / Articles
Treatment Harms to Patients with ME/CFS by David F. Marks – “A significant body of research suggests that CBT and GET are harmful for many patients with ME/CFS.” (France) – 06 Jan 2023
Essai par erreur : la réanalyse PACE 2018 et les évaluations d'experts du SMC par Tuller. David Tuller expose les failles trouvées dans le procès britannique PACE. Les experts appellent à la rétractation de cette recherche qui prétendait à tort que la thérapie par l'exercice gradué était bénéfique pour les patients atteints d'EM. (États-Unis) – 13 janvier 2020
La thérapie par l'exercice gradué ne restaure pas la capacité de travailler dans l'EM/SFC - Repenser une revue Cochrane par Vink et Vink-Niese (Pays-Bas et Allemagne) – 14 janvier 2020
Accumulation anormale de lactate dans le sang lors d'épreuves d'effort répétées dans l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique par Lien, Johansen, Haslestad, Bøhn, Melsom, Kardel et Iversen (Norvège) – 03 juin 2019
Intolérance chronotrope : un déterminant négligé des symptômes et de la limitation d'activité dans l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ? par Davenport, Lehnen, Stevens, VanNess, Stevens et Snell (États-Unis) – 22 mars 2019
Exercice dangereux. Les effets néfastes de l'effort et du stress orthostatique dans l'encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chronique par Twisk (Pays-Bas) – 25 février 2017
Des élévations des niveaux de lactate ventriculaire se produisent à la fois dans le syndrome de fatigue chronique et dans la fibromyalgie par Natelson, Vu, Coplan, Mao, Blate, Krang, Soto, Kapusuz et Shungu (États-Unis) – 20 février 2017
Conséquences neurales du malaise post-effort dans l'EM/SFC par Cook, Light, Light, Broderick, Shields, Doughtery, Meyer, VanRiper, Stegner, Elligson et Vernon (États-Unis) – 13 février 2017
Un examen de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et de la thérapie par l'exercice gradué (GET) dans l'encéphalomyélite myalgique (EM)/le syndrome de fatigue chronique (SFC) : la TCC/GET est non seulement inefficace et non fondée sur des preuves, mais aussi potentiellement nocive pour de nombreux patients avec ME/SFC par Twisk et Maes (Royaume-Uni et Thaïlande) – août 2009
Intolérance à l'exercice de l'EM et du SFC de The Paradigm Change - "Une liste (dans l'ordre chronologique inverse) d'articles évalués par des pairs de revues médicales sur le phénomène d'intolérance à l'exercice dans l'encéphalomyélite myalgique et l'état plus large du syndrome de fatigue chronique." (NOUS)
Citations sur l'intolérance à l'exercice de The Paradigm Change - "... plus de deux douzaines de commentaires d'experts en ME sur ce sujet. Sauf indication contraire, les citations ont été fournies directement par les personnes nommées pour cette collection (dans certains cas il y a quelques années). (NOUS)
Test CPET pour l'EM/SFC "De ME à "moi"' - quelques articles et vidéos sur les tests d'effort. (NOUS)
ARTICLES « NON DÉCONDITIONNANTS » : Informations montrant que les symptômes ne résultent pas d'un manque d'exercice.
Des volumes cardiaques réduits dans le syndrome de fatigue chronique sont associés au volume plasmatique mais pas à la durée de la maladie : une étude de cohorte par Newton, Finkelmeyer, Petrides, Frith, Hodgson, Maclachlan. MacGowan et Blamire
Résultats : Il n'y avait aucune relation entre les mesures de RM ou de volume et la durée de l'histoire, ce qui suggère que le déconditionnement était peu susceptible d'être la cause de ces anomalies. (Royaume-Uni) – 24 juin 2016
Voix de l'ombre
Voix de l'ombre - La première vidéo couvre le danger de l'exercice (2018 - 8:49). La deuxième vidéo couvre l'inadéquation et les inexactitudes de l'essai PACE (2019 - 8:59). (ROYAUME-UNI)
Commentaire Twitter
par Vlad Vexler (25 octobre 2021 - 1:34) - Vlad décrit (avec précision) comment l'exercice affecte les patients ME.