Questions sur MOI

A number of black question marks spread over a black floor, with two of the question marks in bright orange.

Qu'est-ce que ME ?

« L'encéphalomyélite myalgique est une maladie neurologique acquise avec des dysfonctionnements globaux complexes. Une dérégulation pathologique des systèmes nerveux, immunitaire et endocrinien, avec une altération du métabolisme énergétique cellulaire et du transport des ions, sont des caractéristiques importantes. Bien que les signes et les symptômes soient dynamiquement interactifs et causalement liés, les critères sont regroupés par régions de physiopathologie pour fournir une orientation générale.

Critères de consensus international 2011

La MOI est-elle une maladie mystérieuse ?

MOI n'est pas un mystère.

Nous ne savons peut-être pas ce qui cause l'EM, tout comme nous ne savons pas ce qui cause la sclérose en plaques (SEP). En 2011, 26 experts ont percé le mystère de l'EM en créant les critères de consensus international (ICC) qui aident les médecins à comprendre l'étendue et la profondeur de l'EM.

Ils ont ensuite écrit l' ICPrimer en 2012 qui décrit l'expérience ME et lève le mystère derrière les symptômes que nous ressentons. Nous devrions laisser tomber le mot mystère et éduquer tout le monde en utilisant la CPI .

En faisant cela, une reconnaissance de l'EM aura lieu, similaire à ce que vivent ceux qui ont la SEP.

Qu'y a-t-il derrière toutes les différentes étiquettes pour ME ?

Cela dépend de l'endroit où vous vivez et du moment où cela est dit. Les étiquettes pour ME sont attachées à diverses significations et cela a varié au fil du temps et du lieu. L'étiquette "correcte" est celle qui correspond le mieux à l'expérience d'une personne, dictant le type de traitement médical nécessaire. Un lien fort doit être établi entre l'étiquette utilisée et les traitements auxquels il faut s'attendre. Pour y arriver, il est utile de relier l'étiquette aux critères qui fourniront les tests et les traitements appropriés pour chaque patient.

Nous pensons donc qu'il est temps de commencer à utiliser des étiquettes de clarification.

ME-Ramsay (Dr Melvin Ramsay; description originale de ME - années 1950)
CFS-Fukuda (Dr Keiji Fukuda ; les critères du CDC de 1994)
ME/CFS-CCC (Critères du consensus canadien (G93.3) – 2003)
ME-ICC (Critères de consensus international – 2011)
ME/CFS-SEID (Le rapport de l'OIM, maintenant l'Académie nationale de médecine (NOM) - 2015)
ME/SFC (discutant à la fois du ME et du SFC comme des choses distinctes)
ME-Hyde (entérovirus lié à la poliomyélite)
SFC-Reeves
SFC-Holmes
CSA-NICE (Royaume-Uni - utilisant diverses étiquettes de CFS & ME & ME / CFS) 
CFS-Oxford (Royaume-Uni - utilisant diverses étiquettes de CFS & ME & ME / CFS)

Nous avons donc vraiment besoin d'une vaste campagne d'éducation pour aider tout le monde à être plus clair sur ce qu'ils veulent dire quand ils disent ME ou CFS ou ME/CFS. Consultez notre page Comprendre les critères pour plus d'informations.

De toutes les maladies, pourquoi m'étudier ?

  • L'EM a été faussement qualifiée de psychogène par le CDC pendant près de 40 ans
  • Il y a eu des DÉCENNIES de négligence et de désinformation
  • L'EM a été stigmatisée comme "syndrome de fatigue chronique" et "grippe yuppie"
  • Les traitements inappropriés et nocifs sont toujours répandus
  • Des informations incorrectes et préjudiciables persistent toujours sur des sites Web réputés 

Pourquoi les critères sont-ils importants ?

Poires vs oranges ? Ou pourquoi les critères sont importants

L'argument va parfois comme ceci : "Les noms ne sont pas importants." "Appelez ça xyz et finissons-en." "L'important, c'est la recherche et le remède".

Semble raisonnable. Après tout, les personnes malades et souffrantes veulent juste un remède, un traitement, quelque chose pour les aider, et à juste titre. Et les noms semblent être une chose si stupide dont il faut même se soucier dans l'ensemble. Pourquoi est-ce même important?

Mais la recherche commence par quelque chose. Cela commence par les gens. Les personnes atteintes d'une certaine maladie. Vous ne pouvez pas rechercher une maladie sans les personnes qui ont cette maladie particulière.

Mais quelle maladie ? Il faut d'abord définir la maladie. C'est là que les critères entrent en jeu. Si vous faites une étude de recherche sur 10 personnes atteintes de 10 maladies différentes, c'est comme faire une étude sur 10 fruits différents.

Quel résultat significatif obtiendrez-vous ? Qu'ils sont tous des fruits ? Mais nous le savons déjà. Et ce qui s'applique à une poire ne s'applique pas nécessairement à une orange et vice versa. Alors nous sommes de retour à la case départ.

Nous avons vu les résultats de cette approche consistant à étudier tous les fruits ensemble pendant des décennies. Les résultats ne sont pas bons. Non concluant. Contradictoire Ne peut pas être reproduit. Nous finissons coincés, confus. Comparer ce qui est comparable est crucial. C'est ainsi que nous faisons de réels progrès vers un traitement, une guérison.

C'est pourquoi les critères sont importants. Ils nous aident à comparer ce qui est comparable. Les critères sont la pierre angulaire de la recherche, la première étape. Comment vous choisissez les personnes pour une étude de recherche en premier lieu.

Ce n'est pas tant le nom, mais les critères auxquels ce nom est attaché. Les noms de maladies n'existent pas par eux-mêmes. Ils sont toujours attachés à des critères. Tout comme le mot poire s'attache à un sens. Et ce sens est différent d'une orange. Les critères sont la signification derrière les noms.

La sélection des patients à étudier en utilisant des critères qui spécifient la maladie que vous étudiez est cruciale. Vous savez donc que vous étudiez 10 poires, par opposition à 6 poires et 4 oranges.

Parce qu'avoir 4 oranges avec 6 poires causera beaucoup de confusion si vous essayez de comprendre quelque chose à propos des poires. Vous fausserez les résultats. Lorsque vous étudiez les poires, vous devez étudier uniquement les poires . Et il en va de même pour les oranges ou tout autre fruit.

C'est pourquoi le tri des poires des oranges et d'autres types de fruits est vraiment important pour la recherche. Beaucoup. En fait, c'est la chose la plus importante . Et sans ce tri crucial, il n'y a pas de recherche significative et malheureusement pas de remède. Qu'il s'agisse d'une poire, d'une orange ou d'une figue, tout le monde mérite une étude appropriée, une recherche appropriée, des traitements et un remède. Les critères comptent .

Pourquoi l'EM mérite-t-elle un traitement spécial ?

tel que compilé par Art Mirin, novembre 2019 :

  • Qualifié à tort de psychogène par le CDC il y a près de 40 ans
  • Les préjugés sexistes ont probablement influencé une étiquette psychogène inappropriée
  • Des décennies de négligence et de désinformation (peu de recherche, faible couverture des facultés de médecine)
  • Manque conséquent de familiarité des fournisseurs de soins de santé
  • Stigmatisation (qui persiste encore aujourd'hui)
  • Traitements médicaux inappropriés et nocifs (GET, CBT)
  • Des informations incorrectes et préjudiciables persistent toujours sur des sites Web réputés
  • Pénurie extrême de soins cliniques
  • Mauvais codage des maladies, rendant la couverture d'assurance plus difficile
  • Pas une maladie rare - affecte 1 à 2,5 millions d'Américains
  • Aucun médicament ou traitement approuvé par la FDA
  • Haut degré de morbidité (faible qualité de vie par rapport à d'autres maladies)
  • Fardeau pour les soignants (en raison de la morbidité)
  • 25-29% alité/à la maison, 35-69% sans emploi, 84-91% non diagnostiqué
  • Fardeau double de celui du VIH/SIDA et plus de la moitié de celui du cancer du sein
  • Maladie la plus sous-financée (NIH) en ce qui concerne le fardeau (pour les maladies pour lesquelles le NIH fournit des données sur le fardeau)
  • Le gouvernement n'a pas agi avec urgence 

Combien de personnes ont MOI ?

Une estimation actuelle de la prévalence de l'EM est jusqu'à 0,41 TP2T de la population (environ 1,34 million de personnes aux États-Unis). 

Long COVID présente des symptômes qui se chevauchent avec l'EM/SFC, tels que définis par le rapport US-IOM/NAM ainsi que les directives NICE 2022 . Il n'y a pas suffisamment d'informations pour déterminer quels symptômes chevauchent l'EM tels que définis par le ME-ICC. À l'heure actuelle, nous ne pouvons pas supposer avec certitude que l'infection post-aiguë par le SRAS-CoV-2 (PASC) modifiera le pourcentage de personnes atteintes d'EM. Nous attendons avec impatience de nouvelles recherches sur le long COVID et l'encéphalomyélite myalgique pour mieux répondre à cette question.