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ME peut nous laisser nous sentir isolés. Tu n'es pas seul!
Il existe de nombreuses organisations qui peuvent fournir des informations pour vous aider à vous connecter. Vous trouverez ci-dessous des liens vers des organisations du monde entier, y compris des organisations archivées.
Chaque organisation se concentre sur diverses populations de patients.
Le MEI soutient l'utilisation des Critères de Consensus International (ICC) comme le font les organisations listées ci-dessous (comme indiqué dans leurs sites Web respectifs). Pour comprendre les différents critères voir cette page.
Si vous en connaissez d'autres que nous n'avons pas répertoriés, ou si vous avez des informations à jour sur ceux que nous répertorions, veuillez nous envoyer un e-mail à
Admin@ME-International.org
Organisations internationales
ME-International
Soutenir les organisations ME, éduquer le grand public, les prestataires de soins médicaux et les gouvernements du monde entier, ainsi que soutenir les patients ME, les soignants, les défenseurs, la famille et les amis.
Conseil d'administration : James Lutey, David Steckel, Mary Kelley, Heather Seckinger, Colleen Steckel, Pam Lutey, Suzy Paulsen, James Davis, Jessica Freeman
501(c)(3) à but non lucratif – États-Unis
Défenseurs mondiaux du MEICC (GAME)
« Notre effort dans ce groupe est de reconnaître que l'EM est le diagnostic et que l'ICC 2011 est le critère. Nous ne reconnaissons pas ME/CFS, CFS/ME comme faisant partie des critères et nous n'intervertissons pas CFS avec ME ou vice versa.
Membres du conseil : Guido Den Broeder, Joan Byrne, John Gabor, Wendy Boutilier
Canada
La chronique mondiale ME
Le ME Global Chronicle est une publication trimestrielle, se concentrant sur les nouvelles actuelles de ME concernant la science mondiale, la politique, les pétitions, les graves ME, les événements et plus encore. Abonnez-vous en envoyant un email à subscribe@let-me.be
Éditeur/équipe éditoriale : Eddy Keuninckx, Rob Wijbenga, Colleen Steckel
Belgique
Organisations australiennes
Groupe ME Australie
« Notre objectif est de faire progresser la santé de l'EM en Australie [en]… soutenant la recherche sur l'EM sur les causes, le diagnostic, le traitement et/ou la gestion de la maladie, … visant à établir et à exploiter des cliniques d'EM pour le diagnostic, gestion, traitement, collaboration de recherche et soutien aux patients,… [et] visant à faciliter la mise en réseau des personnes atteintes d'EM et des communautés.
Réalisateurs : Justin Hogg, R. Rachel Makepeace et Angela Richardson
Organisation caritative australienne enregistrée
MOI Australie
"Créé en 2016, ME Australia vise à améliorer la vie des personnes atteintes d'EM en plaidant pour le changement, en partenariat avec des scientifiques, d'autres personnes, des organisations en Australie et à l'étranger."
Membres fondateurs : inconnus
Pas un organisme de bienfaisance enregistré
La Fondation des colibris pour moi (HFME)
"Le HFME se consacre à la lutte pour la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique sur la base des preuves scientifiques disponibles, et pour que les patients du monde entier soient traités de manière appropriée et bénéficient des mêmes droits humains fondamentaux que ceux atteints de maladies neurologiques invalidantes et potentiellement mortelles similaires telles que la sclérose en plaques. ” (Archivé) Certaines informations sont obsolètes en raison du décès du fondateur le 14 juin 2016. ~MEI
Fondatrice : Jodi Bassett (décédée)
**ME tel que décrit par Ramsay & Dowsett. Informations HFME créées avant ICC.
Organisations européennes
LA FRANCE:
Des millions de disparus en France
« Millions Missing France est une association collégiale qui milite pour la connaissance et la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique (EM) en France… L'EM est une maladie neurologique chronique invalidante, reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1969, mais toujours pas par les Français. autorités sanitaires. Il est encore connu sous le terme ancien et inapproprié de « syndrome de fatigue chronique » (SFC). Millions Missing France a choisi de n'utiliser que l'expression « encéphalomyélite myalgique » et son acronyme EM [ME], conformément à la dénomination OMS de novembre 2020 et conformément au souhait d'une grande partie de la communauté des patients.
Administrateurs : Emilie Dubrail, Myriam Goret, Stéphanie Maury, Julia Sauvegrain, Chantal Somm, Sylvie Testard
Organisme de bienfaisance enregistré
For documents in French, please see our Translations page.
PAYS-BAS:
Groupe ME-Den Haag
« Groep ME-DenHaag est un groupe occasionnel qui se bat pour un meilleur traitement des et pour les patients atteints d'EM aux Pays-Bas. … Nous, les patients et sympathisants de l'encéphalomyélite myalgique (EM) aux Pays-Bas, observons que le diagnostic et le traitement des patients atteints d'EM ne sont pas adéquats. L'EM est classée à tort comme un trouble psychosomatique et donc traitée comme telle. Quelque 5 000 articles, dont les critères internationaux de consensus pour l'EM (Carruthers), montrent que l'EM est une maladie neuro-immune grave et nécessite un diagnostic approfondi et un traitement biomédical.
ME Central
« ME Central est une plateforme d'échange et de partage. Conçu pour et par les personnes qui souhaitent plus de clarté et une communication claire sur la maladie ME et sa gravité. De plus en plus d'articles en anglais sont publiés ici. À partir de janvier 2021, ce sera le référentiel de la ME Global Chronicle.
Fondateur : Rob Wijbenga
Voir ICI pour une traduction néerlandaise de “Dr. Document basé sur l'introduction à l'IC »
ME/CVS Vereniging — Association ME/CFS
« Nous nous engageons à sensibiliser et à faire reconnaître la maladie de l'EM/SFC, afin d'accroître les connaissances et la compréhension. Nous nous efforçons de sensibiliser le public et de nous assurer que l'EM/SFC figure à l'agenda politique. Nous interagissons avec la presse, partageons des histoires de patients, développons des ressources éducatives et diffusons des informations éducatives sur l'EM/SFC. C'est la première étape vers plus de financement pour la recherche scientifique et vers de meilleurs soins.
Membres du conseil d'administration : Ramon Kemperman, Carolien van Leijen-Waardenburg, Kor Werkman, Ike van Doorn et Jordy de Haan (2022)
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid — Groupe de soutien ME & Handicap
« Le Groupe d'Appui ME et Handicap Professionnel existe depuis novembre 1994, depuis avril 1995 en tant que fondation. Le groupe de soutien se compose en grande partie de bénévoles qui s'occupent eux-mêmes de l'EM ou du SFC, en tant que patient ou en tant que parent proche d'un patient. Les activités du Groupe de soutien sont financées par les contributions des donateurs réguliers, la vente de matériel d'information et les dons.
Membres du conseil d'administration : Catrinus Egas, Karin Brandt, Cobi de Kort, Weird de Bruin et Ynske Jansen (cofondatrice/conseillère).
For documents in Dutch and Danish, please see our Translations page.
ALLEMAGNE:
Visiter le Société Suisse pour l'EM & le SFC pour un questionnaire qui vous permettra de clarifier par vous-même si le diagnostic d'EM (Encéphalomyélite Myalgique) selon les Critères Consensuels Internationaux (ICC) s'applique à vous.
Il n'y a pas d'organisations officielles en Allemagne axées sur la CPI, cependant Katharina Voss a créé une pétition , écrit un livre et des blogs qui fournissent de nombreuses informations sur le diagnostic et le traitement basés sur la CPI. Des informations sur sa thérapie antirétrovirale peuvent être trouvées ICI .
For documents in German, please see our Translations page.
Organisations irlandaises
ME Advocates Irlande (MEAI)
« ME Advocates Ireland est un groupe de bénévoles à but non lucratif qui se bat pour le changement et la reconnaissance de l'EM en Irlande en promouvant une meilleure compréhension et sensibilisation à l'EM dans le grand public, la profession médicale et d'autres services connexes, et en procurant un soutien politique pour le cause dans le but d'améliorer les conditions des patients atteints d'EM.
Co-fondatrice/Membres : Moira Dillon, Joan Byrne, Christine Fenton, Noreen Murphy, Corina Duyn, Rachel Lynch, Camilla Cruise
Organisations norvégiennes
Il n'y a actuellement aucune organisation ICC connue en Norvège.
For documents in Norwegian, please see our Translations page.
Organisations sud-africaines
La Fondation ME CFS d'Afrique du Sud
"La ME CFS Foundation South Africa soutient les personnes atteintes d'EM/SFC et de conditions comorbides qui surviennent souvent avec l'EM/SFC telles que la fibromyalgie, le POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale), etc." Nous sommes la seule organisation pour ME en Afrique du Sud et préférons utiliser les critères ICC. ~ Rétha
Fondatrice et Directrice : Retha Viviers, Co-fondatrice : Clarinda Viviers
Enregistré à but non lucratif
Organisations de la région espagnole
Il n'existe actuellement aucune organisation ICC connue dans la région espagnole.
For documents in Spanish, please see our Translations page.
Organisations suisses
Société Suisse pour l'EM & le SFC
"Puisque l'EM est peu étudiée, il n'existe toujours pas de marqueur généralement accepté pour un diagnostic sans ambiguïté. Par conséquent, le diagnostic est établi à l'aide d'un ensemble de critères. Les critères de consensus international (ICC) ont été développés sur la base de dysfonctionnements physiques recherchés et d'années d'expérience clinique d'experts internationalement reconnus. Ils permettent un diagnostic précis dès le début de la maladie.
Membres fondateurs : Maya Leutwiler u. Jonas Sagelsdorff
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ICI vous trouverez un questionnaire qui vous permettra de déterminer par vous-même si vous remplissez les conditions pour un diagnostic d'EM (encéphalomyélite myalgique) selon les Critères de Consensus International (ICC).
Nous recommandons aux patients de bien prendre soin d'eux avant de remplir le questionnaire. Assurez-vous, dans la mesure du possible, d'avoir suffisamment de réserves d'énergie pour éviter le surmenage et pour bien vous concentrer.
Les patients souffrant de troubles cognitifs devraient être aidés à cet égard. Pour les enfants ou les patients gravement atteints, un soignant peut remplir le questionnaire à leur place.
Important : Ce questionnaire ne remplace pas un diagnostic médical. Vous pouvez télécharger un rapport à la fin du questionnaire et l'apporter à votre médecin pour l'aider au diagnostic.
Organisations du Royaume-Uni
25% ME Groupe
"Le groupe 25% ME est une organisation caritative nationale, qui fait campagne pour sensibiliser à l'EM et fournir des services aux personnes touchées par une EM grave."
Parrain : Dr Bryon Hyde
Conseillers : Dr Nigel Speight, Dr Vance Spence, Malcolm Hooper
Organisme de bienfaisance enregistré - Écosse
Hope 4 ME et Fibro
« Le but de l'organisme de bienfaisance est de proposer des événements éducatifs aux prestataires de soins de santé et aux décideurs avec des événements animés par des experts mondiaux de la myalgie, de l'encéphalomyélite et de la fibromyalgie. Faire pression sur l'Assemblée législative d'Irlande du Nord pour qu'elle fournisse des services spécialisés du NHS, pour collecter des fonds pour la recherche biomédicale et pour soutenir les patients par le biais de réunions de groupe mensuelles avec des conférenciers spécialisés.
Conseil d'administration : Joan McParland, Martina Marks, Hugh Boyle, Catherine Lynch, Rhea Snounou, Eilidh Gilmour
Conseillers : Dr William Weir, Dr Nigel Speight, Dr Vance Spence, Professeur Brian Hughes
Organisation caritative enregistrée - Irlande du Nord
ME chien brumeux
"Améliorer la qualité de vie des patients atteints d'EM en utilisant tous les moyens et opportunités disponibles."
Fondatrice : Sally Callow
Entreprise Sociale Certifiée – Angleterre
Organisations des États-Unis
ME-International
Soutenir les organisations ME, éduquer le grand public, les prestataires de soins médicaux et les gouvernements du monde entier, ainsi que soutenir les patients ME, les soignants, les défenseurs, la famille et les amis.
Conseil d'administration : James Lutey, David Steckel, Mary Kelley, Heather Seckinger
Membres du conseil : Pam Lutey, Colleen Steckel, Suzy Paulsen, James Davis, Jessica Freeman
501(c)(3) à but non lucratif
MEadvocacy.org
Reconnaissance, définition et recherche sur l'encéphalomyélite myalgique (EM) ICC.
Comité consultatif : Joni Comstock, Colleen Steckel, Tracey Ann-Tempel Smith, Gabby Klein
Projet de May12.org – 501(c)(3) à but non lucratif
May12.org
Sensibiliser et éduquer à l'échelle mondiale sur les maladies immunologiques et neurologiques complexes (CIND), y compris l'EM.
Membres du conseil : Joni Comstock, Tracey Ann-Tempel Smith, RJ James, Lea Wolven
501(c)(3) à but non lucratif
Alliance nationale pour moi (NAME-US) (archivé)
Créé pour répondre aux questions de reconnaissance et de définition, et pour sensibiliser à cette maladie neuro-immune dévastatrice.
Co-fondateurs : Steven Du Pré et Lois Ventura
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