Ongoing Efforts – ME International

Efforts continus de l'IEDM

L'IEDM comprend les luttes quotidiennes que doivent mener les personnes atteintes d'EM. Nos bénévoles et de nombreux membres du conseil d'administration sont également atteints d'EM. Notre objectif n'est pas seulement de défendre les intérêts de l'EM, mais aussi d'aider les individus. Cette maladie a tendance à créer de l'isolement pour de nombreuses personnes et le manque de reconnaissance et de programmes d'aide aux malades ne fait qu'aggraver cette lutte. C'est pourquoi nous mettons en place des programmes qui aident les personnes à développer des stratégies pour être plus autonomes lorsque cela est possible et à nouer des relations avec d'autres membres pour atténuer leur isolement.

Salles de chat de l'IEDM

Conformément à notre énoncé de mission et à notre volonté d'apporter des avantages concrets à nos membres, nous avons ouvert des salons de discussion sur notre page Facebook afin que les membres puissent se rencontrer. L'isolement et la solitude sont un problème persistant pour de nombreuses maladies chroniques, mais peuvent être un problème profond pour de nombreux patients atteints d'EM. Nous espérons que cet effort permettra à nos membres de nouer des liens d'amitié entre eux. Nous encourageons tous les membres à passer un peu de temps dans ces salles de discussion. Parfois, une oreille compatissante peut faire toute la différence dans votre journée.

Devenez membre de la "Salle de chat de l'IEDM" Groupe FB.

Une fois que vous êtes membre, il suffit de cliquer sur un lien pour entrer dans une salle. Les liens seront affichés au fur et à mesure de l'ouverture des salles.

Veuillez remplir le sondage sur le poste de la salle de chat de l'IEDM pour nous aider à déterminer les heures qui conviennent le mieux à chacun.

Ce que disent nos visiteurs :

Le salon de discussion de l'IEDM était si agréable. Rencontrer de nouveaux membres et apprendre tant de choses a été une expérience extraordinaire. L'une des nombreuses choses que j'ai retirées du salon de discussion est la capacité de mieux faire face à cette maladie. Je me sens certainement beaucoup moins seule après nos discussions ! Le salon de discussion me permet de partager avec d'autres personnes à la maison ce dont nous avons parlé, ce qui me donne le sentiment d'apporter ma contribution dans un cadre social.

BRAVO à ceux qui ont eu l'idée d'un salon de discussion de l'IEDM ! !! -Deana Kelley

J'essaierai d'organiser le chat du mardi après-midi comme Heather l'a suggéré, car l'heure me convient mieux au Royaume-Uni. Excellente idée ! -Linda Coy

Devenir membre de l'IEDM

Programme d'oxymètre de pouls

Le conseil d'administration de ME International fournit actuellement un oxymètre de pouls gratuitement à ses membres qui en ont besoin. L'utilisation d'un oxymètre de pouls peut être particulièrement utile pour les personnes atteintes d'EM (encéphalomyélite myalgique). Extrait de l'abécédaire de l'EM : " Un moniteur de fréquence cardiaque peut aider à maintenir les réponses cardiovasculaires en dessous du seuil anaérobie, la fréquence cardiaque au repos est élevée chez les personnes atteintes d'EM, et un faible volume sanguin peut entraîner une fréquence cardiaque élevée. " Il est utile de comprendre comment l'EM affecte la fréquence cardiaque, par conséquent, nous fournirons un dépliant avec chaque oxymètre de pouls qui décrira l'importance de la mesure de la fréquence cardiaque pour les personnes atteintes d'EM, et comment la suivre correctement.

Aidez-nous à réaliser ce projet afin que le plus grand nombre possible de nos membres puissent mieux gérer leur activité et leur rythme cardiaque. Chaque don à cette collecte de fonds est destiné à l'achat et à la distribution des oxymètres de pouls. Tous les dons effectués seront très appréciés. Les membres du conseil d'administration, les bénévoles et le personnel de ME International ne reçoivent aucune compensation pour leurs services. Veuillez faire un don ci-dessous maintenant. Nous vous remercions de votre attention.

Pour les utilisateurs d'oxymètres de pouls, veuillez consulter l'article suivant : Précision et limites de l'oxymètre de pouls : Communication de sécurité de la FDA (21 juin 2022)

ME International est une organisation à but non lucratif 501(c)(3) entièrement bénévole, fondée en novembre 2019. Tous les dons des citoyens américains sont déductibles des impôts comme le permet la loi. - EIN 84-3568066
REMARQUE : Si vous êtes membre de ME International et que vous souhaitez recevoir un oxymètre de pouls, veuillez envoyer un courriel de demande à Admin@ME-International.org en indiquant votre nom et votre adresse de livraison.

Témoignages

Je voudrais simplement vous remercier pour l'oxymètre de pouls que j'ai reçu aujourd'hui. Il m'aidera énormément à observer mon rythme cardiaque et mes niveaux d'oxygène tout au long de la journée et à faire une pause lorsque cela est nécessaire. Je pense que c'est un don formidable pour les personnes souffrant d'EM.
Claire H.

... l'oxymètre de pouls m'aide déjà, merci beaucoup ! Je suis très reconnaissant de ce généreux cadeau. Il est très important pour moi de vérifier mon taux d'oxygène dans le sang chaque matin et tout au long de la journée. Grâce à vous et à ME International, je peux le faire !
Cheryl

Vous m'avez envoyé un oxymètre de pouls et je l'utilise tous les jours. Il m'a été très utile pour comprendre ce qui se passe dans mon corps. J'ai enregistré les statistiques pour les partager avec mon médecin, et je me sens beaucoup plus confiante en allant chez lui avec des chiffres réels plutôt qu'avec "mon cœur s'emballe quand je marche autour de ma maison". Merci beaucoup pour cette ressource inestimable !
Angela

Je vous écris pour vous remercier de l'oxymètre de pouls que vous m'avez envoyé. Je suis très heureux de l'avoir et de pouvoir surveiller mes niveaux de SpO2 et ma fréquence cardiaque. ... C'est un programme tellement génial que vous avez mis en place. J'aime que quelqu'un ait eu une idée qui a été transformée en un programme qui pourrait aider les patients atteints d'EM.
Maria B.

Demander un oxymètre

Quelques points forts du plaidoyer effectué par ME International.

Aux entités gouvernementales

17 janvier 2022 : Lettre au NIH et à RECOVER concernant l'identification et le suivi des cas d'EM/SFC dans le cadre de la recherche Long COVID, avec une réponse du Dr Walter Koroshetz NIH/NINDS.

05 Nov 2021 : Entrée au comité de coordination et de maintenance de la CIM-10 des Centers for Disease Control and Prevention (États-Unis) en réponse à leur volonté de modifier le codage CIM de l'EM (G93.3), ainsi qu'un document informatif. Le blog de l'IEDM.

10 août 2021 : Entrée aux Centres de contrôle et de prévention des maladies (États-Unis) en réponse à Le rapport de revue systématique pour le diagnostic et le traitement de l'EM/SFCainsi qu'un document informatif Le blog de l'IEDM.

28 septembre 2020 : Lettre à la Dre Lucinda Bateman concernant l'ajout d'informations sur l'ICC au site Web de la U.S. ME/CFS Clinical Coalition ; aucune réponse reçue.