Les informations fournies sur ce site ne sont pas destinées à diagnostiquer ou à traiter une maladie et ne doivent pas être considérées comme un avis médical.

Vous trouverez ci-dessous des informations tirées de l'International Consensus Primer for ME concernant PENE.
Nous estimons qu'il est important que toutes les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (EM) lisent le ME IC Primer, cependant, ceci est écrit pour les professionnels de la santé. Nous avons demandé aux membres de mettre les informations dans un langage compréhensible pour une personne moyenne. Ceux-ci sont répertoriés après les informations IC Primer ainsi que plusieurs vidéos et articles qui pourraient vous aider.

PENE par #MEICApprêt

IC Primer, Page 2
Épuisement neuro-immunitaire post-effort (PENE pen׳-e)

« La fatigue normale est proportionnelle à l'intensité et à la durée de l'activité, suivie d'une restauration rapide de l'énergie. La PENE se caractérise par un seuil bas pathologique de fatigabilité physique et mentale, d'épuisement, de douleur et une exacerbation anormale des symptômes en réponse à l'effort. Elle est suivie d'une longue période de récupération. La fatigue et la douleur font partie de la réponse de protection globale de l'organisme et sont des bio-alarmes indispensables qui alertent les patients pour qu'ils modifient leurs activités afin de prévenir d'autres dommages.

La physiopathologie sous-jacente de PENE implique un profond dysfonctionnement du réseau de contrôle régulateur à l'intérieur et entre les systèmes nerveux. Cela interagit avec les systèmes immunitaire et endocrinien affectant pratiquement tous les systèmes du corps, le métabolisme cellulaire et le transport des ions. Le système de contrôle activité/repos dysfonctionnel et la perte d'homéostasie entraînent une production d'énergie aérobie altérée et une incapacité à produire suffisamment d'énergie à la demande. Une étude d'exercice cardiopulmonaire test-retest a révélé une baisse de 22% du pic de VO2 et de 27% de VO2 à AT le deuxième jour d'évaluation. L'exercice sous-maximal et l'exercice à son propre rythme ont abouti à PENE. Ces déficiences et la perte des effets revigorants distinguent l'EM de la dépression.

IC Primer, Page 7
​Épuisement neuro-immunitaire post-effort (PENE pen׳-e) Obligatoire

"Cette caractéristique cardinale est une incapacité pathologique à produire suffisamment d'énergie à la demande avec des symptômes importants principalement dans les régions neuro-immunes. Les caractéristiques sont :
Une fatigabilité physique et/ou cognitive marquée et rapide en réponse à l'effort, qui peut être minime comme les activités de la vie quotidienne ou des tâches mentales simples, peut être débilitante et provoquer une rechute.
Exacerbation des symptômes post-effort : par exemple, symptômes pseudo-grippaux aigus, douleur et aggravation d'autres symptômes.
L'épuisement post-effort peut survenir immédiatement après l'activité ou être retardé de plusieurs heures ou jours.
La période de récupération est prolongée, prenant généralement 24 heures ou plus. Une rechute peut durer des jours, des semaines ou plus.
Un seuil bas de fatigabilité physique et mentale (manque d'endurance) entraîne une réduction substantielle du niveau d'activité avant la maladie.

IC Primer, Page 7
Notes opérationnelles (temps de récupération)

"Il peut y avoir une fluctuation marquée de la gravité et de la hiérarchie des symptômes d'un jour à l'autre ou d'une heure à l'autre. Tenez compte de l'activité, du contexte et des effets interactifs.
Temps de récupération : par exemple, quel que soit le temps de récupération d'un patient après une lecture d'une demi-heure, il lui faudra beaucoup plus de temps pour récupérer d'une épicerie pendant une demi-heure et même plus longtemps s'il est répété le lendemain – si possible. Ceux qui se reposent avant une activité ou qui ont ajusté leur niveau d'activité à leur énergie limitée peuvent avoir des périodes de récupération plus courtes que ceux qui ne rythment pas leurs activités de manière adéquate.
Impact : par exemple, un athlète exceptionnel pourrait avoir une réduction de 50% de son niveau d'activité avant la maladie et être toujours plus actif qu'une personne sédentaire. »

IC Primer, Pages 11-12
PENE (CPET 2 jours)

"Un test d'effort cardio-pulmonaire complet de 8 à 12 minutes sur 2 jours consécutifs (mesure des fonctions cardiaque, pulmonaire et métabolique) - seuls les patients atteints d'EM ont des scores significativement plus mauvais le deuxième jour et une récupération anormale après un effort.

• • Test de tolérance à l'exercice avec échange de gaz expiré - (2 jours consécutifs) - mesure les réponses cardiovasculaires, pulmonaires et métaboliques au repos et pendant l'exercice : pic de consommation d'oxygène VO2 ou VO2 au seuil anaérobie (AT) - une baisse de 8% ou plus sur le test 2 indique métabolique dysfonctionnement, analyse sanguine post-exercice - augmentation des gènes sensoriels, adrénergiques et immunitaires - augmentation des récepteurs de métabolites uniques à l'EM.

(Le test d'exercice cardio-pulmonaire (CPET) de 2 jours est disponible à la Workwell Foundation (Californie) et à l'Ithaca College (New York) et est spécialement conçu pour rechercher une incapacité à répéter une activité physique pendant deux jours consécutifs.)

Ce que PENE signifie pour MOI Les patients dans leurs propres mots

« Lorsqu'une personne est normale, elle peut faire de l'exercice, se reposer et, après un certain temps, retrouver une énergie normale. Avec une personne atteinte d'EM, si elle ne rythme pas ses activités et en fait trop, elle utilise toute son énergie et, par conséquent, il faut des heures, parfois des jours ou plus pour revenir à la ligne de base. Parfois, les gens le comparent à avoir un téléphone portable au 25% et cela doit durer toute la journée. Il peut s'agir à la fois d'activités physiques ou d'activités cognitives. Il peut s'agir d'activités simples, comme se brosser les dents, aller aux toilettes, etc. Prendre une douche peut prendre toute l'énergie de la journée. Il s'agit généralement d'un crash. Si les patients savent quand ils ont atteint leur limite et s'arrêtent, ils ont une bien meilleure chance de ne pas s'aggraver. Le seul problème est que de nombreux patients n'ont tout simplement pas le soutien nécessaire pour se reposer et suivre le rythme. Ils sont obligés de travailler, de s'occuper de leur famille et de leurs enfants et se retrouvent coincés pendant des jours. Les accidents se produisent souvent plusieurs heures après la fin de l'activité. Beaucoup ne sont pas crus par leurs familles et perdent le soutien familial et doivent survivre par eux-mêmes, souvent avec des ressources et de l'argent limités. Lorsque les gens poussent trop souvent et se retrouvent avec de nombreux accidents, leurs conditions sont souvent si mauvaises qu'ils se retrouvent confinés à la maison ou au lit. Certains ont même besoin de soignants constants pour survivre. Les personnes bénéficiant d'un soutien et d'aidants ont les meilleures chances de mener une vie relativement normale. Il y a trois stades de capacités, Léger répond aux critères de ME mais a une activité considérablement réduite. Modéré signifie que vous êtes à environ 50% de ce que vous avez fait avant MOI, et le dernier est sévère. Ces personnes sont pour la plupart confinées à la maison et très sévères, alitées et ont constamment besoin d'aide pour toutes leurs activités.
Pam L.

"PENE - épuisement neuro-immunitaire post-effort.
Cela me frappe environ 30 heures après l'activité. Pour moi, un facteur clé est que mon système immunitaire se détériore clairement pendant PENE. J'ai des infections, des boutons de fièvre, des maux de gorge, etc. Je me sens beaucoup plus malade et mon endurance se détériore. Ma cognition s'aggrave et mes sensibilités s'aggravent également. J'ai aussi plus de difficulté à maintenir ma fréquence cardiaque (FC) à un niveau sécuritaire. Je peux évaluer que je suis en PENE ou que j'entre en PENE si ma fréquence cardiaque au repos du matin est supérieure à ma normale. D'autres symptômes lorsque j'entre dans ou dans PENE sont des acouphènes plus forts, une perte de vision périphérique, une perte de contrôle musculaire, donc je marche comme un marin ivre, laisse tomber des choses, renverse des boissons, manque ma bouche en mangeant, difficulté à avaler, la nourriture ne va pas tout le chemin dans ma gorge sans effort conscient, etc.
Colleen S.

« Exacerbation de tous les symptômes. Ligne de base inférieure de la fonction. Chaque « action » est devenue beaucoup plus difficile, certaines actions habituellement réalisables deviennent impossibles. Les fonctions moins essentielles cessent, pour moi dans un ordre bien précis, la parole comme diriger une sonorisation, marcher dans la maison, se tenir debout, parler, les sons, la lumière.
BP tombe à 90s/60s (je vise généralement à le maintenir autour de 150sh/90
La température chute à 33,8-35 °F
La fréquence cardiaque chute à 30 s.
Au pire, je deviens paralysé pendant des heures, je peux entendre mais je ne peux pas ouvrir les yeux ou parler, les membres deviennent froids, la température centrale se réchauffe, super sensible au son et au mouvement. En quelques heures, je retrouve la capacité de bouger un bras, de quelques centimètres, les jambes identiques, la tête identique, puis j'ouvre les yeux pendant quelques secondes, prononce 1 à 3 mots à voix basse. Puis récupération lente, prenant des semaines pour revenir à une ligne de base précédente.
PENE a été décrit par mon dentiste à l'hôpital qui m'a vu tomber en paralysie à plusieurs reprises comme un «arrêt neurologique» car le cerveau limite les fonctions inutiles pour conserver l'énergie afin de maintenir les fonctions essentielles et dépendantes de la vie - c'est un état protecteur. Naviaux research 2016 me correspond parfaitement.
Anonyme

"En plus de ce qui est dans le Primer, la congestion des sinus et la douleur extrême font partie intégrante de PENE pour moi. Ils commencent en fait plusieurs heures avant que je sois à PENE. Je n'ai jamais eu d'infection des sinus mais l'inflammation y éclate même 2 ou 3 jours avant l'accident. Je me demande souvent s'il est immunisé et causé par le fait que HHV6A est capable de s'activer davantage. Seuls un prélèvement nasal et un test de dépistage du HHV6A dans l'échantillon prouveraient cette hypothèse. J'avais l'habitude de penser que cette réaction sinusale était juste quelque chose d'étrange spécifique pour moi. Mais il y a des années, j'ai lu quelque part un médecin atteint d'EM rapportant le même symptôme particulier d'inflammation des sinus comme signal qu'un événement PENE complet arrivait ».
Anonyme

« Le PENE sévère a parfois envie de mourir. À peine capable de bouger ou de respirer. Avec une sensibilité sévère au son, à la lumière et au toucher. Augmentation de la douleur dans les ganglions lymphatiques "
Anonyme

«Je comprends que PENE est fondamentalement synonyme de fatigabilité générale et de seuil bas à toute activité, même des stimuli comme la lumière, le son ou le toucher.
Vu sous cet angle, ME est PENE, l'exacerbation aiguë des symptômes après tout effort n'étant qu'un résultat observable.
Personnellement, je ressens régulièrement des épisodes prolongés de neige visuelle, une augmentation des acouphènes, une réduction de la perception de la profondeur, une sensibilité extrême à la lumière, des états de conscience déformés qui ressemblent à des cauchemars ou une intoxication quelconque, de l'anxiété et de la dépression, une incapacité à communiquer, un gonflement de la gorge, une incapacité à manger, avaler et digérer, poussées de douleurs articulaires et sensations de brûlure dans les pieds et les jambes, plaies dans le nez et les oreilles, troubles du sommeil, faiblesse, ataxie, OI exacerbée + fréquence cardiaque au repos + POTS… »
Anonyme

« Une assistance est nécessaire pour prévenir les accidents en premier lieu. J'ai la chance d'avoir un grand soutien. Maintenant que mon mari est à la retraite, il m'apporte des électrolytes et le petit-déjeuner presque tous les matins, fait tout le trajet, les courses, la plupart des tâches ménagères, ce qui aide à prévenir le PENE. Il me pousse aussi dans un fauteuil roulant pour toute longue sortie. Il y a eu des moments où il voyageait. Il s'assure que je suis bien approvisionné et ensuite je limite mon activité, fais beaucoup plus attention à ce que je mange et fais plus souvent de petits repas et essaie de me reposer beaucoup plus. PENE est très effrayant lorsqu'il est seul. Si à PENE il connaît l'exercice : gardez-moi nourri et hydraté, calme, sombre ; montez-le.
Pour les personnes qui essaient de gérer cela par elles-mêmes, nous avons besoin de professionnels de la santé pour aider les patients à obtenir le soutien nécessaire pour prévenir le PENE. Chaque petite chose qui rend la vie plus facile s'ajoute à une énorme amélioration de la qualité de vie et à moins d'épisodes de PENE. Les patients peuvent ne pas savoir à quel point ils poussent. Ils ont besoin:
Panneaux de stationnement bleus
Des chaises en rotin pour pouvoir s'asseoir le plus possible lors d'une sortie
Scooters de mobilité
Aide pour nettoyer la maison, etc.
Comprendre pleinement le danger de PENE signifie reconnaître que nous DEVONS trouver des moyens de l'éviter autant que possible "
Anonyme

Articles/Vidéos sur PENE

Comment puis-je savoir si j'ai MOI ? Un bon article de How to Get On.

Aider le patient ME à gérer les rechutes et les poussées d'adrénaline de la Hummingbirds' Foundation for ME (non sécurisé)

Rythme classique pour une vie meilleure avec ME par Ingebjørg Midsem Dahl (de Norvège) est un livre d'auto-assistance qui explique le rythme et comment il peut être appliqué à la vie quotidienne. Des informations supplémentaires peuvent être obtenues via le bouton Menu.

"Étendre la capacité physique dans ME / CFS" Partie 1 (sur 2) par le Dr Mark Van Ness. Il s'agit de la première d'une présentation de sensibilisation en deux parties de mai 2016 pour la ME/FM Society of BC.