Severe ME – ME International

ME sévère

L'EM sévère n'est PAS la même chose qu'un épisode d'EM grave.

Par le IC Amorce (page 7):

« Pour un diagnostic d'EM, la sévérité des symptômes doit entraîner une réduction significative du niveau d'activité prémorbide du patient. Léger (satisfait aux critères, niveau d'activité considérablement réduit), modéré (une réduction d'environ 50% du niveau d'activité avant la maladie), grave (principalement confiné à la maison) ou très grave (principalement alité et a besoin d'aide pour les fonctions de base). Il peut y avoir une fluctuation marquée de la gravité et de la hiérarchie des symptômes d'un jour à l'autre ou d'une heure à l'autre. Tenez compte de l'activité, du contexte et des effets interactifs. Temps de récupération : par exemple , quel que soit le temps de récupération d'un patient après une lecture d'une demi-heure, il lui faudra beaucoup plus de temps pour récupérer d'une épicerie pendant une demi-heure et même plus longtemps s'il est répété le lendemain – si possible. Ceux qui se reposent avant une activité ou qui ont ajusté leur niveau d'activité à leur énergie limitée peuvent avoir des périodes de récupération plus courtes que ceux qui ne rythment pas leurs activités de manière adéquate. Impact : par exemple , un athlète exceptionnel pourrait avoir une réduction de 50% de son niveau d'activité avant la maladie et être toujours plus actif qu'une personne sédentaire. »

« L'EM sévère constitue un défi majeur, non seulement pour le patient et sa famille, mais aussi pour le médecin qui y est confronté, souvent pour la première fois. Elle exige du médecin engagement, calme, courage et compassion, autant de qualités du médecin idéal. Dr Nigel Speight (2020)

Dr David Bell Échelle d'incapacité CFIDS – Le Guide du médecin sur le syndrome de fatigue chronique – Comprendre, traiter et vivre avec le CFIDS (1994) ; Chapitre 9 « La mesure du handicap », pages 122-4

De la Hummingbirds' Foundation for ME – HFME.org

« Pour les personnes souffrant d'EM très gravement touchées, il n'existe pratiquement aucun niveau « sûr » d'activité physique ou mentale, de stress orthostatique ou d'influx sensoriel ; aucun niveau qui ne produit pas une aggravation des symptômes, et peut-être aussi contribuer à la progression de la maladie. Même les actions les plus élémentaires - prononcer quelques mots, être exposé à une lumière ou à un bruit modéré pendant quelques minutes, se retourner dans son lit, se faire laver les cheveux ou le corps au lit par un soignant ou mâcher et avaler de la nourriture - provoquent des exacerbations graves et prolongées des symptômes chez de tels patients. Il n'est pas rare d'entendre parler de personnes très gravement atteintes qui sont incapables de se laver (ou même d'être baignées par un soignant) plus d'une fois par semaine, voire une fois toutes les quelques semaines, voire moins. Certaines personnes atteintes ne peuvent plus mâcher ou avaler de la nourriture et doivent être alimentées par sonde. De nombreux patients atteints d'EM grave ne peuvent plus aller aux toilettes eux-mêmes, et ainsi de suite. Soit les personnes atteintes sont tout simplement trop malades pour faire ces choses, soit elles ne peuvent pas tolérer les rechutes très longues et graves qui surviennent après de telles activités.

Pour les personnes atteintes d'EM grave, même le plus petit mouvement, la pensée, le toucher, la lumière, le bruit ou la position debout peuvent aggraver leurs symptômes déjà très graves. Ainsi, peu de maladies exigent un tel isolement et une telle perte de qualité de vie que l'EM grave

Très souvent, les personnes atteintes d'EM très grave peuvent à peine communiquer ou même tolérer la présence d'une autre personne. C'est ce qui fait de moi une maladie si cruelle et une maladie si isolante. La maladie peut entraîner un niveau incessant d'invalidité, de souffrance et d'isolement qui est tout simplement inimaginable pour quiconque n'est pas familier avec l'EM très grave. »

Jour de la maladie grave

Le 8 août a été réservé comme journée de reconnaissance de l'EM sévère, en l'honneur de Sofia Mirza, patiente atteinte d'EM sévère décédée à l'âge de 32 ans à la suite de soins médicaux préjudiciables pour l'encéphalomyélite myalgique. En savoir plus ICI sur MEadvocacy.org.

Cette vidéo de 54 secondes du membre Carolin Berger en Allemagne met rapidement en évidence les problèmes avec Severe ME. 08 août 2022
Avertissement de déclenchement : la vidéo a des sons d'horloge avec des carillons de cloche à la fin.
auf Deutsch

Coronavirus

Ce document à télécharger donne des conseils de bon sens sur le Coronavirus.
Les informations proviennent du Dr Nigel Speight, un médecin spécialiste de l'EM connu pour son soutien aux patients atteints d'EM sévère au Royaume-Uni.

Sites Web sur l'EM grave

Stonebird : l'expérience de l'EM grave par Linda & Greg Crowhurst (Royaume-Uni)

The Experience of Paralysis in Severe ME
Severe ME : CONTEMPLER LA PARALYSIE SI TU PEUX (Blog)
10 septembre 2020 – Une description effrayante de ce à quoi ressemble la paralysie.

25% ME Groupe – « Nous faisons campagne pour sensibiliser à l'EM et fournir des services aux personnes atteintes d'EM grave (encéphalomyélite myalgique) ». (ROYAUME-UNI)

Pages Web sur l'EM sévère

La Hummingbird's Foundation for ME propose trois échelles de gravité pour les symptômes physiques, cognitifs et les symptômes ICI . – « Étant donné que les capacités physiques et cognitives et la gravité des symptômes ne sont souvent pas affectées de la même manière chez tous les patients, cette échelle est divisée en trois parties. Une échelle avec plus d'une catégorie devrait assurer une plus grande précision et, espérons-le, être plus encourageante car il y a de fortes chances que les patients obtiennent un score un peu plus élevé dans au moins une catégorie par rapport aux deux autres. Des informations supplémentaires sur la gravité et les décès par EM peuvent être trouvées ICI .

Toileting in the Bed by Galen Warden – 08 September 2022 – A guide to preparing for and cleaning up a bowel movement in the bed when someone cannot sit on a toilet or commode. MEI ~ Galen’s article is frank and very informative with a downloadable PDF.

Severe ME Day 8 août 2018 : Compréhension et sensibilisation par MEadvocacy.org – 2018 (États-Unis)

La liste maîtresse des activités liées au lit de l'EM grave par Sarah Stanton
"Vivre avec des conditions comme l'EM grave est difficile. Les recommandations de référence en matière de santé comme le soleil et l'exercice ne s'appliquent tout simplement pas à nous. Et la plupart des articles suggérant des activités pour les personnes alitées supposent un niveau de fonctionnalité supérieur à celui que nous avons généralement. Dans cet esprit, voici une liste principale d'activités présentées à un niveau que les patients atteints d'EM grave peuvent gérer. »

See our Mortality page which references: cancer, cardiac, malnutrition, research and case studies.

Additional ME Organizations can be found on our ME-ICC Orgs Page.

Enfants

EM grave chez les enfants par le Dr Nigel Speight - Article de juillet 2020 - Des études de cas offrent un aperçu des meilleures approches de traitement pour les enfants atteints d'EM. Comprend une expérience avec des thérapies à base d'immunoglobulines qui ont amélioré les résultats.

Moi dans l'enfance par le Dr Nigel Speight – article de 2012.

Articles publiés

Il existe très peu de données scientifiques spécifiques à la population de patients atteints d'encéphalomyélite myalgique sévère. Pour voir plus de recherches qui s'appliquent à ME, allez à notre Recherche ME-ICC Page.

EM/SFC grave et très grave en Norvège : fardeau des symptômes et accès aux soins
par Sommerfelt, Schei & Angelsen (Norvège) 13 février 2023
« Il est inquiétant de constater que plus d'un tiers de tous les patients atteints d'EM/SFC grave et très grave dans la présente étude ont commencé leur maladie avant l'âge de 20 ans. … Nos principales conclusions étaient un fardeau de symptômes étendu, durable et extrêmement incapacitant chez les patients atteints d'EM/SFC grave et très grave. Parmi les patients atteints d'EM/SFC très graves, ce fardeau et le manque important de capacité fonctionnelle étaient si importants qu'en fait, toute partie de la participation à la vie normale était exclue.

La figure 5 est tirée de ce rapport. Notez que les patients TRÈS SÉVÈRES peuvent faire ce qui suit MOINS D'UNE ou deux fois par an : faire une courte promenade, cuisiner un repas simple, quitter la maison, prendre une douche, se lever et s'habiller, se laver les cheveux et rendre visite à d'autres ou recevoir des visiteurs. ~MEI

(Août '22) Ce lien est un Numéro spécial de Soins de santé concernant les patients confinés à la maison et alités de l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) du MDPI (Multidisciplinary Digital Publishing Institute) Journal et comprend plusieurs articles sur l'EM sévère. — Bien que l'étiquette ME/CFS soit utilisée, le contenu indique que cette information s'applique également à ME.
"Toutes les études ne me reconnaissent pas selon la CPI." ~ MEI

Veiller à ce que la voix des patients atteints d'EM/SFC très gravement touchés soit entendue dans le cadre de la recherche - Un modèle de recherche
par Helen Baxter (Royaume-Uni) 08 juillet 2022
« En procédant aux ajustements raisonnables nécessaires, tels que la sensibilisation directe et la possibilité de remplir le questionnaire par téléphone ou par SMS, les patients très gravement touchés ont pu participer et ont apporté une contribution inestimable. Cette étude visait à servir de modèle aux futurs chercheurs.

Retour vers le futur? Thérapie par immunoglobulines pour l'EM/SFC
par Brownlie et Speight (Royaume-Uni) 12 novembre 2021
« Nous concluons que : (1) il existe de solides arguments en faveur de la relance de ce domaine de recherche ; (2) dans l'attente de recherches plus approfondies, les cliniciens seraient justifiés d'offrir une cure d'IgG à certains patients atteints d'EM/SFC à l'extrémité la plus grave du spectre. »

Malnutrition potentiellement mortelle dans les cas d'EM/SFC très grave
par Baxter, Speight et Weir (Royaume-Uni) 14 avril 2021
Informations importantes pour les patients atteints d'EM sévère… même s'ils utilisent l'EM/SFC ainsi que l'EM dans l'article.
« …Il peut souvent y avoir un retard important dans la mise en œuvre [cela], en raison de l'avis professionnel, permettant au patient de devenir sévèrement malnutri. Les professionnels de la santé peuvent ne pas reconnaître que les problèmes sont une conséquence directe de l'EM très grave, préférant postuler des théories psychologiques plutôt que de répondre au besoin clinique primaire. Nous présentons cinq rapports de cas dans lesquels un retard dans la mise en place de l'alimentation par sonde a conduit à une malnutrition sévère mettant la vie en danger. Cette étude de cas vise à alerter les professionnels de santé sur ces réalités.

Soins dentaires du patient confiné à domicile atteint d'EM/SFC (pdf). Une version surlignée est fournie ICI. Source primaire ICI.
par Evan Spivack, DDS (États-Unis) 31 juillet 2020
« Dans l'ensemble, les soins pour la population confinée à domicile et alitée avec des problèmes d'EM/SFC ont été sous-traités dans la littérature à ce jour et les besoins de santé bucco-dentaire de cette population ont été peu pris en compte. L'évaluation, le diagnostic et le traitement des problèmes dentaires peuvent être entravés par de nombreux symptômes divers de l'EM/SFC. Le présent document utilise les critères de consensus international (ICC) dans la discussion des considérations de traitement pour les patients les plus gravement touchés par l'EM/SFC, à la fois dans l'évaluation orale et les soins actifs. Bien qu'aucune pathologie dentaire spécifique ne soit liée à l'EM/SFC, les soins appropriés pour le patient ainsi affecté doivent tenir compte des symptômes et de la gravité du trouble. »
Il peut être avantageux de fournir ce rapport à votre dentiste avant votre prochain traitement ~MEI.

L'effet de la gravité de l'EM/SFC sur la fonction bioénergétique cellulaire
par Tomas, Elson, Strassheim, Newton et Walker (Royaume-Uni et Afrique du Sud) 10 avril 2020
« Il est essentiel que les personnes atteintes de différentes gravités de la maladie soient incluses dans les études sur l'EM/SFC* si nous voulons aller de l'avant avec une meilleure compréhension de la physiopathologie de l'EM/SFC. L'inclusion des deux groupes de patients atteints de sévérité de la maladie [patients modérément et gravement atteints d'EM/SFC] nous a permis d'identifier les différences et les similitudes entre les personnes modérément et gravement touchées par la maladie. L'absence d'association entre la gravité de la maladie et la fonction mitochondriale montrée ici indique que les anomalies de la fonction mitochondriale sont une caractéristique de la maladie, quelle que soit sa gravité. Le fonctionnement glycolytique inférieur dans le groupe de patients gravement touchés que nous avons identifié est également vital car il montre que ces patients ont une altération glycolytique en plus de l'altération mitochondriale, ce qui peut expliquer pourquoi ces patients présentent un phénotype plus sévère. Des niveaux inférieurs de fonctionnement mitochondrial et glycolytique peuvent être causés par un état hypométabolique dans l'EM/SFC qui est lié à la gravité de la maladie. Ce travail a accru notre compréhension des anomalies de la production d'énergie cellulaire dans l'EM/SFC et comment cela change avec la gravité de la maladie.
*Critères du consensus canadien

Patients confinés à domicile versus patients non confinés atteints d'EM et de SFC
par Pendergrast, Brown, Sunnquist, Jantke, Newston, Strand et Jason (États-Unis, Royaume-Uni et Norvège) 28 avril 2016
"Conformément aux résultats précédents, près de 25% des participants à cette étude ont déclaré être trop malades pour quitter leur domicile. Sur la base de la littérature épidémiologique antérieure, on peut estimer qu'environ 250 000 personnes sont confinées à la maison en raison de l'EM et du SFC aux États-Unis. Ce groupe confiné à la maison a constamment démontré une altération significative de la fonctionnalité et une symptomatologie amplifiée par rapport aux personnes qui n'étaient pas confinées à la maison. L'augmentation significative des symptômes du groupe confiné à la maison dans tous les domaines soutient les récits de patients, les récits écrits par les familles de patients gravement malades et les publications sur divers sites Web de défense des patients tels que Action for ME, ME Association et The 25% ME Group. Ces résultats ont indiqué que les patients confinés à la maison éprouvent systématiquement des symptômes plus fréquents et plus graves que leurs homologues non confinés à la maison.

Blogs et écrits

La canalopathie : un problème important pour les personnes atteintes d'EM par Greg & Linda Crowhurst – Une discussion sur la paralysie. (ROYAUME-UNI)

Severe ME Day : un appel à agir avec vérité et intégrité par Greg Crowhurst – 08 août 2019 (Royaume-Uni)

Les patients atteints d'EM grave s'expriment - "Pour de nombreuses raisons - parce qu'ils le méritent, parce que mais pour la grâce de Dieu allons-y, parce que les biomarqueurs que nous devons trouver vont naturellement être les plus évidents chez les patients les plus graves - nous devons accorder plus d'attention à ces plus malades des malades. … Et d'exiger que les autres y prêtent également attention. 2015 (États-Unis)

Une vie cachée par Naomi Whittingham – « A Life Hidden est dédié à ceux qui sont coupés du monde à cause des souffrances intenses de l'EM (encéphalomyélite myalgique). Ce site est une collection de mon travail de plaidoyer, et j'espère qu'il servira de ressource à tous ceux qui souhaitent en savoir plus sur la maladie.

Mots d'un monde caché – Blog « Une vie cachée »

Poème Mon lit par Rosalyde Lemarchand

Livres

Greg Crowhurst a écrit des livres axés sur les soins aux patients atteints d'EM grave. Ceux-ci peuvent être trouvés sur Amazon, Lulu, Stonebird, etc. Ceux-ci incluent :

Severe ME: Notes for Carers (broché) ICI
EM grave : PLUS de notes pour les soignants ICI
Prendre soin de moi - Un cours de livre de poche pour les soignants. Vidéo d'introduction ICI.
Problèmes de sensibilité au bruit, à la lumière, au toucher, aux produits chimiques et aux mouvements dans l'EM grave/très grave dont les soignants doivent être conscients - PDF gratuit ICI.
EM très grave – Principes de soins sous-jacents – PDF gratuit ICI.
Les besoins en soins des personnes atteintes d'EM grave – PDF gratuit ICI.

Une fille derrière des lunettes noires – par Jessica Taylor-Bearman
Jessica raconte l'histoire de sa bataille contre le ME Monster. La forme la plus grave d'une maladie neuro-immune appelée encéphalomyélite myalgique est entrée en guerre avec elle à seulement 15 ans.

Vidéos

Trailer for Voices from the Shadows (2:59) – 06 February 2012
“The trailer for ‘Voices from the Shadows’, winner of the Mill Valley International Documentary Audience award – bears witness to the tragic consequences of psychiatric prejudice and medical ignorance about one of the most prevalent illness of the 21st Century. A film by Josh Biggs and Natalie Boulton with music by David Poore. www.voicesfromtheshadowsfilm.co.uk“

Preventing Avoidable Malnutrition in Severe ME by Helen Baxter of the 25% ME Group (12:09) – 30 January 2023 – Video discusses malnutrition in Severe ME (UK focus).

Pourquoi les rechutes sévères de l'EM sont horribles (4:39) – 15 June 2012 – Video from HFME describing Severe ME

Severe ME My New View – Vidéo d'un patient atteint d'EM sévère (2:55) – 29 March 2015 – (Avertissement de déclenchement: travail de caméra légèrement bancal avec voix off.)

L'art dans la souffrance by Greg Crowhurst (4:53) – 07 August 2017 – A silent video about the suffering of Severe ME. You are not alone.

Paralysé by Stonebird (2:13) – 17 December 2015 – Has background music

Vidéos par Dialogues for a Neglected Illness (Royaume-Uni), y compris : EM/SFC grave et très grave (14h44), Symptômes et prise en charge de l'EM/SFC très grave (19h01) et Admission à l'hôpital (15h38).

My Tug Of War - Journée de sensibilisation à la gravité de la maladie (2:19) – 08 August 2019 – For those with sensitivities, this video is a still image and voice over.

Idées de cadeau

Cartes d'auto-soins à économie d'énergie
« Les suggestions de soins personnels comme « aller au cinéma » ou « promener le chien » ne sont pas utiles si vous ne pouvez pas les faire parce que vous souffrez d'une maladie chronique ou que vous souffrez. — J'ai conçu un ensemble unique de cartes d'auto-soins en pensant aux personnes souffrant de maladies chroniques. Ces cartes sont personnalisées en fonction de vos besoins et sont rédigées par une personne malade et souvent confinée à la maison ou alitée depuis plus de 20 ans.

Dans la lumière par Corina Duyn est un livre d'artiste dans une boîte en bois. "Chaque feuillet contient une courte réflexion sur la vie avec une maladie ou un handicap chronique, bien que ses sagesses s'appliquent également à de nombreux défis de la vie." Belles images imprimées non reliées. Beaucoup plus facile à manipuler qu'un livre.

Visit List for Door

VOICI une affiche de porte (imprimable) avec des règles pour visiter un patient atteint d'EM grave, créée par Soph.