L'histoire de MOI
ME - Comprendre le diagnostic (y compris l'historique) 2020 (13:15)
ME - Comprendre le diagnostic (y compris l'historique) 2020 (20:36)
Plus de liens d'histoire
« Voici une liste tirée de The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome, Byron Hyde, éd. C'est l'un des meilleurs livres jamais publiés sur ME/CFS. Bien qu'il ait été publié il y a plus de 20 ans, il contient une mine d'informations toujours d'actualité. ~ Site de l'AMMES
De la neurastenia a la enfermedad postesfuerzo : evolución de los criterios diagnósticos del CFS/ME
De la neurasthénie à la maladie post-effort : évolution des critères diagnostiques du syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique (Anglais)
par Íñigo Murga et José-Vicente Lafuente – Espagne (basque) 02 juin 2019
Ce rapport contient un bref historique de l'EM bénigne et du SFC.
La Fondation des colibris pour moi (HFME)
Qu'est-ce que ME ?
par Jodi Bassett
La Fondation de recherche Nightingale
MOI comprendre
Hillary Johnson raconte l'histoire de ME et raconte tout; Le bon le mauvais et le laid.
Hillary Johnson raconte l'histoire de ME et raconte tout; Le bon le mauvais et le laid.
La banalité du mal médical
Partie un Avertissement de déclenchement: Rouge sur noir dans l'en-tête
Deuxième partie Avertissement de déclenchement: Rouge sur noir dans l'en-tête
Livre/site web d'Hillary Johnson Web d'Osler
7/28/17 Entrevue audio par Charles Ortleb (55:11)
Charles Ortleb, éditeur de New York Native et auteur de Truth to Power, s'entretient avec Hillary Johnson, auteur de Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic. Ils discutent de la politique et de la science d'une épidémie contagieuse incontrôlable que les Centers for Disease Control et les National Institutes of Health cachent au public depuis trois décennies.
Le pourquoi - L'appel aux armes historique ME / CFS
Par Hillary Johnson
"Si vous avez contracté l'encéphalomyélite myalgique (ou "syndrome de fatigue chronique") ces dernières années, vous vous êtes peut-être demandé pourquoi le gouvernement américain a si peu fait pour promouvoir la recherche ou la compréhension de cette maladie mortelle. Si vous cherchez des réponses, The Why a été écrit pour vous.
Les préjugés scientifiques, les mauvais comportements des médecins et le détournement des fonds fédéraux de recherche sur l'EM ont tous joué un rôle dans la controverse. Dans The Why, je démêle la tromperie des Centers for Disease Control au cours des 25 premières années de l'épidémie d'EM qui a alimenté tout ce qui précède.
Une brève histoire de l'encéphalomyélite myalgique
par Byron M. Hyde, MD (octobre 2021)
Dans le bulletin d'information d'octobre 2021 de Nightingale, le Dr Hyde discute de "Une brève histoire de moi", ainsi que de "Des années d'incompétence bureaucratique dans les centres de santé des États-Unis".
MOI – La nouvelle peste 2
Par Jane Colby
Ce livre sera une nouvelle version de son premier livre, ME-The New Plague. Elle propose ses chapitres gratuitement et dispose désormais de 5 chapitres disponibles à la lecture. Voici une partie du dernier chapitre où il me rapporte à la polio. Une lecture très intéressante.
Ep.1 – Dans un studio de BBC TV : Une introduction
Ep.2 – Ce soir avec Adam Boulton : Sky TV 22 mai 1997
Ep3. – Si, Imaginez, Certainement
Ep.4 – Considérez la preuve
Est-ce que ME est une nouvelle variante de la poliomyélite ?
Avant que la vérité puisse mettre ses bottes
par Lorelei Hatpinwoman – 21 septembre 2022
«Cet essai est provoqué par une histoire qui continue d'être mal racontée. Comme les histoires vont, c'est plutôt un vieux. Il s'agit d'un scandale médical et de personnes atteintes de MOI »
États-Unis
May12.org Dix ans d'histoire
Voici un lien vers 10 ans de blogs couvrant le travail de plaidoyer effectué aux États-Unis par MEadvocacy et May12.org de 2012 à 2022. Les sujets incluent des articles sur le NIH (y compris l'étude intra-muros), le CDC, le comité consultatif du SCF, Severe ME, Rapport IOM/NAM (SEID), et bien plus encore.
Dernières observations, recherches, traitements et réflexions du Dr Paul Cheney sur l'EM/SFC
par MD with ME Blog (États-Unis)
Les vidéos d'une présentation d'avril 2013, donnée par le Dr Cheney, incluent l'histoire de l'épidémie du lac Tahoe.
Le Dr Cheney, qui a soigné des patients pendant l'épidémie, est décédé le 10 juin 2021.
Aussi, voyez ceci Vidéo PrimeTime en direct de 1996 (12:46) qui comprend une entrevue avec Hillary Johnson auteur de Osler's Web, l'épidémie du lac Tahoe, le Dr Cheney décrivant l'épidémie, le Dr David Bell, le chercheur DeFrietas et plus encore. Ce fait divers montre le manque de reconnaissance par le CDC de la gravité de la maladie de ces patients.
Royaume-Uni
Le compte Twitter Royal Free 1955 publie régulièrement des documents historiques sur l'épidémie d'EM du Royal Free Hospital.
Pleins feux sur ME/CFS : qui fait pression sur qui ?
par Jo Hunt – 03 octobre 2022
Cet article relate les échanges de communication de 1993 entre M. Aylward, R. Grahame,S. Wessely et P. White.
« Les échanges ci-dessus suggèrent que, si un « lobby ME » existe, il ne s'agit pas d'un lobby de patients, mais plutôt de psychiatres désireux de vendre leurs produits universitaires au gouvernement britannique pour un gain professionnel et financier. D'autres universitaires ont été impliqués pour persuader le gouvernement d'adhérer à l'histoire psychosociale du « SFC » ; la deuxième partie de cette série d'articles de blog explorera cela un peu plus loin.
Horizon – Épisode Croyez-moi
par BBC - 27 juin 1988 (50:11)
Cette vidéo du Royaume-Uni comprend le Dr Ramsay, Sir Acheson et le Dr Weir. La discussion comprend les premières découvertes d'entérovirus.
"Se faire dire 'votre maladie est entièrement dans la tête' ou 'ressaisissez-vous' n'aide pas des gens comme Mollie Champion -14 ans qui cherche un diagnostic et qui n'est toujours pas guérie, ou Michael Mayne. Le «syndrome post-viral», la «grippe yuppie», la «maladie de Royal Free» ou l'«encéphalomyélite myalgique» divise l'opinion médicale depuis plus de 30 ans. Aujourd'hui, des milliers de patients luttent pour la reconnaissance de cette condition pénible, tout en combattant les attitudes fondamentales des médecins face au diagnostic et à la maladie. Mais comme certains patients souffrent, d'autres tentent une nouvelle approche : indépendamment de leurs médecins… ».
EM/SFC : passé, présent et futur
par Wier & Speight (Royaume-Uni) (03 août 2021)
"L'histoire de la civilisation humaine est jonchée d'exemples de phénomènes naturels, y compris de maladies humaines, initialement expliqués par le dogme. Le dogme est initialement créé pour combler un vide dans la compréhension, mais il est finalement remplacé par une compréhension scientifique rationnelle. Les créateurs de tels dogmes sont souvent des figures autoritaires et hiérarchiques qui défendent alors férocement leur propre création. … Tous ces exemples illustrent une tendance à supposer que, si aucun mécanisme pathologique ne peut être démontré, alors, par défaut, le trouble psychologique doit être le problème. La croyance arrogante que les tests de laboratoire de routine excluent infailliblement les troubles physiques est inhérente à une telle hypothèse.
« L'histoire de l'EM/SFC est un excellent exemple d'un tel dogme. En raison du fait que les tests de laboratoire de routine pour le diagnostic de cette condition produisent généralement des résultats «normaux», le problème doit être avec la psyché. … Dans certaines circonstances, la tendance des exposants à s'accrocher à leur dogme rappelle la manière tenace dont les théoriciens du complot sont mariés à leur faux récit particulier. Malheureusement, l'argument sur la cause de l'EM/SFC serait probablement resté académique, mais pour une triste réalité : le traitement basé sur le dogme psychologique a endommagé les patients, certains très gravement. »
L'éditorial du Lancet de 1956 propose pour la première fois le nom "Encéphalomyélite myalgique bénigne"
Une nouvelle entité clinique
par ED Acheson, DM, MRCP (26 mai 1956)
"D'un point de vue purement pratique, il serait utile d'avoir un nom pour ce syndrome. Comme la caractéristique unique la plus utile dans la reconnaissance de ce syndrome dans le passé était le liquide céphalo-rachidien à prédominance normale, les noms qui ont déjà été suggérés, "maladie de l'Islande" et "maladie d'Akureyri", ne sont pas vraiment appropriés. Les objections à tout autre nom purement descriptif pour un trouble sans cause connue ni pathologie établie sont évidentes. Pour cette raison, le terme « encéphalomyélite myalgique bénigne » peut être acceptable. »
Une origine de l'encéphalomyélite myalgique
Le syndrome clinique diversement appelé encéphalomyélite myalgique bénigne, maladie d'Islande et neuromyasthénie épidémique
par ED Acheson, DM, MRCP (1959)
"Il est conclu que la maladie est reconnaissable sous sa forme épidémique sur des bases cliniques et épidémiologiques et peut donc être considérée à juste titre comme une entité clinique. Dans sa forme sporadique, aujourd'hui bien documentée, le diagnostic doit être réservé à l'heure actuelle aux cas graves avec des signes neurologiques certains dont la parésie* et l'évolution fluctuante caractéristique. La maladie est probablement due à une infection par un agent inconnu ou un groupe d'agents apparentés.
*Parésie : un état de faiblesse musculaire causé par une lésion ou une maladie nerveuse ; paralysie partielle
De l'hystérie épidémique à une maladie transmissible
Les épidémies d'EM peuvent être modélisées comme une maladie infectieuse : un réexamen mathématique de la Royal Free Epidemic de 1955
par Water, McDonald, Banks and Waters – 22 juillet 2020 (Royaume-Uni)
Résultats : « En utilisant le modèle 1927 Susceptible Infected Recovered (SIR) [Kermack WO, McKendrick AG. Contribution à la théorie mathématique des épidémies. Proc Royal Soc Londres. 1927;772:701–721] pour la transmission de la maladie, nous montrons que l'épidémie d'une maladie d'étiologie inconnue au Royal Free Hospital en 1955, et d'autres épidémies similaires du XXe siècle, ont les caractéristiques d'une maladie transmissible. Acheson [Une nouvelle entité clinique ? Lancette. 1956;1:789–790] en 1956, maintenant identifié comme ME.
Vidéos
The Tangled Story of ME/CFS (Royaume-Uni) décrit assez bien l'histoire de ME et du SFC. La plupart du temps est consacré à MOI, donc cela aurait été mieux utilisé dans le titre. (Date inconnue, 1:11:35)
Cette vidéo de Michael VanElzakker présente une histoire bonne et compréhensible de l'encéphalomyélite myalgique, ainsi que le fonctionnement du nerf vegus. (12 mars 2020, 26:04)
Entretien de Lake Tahoe avec Erik Johnson par ME/CFS Alert (01 avril 2019, 13:09)
Cette vidéo par Mary Schweitzer, explique les préoccupations concernant le contrat proposé par l'Institute of Medicine qui est devenu le rapport "Beyond ME/CFS".
Cette présentation couvre l'histoire de l'EM, y compris le rôle joué par Stephen Straus à l'Institut national de la santé des États-Unis qui a conduit à l'enterrement de l'EM. (31 janvier 2014, 10:28)
Alerte ME/CFS : Llewellyn King interviewe Jan Montgomery (23:41)
publié le 18 septembre 2020 (États-Unis)
Janet "Jan" Montgomery est une militante handicapée qui a contracté l'EM en 1988. Elle raconte son parcours et décrit comment l'EM a été minimisée ces dernières années. Il est fait référence à une vidéo de 1993 "Living Hell: The Real World of Chronic Fatigue Syndrome".
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