Comprendre les critères de l'encéphalomyélite myalgique (EM)

ME International ne reconnaît pas CFS-Fukuda, ME/CFS-CCC ou ME-CFS-SEID (alias rapport IOM/NAM) comme un diagnostic précis pour ME.

Tableaux comparatifs des critères

  1. Comparaison de critères multiples
    Couvre Holmes, Fukuda, Consensus canadien, Consensus international et Institute of Medicine.
    REMARQUE : Les critères de l'OIM (NAM), initialement étiquetés SEID, ont repris l'étiquette ME/CFS et ont été publiés sur le site Web du CDC depuis au moins 2018
  2. CFS contre ME
    Tableau de comparaison 'CFS' et ME. Ce tableau illustre les nombreuses différences entre le syndrome de fatigue chronique (SFC) et l'encéphalomyélite myalgique (EM). Comme le montre ce graphique, malgré ce que de nombreux groupes prétendent, CFS et ME ne sont pas les mêmes.
  3. ME-ICC contre ME/CFS-SEID (pdf)
    Compare les critères entre ME selon l'ICC et ME/CFS-SEID selon le rapport de l'OIM.
Wordcloud for defining myalgic encephalomyelitis

Encéphalomyélite myalgique du MEI – Comprendre le diagnostic
(20:37 longue vidéo)

Cette vidéo traite de l'histoire de l'EM, de l'expérience vécue, y compris la reconnaissance des patients les plus graves, une description complète de la façon de diagnostiquer à l'aide des critères de consensus international ainsi que des défis liés à l'obtention d'un diagnostic. Un bon diagnostic est essentiel pour que les patients reçoivent un traitement approprié.

Encéphalomyélite myalgique du MEI – Comprendre le diagnostic
(13:15 courte vidéo)

Cette vidéo est une version condensée de la vidéo ci-dessus et traite de l'histoire de l'EM, de l'expérience vécue, y compris la reconnaissance des patients les plus graves et des difficultés à obtenir un diagnostic.

ME-ICC: Critères du consensus international [recherche] – 2011 Lien
            en espagnol       aux Pays-Bas 

ME-Hyde : Dr. Byron Hyde – entérovirus – 2007/mise à jour 2016 Lien
ME/CFS-CCC : Critères [cliniques] du consensus canadien (CCC) - 2003 Lien
​ME-Ramsay : Description du cas de Ramsay – 1981 Lien
Fichier audio du Dr Ramsay expliquant ses découvertes (1988)
( LIEN sur le compte Twitter de Royal Free 1955 – @RFH1955)

Obtenir un diagnostic ME à l'aide de l'ICC

Le questionnaire ME-ICC de www.MEadvocacy.org/resources est un outil utile pour comprendre si l'EM est un diagnostic raisonnable à considérer. Encercler les symptômes et les présenter à votre médecin (et à votre famille/amis) peut aider à simplifier le défi d'expliquer l'étendue/la profondeur de l'EM.
"Est-ce que je rentre dans la CPI?" : English en Español

L'étape suivante consiste à confirmer le diagnostic d'EM. L'IC Primer guide les médecins pour diagnostiquer, traiter et exclure d'autres maladies.
L'ICC seul ne suffit pas pour confirmer un diagnostic d'EM. Voir un document Dr. facile à lire de 2 pages concernant l'IC Primer ICI.

Le 1er janvier 2022, le code de classification internationale des maladies (CIM-11) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) pour l'EM 8E49 est entré en vigueur . Certains pays passeront individuellement à ICCD 11 selon leur propre calendrier. Aux États-Unis, le code de diagnostic ICD pour ME est G93.32 depuis le 1er octobre 2022 . Remarque : La combinaison de différents groupes de patients sous une même étiquette (comme ME/CFS) conduit à des traitements inadéquats pour #pwME.

VOICI une bonne explication (pdf) de Suzy Chapman, Dx Revision Watch sur le codage ICD de PVFS, ME et CFS à partir de novembre 2019. (19/06/20)

MOI contre CFS - ILS NE SONT PAS LES MÊMES !   31 janvier 2014
Même si cela a été écrit en 2014, cette explication de ME et CFS par Documenting ME est toujours valable et pertinente.

Examen des définitions de cas pour l'EM/SFC   29 juillet 2020
Lim and Son (République de Corée)
Cet article donne un bon historique des 25 définitions de cas/critères diagnostiques créés depuis 1986, basés sur trois facteurs conceptuels (étiologie, physiopathologie et troubles d'exclusion). ~ MEI
« … L'EM/SFC a été nommé différemment (par exemple, syndrome de fatigue postvirale, neurasthénie) selon les perspectives des chercheurs ; de même, les critères de diagnostic ou les définitions de cas ont également été modifiés en conséquence. Conclusions : « Dans cette revue, nous avons trouvé trois facteurs clés qui ont affecté les définitions de cas d'EM/SFC : l'étiologie, la physiopathologie et les troubles d'exclusion. Ces facteurs ont eu un impact sur la spécification des principaux symptômes, des conditions requises et de la gamme de symptômes/troubles inclusifs et exclusifs dans l'élaboration des définitions de cas. – 29 juillet 20

Syndrome de fatigue chronique (SFC) et autres critères

Directive NICE (Royaume-Uni) [NG206] (Basé sur ME/CFS-SEID) 29 octobre 2021
"Cette ligne directrice couvre le diagnostic et la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique (ou encéphalopathie)/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) chez les enfants, les jeunes et les adultes. Il vise à améliorer la sensibilisation et la compréhension de l'EM/SFC et du moment où le suspecter, afin que les personnes soient diagnostiquées plus tôt. Il comprend des recommandations sur le diagnostic, l'évaluation et la planification des soins, la protection, l'accès aux soins et la gestion de l'EM/SFC et de ses symptômes. » – 29 octobre 2021

Syndrome de fatigue chronique : une définition de cas de travail   01 mars 1988
Holmes, Gantz, Komaroff, Schonberger, Straus, Jones, Dubois, Cunningham-Rundles & Pahwa et al (États-Unis)
Le SFC n'a jamais été conçu pour être vu ou traité comme une maladie spécifique, mais a été créé comme une catégorie pour la recherche sur la fatigue inexpliquée. ~ MEI
"Nous proposons un nouveau nom pour le syndrome chronique du virus d'Epstein-Barr - le syndrome de fatigue chronique - qui décrit plus précisément ce complexe de symptômes comme un syndrome de cause inconnue caractérisé principalement par une fatigue chronique. Nous présentons également une définition de travail du syndrome de fatigue chronique conçue pour améliorer la comparabilité et la reproductibilité des recherches cliniques et des études épidémiologiques, et pour fournir une base rationnelle à l'évaluation des patients souffrant de fatigue chronique de cause indéterminée.

En raison de décennies de désinformation sur le diagnostic de l'EM, nous suggérons à toute personne diagnostiquée avec l'EM, le SFC, l'EM/SFC-CCC ou la maladie systémique d'intolérance à l'effort (SEID) (et maladies similaires) de rechercher les critères qui correspondent le mieux à leur expérience.

ME/CFS-SEID : Maladie systémique d'intolérance à l'effort - Au-delà du rapport ME/CFS IOM - 2015 Lien

CFS-Reeves : Empirique – 2005 Lien

CFS-Fukuda : Fukuda – 1994 Lien

CFS-Oxford : Critères du Royaume-Uni – 1991 Lien 

CFS-Holmes : Description originale du CFS – 1988 Lien 

Comprendre ME/CFS-SEID

Télécharger un tableau (pdf) montrant un
COMPARAISON ENTRE ME-ICC & ME/CFS-SEID (IOM)

Pour plus d'informations sur ME/CFS-SEID, voir le blog MEadvocacy.org "Analysis of CFSAC August 2015 Recommendations for the IOM Criteria"
Remarque : le CDC n'a pas donné suite aux recommandations du CFSAC.
« Rideau baissé » sur CFSAC sept. 2018.

La page des ressources MEadvocacy.org contient des documents et plus d'informations.

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