Welkom bij MEI

Myalgische Encefalomyelitis Internationaal

Wat is ME?

Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstig invaliderende ziekte die miljoenen mensen over de hele wereld treft. 

Het wordt gekenmerkt door immuniteits-, neurologische en cardiale disfunctie met ernstige verergering van de symptomen na elke inspanning. 

ME is een onvermogen om naar behoren energie op te wekken, waardoor patiënten niet kunnen werken, studeren, socialiseren of anderszins een normaal en functioneel leven kunnen leiden. ME kan zich presenteren met verschillende symptomen en variëren van mild tot zeer ernstig.  

Ernstige tot zeer ernstige ME-patiënten zijn zwaar getroffen. Ze kunnen volledig bedlegerig zijn en hulp nodig hebben bij de basisbehoeften.

De International Consensus Primer (ICP) beveelt aan de term ME (myalgische encefalomyelitis) te gebruiken.

In de ICP staat:  Myalgische encefalomyelitis, een naam die zijn oorsprong vindt in de jaren 1950, is de meest accurate en passende naam omdat hij de onderliggende pathofysiologie van de ziekte weerspiegelt die meerdere systemen omvat. Ons panel beveelt sterk aan dat alleen de naam "myalgische encefalomyelitis" wordt gebruikt om patiënten te identificeren die voldoen aan de Internationale Consensus Criteria (ICC), omdat een onderscheidende ziekte-entiteit één naam moet hebben.

The cover of the IC Primer, entitled "International Consensus Primer for Medical Practitioners".

Klik HIER voor een Spaanse vertaling van deze afbeelding.

Informatie over post-exertionele neuro-immuunuitputting (PENE). HIER.

Wat we doen

Op wereldwijde schaal streeft ME International (MEI) naar:

  • Informatie verstrekken aan patiënten, medische zorgverleners, onderzoekers en overheden.
  • Steun ME-patiënten, zorgverleners, familie, vrienden, organisaties en belangenbehartigers.

Ons doel is ervoor te zorgen dat alle patiënten adequate zorg, screening en behandeling krijgen met behulp van de methodologie die in de:

 
¹De ICP is een effectief hulpmiddel voor artsen om ME te diagnosticeren en te beheren. Het biedt ook grondige screeningbegeleiding om andere behandelbare aandoeningen te helpen identificeren. De ICP-auteurs hebben samen meer dan 500 jaar ervaring met ME.
 
²De ICC wordt gebruikt om de diagnose te stellen omdat er momenteel geen standaard laboratoriumtest is om ME te diagnosticeren. De criteria zijn een consensus van wereldleiders op het gebied van ME. 
Photo of two people looking down, showing their shoes on a sidewalk with the words "PASSION LED US HERE" written on the sidewalk.

Gezichten van ME

A rectangular collage of 48 faces of ME International members who have myalgic encephalomyelitis.

Van onze leden die dagelijks geconfronteerd worden met de uitdagingen van het leven met ME.

IK in cijfers:

No 1 sm

Naar schatting zijn 25% ernstig of zeer ernstig aan huis of bed gebonden, en sommigen hebben sondevoeding nodig.

No 2

Gevolgen voor vrouwen, mannen en kinderen van alle leeftijden.

No 3

De ernst en presentatie van de symptomen kan van dag tot dag of van uur tot uur fluctueren.

No 4

Zelfs milde patiënten hebben een aanzienlijk verminderd activiteitenniveau.

No 5

Postexertionele neuro-immuunuitputting (PENE) is een bepalende factor bij de diagnose. Het veroorzaakt een ernstige verergering van de symptomen na elke inspanning.

No 6

ME is een lichamelijke ziekte vergelijkbaar met MS. Het is GEEN psychische aandoening.

No 7

ME-patiënten hebben een van de laagste kwaliteit van leven in vergelijking met MS, beroerte,
diabetes, nierfalen, longziekte, hartfalen, kanker en andere.

No 8

Activiteit buiten onze energie-envelop kan een permanente achteruitgang van de functie veroorzaken.

No 9

Veel andere aandoeningen zijn vaak aanwezig naast ME en patiënten moeten grondig worden gescreend.

No 10

Patiënten sterven over het algemeen jonger als gevolg van kanker, cardiale en immuundisfunctie.

No 11

Zelfmoord komt vaker voor vanwege een extreem slechte kwaliteit van leven.

Wie we zijn

ME International, opgericht in 2019, is een volledig vrijwillige organisatie die zich inzet voor bewustwording en onderwijs voor zowel de ME-gemeenschap als medische instellingen. 

Om meer te weten te komen over onze organisatie en onze doelstellingen, bezoek onze Over MEI pagina en ontmoet de Raad van Bestuur

Als u vrijwilliger wilt worden en de ME-gemeenschap wilt ondersteunen, neem dan contact met ons op via onze "Verbind" pagina. 

Onze aanpak

Ons standpunt is dat elke patiënt die post-exertionele symptomen van neuro-immuunuitputting ervaart, gescreend moet worden op ME. 

Wij denken dat de ICC en de ICP de beste instrumenten zijn om ME te beoordelen en te beheren. De ICP-benadering zorgt ervoor dat geen enkele patiënt als te uitdagend wordt beschouwd om nauwkeurig te beoordelen.

Ons doel is dat iedereen die het label ME, CVS, ME/CVS, CVS/ME of Long Covid heeft gekregen, de tools krijgt die nodig zijn om de diagnose te bevestigen en de juiste zorg te krijgen.
Zie voor meer informatie over ons standpunt onze Position Paper.

ME-criteria

In 2011 werkte een panel van deskundigen met meer dan 500 jaar gecombineerde ervaring samen om de Internationale consensuscriteria (ICC)waarvan de voorloper de Canadese Consensus Criteria (CCC). De ICC in combinatie met de IC Primer sluit nauw aan bij de oorspronkelijke patiëntengroep zoals beschreven door Dr. Ramsay.

Voor meer informatie, bezoek onze Criteria begrijpen pagina.