Welkom bij MEI

Myalgische Encefalomyelitis Internationaal

Wat is ME?

Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstig invaliderende ziekte die miljoenen mensen over de hele wereld treft. 

Het wordt gekenmerkt door immuniteits-, neurologische en cardiale disfunctie met ernstige verergering van de symptomen na elke inspanning. 

ME is een onvermogen om naar behoren energie op te wekken, waardoor patiënten niet kunnen werken, studeren, socialiseren of anderszins een normaal en functioneel leven kunnen leiden. ME kan zich presenteren met verschillende symptomen en variëren van mild tot zeer ernstig.  

Ernstige tot zeer ernstige ME-patiënten zijn zwaar getroffen. Ze kunnen volledig bedlegerig zijn en hulp nodig hebben bij de basisbehoeften.

De International Consensus Primer (ICP) beveelt aan de term ME (myalgische encefalomyelitis) te gebruiken.

In de ICP staat:  Myalgische encefalomyelitis, een naam die zijn oorsprong vindt in de jaren 1950, is de meest accurate en passende naam omdat hij de onderliggende pathofysiologie van de ziekte weerspiegelt die meerdere systemen omvat. Ons panel beveelt sterk aan dat alleen de naam "myalgische encefalomyelitis" wordt gebruikt om patiënten te identificeren die voldoen aan de Internationale Consensus Criteria (ICC), omdat een onderscheidende ziekte-entiteit één naam moet hebben.

The cover of the IC Primer, entitled "International Consensus Primer for Medical Practitioners". A Brain and spinal cord covers the left side, while Myalgic Encephalomyelitis is printed in the upper right corner.

HRV Announcement

To expand on our highly successful Pulse Oximeter program, MEI is no offering free HRV monitoring devices as well as a training webinar by Dr Eleanor Stein! 

Check out the HRV page for further information. 

Klik HIER voor een Spaanse vertaling van deze afbeelding.

 

Wat we doen

Op wereldwijde schaal streeft ME International (MEI) naar:

  • Informatie verstrekken aan patiënten, medische zorgverleners, onderzoekers en overheden.
  • Support and Advocate for ME patients, caregivers, family, friends, organizations, and other advocates.

Our goal is to ensure all patients receive adequate care, screening and treatment. 

 
¹De ICP is an effective tool to help medical practitioners diagnose and manage ME. It also offers thorough screening guidance to help identify other treatable conditions. 
 
²De ICC is used to diagnose because there is currently no standard laboratory test to diagnose ME. This criteria is a consensus by world leading experts on ME. 
Photo of two people looking down, showing their shoes on a sidewalk with the words "PASSION LED US HERE" written on the sidewalk.

Gezichten van ME

A rectangular collage of 48 faces of ME International members who have myalgic encephalomyelitis.

Van onze leden die dagelijks geconfronteerd worden met de uitdagingen van het leven met ME.

Wie we zijn

ME International, opgericht in 2019, is een volledig vrijwillige organisatie die zich inzet voor bewustwording en onderwijs voor zowel de ME-gemeenschap als medische instellingen. 

Om meer te weten te komen over onze organisatie en onze doelstellingen, bezoek onze Over MEI pagina en ontmoet de Raad van Bestuur

Als u vrijwilliger wilt worden en de ME-gemeenschap wilt ondersteunen, neem dan contact met ons op via onze "Verbind" pagina. 

Onze aanpak

Ons standpunt is dat elke patiënt die post-exertionele symptomen van neuro-immuunuitputting ervaart, gescreend moet worden op ME. 

Wij denken dat de ICC en de ICP de beste instrumenten zijn om ME te beoordelen en te beheren. De ICP-benadering zorgt ervoor dat geen enkele patiënt als te uitdagend wordt beschouwd om nauwkeurig te beoordelen.

Ons doel is dat iedereen die het label ME, CVS, ME/CVS, CVS/ME of Long Covid heeft gekregen, de tools krijgt die nodig zijn om de diagnose te bevestigen en de juiste zorg te krijgen.
Zie voor meer informatie over ons standpunt onze Position Paper.

nl_NLNederlands
Powered by TranslatePress