Over ME Internationaal

Doel

Het doel van ME (Myalgische Encefalomyelitis) Internationaal is om het grote publiek, medische zorgverleners en regeringen over de hele wereld voor te lichten en om ME-patiënten, zorgverleners, belangenbehartigers, organisaties, familie en vrienden te ondersteunen.

Doelen

De doelstellingen van ME International zijn:

  • Patiënten empoweren/opleiden
  • Behoeftige/ernstige ME-patiënten helpen
  • Leid medische zorgverleners op
  • Steun ME-patiënten, verzorgers, advocaten, familie en vrienden
  • Eenzaamheid verlichten
  • Advocaat namens het lidmaatschap
  • Steun ICC-onderzoek

Onze geschiedenis

ME Internationaal werd in 2019 opgericht vanuit een waargenomen behoefte om te pleiten voor patiënten met myalgische encefalomyelitis. De organisatie is oorspronkelijk opgericht door Pam en Jim Lutey en groeide al snel uit tot een 9-lid Raad van bestuur, met meer dan 700 leden wereldwijd.

Men realiseerde zich dat de overheidsgeneeskunde wereldwijd niet voldeed aan de behoeften van ME-patiënten. Door de goedkeuring van de International Consensus Criteria (2011) en de International Consensus Primer (2012), gelooft ME International dat de juiste diagnose en behandeling van ME kan beginnen.

Enkele van onze projecten

Sinds ME Internationaal is een ALLE VRIJWILLIGERS-organisatie, elke cent gaat naar haar leden met minimale uitgaven voor overheadkosten zoals website-hostingkosten. We zijn altijd op zoek naar manieren om ME-patiënten te helpen en voegen projecten toe om deze personen te helpen. 

Assistentie voor #pwME (mensen met ME): Elke patiënt heeft unieke behoeften bij het oplossen van problemen die verband houden met hun huidige gezondheidstoestand. Onze aanpak is om de nadruk te leggen op zelfhulp (wanneer de patiënt daartoe in staat is), in het besef dat sommige ernstig zieke patiënten mogelijk geen energie of financiële middelen hebben. ME International heeft de volgende gebieden geïdentificeerd waar hulp een verschil kan maken: noodhulpproject, klinische ondersteuning voor patiënten, troostgeschenken en sociale ondersteuning. Zie onze Bijstand pagina voor meer details.

Pulsoximeter-project:  MEI heeft meer dan 100 pulsoximeters gratis aan haar leden gegeven. Hartslagnummers (HR) die afwijken van de gebruikelijke metingen zijn vaak een indicator van post-exertionele neuro-immuunuitputting (PENE) of dreigende PENE. Het vastleggen van HR en zuurstof kan uw arts objectieve metingen geven om ME en PENE beter te begrijpen. Word lid en bezoek onze Fondsenwerver pagina.

MEI-chatrooms op Facebook: ME is een isolerende ziekte en patiënten voelen zich vaak in de steek gelaten door vrienden en familie die moeite hebben om de complexiteit van deze ziekte te begrijpen. Om isolatie tegen te gaan, hebben we deze videochatrooms gemaakt om onze leden een plek te bieden om samen te komen en contact te maken met personen die hun strijd begrijpen. 

Fondsenwerving: Velen die aan ME lijden, kunnen niet werken of zijn beperkt in de hoeveelheid tijd die ze kunnen werken. Dit kan leiden tot aanzienlijke financiële stress die deze ziekte en de strijd die patiënten moeten voeren alleen maar verergert. We bieden een plek op onze website voor onze leden die een persoonlijke ME-gerelateerde inzamelingsactie hebben op een ander platform (bijv. GoFundMe, enz.) om hun informatie te posten.

Waarom lid worden van ME International?

ME wordt al tientallen jaren genegeerd en krijgt nu pas enige erkenning. Nu moeten we ervoor zorgen dat de JUISTE DEFINITIE en BEHANDELING worden gebruikt.

We willen dat deze organisatie geleid wordt door mensen die echt om deze ziekte geven en die meer dan wat dan ook een GENEESMIDDEL willen vinden! Uw steun en deelname kunnen helpen om dat mogelijk te maken. We willen dat mensen op elk niveau deelnemen omdat ze willen en de behoefte voelen om te helpen. Alle functies zijn vrijwillig.

Stel je voor dat miljoenen mensen lid zijn van deze groep … zouden ze ons nog steeds kunnen negeren?

Sluit je aan bij ME International en help mee deze droom waar te maken!