Blogs van ME International

Het gereedschap, het middel, het doel
25 januari 2023
Net als ons metabolisme en onze gedachten, vertraagt Myalgische Encefalomyelitis ook onze acties. Het was 2016 toen ik begon te begrijpen wat ME was en toevallig kwam ik de International Consensus Primer tegen. Het schokte me! Ten eerste om erachter te komen dat er zoveel is geschreven over een ziekte die zogenaamd niet genoeg was onderzocht en ten tweede om te erkennen dat er geen document als dit in het Spaans is en dat alles is gepubliceerd …

7 tot 22: 15 jaar met ME
23 november 2022

De Spaanse vertaling van de ME International Consensus Primer for Medical Practitioners (ICP) is nu beschikbaar
25 augustus 2022
ME International waardeert het werk van Dr. Orrantia PhD MSc, Dr. Arturo Ortega MD PhD, mevrouw María José Moya BA en Dr. Ona Albizu PhD voor het samenstellen van dit Spaanse vertaling (downloaden), of bekijken HIER.

De luiaard in de jungle
09 maart 2022
Hallo iedereen,
Mijn naam is Kayla.
Op alle gebieden van mijn 32-jarige leven ben ik een stem geweest voor de kleine mensen in elk aspect van mijn leven, inclusief mijn carrière. Dus hier schrijf ik voor ME International.

Hoe maak je pizzadeeg vanaf nul op de ME-manier.
04 maart 2022
Stap 1 – nieuw recept doorlezen.
Stap 2 – vergeet wat je leest.
Stap 3 - alles eruit halen.
Stap 4 - rest.
Stap 5 – onthoud dat het recept voor vier pizza's is waarvan je weet dat je het niet aankunt, dus besluit het recept in vieren te snijden.

De ziekte waarmee je mag spotten
12 december 2021
De ziekte in kwestie is myalgische encefalomyelitis (ME). ME-patiënten worden soms gelabeld met 'Chronisch Vermoeidheidssyndroom' of CVS, evenals ME/CVS.
De argumenten in dergelijke artikelen zijn vaak grof en ongegrond, en worden rustig weerlegd door ME-liefdadigheidsinstellingen en patiëntengroepen...

Duidelijkheid voor ALLEN
Bijgewerkt op 05 oktober 2022
Het nummer van de Amerikaanse internationale classificatie van ziekten (ICD-10-CM) voor myalgische encefalomyelitis is nu G93.32. Deze verandering combineert ME, CVS en ME/CVS onder dezelfde code. De vorige ME-code van G93.3 is NIET LANGER een factureerbare code in de VS …

NICE-richtlijnen onderbroken
23 augustus 2021
NICE meldde op 17 augustus 2021 dat ze de publicatie van richtlijnen voor de behandeling van ME en CVS hadden onderbroken.
Afgelopen november verscheen een concept en de definitieve versie stond aanvankelijk gepland voor april en opnieuw ingesteld voor augustus. Een artikel van 17 augustus in The Times (VK) voorzag dat elke …

Help ons u te helpen
Bijgewerkt op 11 augustus 2021
ME International diende een gedetailleerd antwoord in voor de CDC-oproep voor commentaar...
ME International is een geheel vrijwilligersorganisatie met een kleine groep actieve vrijwilligers. (Geen betaald personeel). ME International is van mening dat het reageren op dit verzoek om commentaar de hoogste prioriteit heeft en heeft vele vrijwilligersuren aan dit streven besteed. Dit is een zeldzame gelegenheid om het belang van een juiste diagnose en behandeling voor mensen met myalgische encefalomyelitis uit te leggen.

Opmerkingen voorbereiden
Bijgewerkt op 29 november 2021
Om de reactie van ME International te zien op het Systemic Review Report for Diagnosis and Treatment from ME/CFS uit 2015 dat …
“Dit rapport werd opgesteld in opdracht van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) om de ontwikkeling van een richtlijn over evaluatie en behandeling van myalgische encefalomyelitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) te informeren.

Hoe een ziekte te verbergen
Bijgewerkt op 27 april 2021
Vergelijk het eerst met hysterie. Werp argwaan op patiënten als neurotici en hypochonders.
Verwar het dan met vermoeidheid. Maak van vermoeidheid de centrale focus en het symptoom, totdat het het enige symptoom en de focus wordt.
Pak een grote pot en vul die met zoveel mogelijk vermoeiende ziektes. Verberg de ziekte in deze pot en geef de pot een naam die de nadruk legt op …

MEI-chatrooms
29 maart 2021
Onlangs hebben we, in overeenstemming met onze missie om eenzaamheid te verminderen, de MEI-chatrooms opgericht. Dit is een specifieke Facebook-groep die alleen kamers gebruikt.

ME International sluit zich aan bij Long COVID Alliance
03 maart 2021
Beste mede-ME-patiënten.
Het MEI-bestuur heeft onlangs een uitdagend besluit genomen om lid te worden van de Long COVID Alliance. Deze Alliantie, geleid door Solve ME/CFS, heeft tot doel ervoor te zorgen dat ME/CVS-patiënten in aanmerking komen voor de komende NIH Long COVID-onderzoeksfinancieringsprijzen. Het Amerikaanse congres heeft voor dit onderzoek $ 1,15 miljard aan de NIH toegewezen. Op dit moment zijn er 50 organisaties, waaronder ME-I, die deze Alliantie hebben ondertekend.

Dr. Hand-out Gebaseerd op de ICP
Bijgewerkt op 2 mei 2021
De ME International Consensus Primer (ICP) voor artsen is een waardevol hulpmiddel om samen met uw arts een diagnose en behandeling voor myalgische encefalomyelitis (ME) te krijgen. Helaas zijn maar heel weinig artsen bekend met deze belangrijke informatie.

MEI Pulse Oximeter-project
Bijgewerkt op 20 maart 2021
In november 2020 werd door de ME International Board besloten om donaties te vragen die de aanschafkosten en verzending van een pulsoximeter naar leden zouden dekken.
Bent u lid van ME International en wilt u een pulsoximeter, stuur dan …

Diagnose van ME bevestigen - Hersenscans
Bijgewerkt op 2 september 2020
WAAROM HERSENSCANS DOEN? – Encefalomyelitis betekent: ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg. De WHO codeerde ME als een neurologische …

#MyalgicE-video's - Diagnose begrijpen
Bijgewerkt op 30 mei 2020
ME International heeft onlangs zijn eerste video uitgebracht, getiteld "Myalgic Encephalomyelitis – Understanding Diagnosis" op ons YouTube-kanaal.
Onderwerpen zijn onder andere: Wat is IK?; ME - De geleefde ervaring; Hoe verhoudt ME zich tot CVS; Een ME-diagnose krijgen; Een diagnose van ME bevestigen; Wat nodig is? en hoe de levenskwaliteit van ME-patiënten kan worden verbeterd.

Mitochondriën en ME
27 april 2020
Misschien wel een van de meest kenmerkende kenmerken van Myalgische Encefalomyelitis (ME) is de intolerantie voor elke vorm van inspanning, of …

COVID-19: een spiegelbeeld van #ME?
23 april 2020
Aangezien een nieuw virus de hele wereld op zijn kop heeft gezet, moet dit gezegd worden zodat anderen kunnen begrijpen in welke hachelijke situatie ME-patiënten zich nu bevinden.