Jerrold Spinhirne – 28-09-2021 12:44:22 uur
Dank u voor uw verduidelijking en uitleg van de problemen die zullen worden veroorzaakt door deze voorgestelde Amerikaanse ICD-wijzigingen.
De strategie van de groep van chronische vermoeidheidsgerelateerde organisaties die deze veranderingen promoot, lijkt te zijn dat het maatschappelijk promoten van “CVS” en “ME/CVS” op de neurologische afdeling van de Amerikaanse ICD, zonder wetenschappelijke rechtvaardiging, op de een of andere manier de geloofwaardigheid en legitimiteit van deze slecht gedefinieerde gemengde vermoeidheidsomstandigheden.
Het resultaat zal echter hoogstwaarschijnlijk zijn dat ALLE ziekten en aandoeningen onder hun nieuwe G93.3-titel, "Postvirale en gerelateerde vermoeidheidssyndromen", door associatie aan geloofwaardigheid zullen verliezen bij artsen en onderzoekers - en vanwege de overduidelijke manipulatie van de Amerikaanse ICD voor politieke doeleinden.
De hele G93.3-groep zal voor iedereen prullenbakdiagnoses worden - onderhevig aan medisch scepticisme en psychiatrische interpretatie. Beide onder de nieuwe code G93.32, zal ME het ogenschijnlijke equivalent worden van de “ME/CVS” die “SEID” werd genoemd en veel breder gedefinieerd dan ME in het IOM/NAM-rapport van 2015. Dergelijke schade en verwarring kan toch niet zijn wat dit consortium van plan is?
Antwoord – MEI – 14-10-2021 16:10:00 uur
Bedankt voor je reactie en observaties, Jerrold.

Wendy – 28-09-2021 19:25:24 uur
Myalgische encefalomyelitis of ME vertaalt zich naar "ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg met spierpijn" en verscheen voor het eerst als "goedaardige myalgische encefalomyelitis" in een hoofdartikel in The Lancet van Sir Donald Acheson in 1956. In een recensie uit 1959 verwees hij naar verschillende oudere rapporten die verschenen om een soortgelijk syndroom te beschrijven. De neuroloog Lord Brain nam ME op in de zesde editie van 1962 van zijn leerboek over neurologie. In een artikel in het British Medical Journal uit 1978 stond dat de conferentie van de Royal Society of Medicine om de ziekte in dat jaar te bespreken, het er duidelijk over eens was dat myalgische encefalomyelitis een aparte naam voor de ziekte was. Het artikel vermeldde ook dat het vorige woord (benigne) dat bij ME werd gebruikt, werd verworpen als onbevredigend en misleidend omdat de aandoening verwoestend kan zijn voor de patiënt.
In 1988 erkenden zowel het Britse ministerie van Volksgezondheid en Sociale Diensten als de British Medical Association het officieel als een legitieme en potentieel schrijnende aandoening.
Autopsies tonen aanwijzingen voor een enterovirusinfectie in de pontomedullaire overgang en de middenhersenen (beide bevinden zich in de hersenstam), de mediale temporale kwab, de laterale frontale cortex, de achterhoofdskwab en het cerebellum. Deze ziekte heeft niets te maken met een van de aan vermoeidheid gerelateerde ziekten.
Antwoord – MEI – 14-10-2021 16:11:05 uur
Bedankt voor je reactie, Wendy.

Guido den Broeder – 2-10-2021 07:52:21 uur
Namens GAME woonde ik de CDC-conferentie bij en sprak ik me uit tegen dit voorstel. De GGD heeft mij gevraagd om hen een schriftelijke reactie te sturen.
Antwoord – MEI – 14-10-2021 16:14:19 uur
Bedankt voor je reactie, Guido. Voel je vrij om het antwoord van de CDC op je vraag te posten.

Allison Haynes May – 13-10-2021 13:32:43 uur
Ik ben het volledig eens met de problemen die in deze blog worden gepresenteerd, en bedankt voor de beste presentatie en uitleg die ik heb gezien van dit voorstel en de mogelijke schade voor patiënten.
Ik ben het ook eens met de opmerkingen van Jerrold en Wendy.
Wij patiënten vechten al tientallen jaren voor duidelijkheid voor ME als een aparte Dx en het is tragisch (en zeer uitputtend voor onze eigen precaire gezondheid) dat we herhaaldelijk ook moeten vechten tegen de acties en motieven van zowel overheidsinstanties als belangenorganisaties die worden verondersteld om prioriteit te geven aan de medische wetenschap en de belangen van patiënten, maar lijken in plaats daarvan prioriteit te geven aan de groei van hun eigen ledenaantal, 'populariteit' van sociale media en status.
Deze twijfelachtige motieven worden bewezen (zoals ze de afgelopen decennia herhaaldelijk zijn geweest) door hun goedkeuring van een steeds groter wordende categorie patiënten met het label ME/cvs (of wat de huidige financieringstrend ook is), terwijl deze patiënten feitelijk lijden aan uiteenlopende diagnoses. We zien het probleem keer op keer in online steungroepen: patiënten die jarenlang zonder zorg hebben geleden, ontdekken dat ze al die tijd een andere ziekte of aandoening hebben gehad, en het is onbehandeld gebleven en erger geworden.
Dit voorstel druist in tegen de wetenschappelijke en medische taxonomie en tegen het principe van differentiële diagnose, en zal leiden tot verdere verkeerde diagnoses van zeer zieke patiënten.
De huidige WHO-codering en -classificatie die in de jaren vijftig is opgesteld, zoals uitgelegd door Wendy hierboven, is uitstekend en wordt ondersteund door de ICC en de definitie van de Nightingale Research Foundation. Deze geven prioriteit aan de juiste Dx van de patiënt via testen en volledige patiëntgeschiedenis, en via het uitsluiten van andere ziekten/aandoeningen met vergelijkbare symptomen.
Het is onaanvaardbaar om een Dx-code te maken op basis van een groep symptomen wanneer er al een afzonderlijke code bestaat met de juiste uitsluitingen. Het is ook onaanvaardbaar wanneer een dergelijke ingrijpende wijziging wordt voorgesteld zonder passend overleg met patiënten.
De prioriteit van de overheid en patiëntengroepen moet een precieze Dx zijn voor elke patiënt. Dit coderingsvoorstel is het tegenovergestelde van precisie en leidt op zijn beurt tot het tegenovergestelde van zorgvuldigheid. Pwme verdient niet meer lijden en evenmin alle anderen die ten onrechte in de voorgestelde Dx-code zullen worden gedreven.
Antwoord – MEI – 14-10-2021 16:13:28 uur
Bedankt voor je reactie en observaties, Allison.

Suzy Chapman – 6-11-2021 14:59:05 uur
Bedankt voor het indienen van feedback op deze voorstellen. Ik heb vandaag ook commentaar ingediend.
In september presenteerden 7 Amerikaanse organisaties en de NCHS twee reeksen voorstellen voor radicale wijzigingen in de ICD-10-CM G93.3- en R53.82-codes.
7 redenen waarom ik geen van beide voorstellen kan steunen:

Een pdf met feedback over voorstellen voor postvirale en gerelateerde vermoeidheidssyndromen,
Suzy Chapman, Dx Revision Watch, november 2021
kan worden gedownload hier:

Colleen Stekel – 12-11-2021 12:36:41 uur
Het volgende is mijn persoonlijke reactie aan NCHS met betrekking tot deze kwestie.

12 november 2021

Ter attentie van: Nationaal Centrum voor Gezondheidsstatistieken

RE: Voorstel om wijzigingen aan te brengen in de G93.3-codesectie voorgesteld tijdens de vergadering van 15 september 2021.

Ik schrijf u als patiënt die sinds 1989 te maken heeft met myalgische encefalomyelitis. Oorspronkelijk gediagnosticeerd met behulp van het label Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS).
Ik steun de verwijdering van Benigne van het G93.3-codelabel. Ik zou graag zien dat dit zo snel mogelijk wordt geïmplementeerd.

Ik maak bezwaar tegen het wijzigen van de ICD-code voor Myalgische Encefalomyelitis. Er is naar voren gebracht dat artsen de G93.3-code niet zullen gebruiken. Ik ben het niet eens met die beoordeling op basis van mijn persoonlijke ervaring. Ik heb al enkele jaren de diagnose G93.3 met het label Myalgische Encefalomyelitis. Door mijn artsen op te leiden met behulp van de ME International Consensus Primer van Dr. Carruthers et al, geschreven in 2012, heb ik veel betere zorg gehad en heb ik een SPECT-hersenscan kunnen krijgen die door mijn verzekering wordt gedekt onder die diagnosecode.

Ik ben ook op de hoogte van andere patiënten met een vergelijkbaar cluster van symptomen die voldoen aan de internationale consensuscriteria die door hun arts zijn gediagnosticeerd met de G93.3-code.
Een subset-diagnosecode moet een afzonderlijke patiëntengroep weerspiegelen. De volgende studie keek naar een patiëntengroep die geselecteerd was onder de ME/CVS-CCC en toont aan dat ME-ICC-patiënten uit die groep geselecteerd kunnen worden. OPMERKING: De ME/CVS-IOM/NAM-criteria zijn een bredere definitie die meer patiëntengroepen omvat dan de ME/CVS-CCC.

Evaluatie van routinematige bloedtesten volgens klinische symptomen en diagnostische criteria bij personen met ME/cvs https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8307418/
Baklund, Dammen, Moum, Kristiansen, Duarte, Castro-Marrero, Helland & Strand
(Noorwegen, Spanje)

“Toegepaste casuscriteria: de CCC werden gebruikt als inclusiecriteria toen de patiënten aanvankelijk door de clinici werden gediagnosticeerd. In de huidige studie werd DSQ toegepast voor diagnostische classificatie op basis van verschillende diagnostische criteria en hieruit bleek dat alle 149 patiënten voldeden aan de Fukuda-casusdefinitie, en 93.3% (n = 139) voldeden aan de CCC, en 63.1% (n = 94) patiënten voldeed aan de ICC-criteria….”
Het geven van exact dezelfde diagnosecode aan al deze patiëntengroepen is mijns inziens in strijd met het doel van diagnosecodes.

Het is van vitaal belang dat ME-patiënten volledig worden erkend als een afzonderlijke patiëntengroep, zodat artsen de specifieke behoeften kunnen begrijpen die verschillen van degenen die niet voldoen aan deze internationale consensuscriteria of de oorspronkelijke ME-beschrijving aangeboden door Dr. Ramsay of ME zoals beschreven door Dr. Hyde. Het is ook van vitaal belang dat onderzoekers deze specifieke patiëntengroep kunnen selecteren. We zijn verheugd dat veel onderzoekers nu het belang van deze aanpak erkennen, zoals te zien is op de lijst met onderzoeken die wordt weergegeven op de websitepagina "Published ME-ICC studies" onder "Medical/Research" op www.ME-International.org. Dit onderzoek erkent de ME International Consensus Criteria bij patiëntenselectie.

De weg om het probleem op te lossen dat ME/CVS geen code heeft, is door iedereen met de diagnose CVS of ME/CVS (CCC- of IOM/NAM-criteria) te screenen met behulp van de ME IC Primer. Deze in 2012 door experts geschreven inleiding biedt handvatten om op basis van een gedegen screening een diagnose te stellen. Als ze voldoen aan de criteria voor ME, zou het juist zijn als ze de G93.3-code zouden krijgen. De #MEICPrimer is in meerdere talen te vinden op de pagina "Primer/Info Sheets" op www.ME-international.org.

Om nauwkeurige informatie over de ziekte myalgische encefalomyelitis op te bouwen, is het van vitaal belang dat de G93.3-code, die al vele jaren van kracht is, wordt gehandhaafd.

Het argument dat het moeilijk is om patiënten op te sporen die de overkoepelende term ME/cvs hebben gekregen, klopt naar mijn mening niet. Als iemand onderzoek wil doen naar degenen die onder dit overkoepelende label vallen, kan hij de twee codes die deze patiëntengroepen vormen, gebruiken in zijn zoekparameters.

Als het probleem zich voordoet dat er mensen zijn die ofwel de G93.3-code of de R53.82 hebben gekregen en die niet thuishoren in onderzoek, dan is dat een medisch onderwijsprobleem en zou niet moeten worden verholpen in het ICD-10-CM-coderingsmechanisme.

De CDC heeft tot taak te begrijpen welke ziekten de Amerikaanse bevolking treffen en deze ziekten op te sporen om het best mogelijke onderzoek mogelijk te maken. De beste manier om patiënten in de ME-, ME/CVS- en CVS-patiëntengroepen te volgen, is door nauwkeurige informatie te verstrekken over het belang van het screenen van patiënten met behulp van diagnostische criteria die de verschillende patiëntengroepen scheiden. Op dit moment wordt de ME-patiëntengroep gedefinieerd door de International Consensus Criteria (2011) en CVS wordt gedefinieerd door de Fukuda-definitie (1994).

Het ME/CVS-label is gekoppeld aan twee criteria. De eerste is de Canadian Consensus Criteria (2003) en de tweede is het IOM/NAM-rapport (2015). Het wordt ook gebruikt om te verwijzen naar ME & CVS. Deze verwarring over wat ME/cvs betekent, kwam niet aan de orde tijdens de vergadering van 15 september 2021.

Alvorens verder te gaan met eventuele wijzigingen in de ICD-10-CM, moeten de zorgen die ik hier heb geuit en de zorgen die ik door anderen heb geuit over het samenvoegen van meerdere patiëntengroepen in één code, worden aangepakt. Elk voorstel dat naar verwachting door de ME-gemeenschap zal worden verwelkomd, moet rekening houden met de patiënten en pleitbezorgers die ME als een aparte ziekte erkennen en myalgische encefalomyelitis aanbevelen, hebben hun eigen diagnosecode, los van CVS en ME/CVS.

Colleen Stekel
Persoonlijke inzending
patiënt met myalgische encefalomyelitis sinds 1989
Oprichter North Carolina/Ohio ME & FM Support Group

Wendy – 13-11-2021 12:21:30 uur

Per e-mail ingediend

ME is een multisysteemaandoening, waaronder het centrale zenuwstelsel, cardiovasculaire, endocriene, encefalomyelitis kan worden gediagnosticeerd met behulp van neuroimaging SPECT-scans, die vaak aanvullende rekrutering van hersengebieden tijdens cognitieve taken en afwijkingen in de hersenstam hebben waargenomen. De frequente observatie van extra rekrutering van hersengebieden en consistente observatie van trage fMRI-signaalrespons suggereren abnormale neurovasculaire koppeling bij ME.

In verschillende onderzoeken bleken personen die voldeden aan de CCC 2003 een herziene definitie van ME, en ME-ICC een significant grotere handicap te hebben als gevolg van lichamelijke pijn (zoals gemeten door de subschaal lichamelijke pijn van de SF-36) dan degenen die voldeden aan de Fukuda-definitie . Degenen die voldeden aan de ME-ICC 2011 rapporteerden significant ergere hoofdpijn, pijn op de borst, oogpijn, spierpijn, pijn in meerdere gewrichten en gevoelige/pijnlijke lymfeklieren dan degenen die voldeden aan de Fukuda CFS-1994-definitie. Bij het overwegen welke naam het meest geschikt zou zijn, wendde de commissie zich eerst tot ME – “myalgische encefalomyelitis” of “encefalopathie”. Historisch gezien vereisten de diagnostische criteria voor ME echter de aanwezigheid van specifieke of andere symptomen dan die vereist door de diagnostische criteria voor CVS; dus is een diagnose van CVS niet gelijk aan een diagnose van ME.
https://www.nap.edu/nap-cgi/skimchap.cgi?recid=19012&chap=37-70

Er wordt ons voortdurend verteld dat er geen bekende oorzaak is van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het veranderen van de classificatie van ME naar G93.32 is het negeren van de duizenden studies die verduidelijken dat ME een afzonderlijke organische hersenaandoening is volgens Ramsay & Hyde & Carruther's et el' ICC 2011, ICPrimer 2012. Degenen die onderzoek doen waarbij ze de anomalie van ME gebruiken /cvs doen dit uit gevestigde belangen door patiënten met myalgische encefalomyelitis te kapen voor hun eigen misplaatste doel. Dit is medische fraude omdat het ME-patiënten een accurate diagnose ontneemt die leidt tot pensioenen en medische behandeling.

Dr. BM Carruthers merkt op:
“Als dergelijke duidelijkheid en geschiktheid niet worden bereikt, kunnen er verschillende soorten vlekken ontstaan. Met andere woorden, als de generalisaties van het medische model te generiek zijn, hebben ze geen kans om adequaat tegemoet te komen aan de ziekte-ervaring van de patiënt en kunnen veel relevante gegevens over het hoofd worden gezien of verkeerd worden geïnterpreteerd. Dus de overgang van een meer specifiek klinisch concept zoals myalgische encefalomyelitis of fibromyalgie naar een meer generiek concept zoals chronisch vermoeidheidssyndroom of chronisch pijnsyndroom brengt met zich mee dat veel informatie ontbreekt die het syndroom tot een naamovereenkomst en een ervaring maakt. Het syndroom als een ervaring is een samenhangende entiteit waarvan de onderdelen samenvloeien als een proces - zoals het woord syndroom etymologisch aangeeft - en waarvan de causale interacties direct worden waargenomen in de modus van causale werkzaamheid. Deze entiteit ontstaat tegen een achtergrond die voor de doeleinden van de waarneming als een niet-entiteit wordt behandeld. Zo kan de poging om klinische activiteit rond een niet-entiteit te organiseren, zoals bij de somatisatiestoornis en het syndroom van Munchausen, waarbij de diagnose afhangt van de afwezigheid van een entiteit, de juiste klinische activiteit verstoren door een misplaatste forensische houding ten opzichte van de ervaring van een patiënt met ziekte, waarbij de relevantie ervan wordt verdisconteerd of vervormd. De verschuiving naar het negeren van het onderscheid tussen primair en secundair dat waargenomen oorzakelijke richtingen in een klinische entiteit aanduidt, of het nu gaat om depressie, angst, infectie of fibromyalgie, vergroot de verwarring en belemmert de opheldering van een correct dynamische klinische entiteit. Het wijdverbreide gebruik van het holistische biopsychosociale ziektemodel zonder enig onderscheid tussen een klinische entiteit en zijn achtergrond, moedigt het "verdrinken" van klinische entiteiten door risicofactoren aan, die zich eindeloos kunnen vermenigvuldigen in een nominalistische woede zonder oriëntatie op hun staat van relevantie of gebrek daarvan met betrekking tot een echte entiteit.”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1860613/

Inzending verzonden door:
Wendy Boutilier
Patiënt gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis sinds 2009

Allison mei – 14-11-2021 13:48:18 uur

CDC Nationaal centrum voor gezondheidsstatistieken

Persoonlijke inzending met betrekking tot het voorstel voor wijzigingen in G93.3 postvirale vermoeidheidssyndromen, besproken tijdens de vergadering van de ICD-10 Coördinatie- en Onderhoudscommissie, 14-15 september 2021.

Voor wie het aangaat,

Ik ben een ME-patiënt en pleitbezorger. Ik werd in 1989 op 30-jarige leeftijd getroffen door plotseling optredende ME en ben 32 jaar later nog steeds ziek met ernstige ME, nog steeds zonder enige behandeling. Ik was een van de gelukkige patiënten bij wie de diagnose ME werd gesteld volgens de WHO-code G93.3 door een ijverige dokter die niet het idee van "CVS" volgde, zoals u weet, bedacht door Stephen Straus om de lichamelijke ziekte ME die bij uitbraken voorkomt in diskrediet te brengen in die tijd. Toch ben ik niet dichter bij een behandeling voor deze ziekte dan de miljoenen die sindsdien zijn gediagnosticeerd met CFIDS, CVS, CVS/ME of ME/CVS en de verschillende criteria die daaraan verbonden zijn.

In de afgelopen 14 jaar heb ik online contact gehad met patiënten en pleitbezorgers over de hele wereld, en heb ik de ernstige schade voor patiënten gezien, en zelfs sterfgevallen en zelfmoorden, die de term CVS en zijn verschillende Dx-criteria en iteraties hebben veroorzaakt. Deze term mag niet worden gebruikt als equivalent van ME of gecombineerd met ME; idealiter zou het helemaal verboden moeten worden. Patiënten die zijn gelabeld met een diagnose die de initialen CVS bevat, lopen het risico op een verkeerde diagnose, ongepaste behandeling of helemaal geen behandeling. Dit is geen betekenisloos acroniem: de woorden "vermoeidheid" en "syndroom" hebben de ernst van deze ziekte decennialang gebagatelliseerd, voor de medische professie, de media en het publiek. Dat blijven ze nu doen, ondanks de toevoeging van de initialen ME.

De termen CVS en ME/CVS leveren nog steeds een grote bijdrage aan het misbruik van patiënten in de VS, Canada, Australië en verschillende Europese en Aziatische landen waarmee ik en andere pleitbezorgers in contact staan. Sommigen gebruiken nog steeds alleen CVS, nadat ze in het verleden het voorbeeld van de VS hebben gevolgd. Waar "ME/CVS" wordt gebruikt, wordt het meestal gezien als equivalent van CVS, wat leidt tot psychiatrische en/of "vermoeidheid"-interpretaties, waardoor patiënten worden verwaarloosd of geschaad. De GGD moet zich zeker bewust zijn van zijn invloed op het gezondheidsbeleid van andere landen: die invloed kan zowel gunstig als schadelijk zijn. Ik ben tegen de creatie van een Amerikaanse Dx-code voor "ME/cvs" (de term zelf en het feit dat deze is gekoppeld aan de IOM/NAM-criteria) omdat het een stap terug zou zijn in patiënt Dx, en ook een terugval zou betekenen ME Dx, onderzoek en behandeling door decennia, in de VS en over de hele wereld.

Bepaalde “ME/CVS”-groepen steunen het gebruik van de verwarde term om “niemand [met een CVS-diagnose] achter te laten”. Degenen onder ons die voorstander zijn van het scheiden van de termen hebben hetzelfde doel, maar op verschillende manieren. Om zowel de ICC-definitie van 2011 als de Nightingale ME-definitie te parafraseren: iedereen met een CVS-diagnose moet verder worden gescreend en onderzocht om te bepalen of ze inderdaad ME hebben of een andere ziekte/aandoening hebben met een vergelijkbare groep symptomen. Om de verwarde term te verankeren door er een Dx-code aan toe te kennen, zullen die patiënten die momenteel als CVS zijn gediagnosticeerd, achterblijven zonder een grondig onderzoek, en hoogstwaarschijnlijk met een verkeerde diagnose of een niet-gediagnosticeerde aandoening die behandelbaar is.

De 7 groepen die het Dx-coderingsvoorstel doen, beweren dat “ME/CVS”-patiënten niet worden “gevolgd” en dat de oplossing hiervoor is om een Dx-code voor “ME/CVS” te creëren. Ik ben het sterk oneens. Het enige dat het volgen van mensen met de diagnose "ME/CVS" zal bereiken, is het optellen van het aantal mensen dat in de categorie "ME/CVS" is geplaatst.

Dit zal geen enkele verbetering opleveren voor de Dx van individuele patiënten, laat staan voor de behandeling. De categorie “ME/cvs” wordt door artsen en patiënten gezien als precies dat, een categorie. Het staat open voor interpretatie, vanwege de checklist met symptomen die veel voorkomen bij veel aandoeningen, en vanwege het ontbreken van geschikte diagnostische tests om andere aandoeningen/ziekten uit te sluiten met symptomen die vergelijkbaar zijn met ME volgens WHO G93.3. Wij patiënten hebben gezien hoe "ME/cvs" heeft geleid tot zowel verkeerde diagnoses van patiënten als tot heterogene onderzoekscohorten die onderzoeksresultaten produceren die van weinig of geen nut zijn voor patiënten met ME of voor enige andere specifieke patiëntengroep.

De CDC en de 7 groepen lijken ervoor te hebben gekozen om het bestaan van veel preciezere criteria dan de IOM/NAM te negeren: de ICC, speciaal geschreven om artsen te helpen patiënten een goede Dx te geven, met testen om ziekten/aandoeningen met vergelijkbare symptomen bij ME. De CDC en de 7 groepen lijken ook een selectieve kijk te hebben gekozen op de geschiedenis van ME en de precieze beschrijvingen van de ziekte ME die gedurende tientallen jaren door Drs. Ramsay, Dowsett, Richardson, Hyde, et al. Ik verwijs de commissie naar de studie van juni 2021 door de gewaardeerde dr. Maureen Hanson, die 172 verwijzingen bevat naar het bewijs van een enterovirale oorzaak voor ME: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8253308 /

Dit bewijs is tientallen jaren lang keer op keer aangetoond en gepubliceerd. Toch zijn de CDC-definities, hoewel ze uiteindelijk toegeven dat ME niet psychiatrisch is, doorgegaan met het verstrekken van checklists van symptomen die veel voorkomen bij veel ziekten, en bleven ze vage woorden gebruiken zoals "vermoeidheid", "malaise", "hersenmist" (in plaats van precieze medische terminologie). ), en bleef onvoldoende diagnostische tests aanbevelen.

Willen de CDC en haar codeercommissie echt aan de verkeerde kant van de geschiedenis staan, zoals is gebeurd in het geval van andere aandoeningen door de geschiedenis heen, bijvoorbeeld maagzweren? Zoals u hopelijk goed weet, werden maagzweren door het medische establishment gedefinieerd als veroorzaakt door stress, en er werd een hele industrie opgebouwd rond het "beheersen van stress" en het verkopen van maagsapresistente behandelingen, terwijl artsen die hadden aangetoond dat ze werden veroorzaakt door een specifieke bacteriën, H Pylori, werden tientallen jaren door het establishment genegeerd en wonnen uiteindelijk de Nobelprijs voor deze ontdekking. Men kan zich niet anders dan afvragen of de CDC en de 7 groepen echt aan de kant van de patiënten staan, wanneer ze herhaaldelijk een uitstekende kandidaat voor de oorzaak van de specifieke ziekte ME negeren, in plaats daarvan er de voorkeur aan geven om, met een Dx-code, de grote niet- specifieke groepering (men kan het geen Dx noemen) die ME/cvs is volgens de IOM/NAM-criteria. Het vasthouden aan dit vage criterium kan het "aantal patiënten" doen toenemen ten voordele van bepaalde industrieën en organisaties, maar het is nalatig en nadelig voor individuele patiënten die elke dag moeten leven met een invaliderende ziekte, die onder "ME/CVS" volgens de WHO ME zou kunnen zijn of volgens Ramsay/Hyde, of kan een willekeurig aantal andere niet-gediagnosticeerde ziekten of aandoeningen zijn.

Ik sta volledig achter de verzetsverklaringen tegen het voorstel van codeerexpert Suzy Chapman (DxRevisionWatch) en van de volgende internationale patiëntenorganisaties:
ME-Internationaal
MEAdvocacy [dot org]
Stichting Nachtegaalonderzoek
GA4ME (Global Advocates 4 ME)

Ik zou ook de volgende patiëntengroepen onder uw aandacht willen brengen die ook tegen het voorstel zijn en hun toestemming hebben gegeven om openbaar te worden genoemd:
De 25% Severe ME-groep (internationaal)
Nationaal ME/FM-actienetwerk (Canada)
Tegenover MEGA (VK)
De ME Alliance (VK)
ME Vereneging (Nederland)
MEAI (ME Advocates Ierland)
Hope4M.E. (N. Ierland)

Verscheidene andere organisaties en patiënten die het ICC of Ramsay/Hyde ten aanzien van de IOM/NAM-criteria krachtig steunen, hebben ofwel hun verzet ingediend bij de commissie, of hebben dit niet kunnen doen vanwege de zeer korte kennisgeving die door de 7 groepen is gegeven. Deze korte kennisgeving en de voorafgaande communicatie met de commissie (zoals vermeld in de inzending van Suzy Chapman) geven een slecht beeld van de 7 groepen, waaruit een gebrek aan verlangen blijkt om input van patiënten te ontvangen en een ongevoeligheid voor de benarde toestand van patiënten, van wie de meesten 8 weken is onvoldoende tijd om het voorstel te overwegen, met elkaar te bespreken en opmerkingen op te stellen en in te dienen. Ondanks de korte termijn moet de commissie erkennen dat Suzy Chapman en 11 patiëntengroepen erin geslaagd zijn hun sterke verzet tegen dit voorstel kenbaar te maken. Dit zijn al meer patiëntengroepen dan de 7 die het voorstel hebben gedaan en schijnbaar de enige 7 groepen waren die ermee bekend waren.

Mijn specifieke zorgen over schade aan patiënten worden goed uitgelegd in de inzendingen van ME-International en de andere patiëntengroepen en individuen die tegen dit voorstel zijn. Mijn zorgen over het opnieuw coderen van conventies zijn goed beschreven in de inzending van Suzy Chapman. Ik ben het eens met deze inzendingen door het voorstel te steunen om de term "Benigne" uit de ICD te verwijderen, en door sterk bezwaar te maken tegen het feit dat de gecombineerde term ME/cvs een eigen code krijgt. De codering moet evolueren om artsen en patiënten met differentiële diagnose te helpen; het zou niet in de richting moeten gaan van het groeperen van patiënten op basis van symptomen, vooral wanneer er al Dx-codes bestaan voor ziekten/aandoeningen die daarin kunnen worden gegroepeerd. Het is onaanvaardbaar om een Dx-code te creëren die ME, een ziekte met ontsteking van de hersenen, combineert met de vele en gevarieerde aandoeningen die momenteel passen binnen de parameters van "ME/CVS", maar die misschien geen hersenontsteking hebben, en die mogelijk bestaande Dx-codes en zouden daarom diagnostische uitsluitingen moeten zijn.

Tot slot verzoek ik de commissie de ernstige gevolgen van dit misleidende en ongepaste voorstel te overwegen, niet alleen voor Amerikaanse patiënten maar ook voor andere patiënten over de hele wereld, en dat de commissie het voorstel afwijst (met uitzondering van de verwijdering van de term " Goedaardig” van ME). De Britse NICE-aanbevelingen waren een stap voorwaarts, hoe klein ook, die hopelijk zal helpen het misbruik en de verwaarlozing van patiënten te stoppen. Het implementeren van dit Amerikaanse voorstel zal het tegenovergestelde zijn van vooruitgang en zal het risico inhouden dat miljoenen mensen een verkeerde diagnose stellen. Dx-codering moet specificiteit en vernauwing van diagnoses vormen; het zou geen steeds ruimere ziektecategorieën moeten onderschrijven, zoals "ME/CVS", gedefinieerd door een korte lijst van symptomen die bij veel ziekten voorkomen.

Bedankt voor het overwegen van mijn zorgen namens mijzelf en talloze andere patiënten.

Allison mei
ME-patiënt sinds 1989.
Geen binding met welke organisatie dan ook. Geen belangenverstrengeling, financieel of anderszins.