De ziekte in kwestie is myalgische encefalomyelitis (ME). ME-patiënten worden soms gelabeld met 'Chronisch Vermoeidheidssyndroom' of CVS, evenals ME/CVS.

De argumenten in dergelijke artikelen zijn vaak grof en ongegrond, en worden rustig weerlegd door ME-liefdadigheidsinstellingen en patiëntengroepen. Maar gelijkaardige artikelen komen koppig terug als zomervliegen om weggeslagen te worden. Pogingen om de verhalen te weerleggen gaan door, gebaseerd op rationele denkwijzen en wetenschappelijk legitiem bewijs. Maar patiënten en liefdadigheidsinstellingen worden bespot, uitgelachen en beschuldigd van intimidatie, simpelweg omdat ze lobbyen voor waarheid en gerechtigheid. Ik betwijfel of dit bij een andere ziekte zou gebeuren. Dus waarom overkomt het ons?

Patiënten met ME bevinden zich in de niet benijdenswaardige positie dat ze lijden aan een ziekte die geen volledige verklaring heeft en geen algemeen erkende behandeling. Gewoonlijk begint de traditionele oplossing met het toewijzen van financieringsniveaus om de ziekte te bestuderen in overeenstemming met het veroorzaakte lijden en de incidentie van de ziekte bij de bevolking. Volgens liefdadigheidsinstellingen en patiëntengroepen schiet de financiering in het geval van myalgische encefalomyelitis jammerlijk tekort in vergelijking met andere soortgelijke ziekten. Wat misschien nog erger is, is dat het grootste deel van de financiering wordt weggesluisd door een kleine groep psychiaters en psychologen die een psychosomatische theorie van de ziekte verkondigen die al vele malen is weerlegd, maar die ook een onevenredige hoeveelheid invloed genieten binnen de Brits medisch establishment en media. Hun werk kreeg felle kritiek van academici over de hele wereld, die zeggen dat hun studies en theorieën niet bestand zijn tegen wetenschappelijk onderzoek. Wanneer patiënten echter klagen, worden ze gebrandmerkt als militanten, activisten of erger nog: ontkenners van de geestelijke gezondheid. Dit laatste argument is bijzonder krachtig en verleidelijk, en het bewust of onbewust inzetten ervan stelt de psychologen in kwestie in staat zich min of meer wetenschappelijk ongestraft te gedragen.

Een paar weken geleden publiceerde The Telegraph een artikel van een vaste huisarts-columnist (Hoe ik een doelwit werd voor de ME Militants, dr. Michael Fitzpatrick, 26 september), waarin de oude, vermoeide beschuldigingen opnieuw werden geharkt. Het artikel suggereert dat ME-patiënten niet begrijpen dat psychologie een rol speelt bij hun ziekte en in plaats daarvan 'gefixeerd zijn op de details van immunologie'. Welnee. Patiënten zijn in feite gefixeerd op beter worden, meer niet. En op basis van de best beschikbare wetenschap is immunologie een route die we zouden kunnen volgen om deze ziekte beter te begrijpen en beter te behandelen. Immunologische studies in de VS en elders hebben sinds de jaren '80 in feite enorme afwijkingen bij ME-patiënten aangetoond die het spectrum van gemelde immunologische symptomen zouden kunnen verklaren. Ontsteking wordt gezien in neuroimaging-onderzoeken en verminderde stofwisseling en energieproductie zijn duidelijk aangetoond in het laboratorium. Er wordt gedacht dat het immuunsysteem op de een of andere manier het cellulaire metabolisme blokkeert, wat leidt tot het meest bekende symptoom van verpletterende fysieke en cognitieve uitputting. Maar in de Britse media is het idee dat ME-patiënten misschien afwijkingen van het immuunsysteem willen onderzoeken iets om de draak mee te steken. Omdat het oude verhaal gaat dat we simpelweg niet begrijpen dat het menselijk lichaam ingewikkeld is en dat lichaam en geest met elkaar verbonden zijn.

Dit is iets dat we al wisten en waar we altijd mee bezig zijn geweest. Het is nooit de kern van de discussie geweest. Zoals mijn eigen adviseur, een gerespecteerd beoefenaar van besmettelijke ziekten in Harley Street, het verwoordt: 'Je oma zou je kunnen vertellen dat als je een dier gestrest maakt, het ziek zal worden.' Het eerste dat hij me ooit voorstelde toen ik hem ontmoette, was mediteren. De verbinding tussen lichaam en geest is iets dat elke verlichte arts of patiënt begrijpt. Het is een waarheid die zo vanzelfsprekend is dat ze nauwelijks besproken hoeft te worden. Het staat technisch bekend als de biopsychosociale (BPS) theorie van ziekte, en de ME-lobby wordt er keer op keer van beschuldigd holbewoners te zijn die de realiteit ervan ontkennen en bang zijn voor het stigma dat geestelijke gezondheid een rol speelt bij hun ziekte. Als zodanig, zo suggereert het verhaal, verwerpen we boos elke betrokkenheid van de psychologie in de strijd om deze complexe aandoening te begrijpen. Niets is verder van de waarheid verwijderd.

Vrijwel elke ME-patiënt die ik ken, is zich ervan bewust dat hun psychologische toestand van invloed kan zijn geweest op de manier waarop ze ziek werden, en hun toestand voortdurend beïnvloedt. Psychologische interventie wordt meestal door iedereen toegejuicht. Aangezien bij deze ziekte een ontsteking van de hersenen wordt vermoed, spelen verder ook meer ernstige psychiatrische symptomen een grote rol. Het is niet de psychologie of psychiatrie waarmee we in oorlog zijn – het is een zeer kleine groep onderzoekers die een afschuwelijke benadering hebben van wetenschappelijke methodologie en medische ethiek.

Deze politieke wrijving rond het beheer van ME dateert van minstens vier decennia, maar is nu aantoonbaar belangrijker dan ooit tevoren. Sinds het begin van de Covid-pandemie hebben ongeveer 5% van degenen die met SARS-CoV-2 zijn geïnfecteerd blijvende symptomen ontwikkeld, die identieke eigenschappen hebben als die bij ME/cvs, zoals gedefinieerd door de IOM en de nieuwe NICE-richtlijnen. Dit heeft ertoe geleid dat veel Covid-onderzoekers over de hele wereld, waaronder dr. Anthony Fauci, tot de conclusie zijn gekomen dat op zijn minst een subgroep van deze 'Lange Covid'-patiënten nu in feite aan ME/cvs lijdt. Sommige deskundigen zijn van mening dat het totale aantal mensen met ME & CVS – momenteel geschat op ongeveer 18 miljoen wereldwijd – kan verdrievoudigen als gevolg van Covid. Het is duidelijk dat het hoog tijd wordt dat we alle resterende vragen over hoe we de ziekte het beste kunnen behandelen, oplossen met behulp van de beperkte informatie die we tot onze beschikking hebben.

In zijn artikel in de Telegraph is dit het tegenovergestelde van wat dr. Michael Fitzpatrick probeert te doen, in plaats daarvan kiest hij ervoor de wateren te vertroebelen door oude, achterhaalde ideeën en beschuldigingen naar boven te halen. De strekking van het artikel betreft een recent debat over de behandeling van CVS-patiënten in het VK, waarvan de auteur zegt dat het een 'opvallende gelijkenis' vertoont met een debat waarin hij twee decennia geleden in zichzelf verwikkeld raakte. In die tijd schreef hij een aanstootgevend opiniestuk in het British Medical Journal waarin hij uitdrukte dat patiënten naar zijn weloverwogen mening gewoon niet begrijpen dat psychologie en geneeskunde elkaar overlappen. Maar het huidige debat waarnaar Michael Fitzpatrick verwijst in The Telegraph lijkt in het geheel niet op iets dat twintig jaar geleden werd besproken.

De recente onenigheid rond de publicatie van nieuwe richtlijnen door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) over de beste manier om ME/cvs in het VK te behandelen. NICE zou in augustus nieuwe, bijgewerkte richtlijnen publiceren na een evaluatie van drie jaar, maar werd op het laatste moment geblokkeerd door een kleine groep invloedrijke gevestigde figuren. Niemand heeft ooit voorkomen dat NICE richtlijnen publiceerde – het was een volkomen ongekende gebeurtenis. De ME-gemeenschap was van streek, omdat we al vele jaren probeerden de huidige behandelingsopties voor ME te herzien, op basis van ervaringen van patiënten en nieuw bewijs. De bestaande NICE-richtlijnen stelden dat een vorm van fysiotherapie, bekend als Graded Exercise Therapy, of GET, door huisartsen en fysio's zou moeten worden aangeboden aan iedereen met de diagnose ME/cvs, op basis van onderzoek uitgevoerd door psychologen. Patiënten beweren echter al lang dat deze therapie niet alleen ineffectief is, maar dat ze er zelfs erger van worden. GET is al tientallen jaren de belangrijkste vorm van behandeling in het VK, gebaseerd op het psychosomatische model van de ziekte dat altijd controversieel is geweest. Maar naarmate de tijd verstreek, begonnen er verontrustende rapporten te verschijnen, die suggereerden dat de therapieën niet alleen ondoeltreffend waren, maar ook schadelijk. De meeste patiënten die GET-programma's ondergingen, werden erger, zeiden ze. Soms ernstig erger, en soms blijvend.

Dr. Fitzpatrick beklaagt zich over het feit dat NICE hun richtlijnen wilde wijzigen op basis van 'wetenschappelijk bewijs' (de aanhalingstekens in dit geval zijn van hem, en niet van mij), en dat het door 'ME-militanten' in deze positie is gepest. Het 'bewijs' is echter geen kwakzalverswetenschap die alleen uit de ME-lobby komt. Het is bewijs van Harvard, Columbia, Stanford en vergelijkbare gerespecteerde onderzoekscentra. Het bewijs is nu drie jaar lang zeer nauwkeurig bestudeerd door onafhankelijke en zeer ervaren mannen en vrouwen bij NICE. Ik heb nog nooit een arts horen spotten met het idee van bewijs. Het is één ding dat wetenschappers en artsen het oneens zijn over de interpretatie van bewijsmateriaal. Maar dit is de eerste keer dat ik een arts het concept van bewijs zo minachtend heb horen afwijzen.

Dr. Fitzpatrick beschrijft ME ook afwijzend als een ziekte die 'extreme vermoeidheid en een algemeen onwel voelen' veroorzaakt. Dit is waarschijnlijk de meest onnauwkeurige en triviale beschrijving van de ziekte die ik ooit ben tegengekomen. Helaas, niets van deze vernedering is nieuw. Er is een lange geschiedenis van journalisten die ME-patiënten aanvallen en verkeerde informatie verspreiden over de ziekte en het gedrag van campagnevoerders. Rod Liddle, die ME-patiënten ooit eerder had bestempeld als 'doen alsof ze gehandicapt zijn', schreef in 2015 in de Times: 'Ze springen op en neer van woede bij de ME-vereniging... Dat zouden ze tenminste zijn als ze konden. Zoals het nu is, zitten ze waarschijnlijk behoorlijk stil.' Hij vervolgde: 'Het maakt niet uit welk bewijs wordt aangevoerd door mensen als Simon Wessely, sommige patiënten klampen zich met grimmige en woedende vastberadenheid vast aan een niet-bestaande biomedische verklaring.' Meneer Liddle heeft al een tijdje een bijtje in zijn muts over deze ziekte, en heeft elders patiënten verder uitgesmeerd. Bij het beschrijven van de vurigheid waarmee ME-patiënten moeten protesteren en vechten om toegang te krijgen tot medische behandeling, vond hij het gepast om in het tijdschrift The Spectator te zeggen: 'Als eindelijk wordt bewezen dat ME een psychische stoornis is, ben ik ervan overtuigd dat het de minste van hun problemen.'

De positie van de ME-gemeenschap in het bredere debat is gemakkelijk samen te vatten: we weten dat lichaam en geest met elkaar verbonden zijn. Er is echter veel te veel geld besteed aan degenen die de geest bestuderen - met name een klein deel van de Britse psychologische gemeenschap die biomedisch onderzoek negeert. Natuurlijk is een holistische benadering van de geneeskunde, inclusief psychologie, de beste manier om een chronische ziekte te benaderen. Maar u kunt holistische geneeskunde benaderen door met alternatieve gezondheidswerkers te praten, door online te gaan en door zelfhulpboeken te lezen. Wanneer u met uw arts of consulent spreekt, wilt u niet alleen holistisch advies, maar conventioneel medisch advies. Als je kanker zou hebben, zou je ervoor kiezen om doorverwezen te worden naar een oncoloog, niet naar een psycholoog. Als je protesteerde, zou dat dan betekenen dat je niet begrijpt dat je ziekte veelzijdig is, met een psychologische component? Natuurlijk niet. Maar dit is de belachelijke situatie waarin ME-patiënten zich bevinden als ze vragen dat biomedische onderzoekers hun onderzoeksaanvragen goedkeuren. Dr. Fitzpatrick zegt echter dat door 'elke erkenning van psychologische factoren te verwerpen... pleitbezorgers van ME impliciet de stigmatisering van psychische stoornissen onderschrijven.' Wacht even – omdat we een sprankje biomedische financiering op dit gebied willen, maken we ons schuldig aan het ondermijnen van een aparte groep ziekten die weinig op de onze lijken? Als iemand die aan een depressie heeft geleden en die een goede vriend heeft verloren door zelfmoord, verwerp ik van harte elk idee dat we psychische stoornissen op enigerlei wijze hebben gestigmatiseerd. Dit is het soort lasterlijke onzin waar we constant mee te maken hebben.

In 2017, na jaren van lobbyen door de ME-gemeenschap, kondigde NICE aan dat ze hun richtlijnen over het gebruik van GET voor ME/cvs zouden herzien. In november vorig jaar zijn de conceptrichtlijnen gepubliceerd. Na drie jaar onderzoek te hebben gedaan naar 1.500 collegiaal getoetste wetenschappelijke studies, werd er een oordeel geveld. Er was geen onduidelijkheid. De ontwerprichtlijnen stelden dat "er GEEN bewijs is om het gebruik van GET als behandeling voor ME/cvs te ondersteunen, en vanwege gerapporteerde schade door de ME-gemeenschap... zou het niet moeten worden aangeboden als behandeling voor deze ziekte." De richtlijnen vervolgden: “Er is geen bewijs dat CBT een remedie is voor ME/cvs, en het zou alleen als ondersteunende therapie moeten worden aangeboden.” Alles wat campagnevoerders al tientallen jaren beweerden, kreeg eindelijk de steun van de hoogste autoriteit op het gebied van medisch onderzoek in het land. Toen kwam natuurlijk de twist.

De dag voordat de richtlijnen in augustus zouden worden gepubliceerd, kondigden het Royal College of Physicians en het Royal College of Psychiatrists aan dat ze hun leden zouden vertellen de richtlijnen niet te volgen. In feite werd de herziening van de richtlijnen geblokkeerd. NICE had geen andere keuze dan de publicatie te 'pauzeren'. Sinds de oprichting was het doel van NICE om objectief en objectief al het wetenschappelijke bewijs te beoordelen en beoefenaars te adviseren over welke therapieën en protocollen veilig en effectief waren. Ze waren nog nooit op deze manier uitgedaagd, ondermijnd of geblokkeerd. Dr. Andrew Goddard, president van het Royal College of Physicians zei in een interview met The Guardian: 'GET is niet zonder enig risico, maar komt ten goede aan heel veel mensen.' Technisch gesproken zou je hetzelfde kunnen zeggen over thalidomide. De duivel zat in de details. Wat was de omvang van het risico? Hoe groot was de uitkering? Herhaalde patiëntenenquêtes uit heel Europa hadden aangetoond dat de meerderheid van degenen die GET ondergingen achteruitgingen, terwijl slechts een kleine minderheid een verbetering meldde. Zo'n wollige, vage verklaring van een man van zijn ambt was schokkend.

Uiteindelijk heeft NICE, na een rondetafelgesprek met alle betrokken partijen op 19 oktober, ervoor gekozen om door te gaan met publicatie van de nieuwe richtlijnen, ondanks de ontevreden Royal Colleges. Het was een enorme overwinning en rechtvaardiging voor ME-patiënten. Het onderstreepte het feit dat de wetenschap aan de kant staat van ME-advocaten, en ME-advocaten staan aan de kant van de wetenschap. Degenen die ons aanvielen vanwege lobbyen, waren in feite zelf de slecht geïnformeerde pesters. Dit had allemaal niet kunnen gebeuren als we niet aan de kooi hadden gerammeld. Maar dit is nog maar het begin voor ons. Dit is gewoon gezond verstand dat overheerst - patiënten beschermen tegen een gevaarlijke therapie die hen eerder zal schaden dan helpen. Tientallen jaren lobbyen om op dit punt te komen, en altijd, altijd tegen de stroom in zwemmen.

De Britse psychiaters in kwestie hebben niet opgegeven en hebben al een paper en een artikel in de Daily Mail gepubliceerd waarin ze hun ideeën verdedigen. Brian Hughes, hoogleraar psychologie aan de National University of Ireland in Galway, en auteur van 'Psychology in Crisis', gelooft dat ze lijden aan ontkenning en cognitieve dissonantie. Zelf ontwikkelde therapieën, gebaseerd op zelf ontwikkelde theorieën, kunnen ze niet loslaten, ondanks dat ze nu volledig in diskrediet zijn gebracht. En dus zal de strijd doorgaan. We willen niet vechten. We zijn uitgeput en willen verder met ons leven. KOPPELING

De Dalai Lama zei eens dat woede nooit gerechtvaardigd is, maar gerechtvaardigde verontwaardiging is soms nodig om onrechtvaardigheid weg te nemen. Amaritya Sen, de Indiase Nobelprijswinnende econoom, zei beroemd dat mensen geen definitie hebben van 'rechtvaardigheid'. In plaats daarvan, zei hij, moeten we gewoon op zoek gaan naar onrechtvaardigheid en het verwijderen waar we het ook vinden. Dat is alles wat de ME-gemeenschap ooit heeft geprobeerd te doen. Het is moeilijk om te weten hoe ik moet reageren als ik artikelen als die van Dr. Fitzpatrick lees.

Moet ik het gewoon negeren en doorgaan met mijn leven, omwille van mijn geestelijke gezondheid en geluk? Dat is het advies van ME 'activisten'. Raak niet van streek, ga niet in gesprek, anders wordt u gebrandmerkt als ontkenner van de psychologie en beschuldigd van online intimidatie. Dit is meestal mijn aanpak. Maar dan knapt er soms iets in mij en denk ik: als we niet vechten, verandert er niets. Maakt dit mij een militant? Eigenlijk ja. Misschien wel. Misschien kan ik hem die geven. Ik ben onlangs bekeerd.
​
@paulthedaid

Het standpunt van ME International is dat myalgische encefalomyelitis een complexe, verworven multisysteemziekte is naast CVS en ME/CVS, dat alle patiënten moeten worden gescreend op ME in overeenstemming met de IC Primer, en dat al het onderzoek met het label "ME" de ICC gebruikt.