Het gereedschap, het middel, het doel
Geplaatst: 25 januari 2023
Net als ons metabolisme en onze gedachten, vertraagt Myalgische Encefalomyelitis ook onze acties. Het was 2016 toen ik begon te begrijpen wat ME was en toevallig kwam ik de International Consensus Primer tegen. Het schokte me! Ten eerste om erachter te komen dat er zoveel is geschreven over een ziekte die zogenaamd niet voldoende was onderzocht en ten tweede om te erkennen dat er geen document als dit in het Spaans bestaat en dat alle gepubliceerde documenten voor gezondheidsbeleid en -beheer ingaan op het idee van myalgische encefalomyelitis is een somatoforme stoornis.
Een pandemie had ons in 2020 in het nauw gedreven, dus het kostte een team van vrijwilligers, Dr. Orrantia, Dr. Ortega, María José Moya en ikzelf, twee jaar om het te vertalen, te bewerken en op te maken, en uiteindelijk af te maken en af te drukken. Het was met de aanmoediging van Colleen, David, Jim L. en Suzy van ME International dat we de vertaling afmaakten en toestemming kregen van Dr. van de Sande (co-auteur van de IC Primer) om het te publiceren. Hun ondersteunende berichten maakten het verschil in een kleine en trage wereld vol moeilijkheden. (Meer informatie over de vertaling van de Spaanse ICP HIER.)
Bij ME International begrijpen ze hoe belangrijk dit document is voor de algehele ME-gemeenschap, zowel om patiënten sterker te maken in hun belangenbehartiging als om gezondheidswerkers te informeren over ME. Het is een beetje grappig dat het de laatste is die door een verhelderend proces moet gaan.
Afgelopen december financierde MEI 40 gedrukte exemplaren van de vertaling van de Dr. Hand-out en de ICPrimer (el Manual). Deze worden persoonlijk overhandigd aan belangrijke gezondheidswerkers en onderzoekers van Euskadi's belangrijkste openbare en privéziekenhuizen: huisartsen, internisten, reumatologen, apothekers, SEH-personeel en neurologen. Kortom, we zoeken contact met professionals die openstaan om te luisteren en meer te weten te komen over deze verborgen pathologie.
Het kan worden gezien als minimale actie, wat misschien waar is, maar het is geen passiviteit. Als ik terugkijk, is er de afgelopen 5 jaar een kleine verandering geweest. Aanvankelijk stelde het werk dat ik moest doen om ME, de geschiedenis ervan en de IC Primer te begrijpen, me in staat om andere patiënten in hun kracht te zetten. Deze patiënten werkten later voor ons. We hebben experts met elkaar in contact gebracht, wat heeft geholpen om wat onderzoek tot stand te brengen, en een paar huisartsen die ons met frisse ogen zien. Sommige pwME (mensen met ME) krijgen nuttige behandelingen zoals LDN, weinig anderen krijgen behandelingen met IVIG en andere behandelingen die in de IC Primer worden genoemd.
De kleine successen die individueel door elke pwME worden behaald, weven een onzichtbaar net dat de aandacht van ons gezondheidssysteem verbetert. Het is niet veel, maar het is een verandering en wij maken er deel van uit, met de IC Primer als kern.
Ik beschouw de IC Primer als de beste tool die kan worden gebruikt bij belangenbehartiging om gezondheidsgelijkheid te bereiken.1 De IC Primer brengt zowel kennis als hoop op een betere toekomst. Misschien niet waar we naar verlangen, een geneesmiddel en onze vorige levens terug, maar in ieder geval een waardiger manier van leven met deze ziekte… in de tussentijd.
Ona Albizu, PhD MSc BD
Medisch Onderwijs Comité, ME International.org
Nederlands 
English 
Español 
Deutsch 
Français 
Dansk